zondag 20 april 2008

een lastige...........

Vanmorgen kwam Max de kamer van Bram binnen toen ik hem eten aan het geven was. Bram heeft weer veel aanvallen en ik was aan het mopperen op hem. Max komt binnen en begint te schieten……..
Ik vroeg geschokt wat doe je nu????
Ik schiet Bram dood, dan heeft hij nooooooit meer last van die stomme aanvallen, ik vind dat zielig……..

Wij hadden bezoek en 1 van de kindjes heeft zijn klappertjes pistool laten liggen, wij hebben niet van dat soort dingen in huis, houd ik niet van en met recht blijkt nu…..

Los van de suiker dip ging het eigenlijk 3 weken lang heel redelijk met Bram. Hij was wel aan het zoeken om aanvallen op te wekken, maar als dat mislukte had hij hele goeie dagen. Hoefde al die tijd niet omhoog met de pammen, hij was vrolijk en af en toe op zijn manier stout. Hij dronk zelf, at als een bootwerker en elke dag ging het een beetje beter (-lees alerter).
We hebben de ratio van het dieet nu op 2:1 staan (sinds de suiker dip en zijn ketose blijft tussen de 3,5 en 4) en hij eet brood en fruit en aardappelen en smult! Voor de vezels gebruik ik All Bran plus en om de dag worden we getrakteerd op iets wat naar een kreng riekt!!

We hebben een duet fiets te leen van de gemeente om te oefenen of het iets is voor ons en met dit mooie weer fietsen wij wat af, Bram is de grote vliegenvanger voor op. Mond open en armen wijd….

Maar helaas, aan al die lol komt een eind, afgelopen woensdag zagen we het aankomen, donderdag ging Bram los en heeft nu al 3 dagen een status. Eet heel moeizaam, kan niet drinken en heeft eigenlijk alleen na ingrijpen met diazepam rectaal even hoopjes lol om dan weer weg te glijden.

De kinderen hebben de afgelopen dagen ook veel plezier met Bram gemaakt, hij zat aan tafel naast ze, pakte hun borden en drinken, spetterde het bad leeg, trok aan hun haren en kneep in hun wangen!

En nu niet meer en daar balen ze van, voor zichzelf, maar ook voor Bram blijkbaar!?

zondag 13 april 2008

wachten op van alles, maar boven al lente!!

Bram is weer beter, de volgende snotneus loert al weer, maar het spugen en de dunne zijn weer even weg! Wat een rare winter is dit geweest, het blijft maar komen, gelukkig gaat het dan ook wel weer, maar heb toch de indruk dat we dit jaar extra hard zijn aangepakt. Niet koud genoeg.....?

Maar Bram zit lekker in zijn velletje en daar genieten we van.

Gelukkig beginnen we nu echt de lente te voelen. Lekker veel buiten, hard werken in de tuin (waar gek genoeg geen enkel teken van voorjaar te zien is op 2 narcissen na), de mensen op straat beginnen ook weer wat vriendelijker en vrolijker te kijken, heerlijk!

Wat betreft de afspraak met de Prof in Utrecht, die is niet door gegaan...... Ik blijf me hier over verbazen. Dat het een keer gebeurt, ok, maar stelselmatig is het eerste wat in mij opkomt als ik aan afspraken met professionals voor Bram denk. Zelfs al gaat een afspraak wel door, een uur in de wacht ruimte is blijkbaar ook heel normaal......... Deze afspraak was ook pas 2 maanden geladen gemaakt ?? :-(

Om 1/2 1 werden we gebeld met de mededeling dat de afspraak om 2 uur niet door ging. Als het een ochtend afspraak was geweest had ik al lang, in verband met de files, in de auto gezeten. Er was een dubbele afspraak gemaakt en de prof was er dus niet.

Alles was geregeld en dichtgetimmerd, met oppas ed. Het schoenen spreekuur had ik 4 weken moeten verzetten ook al zijn zijn spalken inmiddels veel te klein, Bram had ik maar afgemeld op school en thuis gehouden, anders is het ook zo'n gedoe met halen en brengen.

Ik zou de zelfde dag nog gebeld worden voor een nieuwe afspraak, heb nog steeds niets gehoord............

Zo ook met het PGB gebeuren in februari, toen we terug kwamen van vakantie. Meerdere malen achteraan gebeld, 5 maal de toezegging dat ik zou worden teruggebeld en een uitleg per brief zou ontvangen. Tot 4 x toe wist men te melden dat ik nimmer had gebeld, maar men het nu zou gaan uitzoeken.......... Afgelopen dinsdag was ik zo boos dat ik ben ontploft en nu hebben we eindelijk antwoord. Er rest nog maar 1 ding dat ze moeten uitzoeken en daar wordt ik over teruggebeld!

Het lijkt soms net of mensen denken dat ik/wij geen agenda heb(ben)..........

Eindelijk is het proces opgestart om een kamer en douche voor Bram te realiseren. De gemeente heeft ons verzoek afgewezen, maar we krijgen wel een aantal losse zaken om de boel mee in te richten. Het is nog even graven naar budget en een betaalbare klusser, er moet nl. ook een bus komen. Bram heeft ook een nieuwe rolstoel nodig en een fietsvoorziennig en daar horen ook de nodige eigenbijdragen bij. Het is mooi dat het allemaal kan, maar zulke dingen komen altijd tegelijk, of wachten wij zo lang waardoor het allemaal tegelijk komt?

Volgende week is de gehandicapten beurs, kunnen wij ons ligt opsteken over al het nieuws dat op de markt is................ Shoppen!!?

zondag 6 april 2008

Ziek

Bram is al een paar dagen ziek, mag hij ook eens, gewoon ziek?

Het begon met spugen en nu spugen met diaré. Gister hield hij bv de hele dag alles binnen, wilde niet drinken, maar was best gezellig, als Bram last heeft van diaré heeft hij eigenlijk altijd nauwelijks aanvallen.
Ik leg hem 's avonds in bed en een half uur later dringt de ondragelijke zure geur de keuken binnen. Slapend in zijn eigen spuug lag hij daar, eten van de heledag om hem heen, zo zielig........
Wassen, boenen, schrobben, maar die lucht is eigenlijk niet weg te krijgen.

Ik hoop dat hij snel opknapt, de kilo's die wij er zo moeizaam aan hebben gekregen, vliegen er af.

Het gekke is dat hij zijn medicijnen ook niet binnen houd (vond ze terug tussen de massa) en toch alleen hier en daar een knipper. Op een normale dag zou dit per direct een status en een hoop TC's opleveren..........

Bram heeft vanmorgen Alfred geholpen met grasmaaien en heeft genoten!


Om een uur of twee hebben wij hem met fatboy in de zon gelegd en viel hij heerlijk in slaap. Om 5 uur werd het toch wat koud en bracht Alfred hem naar binnen, hij leek zo slap. Bloed geprikt, een suiker van 1,8!!! Dat is echt niet goed. Dextrose tablet, O.R.S. gegeven en de suiker klom gestaagd omhoog, maar wakker worden, ho maar.....

Toch de EHBO gebeld en nog een dextrose gegeven en met zijn billen in een koud bad en ja hoor, meneer rekte zich eens lekker uit. Duurde even eer het tot hem door drong dat het wel heel erg koud was........

Nu heb ik waarschijnlijk de hele nacht een hele wakkere Bram.............



Josephine is inmiddels geholpen aan haar oorbuisjes en neus amandel. Het is allemaal heel goed gegaan, ze was niet bang, luisterde heel goed en genoot van de aandacht! Van parkeerwacht tot schoonmaakster, van anesthesist tot verpleegkundige, iedereen onthaalde haar als een koningin: Wat leuk om jou nu eens te zien, we gaan je goed verwennen !?

De WC was de eerste confrontatie met lawaai en daar was ze diep van onder de indruk. Ik vroeg haar of ze ons nu beter kan horen, maar dat wist ze niet, we moesten alleen niet zo hard praten, ze verstond ons heus wel!

Maandag 7 april gaan we naar de professor in het WKZ, ben benieuwd hoe we worden ontvangen!