vrijdag 13 mei 2016

VG8 want verstandelijke beperking is te allen tijde voorliggend

De herindicatie van Bram is binnen en al gaat hij pas in op 01/01/2018, bij anderen is hij al ingegaan en het is op zijn zachtst gezegd zorgwekkend. 56% budget inleveren. 17 jaar 'zorg-balans opbouwen' weggevaagd.

Waar hij nu 270 euro te besteden heeft om 24/7 zorg in te kopen, zal hij het volgend jaar met 164 euro p/d moeten doen. Als je bedenkt dat een uur ingehuurde instellings-dag-zorg (dus geen nachtzorg) ongeveer 43 euro kost kun je je misschien voorstellen dat wij gisteren even uit het veld geslagen waren en niet zo goed geslapen hebben....

Natuurlijk heb ik ook dit op twitter aangegeven net als al mijn andere zorgen waar niemand naar luistert. De oppositie vraagt of ik mijn zorgen in een mail kan sturen. Tot mijn spijt moet ik bekennen dat ik dat niet meer kan.

Ik heb meer dan 500 euro aan benzine op het astvalt liggen tussen Den Haag en ons huis en nog veel meer uren werk, oppas en tranen om dit uit te leggen, bespreken en hiervoor te waarschuwen. Ik heb mij verlaagd tot het etaleren van mijn gezin op social media, in de krant en op televisie om inzicht te geven in onze meest private gedachten, angsten en lasten. Allemaal omdat wij een kind kregen dat veel zorg nodig heeft, niemand beter kan maken, maar ook niemand wil steunen of loslaten. Wij zijn klaar.

Wij gaan in stilte bouwen aan iets wat alle winden in Den haag kan weerstaan. Hoe weet ik nog niet.