donderdag 11 oktober 2018

Participeren, recreëren en emanciperen


"Zo'n kans krijgt u niet vaak! Een taxirit maken met de burgemeester of één van de wethouders aan het stuur. Onderweg horen ze graag hoe u denkt over economie, duurzaamheid, openbare ruimte en meedoen in de samenleving. Boek een rit!"


In de verschillende media kwam ik deze oproep tegen. In te stappen bij Burgemeester of Wethouder voor een goed gesprek. Instappen in zo'n taxi met Bram is onmogelijk, het plus OV is voor hem ook ongeschikt en zijn aangepaste bus is te oud en beslist niet ecologisch. Echter is het idee leuk, dus wie niet waagt die niet wint, en nodigde ze uit voor een wandeling. En die wandeling kwam! Met een Indian summer als toegift op een prachtige zomer, beslist geen straf.

Toegankelijkheid en inclusie
De ratificatie van het VN verdrag is afgerond, nu komt er een implementatiefase. Implementatie staat voor de invoering van een nieuwe standaard of een nieuw beleid. Eind maart 2017 heeft staatssecretaris Van Rijn een Plan van Aanpak voor deze implementatie gepresenteerd. In het plan staat hoe de Rijksoverheid, gemeenten, ondernemers en maatschappelijke organisaties de komende jaren aan de slag gaan om Nederland toegankelijk te maken. Aanpassingen zijn kostbaar en de populatie gebruikers die faciliteiten en hulp nodig hebben is in de beleving misschien niet zo groot, maar wel groeiend. Enige weerstand kan ik begrijpen, maar zonder toegankelijkheid geen inclusie en uit ervaring weet ik dat geen inclusie heel eenzaam kan zijn.

Wat wil ik graag laten zien?
Gorssel is een dorp dat net als de rest van Nederland aan het vergrijzen is. We erkennen dat en heten dan ook dementie vriendelijk te zijn en daar is men trots op. Maar niet alle ouderen zijn in de war en velen zullen dat hoogst waarschijnlijk ook niet of nauwelijks worden. Een veel groter deel zal wel steeds een beetje moeizamer gaan lopen, een rollator gebruiken, of een rolstoel nodig hebben. Anderen worden zo geboren of worden gaandeweg het leven, ziek of invalide. Waarom wel dementie vriendelijk, maar niet een toegankelijk Gorssel? Omdat de lobby niet goed werkt? Omdat het ons eigenlijk om de vermarkting gaat en niet de noodzaak of het resultaat? Dat kan ik me niet voorstellen en vraag de wethouder te komen ervaren hoe toegankelijk ons dorp en zijn gemeente eigenlijk is.

Een wandeling
Eerst wilde ik iemand plaats laten nemen in een rolstoel. Laten voelen hoe de straten, lanen en voetpaden ervaren worden op wielen. Ervaren is iets dat altijd het best beklijft. Ondervinden hoe iedereen naar je kijkt en je bemoedigend toeknikt terwijl jij ploetert om die rolstoel stoep op en af te krijgen slalommend om de onbedoelde obstakels is stressvol en ook misschien wat gênant. Dus dat idee streepte ik weg. Waarom schreef ik mijn uitnodiging? Aandacht? Ja! Voor mezelf? Nee! Voor wie dan? Mensen die niet zo makkelijk mee kunnen komen, economisch niet, in alle duurzame plannen niet, in de openbare ruimte niet, eigenlijk in onze gehele samenleving niet. Een duidelijk voorbeeld daarvan woont bij mij thuis, Bram. Bijna 20 jaar en ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt), bij hem is het leven al een uitdaging op zich!

Lochem is een groen en lommerrijk paradijs, daar zijn we met recht trots op
Lange wandelingen door bos en coulisse landschap, fietsen over de uiterwaarden, een ijsje aan de overkant met de pont. Een vrijwilligerscentrale en zelfs duo fietsen om mensen er op uit te nemen. 
We willen allemaal, faciliteren ook, waarom stranden we dan op de uitvoering? 

(Bos)paden zijn slecht toegankelijk, net als stoepen en kruispunten. De nieuwe stoepranden zijn vast met zorg gekozen, maar hebben een helling die niet klopt. Kruispunten maken een slinger om het verkeer af te remmen, maar zijn onoverzichtelijk voor de voetganger die we nu juist willen beschermen. Fiets-werende maatregelen, modderige bodems afgesloten dijken wanneer de pont niet vaart en de andere paden door bos en uiterwaarden worden zo langzamerhand zo slecht dat ze ook een uitdaging aan het worden zijn. Wat we met zijn allen zo fier promoten, brokkelt steeds een beetje verder af. Met de komst van Museum MORE, de herinrichting van het dorp, de vernieuwing van de pleinen, Joppelaan, kruisingen en oversteek, hadden we alvast kunnen voorsorteren op de nieuwe standaard waartoe het VN verdrag ons verplicht, toch is dat mislukt. Niet uit onwil, maar wel door kostbaar slecht geïnformeerd advies en een te grote afstand tot de werkelijke gebruiker. 

Participeren en eigen regie staan hoog op de agenda 
Ze staat net onder duurzaamheid en economie in de politieke agenda van de gemeente Lochem. Maar wat doen we om het te faciliteren? Worden jongeren in een rolstoel aangenomen als ze solliciteren? Mogen zij ook een baantje en bv werken in de bediening of vakken vullen in de supermarkt? Kunnen ze überhaupt een boodschap doen bij het kruidvat? Zijn winkels en openbare ruimten wel toegankelijk? En met Kerst en Pasen? Faciliteren we sport en spel? Kunnen vrijwilligers wel fijn wandelen met onze ouderen en gehandicapten of komen ze niet verder dan het plein en het park? Hebben we voldoende dagbesteding, bijzonder onderwijs en toegankelijke speeltuinen? Kan iemand met beperkingen ook gaan zwemmen? Zijn onze invalide-parkeerplaatsen wel lang en breed genoeg? Kunnen de meest kwetsbaren wel mee in de CO2 neutraal ambities? Is ons aanbod wel passend bij de diversiteit aan zorgvragen? Hebben we alle burgers in het vizier als we ook voor hen verstrekkende beslissingen nemen? En misschien nog wel belangrijker, zijn we in staat om met de burger mee te kijken als ze aangeven wat zij echt nodig hebben?

Ik denk het niet. Nog niet en niet altijd, maar het aanbod om met burgers opstap te gaan en daadwerkelijk met Bram en mij mee te wandelen is voor mij beslist het bewijs dat deze coalitie dat wel zou willen kunnen en de ambities heeft dat met en van ons te leren. Ik ben blij dit op verschillende manieren te mogen ervaren en help graag mee!


dinsdag 9 oktober 2018

Persona's van vlees en bloed


Minister de Jonge presenteerde zijn plannen voor de WLZ: Een volwaardig leven. Hij richt zich daarmee op de groep zorgintensieve mensen die 24/7 zorg nodig hebben. Na de presentatie was er tijd om na te praten, te netwerken en een maaltijd. Ik zag een hoop bekende gezichten van mensen die ik wel en niet wilde spreken, maar ik had daar weinig tijd voor. Josephine zocht contact met mij, want haar item van het jeugdjournaal moest worden gestopt en wel nu! Ze wilde niet meer. Allerlei idioten posten de meest bizarre reacties op haar stoere optreden.

Lopend naar een rustig plekje om hier mee te dealen zoemde het van de negativiteit om mij heen:
...eerst zien dan pas geloven - mijn kind zal er wel niet onder vallen - de zorg die wij bieden is het maximaal haalbare - wat moet je met maar 450 plaatsen - de WMO, daar is hulp veel harder nodig - onderwijs komt weer niet aan bod - ministeries moeten veel meer samenwerken - en dat allemaal voor die ZEVMB? - ik wil helemaal geen ondersteuning - het zal wel verplicht worden - zo het ging maar door.

Het viel me op dat al dat ge-zuurpruim me gelukkig niet veel deed. Ook de rare reacties tussen de leuke opmerkingen op social media gleden rustig van mij af. Er zijn blijkbaar mensen die zich niet realiseren dat Bram en ik maar ini-mini radartjes zijn in een veel groter geheel, waar velen rondlopen om geld te verdienen en de dienst uit maken. Gehandicapten zorg is een industrie geworden, waar zorg vanuit het hart wel wordt genoemd, maar als het er echt op aan komt, de gehele doelgroep niet overzien wordt en delen daarvan zelfs vergeten worden, ook in de bestuurskamers.

Een goed voorbeeld daarvan is de presentatie van consultancy bureau Berenschot - Aandacht voor de gehandicaptenzorg -  Alleen al aan het ontwerp van het verslag en de presentatie daarvan kun je afleiden dat niet alleen de vormgever, maar ook de schrijvers, geen idee hebben hoe divers de doelgroep is waar ze over spreken. Beschamend, maar wat doe je er aan? Er is genoeg weerstand getoond en echt niet alleen van ouders van gehandicapte kinderen en toch weet Berenschot te reageren met de gevleugelde opmerking: We begrijpen de emoties. Het hoofddoel van de publicatie is dat er vanuit de overheid aandacht blijft bestaan voor gehandicaptenzorg, omdat daar, zoals blijkt, grote uitdagingen liggen. Ook om de cliënt echt centraal te stellen. Laten we daar met z’n allen voor zorgen.

Het domme van deze presentatie is dat het ministerie van VWS, die ze hier blijkbaar proberen te informeren, juist erg zijn best doet inzicht te krijgen in de gehandicapten populatie en daarin verder gevorderd lijken te zijn dan Berenschot zelf hier laat zien!

Een voorbeeld van de zoektocht van VWS zijn de persona's. Een methode om je in te kunnen leven in een doelgroep, afkomstig uit de marketing en reclame wereld. Een manier om die 'client die we wel centraal moeten blijven stellen' in het vizier te houden en het klaarblijkelijke gat in inlevingsvermogen te overbruggen. De gedachte is goed bedoeld, dat geloof ik oprecht, maar de uitwerking is teleurstellend en enigszins denigrerend. Misschien is het een goed idee om zo'n proces te starten met het maken van persona's van de onderzoekers en schrijvers van het ministerie en de consultancy bureau's zelf. Onderstaand drie persona's, gemaakt om de creativiteit vast te prikkelen!

 

Vergeet uw persona's niet, houd ze in gedachten (klik om ze te vergroten)

Ik hoop oprecht dat deze inspanningen, zoals de persona's, de onaangename gedachte helpen verdringen dat men eerst zelf een gehandicapt kind moet krijgen, om goed de vraag te kunnen beantwoorden of het huidige aanbod wel voldoet.

Toch ligt de sleutel voor veel problemen die er aangewezen kunnen worden in de langdurige zorg denk ik niet in de papieren persona's, maar in persona's van vlees en bloed. Er zijn tot op heden nog maar weinig initiatieven waar ze werkelijk serieus worden genomen. Toch bewijzen zij steeds vaker hun nut als ze wel serieuze betrokkenheid gegund wordt.

En dan kan ik het niet laten en denk....  #ZIEJEnouWEL!!