#facinfacts
November loopt ten einde en dan stopt ook de challenge weer voor een jaar. Net als op de foto, vieren we in december Bram zijn verjaardag. De tijd daarnaartoe is altijd een beetje onthutsend.
De eerste paar maanden van zijn leven vertelde iedereen ons dat Bram heel gezond was. Bij zijn geboorte kreeg hij tienen, de eerste drie maanden huilde hij veel, maar ik moest mij vooral geen zorgen maken. Iedereen had een oplossing. Laten huilen, laxeermiddelen, op mijn rug dragen zoals in Afrika, borstvoeding, of juist niet, etc.
3 maanden oud was hij toen hij zijn eerste insult kreeg, maar die ging snel voorbij en werd toen niet als zodanig herkend, zijn tweede had hij een week daarna en een dag later lag hij in het ziekenhuis, al snel volgde de diagnose West.
Alle artsen die hem zagen vertelden ons dat hij een 'redelijke' West leek te hebben. Hij ontwikkelde zich langzaam en zou zeker beperkingen hebben, maar een fijn leven lag echt wel in het verschiet. We lazen en leerden alles wat er te vinden was en werkte hard aan zijn ontwikkeling. Soms ging het heel erg goed, soms was het om moedeloos van te worden want de aanvallen bleven ongehinderd komen, maar zolang er vooruitgang werd geboekt was het t allemaal waard.
Gaandeweg werd pijnlijk duidelijk dat hij helemaal niet meer vooruit ging, maar steeds een beetje verder achteruit. We verloren het echte contact met hem. Dat maakte ons allemaal intens verdrietig, want hij verloor alles wat hem nou net dat kleine beetje kwaliteit van leven gaf, maar ook dat stukje dat het makkelijk maakt om je best te blijven doen, 's nachts op te staan om hem te keren, hem elke ochtend in zijn kleren te sjorren en kots en poep te ruimen.
Ik ontmoet mensen die vinden dat hun kind dat weinig kan en veel epilepsie heeft van het soort dat niet instelbaar is, wel een mooi leven heeft. Die alles uit de kast halen om hun kind nog wat langer bij zich te houden. Blijkbaar zal wat kwaliteit van leven is, voor iedereen altijd anders blijven.
19 jaar. Aan de ene kant is het heel bijzonder.. Zeker als je bedenkt dat we telkens een stukje van hem verloren hebben en rond zijn 10e afscheid namen van hoop op een goed leven, laat staan herstel. We stopten met zijn ziekte te behandelen en richten ons alleen op zijn kwalen. Wij hebben die keus alleen kunnen maken omdat we zijn kwaliteit van leven zo ver onder het minimum vinden liggen.
Wat het meest door de hoofden spookt van ouders die zover zijn dat ze hun kind kunnen loslaten is dat het levenseinde van veel van onze kinderen niet heel mooi is omdat ze fysiek nog lang niet op zijn, ook al zijn hun hersenen zo vreselijk beschadigd. Bovendien zijn ze volslagen niet onder de indruk van de middelen die er zijn om ze in een roes te brengen en het lijden te verzachten.
Het leven zit vol keuzes en zorgen, maar soms sterven ook...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten