vrijdag 28 december 2012

Feestdagen zijn verschrikkelijk!


Merry Christmas & Happy new year!!


Zo, dat is er uit. Het ligt niet zozeer aan de feestdagen zelf als wel het krampachtig samen willen zijn. Op school, bij vrienden en bij familie.

Wie kinderen heeft weet dat juist bij bezoekjes aan anderen van alles mis kan gaan. Luiers die overlopen, kots, kwijl, iets wat om gaat en een fles die alle kanten op spuit. You name it en je loopt er tegen aan als je kleine kinderen hebt. Gelukkig zijn er altijd een paar kinderen gelijktijdig klein en vallen dit soort dingen dan niet zo op al voel je je toch opgelaten als jou kind tot zijn oksels onder de poep zit en iedereen het huis uit stinkt.

Neem al deze ongemakken in je hoofd en vermenigvuldig dit met 14. Tel daar epilepsie bij op en leg deze 1:80 meter op een oud matras of slaapzak op de grond. Parkeer ook nog ergens die rolstoel met luiertas, fles en slabben en visualiseer het bezoek dat een tiental keer over hem heen stapt zonder er naast te gaan zitten of een hapje te delen.

Wij willen dat dus niet meer. We vinden het zielig, ongemakkelijk en gewoon niet leuk nog feestelijk. We willen niet meer doen alsof we alles aan kunnen en niets lastig, erg of ingewikkeld vinden. Wordt wakker!! Mensen van staal bestaan niet. 

Natuurlijk zien wij dat we een kind hebben dat door de ene helft volslagen genegeerd wordt of aangestaard en door de andere helft wat ongemakkelijk begroet, waar we ook heen gaan of ons vertonen. 

Wij dealen daar wel mee, maar voor Joos en Max vind ik het zielig. Die hebben steeds vaker de idee dat ze moeten uitleggen dat hun broer heel lief is en niet een groot monster. Dat je met hem kan knuffelen en hij het fijn vindt als je hem even helpt met een slokje uit zijn fles of de rammelaar die gevallen is.

Ze willen heel graag vertellen dat Bram geen vlieg kwaad doet en hun broer is, ook een mens van vlees en bloed!

vrijdag 21 december 2012

Elektronischpatientendossier?



In het DZ, 16 december 2007

Gisteren voor het eerst sinds 31 december 2007 weer eens bij een kinderarts geweest. Eentje in zijn nieuwe woonplaats.

Er is niets ergs aan de hand hoor, maar het leek ons wel handig. Bovendien liepen we een beetje vast bij de huisarts ivm obstipatie, groeit nog maar één kant van zijn neus en voelt zijn neusbeentje wel heel vreemd aan. Verder niets dan complimenten. Hoe zeg je dat fraai? Op de schaal van de Brammen ziet hij er wel erg appetijtelijk uit =) !!

Pro-actief alvast een briefje ingevuld om alle info, verspreid over Nederland op te vragen. Je zit bij de Neuroloog en die verwijst naar een kinderarts en we kijken samen door het dossier. Het dossier is +/- 15 cm dik en dus ook niet compleet. Het lijkt zo simpel: nietjes er uit en kopiëren maar….

Dat mag dus niet, zelfs niet als ik er bij sta en het wil, of het eventueel zelf doe, oid. Het mag niet. Zonder gekheid, de schrijvers van de brieven moeten zelf toestemming geven.

De nieuwe kinderarts gaat een poging wagen, mijn zegen heeft ze! Info uit DZ, VU, Radboud, AMC, UMC U, UMC M, SEIN Heemstede/Zwolle en Kempenhaeghe. Het gaat om EEG’s, Lab uitslagen en MRI’s en om heel veel brieven over hersenen, longen, darmen, blaas, ruggenwervels, erfelijkheid, oren en een neusbrug.

Het is bijzonder hoor, zo’n dik dossier en alleen maar weten wat er niet aan de hand is. Ik ben heel benieuwd hoeveel info ze toegezonden krijgt en we weer een nieuwe oproep krijgen, misschien voor Bram toch maar het elektronischpatientendossier tekenen!

dinsdag 18 december 2012


14 JAAR!
't Mannetje is alweer 14, wie had dat gedacht?! We hadden een druk weekend, waar zijn verjaardag een beetje ingepropt zat, maar ik geloof dat iedereen tevreden was met het resultaat, dus dan ik ook!

donderdag 13 december 2012

Een heleboel post vandaag!

 
Als Bram nu eens lekker zelf naar school gaat fietsen...........
Twee brieven van het KDC:
Een rekening van het Kinderdagcentrum van Bram voor de maand november. Er leven allerlei fantasieën dat al die PGB houders gekke dingen doen (Malediven) met hun PGB en het niet aan hun zorg besteden. Ik zie het budget na betaling van alle rekeningen hard achteruit hollen. Hoe men daar in wil snijden en toch fatsoenlijke zorg wil leveren is mij een raadsel.

In de andere brief van het KDC wordt ons uitgelegd waarom het vervoer van en naar het KDC per 1 maart 2013 komt te vervallen.  Ze willen ons hiermee de tijd geven om privé zaken te regelen/aan te passen/te praten met onze werkgever, etc. Het KDC hoopt dat we wat in het vervoer voor ons kind kunnen organiseren met familie/vrienden/werkgever!?? We gaan met zijn allen halen en brengen, want per maart komt het vervoer nl te vervallen....... tuuuuurlijk joh!

Ook twee brieven van de SVB:
Eentje om uit te leggen dat we nog even moeten wachten op het besluit of wij al dan niet recht blijven houden op een vorm van kinderbijslag. Bram woont per slot niet meer thuis en is nu zelf zijn boontjes aan het doppen, baantje bij de super als inpakker, krantjes rondbrengen, helemaal fijn! De andere SVB brief gaat over het mantelzorgcompliment. Bram mag 200 euro aan een mantelzorger naar keuze geven. Een blijk van waardering van Den Haag, betaald door de belastingbetaler, namens Bram aan u, Mantelzorger!! Met zorg, liefde en creativiteit voor u bedacht door een over ijverige ambtenaar. U heeft meer dan 1 mantelzorger? He wat jammer nou, misschien volgend jaar? Ienne mienne mutte, tien pond voor RUTTE……

Er zat ook een uitnodiging van de Dorpsraad bij om onder genot van een hapje, een  drankje en live muziek, tussen 4 en 6, afscheid te nemen van ons oude gemeentehuis. De Gemeente heeft gelukkig geld vrij kunnen maken om een splik splinter nieuw gemeentehuis te plaatsen in de moedergemeente, de officiële opening aldaar heeft ook al plaats gevonden. Zal de nieuwjaarsreceptie dan eigenlijk komen te vervallen? Neeeh  vast niet!

Verder had ik nog een paar rekeningen, bankoverzichten en een beschikking van het zorgkantoor. Het PGB voor volgend jaar is ook door het zorgkantoor vastgesteld, nu nog hopen dat de verantwoording 1e helft 2012 goed gekeurd wordt, want die zat er natuurlijk weer niet tussen…… en zonder goedkeuring geen PGB

Wat een eindeloze cliffhanger blijft het toch: wordt vervolgd dan maar weer.

maandag 3 december 2012

Beloofd


I promise!
Toen ik Bram gister zijn ontbijt gaf kwam Alfred binnen, keek over de rand van zijn bed, maakte een geluidje en werd beloond met een grote grijns van oor tot oor!
Heerlijk om te zien, maar ook een beetje pijnlijk, ik krijg hem maar hoogst zelden, die grijns. 

Het leeuwendeel van de zorg voor Bram lag de afgelopen 14 jaar bij mij. Logisch en een bewuste keus, maar ook uitputtend. De eerste jaren was ik vooral letterlijk aan het zorgen. ’s Nachts er uit om te troosten overdag de gehele tijd opzoek naar comfort en overleven. Voortschrijdend inzicht verteld mij nu dat ik meer had moeten genieten van wat hij wel kon. Het lukte mij niet. Naast een huishouden in een nieuwe omgeving aan de andere kant van Nederland, een hond en nog twee kinderen, had ik telkens mijn handen en hoofd meer dan vol met alles wat er om Bram heen geregeld moe(s)t worden.

Verzekering, hulpmiddelen, gemeente, dagbesteding, vervoer, apotheek, medicijnen, ziekenhuis, kinderarts, neuroloog, gastro-enteroloog, KNO, fysio, logo, revalidatie arts, consultatiebureau, MEE, PPG, enz. Alles en iedereen tegelijk, telkens iets anders roepend en elkaar met grote regelmaat tegensprekend of tegen werkend. Vandaag bijna 14 jaar later is er hierin nog steeds niets veranderd. Mijn dagelijkse lijstje met to do dingen voor Bram is in al die jaren niet korter geworden, het consultatie bureau is er van af, maar daar is het PGB met al zijn instanties en verplichtingen voor in de plaats gekomen.

Het zorgen zelf was ook wel eens (te) zwaar, maar alle energie die ik verloren heb zien gaan aan regel dingen, maken mij echt verdrietig.

Dan kijk ik naar mijn mannetje dat zo enthousiast reageert op zijn vader en realiseer me dat het idd te lang geleden is dat ik onbevangen en zonder lijstjes naast hem ben gaan zitten. Ik was die ochtend ook weer aan het kijken of alle pillen er wel ingegaan waren, zijn nieuwe spalken niet klemmen, zijn luier nog droog was, realiseerde me dat we ook weer eens naar de tandarts moeten en de kinderarts, de accu van de bus moet vervangen, dan hoef ik niet zo bang te zijn dat we niet meer wegkomen…..

STOP!! Ik had gewoon even bij hem moeten gaan liggen, lekker naast hem op bed. 

Daarom heb ik besloten dat dat mijn nieuwe voornemen voor 2013 wordt, meer kwaliteit en minder afgeleid! Op naar de 16e!