zaterdag 28 augustus 2021



Waarom is het gebruik van baleinen verplicht?
Het tillen en verplaatsen van een cliënt wordt gezien als een risicovolle handeling. Daarom vraagt zowel het gebruik als de ontwikkeling van dit medische hulpmiddel kennis en aandacht. Tilbanden met een zogenaamde actieve hoofdsteun zijn voorzien van baleinen. Het wel of niet gebruiken van deze baleinen blijft een onderwerp waar regelmatig vragen over zijn. Ondanks dat het gebruik van baleinen verplicht is, worden deze in de praktijk niet altijd gebruikt. En dat terwijl deze heel belangrijk zijn voor het comfort en de veiligheid van de transfer. We vertellen je er graag meer over!                                                                             (aldus de til-industrie)

 

Precies dit soort beweringen van vermeende autoriteit maken dat de zorg onwerkbaar wordt en gehandicapten in glazen doosjes terecht komen. Laat ze toch leven! 

Een reden waarom er bv geen tilliften in openbare toiletten staan is omdat de producenten beweren dat hij bediend moet worden door een 'daartoe opgeleid persoon'. Die garantie is er niet in een openbaar toilet en daarom zien instanties er van af. Er is geen opleiding 'tilliftbedienen' en het is geen hogere wiskunde. Bovendien is het gebruik van een tillift een aanslag op je tijd en gaat niemand voor zijn plezier met zo'n tillift werken. Baleinen zijn een crime uit de zelfde categorie. Voor sommige mensen noodzaak, maar voor de meesten in het geheel niet noodzakelijk. Gevaarlijk is het meestal helemaal niet. 

Oncomfortabel zijn baleinen wel, slecht voor je rug als medewerker ook en het kost bergen tijd die niemand heeft. Met andere woorden, een verdomd slecht ontwerp en uit de lucht gegrepen bewering. Een tilzak die niet in de droger mag is nog zo'n voorbeeld van slecht ontwerp in de zorg. De WMO verstrekt er drie. Eén voor in bad en twee voor de dag. Luiers lekken altijd, tel maar uit hoeveel wassen er hier draaien... 

Het is een eis die aan het product gesteld zou moeten worden, een luier zou niet door mogen lekken en een tilzak moet in de droger kunnen, punt. Nog sterker, we doen het allemaal toch (die tilzak in de droger), dus maak het product geschikt! 

PS. Dat gelazer met lussen en clip en het vermeende gevaar bij gebruik van karabijn haken is ook zo'n opgelegde, slecht onderbouwde, door industrie bedachte, niet klant vriendelijke bewering. Zo ook met leesbare labels, kleuren en keurmerken. De patiënt en zijn verzorger zijn sámen klant en de klant zou koning moeten zijn!!

vrijdag 13 augustus 2021

Doe toch normaal!


Begin juni werden de tilbanden van mijn zoon afgekeurd. De tilbanden zijn oud. Ik heb ze telkens op slinkse wijze door de keuring gekregen, maar nu waren ze echt op. Wij hebben hele fijne banden waar je met een karabijn haak lussen of clips aan kunt haken. Heel handig, efficient, niet belastend voor de wastrommel en ze zitten nooit in de weg of zijn kwijt, want ze blijven aan de lift hangen. Helaas wil niet iedere leverancier ze zo maken. Het zou le-vens-ge-vaar-lijk zijn, echt...

Vandaag, bijna 2 maanden na afkeuring (!) kreeg ik de nieuwe banden. Niet helemaal zoals we ze willen, maar dat komt wel goed. Maar wat een bespottelijke handleiding en eindeloos veel labels tref ik bij en aan de tilband. 

Bomvol waarschuwingen 
Weet u bv dat een tilband een medisch (!) hulpmiddel is? 
Een incident zo spoedig mogelijk aan de fabrikant gemeld moet worden? 
Wij geacht worden de band na iedere wasbeurt te controleren en minimaal 1 keer per maand grondig dienen te controleren en in het logboek te registreren? 
Wij alle clips en/of lussen altijd voor gebruik moeten controleren? 
De schouderlussen eerst vastgemaakt dienen te worden en daarna pas de beenlussen en bij het losmaken de schouderlussen als laatste weer los? 
Je alleen mag tillen als de ballijnen in de tilband zitten? 
De tilband afgekeurd dient te worden als het label niet meer leesbaar is? 
Dat we elke dag 2 tilband in de was moeten doen, dat tilbanden niet in de droger mogen en dat na drie maanden wassen de labels al veel minder goed leesbaar zijn? 
Wist u dat de gebruiker en niet de inspecteur de Inspectie Instructies te allen tijden bij zich moet dragen op een grote flap aan de tilband? 
Nog even en er hangt een heel wetboek aan…

Ik persoonlijk vind dit allemaal zo vreselijk tijdrovend, geld verslindend en volstrekt overdreven. Hoe belangrijk kun je je zelf met certificering maken? Wie gaat er nou elke maand een tilband inspecteren en waarom zou de tilband afgekeurd moeten worden als het label niet meer te lezen is... 
Doe normaal!

zondag 8 augustus 2021

De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 


Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt
Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren
In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren...