Bram is Bram, een diagnose maakt hem echt niet anders. Dat wordt ons vaak gezegd, als ik vertel dat wij nog altijd niet weten wat hij heeft. En dat klopt. Voor Bram zal er met een diagnose niets meer veranderen, toch is er met een diagnose nog een wereld te winnen.
Epilepsie
Wat veel mensen niet weten is dat epilepsie een symptoom is en niet een aandoening. Net zoals hoofdpijn, kortademigheid en een hoge bloeddruk symptomen zijn van een onderliggend probleem. Welk probleem er speelt moet eerst gevonden worden. Zo niet, dan kun je het niet op lossen. Ook epilepsie kent oplossingen. Helaas zijn de hersenen het meest ingewikkelde orgaan in het menselijk lichaam en geldt dat niet voor iedereen. Al heeft wetenschappelijk onderzoek de afgelopen jaren steeds meer inzicht gegeven in het functioneren van de hersenen, er is nog veel wat we niet weten.
Bram heeft ook epilepsie. Waar dat een symptoom van is weten we nog altijd niet. Als klein mannetje werd hij in elk onderzoek meegenomen. Er was toen nog alle hoop iets te vinden dat hem en zijn ontwikkeling dwars zat. Die aandacht werd al minder nagenoeg hij ouder werd. Sinds hij de 18 gepasseerd is en in het zorgsysteem volwassen heet, is alle aandacht voor hem en waarom hij is zoals hij is, verdwenen. Doordat hij dag in dag uit eindeloos veel aanvallen te verduren krijgt, is de schade aan zijn hersenen sowieso onomkeerbaar. Dus, zelfs al zouden we vinden waar de epilepsie vandaan komt, voor hem is echt geen behandeling met verbetering meer mogelijk.
ZOEMBA
Voor mij weer een bewijs dat de zorg zich richt op de individu en niet ook het gezin. Naast de impact die de zorg voor een kind dat zo beschadigd is heeft op een gezin, is het ook beangstigend voor broers en zussen. Niet weten of zij al dan niet drager zijn van exact eenzelfde probleem geeft een hoop onzekerheid. Voorlopig zijn de brussen van Bram nog aan het studeren en helemaal niet bezig met een toekomstig gezin. Toch zijn zij zich nu al bewust van de gevolgen. Zolang er geen antwoorden zijn op hun vragen, sluiten zij het krijgen van kinderen liever uit.
3 Jaar geleden werd Bram uitgenodigd voor een onderzoek dat ZOEMBA heet. Net voor Kerst kregen we opeens te horen dat daar iets gevonden is dat heel misschien een antwoord kan geven. Of we akkoord waren met het gebruik van materiaal om het onderzoek te verdiepen. Natuurlijk hebben we die gegeven. Ik ben heel benieuwd wat het nieuwe jaar gaat brengen.
Ik wens de lezers van dit blog ook een goede jaarwisseling en een vrolijk jaar vol antwoorden en fijne herinneringen!
