Chronisch verdriet bij moeders van gehandicapte kinderen

www.tijdschriftvoororthopedagogiek.nl/Archief/032004DeHoo.pdf

Bovenstaand artikel trof ik ergens op het internet, een publicatie van een hele tijd geleden, 2004. Het is een boeiend stuk, met veel herkenning, niet alleen van mijn kant, maar een heleboel moeders met mij, enkele uitzonderingen daargelaten natuurlijk.

De meesten herkennen het vermijdend gedrag, de boosheid en toch ook het verdriet. Niet zo zeer om het waarom, het ziek zijn of het ontbreken van de beoogde ontwikkelingsmijlpalen zoals beschreven, want dat hebben we inmiddels allang ver achter ons gelaten, dat ging eigenlijk relatief snel. Maar wel omdat we eeuwig moeten blijven strijden en door alle negativiteit keer op keer de leuke dingen en herinneringen weer naar de achtergrond zien verdwijnen.

Dus ja, er is chronisch van alles aan de hand met ons, maar voor chronisch verdriet hebben we niet veel tijd.

Veel effectiever om resultaat te boeken (op de korte termijn) is het inzetten van onze chronische boosheid, het negeren van chronische vermoeidheid en stress en dan maar even toe te geven aan al ons chronisch vermijdend gedrag!?

Nog even volhouden, want hoe fijn en goed het ook is dat hier eindelijk eens onderzoek naar is gedaan en hoe herkenbaar de resultaten ook mogen zijn, ook de jaren na de publicatie van het stuk, heb ik helaas zelden iemand ontmoet aan de andere kant van de tafel die werkelijk begrijpt wat het met je doet, of op zijn minst blijk heeft gegeven het stuk te hebben gelezen.

Voorlopig dus toch maar blijven inzetten op de effectiviteit want er komt nog heel wat op ons af de komende jaren denk ik...... 

"The Big short"

Het fijne van vakantie is de rust. Kinderen lekker aan het spelen, zelf met een boek in de zon. 6 boeken heb ik gelezen, het was heerlijk.

Tussen de hoofdstukken door mijmer je af en toe weg en ook in bed, onder een dun lakentje en nog steeds te warm, komen en gaan er allerlei gedachten. Dit zijn niet allemaal blije gedachten moet ik tot mijn spijt bekennen.

Ik heb een man met een baan, drie lieve kinderen, een huis, een vakantie en nog veel meer dingen om blij en tevreden over te zijn. Die momenten ken ik ook wel, maar frustratie, boosheid en onmacht overheersen altijd, al jaren. Elke ochtend als ik opsta ligt er wel iets ongezelligs op mijn bord. Het is aan mij om op te scheppen en de hoeveelheid voor die dag te bepalen, maar wat ik niet opschep blijft liggen voor een volgende dag. Weggaan doet het nooit....

Nu brengt het leven altijd dingen die moeten en moeten is altijd jammer, of je nu klein bent of groot. Administratie, het huishouden, opruimen, plannen, niet Alfred en mijn sterkste kant. School, opletten, rekenen en taal, toetsen maken, je kamer opruimen en naar bed gaan, zijn geen favorieten van mijn kinderen. Zelfs Bram heeft iets waar hij echt een hekel aan heeft: tandenpoetsen! Het zijn dan ook niet deze ongezellige dingen waar ik op doel, want die horen er gewoon bij.

Het is het gevecht zonder eind. Het schaakspel om dingen voor elkaar te krijgen zonder op tenen te staan. De eeuwige underdog. De gêne voor alles te moeten bedelen, het genante spel van overtuigen dat iets ook echt nodig is. Het altijd op scherp staan om niet afgepoeierd te worden met te weinig, inadequaat, oncomfortabel, helemaal niets of om uiteindelijk aan het einde van de rit toch te vaak bakzeil te moeten halen...... Dat zijn dan ook de dingen waar ik over lig na te denken.

Het bizarre is dat wij de eerste, maar ook de laatste schakel zijn. Zonder gehandicapten, geen gespecialiseerde revalidatie centra, orthese en rolstoelbouwers, liften en badzitjes, geen CIZ, WMO of Welzorg, geen dagbesteding of logeerhuis, geen schoolbus vervoer en aanpassingsbedrijven, geen verzorgenden en PGB, enz.

Dat zijn een heleboel werknemers die hun baan op hun buik zouden kunnen schrijven als mensen als Bram er niet zouden zijn en toch hebben zij de macht. Met zijn allen bepalen zij de spelregels. Zij bepalen wat we willen, wat we kunnen en wat we mogen verwachten. De pot verwijt de ketel en weer terug terwijl wij voorzichtig, soms agressief, maar altijd alert, slalommen door het woud van wet, regelgeving en opportunisme.

Tijdens onze vakantie las ik behalve al mijn favoriete thrillers, ook een boek van Alfred. Het boek “The Big short” over de geheime winnaars van de kredietcrisis. Ik kon het niet laten steeds aan de wereld van Bram te denken. Een wereld zover weggeraakt van enige realiteit. Heelveel mensen die vanwege macht en geld niet meer kunnen zien wat er nou werkelijk aan de hand is. Wetten, regels en toezicht, zo complex dat niemand het meer begrijpt en hebzucht die alle redelijkheid vertroebelt.

Een rollator is duurder dan een step, een scootmobiel is duurder dan een zogenaamd 'milieuvriendelijk' stadsautootje. Het schoonhouden van een bejaardenflatje is duurder dan van een kantoor, een spraakcomputer is duurder dan de nieuwste laptop, een voedingspomp duurder dan een ijskast, een hoog/laag bed duurder dan een design sofa, een PGB verzorgende thuis zonder diploma, duurder dan een IC verpleegkundige in het ziekenhuis en een dag logeren duurder dan een vliegreis naar een warm oord!

De gehandicapten wereld staat op zijn kop en in brand. De zorgcrisis is in volle gang, maar ook in die wereld wil men niet onder ogen zien dat de zorgsector een economische bubbel is die gaat barsten. Men gaat gewoon door tot men niet meer door kan gaan. Ook in deze crisis zullen er hoge bonussen en afkoopsommen betaald worden, zelfs bij bedrijven die al failliet zijn. Net als in de kredietcrisis zullen de zwakste uiteindelijk met lege handen op straat staan.

Ik zou willen dat ik een putoptie op de zorg zou kunnen kopen, dat lijkt me nou tof!!!

Het zit er weer op, de vakantie!

Vandaag is de school voor iedereen weer begonnen en de telefoon staat ook niet stil, dus ook ma kan weer aan de bak!

Het zijn rare 6 weken geweest. Wij gingen de laatste 2 weken van de vakantie pas weg, dus eerst thuis gezeten, met minder aantrekkelijk weer en een hoop adrenaline door alle PGB / logeer perikelen. Bram is een week eerder dan ons op vakantie gegaan en heeft het heerlijk gehad. We kregen telkens weer alleen maar goede berichten, heerlijk!

Door omstandigheden waren wij gedwongen om op zwarte zaterdag te vertrekken. We zouden nooit op tijd arriveren op onze bestemming om de sleutel in ontvangst te nemen en hebben onderweg besloten om toch maar eens de Eiffeltoren van dichtbij te gaan bekijken. Spontane en zeer geslaagde actie!

De volgende dag zijn we verder gereden naar het zuiden en hebben een pitstop gemaakt bij Bram. Het was een heus ‘mannenhuishouden’ maar er werd duidelijk genoten! Een donkerbruin, volledig relaxed mannetje met een zeer relaxte begeleider, die al droomde daar veel vaker te kunnen vertoeven, nou betere reclame voor een camping bestaat er niet!

Vol goede moed vervolgde wij onze weg. Hoe dichter wij bij onze bestemming kwamen, hoe stiller en uitgestorven het er uit begon te zien. We maakten al grapjes naar elkaar dat zelfs de bejaarden uit de
regio zijn weggetrokken………..

Het was laat toen we aankwamen, wat een rot eind rijden. Chapeau voor Alfred die de hele vakantie onze chauffeur was.

Het heeft even geduurd eer we gewend waren. We zijn natuurlijk vreselijk verwend al die jaren dat we naar het huis van mijn moeder gingen. Een eigen zwembad, geen buren die je hoort kibbelen en van alle gemakken voorzien. Hier was het beslist niet slecht, maar wel anders.

Josephine is de enige van ons die met volle teugen geniet van dit soort vakanties. Altijd op zoek naar vriendinnetjes, een trouwe gast bij alle activiteiten en zonder schroom, deelnemer van de talente show en nog winnen ook!

Tussentijds moest Alfred twee maal op en neer naar Zurich, via parijs en via Amsterdam. Zijn vlucht was steeds om 4 uur ’s nachts, dus wij waren telkens even een paar dagen zonder auto. Geen boodschappen kunnen doen en ondanks regen toch verplicht op het park. Dat was jammer. Zeker toen Max een enorme smak maakte en zijn kin open haalde aan een betonnen muurtje. Wat ben je dan onthand. Gelukkig was er een schoonmaakster die zo lief was om ons naar de dichtstbijzijnde arts wilde brengen. Een diepe wond, te groot om te hechten ivm wildvlees en dus twee tot drie weken af-tapen en niet zwemmen………….

We hebben uitstapjes gemaakt, veel gegeten buitenshuis, tennis en badminton gespeeld, boeken gelezen, en bij slecht weer tv gekeken en spelletjes gedaan, enz. enz.

Ondanks dat we er allemaal niet heel erg enthousiast over waren hebben wij toch een lekkere vakantie gehad en daar gaat het perslot om!

Dus de vitamine D en de batterij zijn weer opgeladen, we kunnen er weer tegenaan!!

Er is er één jarig hoera, hoera, .......

Max, alweer 10 jaar!! Wat lijkt die tijd soms snel te gaan…..

Mijn kleine mannetje, groot, stoer en zelfs af en toe stout. Het afgelopen jaar was het jaar van:

Er uit willen zien als Justin Bieber en dat ook langzaam op school durven ipv alleen voor de spiegel en in het weekend. De juiste plaats bepalen van je broekband, het doordrammen over Nike’s en het tegen spreken:
nee, dat doe ik niet! doe lekker zelf!  of  nee, ik ga niet fietsen, jij fietst ook nooit!

Het was even wennen, maar wat was ik blij met deze ontwikkelingen en ondanks dat hij soms het bloed onder mijn nagels kan trekken blijf ik blij dat hij eindelijk leert om een beetje van zich af te bijten, wat minder onder de indruk is van mijn af en toe emotioneel en ‘ik heb het niet in de hand’ gebulder en er op leert vertrouwen dat boos zijn niet betekend dat het nooit meer goed komt !!

En bovendien, waar kun je het leven beter oefenen dan thuis? Vooral blijven doen Max, je moeder kan het hebben :o)