zaterdag 14 juli 2007

help!!????

help! bram gilt al 2 nachten!

Hi, ben even lost. Bram was tot eergisteren het zonnetje in huis, maar gilt nu de nachten aan elkaar. Gisteravond naar de ehbo. Lijkt op kolieken, hij heeft bloed in de urine, maar niet genoeg voor nierstenen en geen bezinking. Vandaag weer de hele dag onrustig met zijn lijf en jantje huilt en jantje lacht. Hij eet als een bootwerker en drinkt als een alcoholist, kan van beiden niet genoeg krijgen......!

Paracetamol 1000, diclofenac, buscopan en tramal doen geen zier, we hebben geen idee waar we het moeten zoeken.Weer gestart met losec, maar doet ook niets. Hij poept en plast, dus dat ook niet. Oren, keel schoon, geen klieren die opgezet zijn en geen koorts. ook geen epi activiteit gezien al hoewel die kolieken je te denken zetten, maar ik geloof van niet.

We tasten volkomen in het duister. Iemand een ingeving, iets met het dieet?

Alle reactie is welkom!

Groeten,

donderdag 12 juli 2007

juli

Met alle risico's van dien, hier een up-date van Bram.Het gaat goed, zoals de toevalstreffer al liet zien, hij zit gewoon heel lekker in zijn vel en sinds een maand nauwelijks epi activiteit. Of het 't ziek zijn was, of het dieet waar we tot haren uit trekken toe aan gesleuteld en gepield hebben, ik weet het ook niet, maar het is puur genieten!

Er is een hele fijne balans tussen genoeg en teveel prikkels, je merkt dat hij tijd nodig heeft alles te verwerken, gaat dan weer op zijn handen knabbelen en enorm druk doen en jantje lacht/jantje huilt, maar we weten nu hoe het zit en kunnen er rekening mee houden.

Vandaar ook de logeer partij, Bram raakte echt in de war van geliefde broertje en zusje die hier gek worden van het slechte weer, vriendjes en vriendinnetjes die op vakantie zijn en een verhuizing voor de boeg die toch hier en daar opvalt! Iedere dag 2 dozen......... Dus voor iedereen even pauze. Wat ben ik blij dat Bram niet mee hoefde naar de Juliana toren, wat was het daar druk. Max en Joos viel het wel op dat we zonder Bram opeens wel in de rijen (vaak van een uur!!!) moesten wachten .................

woensdag 4 juli 2007

....de leeuw is los

Sinds het spugen, eigenlijk al tijdens het spugen, had Bram geen aanvallen meer. Sinds afgelopen vrijdag eigenlijk. En net als eerdere keren heb ik na 7 blije dagen een hysterisch, schizofreen, dol gedraaid kind hier. Binnen 5 minuten kan hij lachen, gillen, huilen, schreeuwen, draaien, wiebelen, gewoon weer totaal zijn kluts kwijt................

Uit ervaring weet ik dat dit bij volledig aanvalsvrij hoort. Wij verklaren het maar als de confrontatie met de heldere wereld. De laatste keer duurde dat 2-3 maanden, we werden er gek van, begrepen er geen zier van, etc.

Nu weet ik dat het een voorbode van een hele goeie tijd kan zijn, maar slopend is het wel..........

Zou het werkelijk een voorbode zijn, dan is dat wel heel erg raar.

Na het spugen ben ik gestart met 1300 Kcal (de oude hoeveelheid), 3,5:1 en 23 eiwitten. Zijn waarden heb ik al een tijdje niet geprikt, hij heeft geen aanvallen en had al zo veel prikken in het ziekenhuis........

Ik zet me maar schrap, hoop op het beste en we zien wel verder!?

groetjes