zondag 30 december 2007

Het is een aantal dagen echt spannend geweest, er kwam maar geen verbetering. Toch had ik gister middag al het gevoel dat het toch beter ging en ja hoor, 's avonds zijn eerste aanval weer en tja, dan zit het meestal wel goed!! Vandaag zit hij weer en speelt met zijn rammeltjes, yes!Bram zit nog wel aan de zuurstof (neusbrilletje) maar zoals het nu lijkt is dat ook snel ok!Misschien eindelijk naar huis dan?

donderdag 27 december 2007

Bram is weer terug in het ziekenhuis. Met diazepam tabletjes, keppra en frisium hebben we hem de 24-ste mee naar huis genomen onder voorwaarden dat we 2 jan. terug zouden komen om een plan de campagne te maken voor de afbouw, de NVS, etc.Bram was er niet veel beter aan toe dan toen hij het ziekenhuis in ging, behalve dat hij van geen AED's naar 3 is gegaan en alleen dankzij de diazepam het tussen de aanvallen gezellig kan hebben. Geen houdbare situatie, maar wel 1 om de feestdagen mee door te komen.....de 25ste was gezellig, behalve dan dat Alfred ondersteboven boven de wc pot heeft doorgebracht, zelfs een slokje water bleef er niet in, gezelig. Ik ben met de kids naar de levende kerststal gewandeld, kameel, ezel, schapen en geit bewonderd, joos spontaan gezongen in het kinderkoor, Bram helemaal blij met de wind in zijn haren, heel gezellig dus. Idereen nieuwe mutsen wanten en Bram ook nog in zijn buggy-zak, heerlijk!De volgende ochtend dachten wij nieuwe ronde, nieuwe kansen. Weer lekker gewandeld, lekker gelunched, kadootjes, gewoon leuk. Bram verslikte zich, maar hoeste goed, alles OK.Einde van de middag was hij wat warm, getempt, 38, balen dus..... 's avonds was het 39,3 en toen hij lag te slapen lag hij te raspen. Toch maar het ziekenhuis gebeld, was eigenlijk bang dat hij misschien teveel diazepam zou krijgen en zijn spiegels te hoog zouden zijn wat weer versuffing geeft, wat weer moeite met ademen geeft, etc.Bij het ziekenhuis aangekomen zat de koorts al op 40,3 en daar is het een heletijd gebleven ondanks de paracetamol en de AB intraveneus.Gelukkig is de koorts nu wat gezakt, maar hij is er beroerd aan toe. Slaapt de hele dag, hoest, maar zonder resultaat en kreunt en steunt. Saturatie als hij slaapt zakt vaak naar 75 en soms tot 57. Hij heeft een neusbrilletje en hopelijk klaart hij op.Onvermijdelijk is dan de vraag: wat als er beademd moet worden......En dat allemaal binnen 12 uur na het verslikken. Ik had zelf geen idee dat dit zo snel zo'n impact kon hebben, arm kind.Hopelijk spoedig beter nieuws, fingers crossed dat er nu weer wat betere tijden aan zullen en mogen breken voor mijn lieve kleine mannetje.

vrijdag 21 december 2007

Nog bedankt voor je tip om met capsules te gaan werken, dat gaf mij een mogelijkheid het gesprek weer open te breken. Ze gaan nu in overleg met utrecht, maar als daar niets uitkomt, eerst nog met UMCG eer ze ons op pad sturen naar het WKZ.Dus thanks, wie weet!
We zijn weer omhoog, de hele ochtend TC's afgewisseld door NCSE, toen maar een bolus dormicum en de pomp omhoog, net weer een bolus en hopelijk heeft dat effect, zondag overleg met WKZ over hoe nu verder en moermanns gaat in overleg met KH.

donderdag 20 december 2007

up-datje
De Dormicum gaat iedere dag met 20% naar beneden, zoals vandaag was het duidelijk te snel, dan pauzeren we weer een dag en gaan weer door. We zien dat zo'n dag pauze Bram een beetje de mogelijkheid bied om te wennen en herstellen, maar de dokter denkt daar anders over... toch jammer.Ik wil Bram heel graag thuis hebben met de kerst, maar een dagje meer of minder maakt ook niet meer uit. Ik weet wel dat als hij eenmaal thuis is, ik niet zo snel meer daar naar toe ga, dan maar de status even aankijken en zien wat er gebeurt, dat zien we in het nieuwe jaar wel weer Bram moet nog steeds om de dag een nieuw infuus, handen en armen tot zijn ellebogen en voeten tot zijn knieen zijn helemaal pimpelpaars en geljk een spelde kussen. Arm ding..Op 1 of andere manier ontsteken zijn aderen na een dag, met zalf kunnen we het dan nog 1 dag rekken, maar dan is het infuus verstopt, begrijp er niets van, heeft hij al vanaf dat hij een babietje is. Ik dacht altijd dat het door de ACTH kwam, maar toch niet, wat het wel is, geen idee.Ik ga vragen aan de neuro of hij wil bellen en vragen of we uit het onderzoek kunnen. Van Hendrina begrijp ik dat we zo ie zo op en neer moeten naar Heeze, maar met deze (epi) fragiele Bram zie ik dat niet helemaal zitten, zal toch vaak alleen moeten. Ook het bloedprikken wordt daar een probleem, voorlopig geen aders.Wat wel mooi is, maar helaas dormicum gerelateerd, is dat Bram heel helder is geweest, zelf zo dat je met de intonatie van je stem hem blij of heel verdrietig kon maken. Bij het prikken was hij voor het eerst echt boos en aangedaan en terug op de kamer, al gerustgesteld en vrolijk in de weer, hoefde ik maar op een bepaalde toon te zeggen: o. wat zielig, hebben ze je zo'n pijn gedaan, wat gemeen van die stomme dokter! en hij begon steeds spontaan weer te huilen.Voor sommigen onbelangrijk, maar voor ons een stukje emotie dat we weer even mochten zien. Nu we weer verder zijn met afbouwen, is hij weer minder toegankelijk en berijkbaar geworden. Gelukkig nog wel een blije aap!We duimen dat hij zo door gaat, op naar de kerst!

zondag 16 december 2007

Een vejaars kus van je broer
Even een kijkje naar alle aperatuur........
Deze kantelt steeds terug, sorry Joos, heb het echt heel vaak geprobeerd
De slingers, verpleging en wij hebben echt ons best gedaan.......
9 jaar!!! 9 jaar??? 9 jaar...........

vrijdag 14 december 2007

Hier alles weer bij het oude, een groots onthaal bij het DZ. Iedereen kwam kijken hoe Bram zijn nieuwe gaget hem stond.Bram was wat pips en groen na de rit, maar begint een beetje bij te trekken. Ze bouwen de dormicum nu af terwijl ze frisium opbouwen, Kan mij het schelen, als hij maar snel weer thuis is, daarna zien we wel weer.KH is vol goede moed en zet haar studie op bram gewoon door. Lekkere studie wordt me dat. En frisium, en Keppra en de stimulator, 3 mnd is meestal precies de houdbaarheid van een nieuw medicijn voor Bram, dus wat doet wat????? Placebo hoort nog steeds bij de mogelijkheden nu eerst even tot rust komen, vandaag lekker met de kleintjes de boom versierd, ziet er niet uit, maar zij vinden hem prachtig......

woensdag 12 december 2007

Hai hai, wat lief al die berichtjes. Ik kon niet weg bij Bram, had even de pc, maar Bram ging spugen, tja dan gaat de pc echt aan de kant!De operatie is goed gegaan, duurde 2:15 uur ipv de uur die ze gezegd hadden, dus ik had heel wat visioenen, maar alles was prima, alleen moeilijk te prikken voor wederom een nieuw infuus, hebben direct 2 geplaatst voor het geval dat...... 't arme kind is nu echt helemaal bond en blauwBram heeft een klein hobbeltje onder een pleister, hij was wat pezig aldus de neurochirurg, maar al lijkt het niet zo, het zit echt onder de spier!(heb inmiddels een huidplooimeting en Bram heeft 4 mm, is dus nog te dun en ik maar denken dat hij een lekker laagje heeft, lijkt maar zo, 't is maar wat je referentie is blijkbaar)Toen Bram net bij aan het komen was, was hij heel onrustig, maar net als met het onderzeilbrengen (met kapje, het infuus was weer gesneuveld vandaar die twee nieuwe) was het fijn te zien hoe rustig hij werd/wordt zodra ik ga praten met hem en hij mijn gezicht mag aanraken (en knijpen)Morgen met de ambu terug naar DZ en dan vandaaruit een plannetje bedenken hoe nu verder. Ik hoop nu de druk van een deadline er af is dat we in het DZ nog een keer proberen rustig af te bouwen. Alfred gaat zondag terug naar swiss voor 1 week en dan is hij 3 weken in nederland en hebv ik wat meer mogelijkheden al hoop ik nat. dat het niet nodig zal zijn.Morgen Bram in eigen bed, ik in eigen bed, mijn andere kindjes weer lekker kunnen knuffelen, wat vitaminnes eten, etc.

dinsdag 11 december 2007

Morgen ochtend om 8:45 gaat Bram naar de OK. Ze zullen ongeveer een uur met de operatie bezig zijn en dan komt daar nog de tijd voor de lumbaalpunctie bij. Omdat Bram zo iel is (ik noem hem slank, wat een belediging, ze zijn gewoon jalours, ik wel ) gaan ze de nvs onder de borstspier zetten. Of dat wat oplevert vraag ik me af. Kijk een sixpack heeft Bram wel, maar mannenborsten......(zo noemt Max het).....We Gaan het zien, zijn iig blij dat het zover is. Na de operatie gaat Bram gewoon terug naar de IC. Hij zit nl nog aan de dormicum. Als het goed is, is deNVS doc morgen hier en dan gaan de Prof van maastricht , de NVS doc en nog een paar, om de tafel om te bedenken hoe en wat met de dormicum. Het stomme is dat Bram het gewoon super doet op de dormicum, hij heeft wel aanvalletjes, maar is daar zo weer bovenop, moet er zelfs een beetje om lachen....Ik hoop alleen dat alles wat ze bedenken in het DZ plaats kan vinden want dit is te ver. Vanaf vrijdag heb ik geen oppas meer, zondag gaat Alfred weer naar swiss en die arme kindjes van mij zijn ook nog hartstikke ziek, houden niets binnen, nog geen theelepeltje water.....

maandag 10 december 2007

Ik vind het hier erg moeilijk in maastricht. De IC is meestal uitgestorven, maar nu niet, het is hel op aarde. Het verdriet hier gaat me door merg en been.Maar ik heb ook met Bram te doen, hij is in geen tijden zo gezellig geweest echt helemaal blij en helder op de dormicum, je zou haast een pomp implanteren ipv de NVS. Maar er wordt telkens gevraagd of hij wat stiller kan zijn door de omringende ouders. Of hij niet zo wil rammelen. Hij mag niet uit zijn bed, dan gaan de monitoren flippen en er flippen er al zoveel echt met reden.Als ik even ga 'bellen' en kom terug, is zijn muziekje, dat heel zacht staat uit, zijn lampje uit, etc. Hij kan het ook niet helpen, zit daar ook maar in dat bed naar de zelfde muren te staren....Ik vraag steeds of hij niet naar medium care mag, maar onder geen beding, protocol . Hij wordt steeds slapper, slomer, suffer en pipser om de neus, arm jochie......Woensdag de operatie, dus nog 1 dag overleven......

zaterdag 8 december 2007

`t is hier heftig hoor, op zo'n IC. De crash car rijd op en neer tussen twee kamers, dus ze hebben een extra car aangesleept. 1 hele emotionele buitenlandse familie en een terughoudende nederlandse. Het is bijzonder om van een afstandje toe te kijken hoe mensen elkaar steunen op verschillende wijze. Toch vind ik het te intiem en zou ik willen dat we dit niet hoefde te zien.....triest. He getsie, volgens mij is er net een kindje overleden . Bram jubbelt er vrolijk tussendoor. Het enige rottige is een infuus dat per 2 dagen sneuveld en hij heeft niet zoveel gaatjes meer. Voel me echt een beetje gegeneerd hier......Bram heeft een bed met allemaal hoezen die dikker zijn en de gaten opvullen. De zijkanten komen nu +/- tot zijn schouders. Dus dat is wel ok en een verpleegkundige die alleen maar omkijken heeft naar hem. De interesse is groot voor het allertbed, dus andere ouders, als het er nog niet is, met info een mail naar hier voor als je bv een nieuwe NVS krijgt. 1 van de problemen is nl dat er nooit door ouders naar gevraagd wordt!Ik heb nog geen duidelijkheid over het hoe en wat met het onderzoek, maar als gezegd door de kinderarts, geen slapende honden wakker worden, maar ik meen iets opgevangen te hebben dat het niet humaan is dit kind een NVS te onthouden vanwege studie, dus ik vermoed dat hij gewoon aan gaat, maar zeker is het niet, dus ik houd alle mogelijkheden open, ook die van placebo......Kan even niet meer schrijven, het is hier zo`n drama..........
korte reactie uit maastricht!
De reis naar maastricht is goed verlopen, wat een rot eind, zeker bij E`hoven kun je je lol op! Maar het is gelukt. Bram hadden ze inmiddels al geinstalleerd op de kinder IC. Had wel te doen met het andere kindje, een ziek gupje van 6 maanden, Bram maakte een hoop lawaai, hij vond de rit geweldig, zeker de sirene bij de files.Hij is een bijzonder blij patientje op de IC zolang ze de Dorm-pomp maar aanlaten. De NVS word geplaats op woensdag als hij zo door gaat. Of hij dan nog steeds in het onderzoek zit is niet duidelijk, maar zou ik bijzonder vinden, geen bloed gegeven, geen psych. onderzoek, wisselende medicijnen, etc.De IC is wel verrekte saai als je verder niets mankeerd. Echt helemaal geen draad te beleven, zelfs de tv of muziek kan momenteel niet aan vanwege het andere patientje, maar het is protocol dat hij er op moet liggen.Ze zijn iig erg lief en allert voor Bram en hij heeft 1 op 1 verpleging, sjiek niet!!Nog een verrassing voor ma, Alfred was idd op weg uit zwitserland en die is langs maastricht gekomen en heeft me heerlijk uit eten genomen toen Bram sliep!! Toen door naar de kids!!Groetjes

donderdag 6 december 2007

ben zelf nog onder de indruk, heb het net gehoord, maar de idee is dat Bram, mits er plaats is in maastricht, morgen over geplaatst gaat worden naar maastricht per ambulance onder begeleiding van zijn kinderarts.daar wordt hij geobserveerd om te peilen of hij de nvs kan krijgen, zo ja dan wordt hij dinsdag geplaatst.Waar hij dan daarna naar toe gaat is me een raadsel... Hopelijk niet blijvend in maastricht , sorry voor de zuiderlingen, maar het is me een eindje te ver.Of hij nu wel of niet meer in het onderzoek zit?? geen idee, maar zoals de ka zei, laten we geen slapende honden wakker maken. Hij moet dat ding gewoon hebben........Ga nu als een dolle kijken wat ik kan regelen, morgen moeten die andere guppen ergens verblijven en logeren en het liefst iets vertrouwds.wordt vervolgd.................psssst, ik ben zo moe......maar dit zal ook wel weer lukken........

woensdag 5 december 2007

Sinterklaas in het Deventerziekenhuis! Het was een pooie Sinterklaas en een lieve!
Ik werd zelf ook weer even stil toen ik hem zag.

We waren gehaast opweg naar Bram, Josephine en Max hadden net St. gevierd op school en we moesten vlug, vlug naar Bram. In de hal liepen we tegen de Sint aan. Twee druk kwekkende kindjes vielen helemaal stil.

'Horen jullie niet in bed te liggen?' 'Neeeee, dat is onze broer! Kom maar hij is hier......' en ze sleepte die oude man linea recta naar de kamer van Bram.















'Dit is onze Bram, hij kan niet praten en heeft slappe benen, maar is wel heel lief!!'


Bram was onder de indruk van die gekke man........

dinsdag 4 december 2007

K..u..t..!!
Vandaag de hele ochtend een heel vrolijke en gezellige, dormicumvrije Bram op sleeptouw genomen door het zieknhuis,samen koffie gedronken etc.maar de pret werd snel afgestraft. Om 1/2 1 de eerste TC,vervolgens 10 min. status en weer een dijk van een TC die opzichzelf al 15 min.duurde, gevolgd door alweer een status en weer een lange TC. Na 1 1/2 uur aankijken waren de heren het er eindelijk overeens dat de dormicum er maar weer op moest. Er waren drie bolussen dormicum nodig om de status enigzinds te doorbreken en meneer ligt weer aan de pomp Het WKZ vindt dat hij daar moet komen en men bekijkt of dit via maastricht kan, maar heel eerlijk ik denk het niet. Men wil hem nu aan een combi van frisium en keppra zetten waar weer de consequentie aan zit dat hij dan min. 3 maanden aan deze rotzooi moet zitten eer we kunnen afbouwen vanwege het nvs onderzoek. Bijde medicijnen hebben bewezen niets goeds te doen voor Bram op de lange termijn.....Heb hem even diep zitten ergens in de maagstreek........

maandag 3 december 2007

Hi, Bram gaat goed, het afbouwen gaat in een razend tempo, iedere keer de helft er af, maar behalve aanvallen, geen statussen en daar gaat het nu even om. In maastricht weten ze dat er een kind komt met veel aanvallen, maar niet eentje die in een status zit.Heb geen zin om helemaal in maastricht aan te komen en vervolgens onverrichterzake weer huiswaards te keren omdat ze een operatie niet zien zitten Even een stukje keto, sorry:Bram vandaag weer gewoon gegeten en met smaak. Hij heeft de afgelopen 2 weken op zondevoeding gezeten en gewoon de ketocal puur, 4:1 dus. 3 x geel voor de EKM kenners, maar had even niet de puf. Zijn ketose was binnen no time op 5.7 en zijn glucose blijft hangen op 4.5, maar wel redelijk stabiel....Heb dus vandaag gekookt op 4:1, wel allemaal groen en de eiwitten verhoogd naar zijn gewicht 24. Ben heel benieuwd wat er gaat gebeuren. Vond het zelf niet verstandig na 2 weken 4:1 om dan in 1 x over te gaan op 3.5:1 terwijl hij zo stabiel is. Ben heel benieuwd wat er gebeurd als we nu de komende tijd prikken......Blijf vooral duimen, het werkt en we zullen zien of we hem donderdag mee krijgen naar huis. Er wordt eerst nog een EEG gemaakt!

zaterdag 1 december 2007

Bram lijkt idd wat beter te gaan, vandaag gestart met de afbouw van de dormicum. Als die er af is mogen we thuis de keppra afbouwen mbv pillen.We zien wel aanvallen, maar wat het belangrijkste is, geen statussen tot nu toe, dus duim aub mee dat dat zo blijft zodat we onze afspraak 11 dec. in Maastricht iig halen voor de plaatsing van de VNS, daarna zien we wel weer......Vanmiddag en avond gespijbeld en naar utrecht geweest, uitje voor de moeder, dat was fijn en ook nog constructief ! Kids nog helemaal in de sint, dus pas vieren op 5 dec. dan komt hij nl met de boot aan in Gorssel