zaterdag 11 september 2021

Blended



Ik denk dat Bram 8 was toen wij stopten met alles wat synthetische voeding was. Hij lag 24/7 aan de voedingspomp, spuugde veel, was klein en mager en diep ongelukkig. Zelfs het ketogeen dieet viel beter dan de voeding uit die zakken van de fabriek. 

Wij boffen, Bram is een goede eter, hij eet als een bootwerker kunnen we eigenlijk wel concluderen. Hij heeft ook periodes gekend dat hij niet at, soms ook jaren waarin wij hem heel voorzichtig weer hebben laten proeven en slikken om het eten toch weer op te pakken en gelukkig is dat ook steeds weer gelukt. Niets is zo fijn als het zien genieten van je eigen kind. En dat doet Bram, hij geniet van eten en smaken. Maar wanneer hij niet lekker in zijn vel zit, eet hij niet en omdat hij een PEG sonde heeft ben je dan snel geneigd om hem toch te voeden. Van sondevoeding ging hij altijd spugen en de spuug had een geur en consistentie die iedereen aan het denken zou moeten zetten! 

De dag dat wij alle synthetische voeding de deur uit gooiden was de dag dat Bram op weg ging naar een nieuwe balans. Hij knapte zienderogen op, groeide in een half jaar tijd in lengte, gewicht en belastbaarheid. Sindsdien raad ik het iedere ouder aan die aan het klungelen is met de gezondheid van hun kind en klaagt over spugen, continue voeding aan de pomp of vertelt over de wanhoop van het plaatsen van een duodenum sonde.

Op facebook zijn er groepen die ondersteuning bieden en uitleg geven aan starters. Kinderen knappen op en gaan weer stralen. Hier lees je het relaas van een jonge moeder die ik, samen met andere ouders, ook aanmoedigde het vooral te proberen. Wat ben ik vaak uitgemaakt voor wat we nu 'wappie' noemen en wat is het dan leuk om te lezen dat de medische wereld het eindelijk oppakt. Ik hoop dat een heleboel mensen hier net zo gelukkig van worden als Bram en ik!

18- / 18+ bij complexe zorgvragen



De systemische overgang van 18- naar 18+ en de impact daarvan voor #EMB kinderen die verstandelijk en meervoudig beperkt zijn en vaak ook nog chronisch ziek, wordt niet goed gezien of uitgelegd. Organisaties die de oplossing willen bedenken zijn er in allerlei soorten en maten, maar ik denk dat zij niets gaan toevoegen aan het aanbod dat er al is.

Als moeder van een 22 jarige #ZEVMB zoon, als directeur van Stichting 2CU en als initiatiefnemer en medewerker van het project Wij zien je Wel, krijg ik veel vragen van ouders over de overstap van 18- naar 18+. Zelf had ik ook veel vragen en vooral angst voor de overstap. Ik zag overal beren op de weg en als een berg tegenop. Vooral omdat ik bang was (financieel) schade te ondervinden als ik het niet goed zou doen. 

Sinds wij door de hoepels gesprongen zijn, is mijn antwoord naar ouders eigenlijk simpel, je kunt niet echt fouten maken en veel dingen wijzen zichzelf. Er gaat veel fout en verloren bij de overstap, maar daar kun je niets aan veranderen. De problemen waar iedereen over spreekt bij het 18 jaar worden zitten niet in de complexiteit, maar in het verlies van het kennisnetwerk van je kind dat je in 18 jaar zo minutieus hebt opgebouwd. De moeilijkheid zit in het feit dat je weet dat je kind over een schutting gegooid wordt waar de zorg in hele kleine stukjes is geknipt en niemand zich meer verantwoordelijk voelt voor het geheel en alles opnieuw moet. Omdat het systeem zegt dat alles anders is bij volwassenheid, maar jouw kind is helemaal niet volwassen en vraagt nog altijd de zelfde aandacht en heeft nog exact de zelfde zorg nodig die we een klein, hulpeloos en ziek kind ook bieden. 

Dat is de angst en weerstand die iedere ouder voelt. Het mee moeten in een malle molen die niet passend is en waar heel veel aan aandacht en passende zorg verloren gaat. Zo complex is de overstap zelf niet (iedere puber maakt die overstap) en met het internet is er voldoende goede informatie over te vinden. Als het overstappen verbetering in de zorg en aandacht zou opleveren zouden we allemaal binnen no time het kunstje kennen, daar ben ik van overtuigd. Bij deze doe ik een appèl op alle instanties om niet na te denken over hoe je ouders door deze situatie heen kunt loodsen, maar hoe je kunt garanderen dat de zorg voor de patiënt na zijn 18e jaar net zo passend is als de zorg die ze tot hun 18e jaar hebben ontvangen. 

En wanneer dat niet lukt, die overstap nog niet te laten maken. Pak je verantwoordelijkheid en help niet mee ze over de schutting te gooien!