zondag 3 december 2006

Dec 2006
Tijd voor een update.

Bram komt naar huis! Het heeft wat moeite gekost, maar mijn laatste brief is goed ontvangen en ze laten hem gaan.

De opname in Zwolle heeft eigenlijk niets toegevoegd. Bram heeft bijzonder weinig aanvallen. In de afgelopen weken twee keer een nacht met aanvallen waarvan 1 na een dag met foute cola (pepsi light uit de tap). De aanvalletjes waren niet schokkend, kleine TC's en de volgende ochtend gezond weer op.

Hij kluift nog steeds enorm aan zijn handen waarbij hij als een dolle kwijlt en zijn gezicht beschadigt. Zwolle heeft dit geobserveerd. Ik heb op een gegeven moment van fleese wanten gemaakt en sinds dien gaat het beter, maar haal ze er af en binnen een seconde zitten ze ver achter in zijn keel met alle gevolgen van dien?!

Bram weet zich ook nog steeds niet meer te herinneren dat slapen heerlijk is. Hij lijkt zijn diepe slaap over te slaan. Als de deur kraakt is hij al wakker en dan weer de slaap vatten lijkt een onmogelijkheid........We hebben nu een verzwaarde deken, hebben een patchworkdeken verstiert en vakken gemaakt waar zakjes macaroni in zitten. Dit lijkt een beetje te helpen.Onder tussen is de uitslag op zijn gezicht enorm ontspoort en zijn PEG heel erg ontstoken. In mijn ogen zijn ze hier in Zwolle volledig aan voorbij gegaan en dat vind ik kwalijk. Er is geen (K of H) arts verbonden aan Zwolle, dus ik kon pas vrijdag ingrijpen. Bram heeft nu een dubbele AB kuur en die slaat gelukkig aan. Wat heeft die jongen gehuild. In Zwolle dacht men aan heimwee..........??

Wel moet ik zeggen dat Bram ook bij pijn meer diepgang vertoont. In de auto naar huis na afloop van ons KA bezoek zat hij een beetje te sniffen en iedere keer dat ik heel medelevend vroeg hoe het nu ging en wat een nare dokter en zo (ging om de toon) begon hij steeds weer opnieuw te huilen!!

Maar ook in zijn spel ( ja, hij pakt soms weer wat, met name de lampjes bollen) is hij enthousiast en checkt hij steeds of je wel kijkt. Zo niet dan wordt er geklaagd of gehuild tot de aandacht weer op hem gevestigd is. De beloning is een grote grijns! Allemaal kleine dingen en meer die ons het gevoel geven dat hij inderdaad helderder is en probeert vooruit te komen in dit nieuwe wereldje.

Blijven wij met veel ????? achter. Waar zijn de aanvallen, wat nu operatie, gaat hij weer eten, gaat hij weer slapen, moeten we nu al wat doen aan het zeuren of er even van genieten??? Wie is deze Bram eigenlijk.......

Het chirurgie traject loopt langzaam, er wordt voorlopig alleen nog maar gesteggeld over wie het voortouw mag nemen, hopeloos al die mannetjes putters. Het enige wat we op dit moment willen is een MRI. We willen nu wel eens weten hoe die dysplasie er na 8 jaar uit ziet, maar zelfs dat is een discussie punt van verantwoordelijkheden...... Laat maar.

De tijd zal het leren. Voorlopig zijn we blij als hij er weer is, gaan we lekker naar villa pardoes de 15e en dan de rest van de feestdagen in. En wat het nieuwe jaar gaat brengen? We zien wel weer..............We houden jullie op de hoogte!

Liefs en groeten

vrijdag 13 oktober 2006

De enige of gewoon taboe?


Ik heb het moeilijk. Er spoken al een tijd hele bizarre gedachten door mijn hoofd. Regelmatig loop ik met mijn ziel te sjouwen, maar ik weet niet waar ik kan aankloppen, want waar ik aanklop gaat de deur niet open. Wel op een kier, maar vervolgens slaat hij in mijn gezicht weer dicht. Ik denk dat ik gek aan het worden ben.

Ik maak me zorgen en dat zijn niet alleen mijn dagelijkse zorgen om Bram. Ik maak me zorgen omdat ik geen zin meer heb om me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden, dat onder druk staat, of een fijne toekomst in de weg staat. Bram deed het weer heel even goed op de Nitrazepam. Een medicijn wat ook wel bekend is onder de naam Mogadon. Een medicijn waar mijn moeder ooit van moest afkicken omdat ze zonder niet meer kon slapen, dat is wat Nitrazepam is, een slaapmiddel. En Bram gaat door het lint. Hij deed het dus goed op de Nitrazepam, bijzonder goed zelfs, 1 ½ week. Vrolijk, open, heel enthousiast aan het spelen. Hij heeft zelfs anderhalve week nauwelijks gehuild. En nu is hij weer knots knetter gek en volledig in de overdrive.

Bram is natuurlijk een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem 'gek' noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord. Hij stoot de hele dag de zelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf steeds van huilen, ik denk dat hij best stoppen wil, maar het lukt hem niet. Hij zit weer aan de voedings pomp, kan niet plassen en ook geen ontlasting produceren. Hij is zo'n zielig hoopje, mijn hart breekt. Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van 5 best moeilijk en zeker in het weekend. Maar het voelt ook niet helemaal eerlijk, want zonder prikkels komt hij ook niet tot rust. Wanneer je zijn kamer binnen komt kijkt hij je zo verdrietig en vol verlangen aan.  
En wat het aller ergste is, ik heb er dan zo’n genoeg van…………. 

Zonder de mogadon zit hij om de 2 dagen in een status waar hij zelf niet uit komt. Er volgt weer één a twee weken opname om hem aan de dormicum te leggen en een klap te geven met dyphantoine. Bij de start van de mogadon was hij zo helder, blij en liet ons even zien wat hij allemaal nog kon. Maar nu? Wat moet ik hier mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit geen normaal gedrag is voor Bram. Nu zitten we weer bij een nieuwe neuroloog, weer de zelfde strijd? Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te vechten, ik heb zo met dit jongetje te doen. Als ik heel eerlijk ben kan ik eigenlijk de zin van zijn leven niet meer voor de geest halen. Er is zo geprutst en gesleuteld met medicijnen, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar hij glijd steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terug kijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn en zet ik dat in het perspectief van de het zorgen, strijden en waken van de afgelopen 7 (bijna 8) jaren, dan word en ben ik zo vreselijk verdrietig. Uit huis plaatsen is dat een optie? Het wordt zo vaak als oplossing naar voren geschoven. Het zou ons lucht geven, ruimte voor een eigen leven, aldus de betrokken (?) artsen. Maar ik denk dat ik iedere minuut moet denken aan mijn prachtige lieve mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren. Stuipend de dag door gaat met allemaal mensen om zich heen die gaan geloven dat hij zo geboren is en dus niets doen om hem te troosten. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet. Maar ik heb geen idee wat ik met dat verdriet moet. 

Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Ik probeer een leuke moeder te zijn want er zijn nog twee kinderen, ik doe mijn best een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek, vriendelijk en niet te agressief, etc. maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt het naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken. Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar. Bij langdurige ziekte, haken er velen af, dat weet ik omdat we dat hebben meegemaakt bij mijn vader. We zagen niemand meer tot zijn begrafenis. Toen kwam iedereen weer onder zijn stoeptegel vandaan. In tranen om afscheid te nemen en ons te vertellen dat het beter was zo. Maar dit is zo anders. Zo’n gebed zonder eind, zonder positieve berichten. De mensen om ons heen zijn moe en willen mijn verhaal niet meer horen. En ik ben te moe om ons verhaal te vertellen. 

Over dit soort gevoelens willen de artsen van Bram niet met mij praten en ik lees er ook zelden, eigenlijk nooit, iets over. Is er dan niemand het helemaal beu, ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Als dat zo is, kunnen we die dan niet als je blieft doorbreken?