#Mooieherinneringen2017

Wij wensen iedereen een heel gelukkig, gezond, maar vooral liefdevol en vrolijk 2018

Opeens vertelde men mij bewondering te 
hebben voor de wijze waarop wij zorgen 
voor Bram en wat we doen voor alle 'Brammen

Mijn rauwe eerlijkheid vindt niet iedereen 
makkelijk, toch helpt het in de bewustwording 
van de zorg voor kinderen als Bram.

"Wij zien je wel" 

zei de Staatssecretaris Van Rijn 

ons vandaag!

PAUW

MOEDERS WILLEN KWALITEIT VAN ZORG 
ERNSTIG GEHANDICAPTE KINDEREN VERBETEREN

 Wij zien je wel

19 jaar dagbesteding

19 jaar geleden bracht ik Bram voor het eerst naar de dagbesteding. Een paar uurtjes per week om te beginnen want mijn leven was gereduceerd tot een cirkel met een straal van 5 meter om hem heen. De artsen die ons naar huis hadden gestuurd met een berg anti-epilepsie middelen (AED), Stesolid en een aanvalsregistratie boekje, hadden mij uitgelegd over sudep, statusepilepticus, ademstilstand en wanneer de ambulance te bellen. In hun poging zorgvuldig te zijn hadden ze mij doodsbang gemaakt ook maar een moment van zijn zijde te wijken. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat ik doorhad dat al deze angst niet gebaseerd was op feiten, maar op protocollen.

Bram ging naar de Madelief van de Parabool. Er werkte 3 mensen op de groep van 6 kindjes. Er waren veel individuele therapieën. Ze waren lief, bezorgd en ondersteunend. Hij kreeg fysio, leerde eten van een logopedist en er keek een ergotherapeut mee. Er was individuele muziek en veel aandacht voor zijn ontwikkeling. Ik vond dat we het goed deden en genoot van de uurtjes zonder Bram.

Al spoedig bleek dat de ergo niet geïnteresseerd was in kinderen zoals Bram, ze keek nooit naar hem en toen ik haar om hulp vroeg voor al het huilen wees ze mij er op dat zulke kindjes dat altijd doen en op de groepen waar hij kwam te wonen dat helemaal niet op zou vallen. Dat ontdekte ik tijdens het eerste evaluatie gesprek, uit alles bleek dat ze had hem en ons nog nooit had 'gezien'. De fysio vond dat hij zich eerst moest kunnen omdraaien alvorens hij mocht oefenen met zitten. Omdraaien kan hij na 19 jaar nog steeds niet echt, maar zitten wel. Recht op onderwijs bleek voor iedereen behalve de groep waar Bram vertoefde te gelden. Van de WMO kreeg hij met medewerking van de fysio zijn eerste rolstoel waar hij helemaal niet in kon zitten. De revalidatie arts waar het dagcentrum mee werkte stuurde ons gesprek verslagen met onderbrekingen in puntjes: Jongen, 2 jaar en ....... maanden, epilepsie van het type West, ...... aanvallen per dag. Medicatie ........ Aanbevolen ....... etc. Te beschamend om waar te zijn zou je denken, maar het gebeurde niet 1 keer, maar telkens weer en toch bleef hij het contract met de instelling behouden. 4 directeuren hebben we zien komen en gaan en voor allemaal was de groep waar Bram in zat ondergeschikt aan al het andere dat ze te bieden hadden. De laatste heeft ondanks alles toch mijn hart gestolen, ze zorgde voor rust in de keet en enige standaard waar we aan vast konden houden.

We hebben ons best gedaan en gezocht naar een alternatief, maar het een was nog treuriger dan het ander. We hebben overwogen om te verhuizen naar plaatsen waar meer keus was, betere zorg en meer interesse voor de ZEVMB, maar de huizenmarkt kwam in een dip en dat plan werd ons ontnomen. Ik moest leren dat minder ook voldoende was en waar mogelijk verandering teweeg te brengen. Bram degradeerde door alle groepen heen, alles wat hij leerde leverde hij ook weer in. De groep die ik het meest vreesde omdat het iets zei over zijn toekomst, werd toch zijn thuis. Daar was aandacht en reuring, maar ook comfort, troost en een kus op zijn wang en ook dat is zo broodnodig.

Keihard heb ik gevochten voor zijn zorg en aandacht voor de (Z)EVMB groep binnen het ODC. Bikkel hard waren de muren waar ik telkens weer tegenaan knalde. De zorg werd verder en verder uitgekleed. Medewerkers kwamen vol passie, maar velen werden ook weer naar andere groepen gelokt of geschoven.

Een kleine kern van 'diehards' bleef over en altijd voor ze zorgen. We kennen elkaar al jaren. Wat heb ik een bewondering voor deze lieve mensen. Met niets iets maken, zonder veel aandacht van de organisatie of orthopedagoog. Zorgend voor kinderen die maar heel subtiel terug geven dat ze het toch wel heel leuk vinden wat je voor ze doet. Altijd vol liefde en warmte hebben ze mijn bikkel ontvangen. En elke dag een stukje om te vertellen over zijn dag, al 19 jaar, elke stap achteruit hebben we gedeeld, maar ook alle vrolijke momenten en altijd met een lieve groet.

Dank jullie wel XX

30. NEAM17 zit er op!

#facingfacts: geluk is de kunst een boeket te maken 

van de bloemen waar je bij kunt  

Het zit er weer op, November Epilepsy Awareness Month 2017 De ene dag ging het makkelijker dan de ander, soms was het nachtwerk, maar ik ben toch weer blij dat ik het volbracht heb, elke dag, dertig dagen lang, een stukje over ons. Wat een dierbare reacties, echt bijzonder fijn! 

Het doel van deze actie is awareness realiseren en dit jaar stond dat wat mij betreft in het teken van het leven van gezinnen met een een ZEVMB kind zoals ons gezin met Bram. Ik heb getracht telkens een andere invalshoek te kiezen zodat het steeds met een iets andere insteek belicht kon worden. 

Ik voel mij vaak eenzaam en geïsoleerd, domweg omdat het lastig is om weg te gaan, maar ook omdat mijn leven zo anders is dan ik mij voorstel dat dat van jullie is. Maar jullie hebben mij zoveel terug gegeven!

Van mijn vrienden met gehandicapte kinderen hoor ik vaak dat ze trots zijn op hun kinderen, dat ze blij zijn dat hun kind gelukkig is, dat het kanjers zijn en echte vechters. Ik respecteer dat oprecht en het ontroert me, maar tegelijk denk ik zelf daar soms heel anders over zoals jullie weten. Het was fijn om mijn gedachten eerlijk te delen en desondanks zoveel respect van jullie te voelen. 

Van mijn vrienden die geen gehandicapte kinderen hebben dacht ik dat ze het misschien heel lastig zouden vinden. Voor het derde jaar dertig dagen lang verhalen over Bram, ons verdriet en de strijd die we telkens weer moeten leveren. Maar niets is minder waar. Jullie reacties zijn hartverwarmend lief en daar wil ik jullie voor bedanken. Dat is heel fijn om te voelen!

Bovenaan een foto en gezegde, beiden belangrijk voor mij. De foto omdat het een van de dingen is die ik graag doe als ik mij kan en wil afsluiten voor alle sh*t die zich hier altijd blijft opdringen en het gezegde omdat het als levensmotto mij prima door dit leven helpt. Tot volgend jaar lieve allemaal!

30. #NEAM17 zit er op!

Het zit er weer op, November Epilepsy Awareness Month 2017 De ene dag ging het makkelijker dan de ander, soms was het nachtwerk, maar ik ben toch weer blij dat ik het volbracht heb, elke dag, dertig dagen lang, een stukje over ons. Wat een dierbare reacties, echt bijzonder fijn!

Het doel van deze actie is awareness realiseren en dit jaar stond dat wat mij betreft in het teken van het leven van gezinnen met een een ZEVMB kind zoals ons gezin met Bram. Ik heb getracht telkens een andere invalshoek te kiezen zodat het steeds met een iets andere insteek belicht kon worden.

Ik voel mij vaak eenzaam en geïsoleerd, domweg omdat het lastig is om weg te gaan, maar ook omdat mijn leven zo anders is dan ik mij voorstel dat dat van jullie is. Maar jullie hebben mij zoveel terug gegeven!

Van mijn vrienden met gehandicapte kinderen hoor ik vaak dat ze trots zijn op hun kinderen, dat ze blij zijn dat hun kind gelukkig is, dat het kanjers zijn en echte vechters. Ik respecteer dat oprecht en het ontroert me, maar tegelijk denk ik zelf daar soms heel anders over zoals jullie weten. Het was fijn om mijn gedachten eerlijk te delen en desondanks zoveel respect van jullie te voelen.

Van mijn vrienden die geen gehandicapte kinderen hebben dacht ik dat ze het misschien heel lastig zouden vinden. Voor het derde jaar dertig dagen lang verhalen over Bram, ons verdriet en de strijd die we telkens weer moeten leveren. Maar niets is minder waar. Jullie reacties zijn hartverwarmend lief en daar wil ik jullie voor bedanken. Dat is heel fijn om te voelen!

Onderaan een foto en gezegde, beiden belangrijk voor mij. De foto omdat het een van de dingen is die ik graag doe als ik mij kan en wil afsluiten voor alle sh*t die zich hier altijd blijft opdringen en het gezegde omdat deze als levensmotto mij prima door dit leven helpt.

Lieve allemaal, tot volgend jaar!

#facingfacts: geluk is de kunst een boeket te maken

van de bloemen waar je bij kunt!

29. Wil jij misschien werken in de zorg?

#facingfacts

Bijna elke woensdag komt Bram zijn PGBer om hem uit bed te halen, te verwennen met een uitgebreid bad en een wandeling of fietstochtje. Vandaag gingen ze naar de markt, een visje halen.

Op woensdag heeft Bram geen dagbesteding, net als in het weekend. Hij heeft die dagen ook echt nodig om bij te komen merken we. Hij slaapt heerlijk uit en is soms best moeilijk te motiveren die dagen. Gelukkig houdt zijn PGBer van tutten met hem en wordt hij tot in de puntjes verzorgd en vertroeteld, ook wel lekker. Vaak is het ook gewoon omdat hij geen spannende dag heeft, want als je met hem gaat fietsen of wandelen, wordt hij bijna altijd wel wakker en zelfs enthousiast.

Het is niet zo makkelijk om iemand te vinden die wil zorgen voor een 18 jarige ZEVMB jongen (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) en dat is jammer. Het lijkt misschien minder schattig dan zorgen voor een klein kindje en het is fysiek inderdaad soms een fijne workout, maar er zitten ook voordelen aan. Hij heeft bv het zelfde ontwikkelingsniveau als een klein kind, maar kan inmiddels wel tegen een stootje. Hoe wilder je met hem doet, hoe leuker hij het vindt. Weer of geen weer, hij is overal voor te porren. Als je met hem zingt, muzikaal of niet, hij vindt je geweldig! Neem hem mee naar de markt, een braderie, of een concert (ook in een kerk) met goede akoestiek en je maakt hem zielsgelukkig, hoe dankbaar is dat?

Dus ken jij nog iemand die bv een opleiding volgt in het ziekenhuis van Deventer of aan het Saxion oid, of iemand die al klaar is. En woont hij of zij in de buurt van Deventer of Zutphen? Misschien zou je dat zelf best willen en vraag je je af of je het zou kunnen leren? Stuur ons dan een berichtje en vertel ons iets meer over jezelf!

Bram en ik willen graag met je kennismaken!

#NEAM17

28. Blos kwam op het werk!!

#facingfacts

Bram is 18 jaar en dan ben je voor de wet volwassen, ongeacht in welke ontwikkelingsfase je zit. Dagbesteding gaat dan ipv 'school',  'werk' heten en ondanks dat je groter en zwaarder bent geworden en moeilijker om te verzorgen, moet je zorg minder kosten. Hoe men ooit tot die gedachte is gekomen weet ik niet, maar het is een feit waar we mee moeten dealen en met ons iedereen die voor Bram en anderen met een intensieve zorgvraag zorgt.

Het heeft geen zin om op de dagbesteding te mopperen want die krijgen hun budget toebedeeld door het hoofdkantoor en daar moeten ze het mee doen. Een hele uitdaging die je werk niet altijd leuker maakt. Het is heel fijn dat ze bij Bram zijn beide dagbesteding locaties niet bij de pakken neer zitten en toch proberen om van elke dag weer iets speciaals te maken. Het is jammer dat er geen ruimte is om met Bram zijn vaardigheden te onderhouden en uit te bouwen bij volwassen dagbesteding. Zaken als Fysiotherapie, logopedie en werken met de Tobii spraakcomputer zit er gewoon niet in, maar gelukkig staan ze staan open voor alle ideeën om te kijken of het realiseerbaar is. Zo hebben ze sinds kort zo'n prachtige rolstoelfiets net als die wij hebben en daar hebben gelukkig alle 'kinderen' plezier van!

Zelf bedenken ze ook van alles om wat reuring te organiseren. Zo hadden ze gisteren bezoek van Blos. Of Bram het echt leuk vindt en mee krijgt zullen we nooit weten, maar kijken, dat deed hij wel en goed ook!!

#NEAM17

27. Dank @GemLochem, ze vonden het heerlijk!

#facingfacts

Zo, nu heb ik jullie met genoeg intimiteiten van mijzelf en ons zorggezin opgescheept.  Jullie reacties zijn elke dag lief, meevoelend, meedenkend en hartverwarmend. Dank daarvoor. Ik hoop dat het meegeholpen heeft om weer wat meer inzicht te krijgen in het leven van een intensief zorggezin en in ons geval door een niet instelbare epilepsie. Ik hoop dat jullie begrijpen waarom wij aan de weg timmeren, er moet gewoon meer aandacht voor ons soort gezinnen komen.

Tijd voor wat leuks! Max is nog niet helemaal de oude. Hij is nog snel moe en buiten adem, maar toch zijn Josephine en hij zondag naar de Winter Efteling gegaan. Dat was een initiatief van het sociaal cultureel werk van de gemeente Lochem voor de mantelzorgers. Tot nu toe waren ze niet erg geïnteresseerd in de initiatieven, maar dit was een hit!

's Ochtends om een uur of 8 vertrokken ze in drie busjes. Een grote wens die in vervulling is ging, weer eens naar de Efteling. Iets wat we niet vaak hebben gedaan omdat het naarmate Bram groter werd ook lastiger werd. Het mooiste en leukste pretpark ever volgens mijn kinderen.

Om vijfuur kreeg ik een appje van Joos of ik de begeleidster kon melden dat ze te laat bij de bus zou zijn. Ze wilde zo graag in de grootste 8baan, maar moest een halfuur wachten en eenmaal in de rij kon je niet meer voor- of achteruit, aldus Joos. Fantastisch die mobiele telefoons, want ik heb idd de begeleiding geappt dat ze wat later zou zijn. Plichtsgetrouw als ze is, is ze toch op het laatst, net voor het instappen in de 8baan, uit de rij gestapt toen dat kon. Ik moet dit veel te lieve kind nog wel even leren om soms iets stouts te doen, bedacht ik me.

Ik heb een half uur van mijn leven verprutst met wachten...., een half uur, voor niets!!!

#NEAM17

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

Bram viel pas tegen een uur of twee in slaap en sliep onrustig. Toen ik vanmorgen opstond en naar zijn kamer ging lag hij wel heel rustig. Ik heb hem zo gelaten tot zijn zorgverlener kwam, in de veronderstelling dat wat rust wonderen doet.

Woensdag is Bram thuis en gelukkig maar, ik denk niet dat ze wat met hem hadden gekund vandaag. Bij het ontwaken was hij nog steeds niets waard. Hij probeerde zelf te drinken uit zijn fles, maar kon hem maar amper omhoog houden en zakte steeds weg en de chocomel liep uit zijn mond. Slikken ging ook eigenlijk nauwelijks. Bram zat nog steeds in een status en zit er ook nog in nu vanavond. Vaak helpt het om een nieuwe (TC's) Tonische Clonische aanval te krijgen om uit een status te komen, maar ik geloof dat hij wel 8 redelijke TC's heeft gehad inmiddels, maar het lost niets op.

Hij is wel twee keer gaan wandelen en hij heeft ook haring gehad van de markt. Hij heeft weliswaar blended, maar wel puré, rodekool en hachee gegeten met appelmoes en zijn pillen gehad. Hij heeft in het middelpunt van de keuken gestaan tijdens het koken, niets, echt helemaal niets kon hem bekoren. Heel even had hij een opleving, rond 17.00 u maar dat was van korte duur helaas.

Wat ik het aller naarst vind? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groeter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind dat niet meer op schoot past en het toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Epilepsy sucks big time!

PS. PS. Ik maak niet graag foto's van Bram in een status, maar om een indruk te geven hoe Bram er bij zit als hij zo'n eindeloze status zit, zet ik deze er toch maar bij

26. Natuurlijk heb ik psychische klachten

#facingfacts

Ik las in  VROUW het interview met Desiree. Ik volg haar al een tijdje op twitter en heb grote bewondering voor de wijze waarop zij zich inzet voor vrouwen met borstkanker en de erfelijke vorm in het bijzonder. Het stuk deed mij denken aan mijn eigen pogingen om psychische ondersteuning te vinden voor mijzelf en mijn gezin.

Ons leven is niet eenvoudig. De keuzes waar wij telkens voor staan zijn van het soort die je niemand toewenst en een handboek met een route bestaat niet. Natuurlijk heb ik psychische klachten, al is dat moeilijk om toe te geven. Het jezelf je hele volwassen leven wegcijferen voor je kind gaat niet zonder kleerscheuren. Het spectrum van EMDR tot een heuse bank om op te liggen heb ik afgestruind. Groepstherapie, sjamanen en dingen als Reiki heb ik overgeslagen, dat is gewoon niet mijn ding.

Omdat Bram zelf niets kan aangeven leef ik zijn leven met hem zoals een ieder dat doet de eerste maanden van het leven van een pasgeboren kind. Wanneer een kind normaal opgroeit is dat een klein offer en helpen je hormonen ook nog mee om dit te vol te houden. Je kind helpt je vervolgens om minder strak vast te houden met de bedoeling het uiteindelijk los te laten. In de afgelopen 19 jaar is deze manier van leven voor mij een gewoonte geworden die niet bepaald gezond is, maar wel begrijpelijk en inmiddels een deel van mijzelf en moeilijk te doorbreken.

Hoe je door de jaren hier mee omgaat is afhankelijk van een heleboel factoren. Hoe zit je zelf in elkaar en je relatie, heb je ouders die je ondersteunen en helpen een weg te vinden, heb je familie en vrienden die samen met jou een weg zoeken, had je een baan met een coulante werkgever, neemt de arts zijn verantwoordelijkheid, of moet je het allemaal alleen doen?

Afhankelijk van de zorgverlener die je tegenkomt, de kennis of interesse die een therapeut heeft om zich te verdiepen in wat jou en je gezin is overkomen en waar je mee worstelt en hoe de signalen die jij afgeeft worden gelezen, zijn een belangrijk aspect in hoe de zorg om het gezin zich gaandeweg ontwikkelt.

Toen Bram 6 was en ik de handdoek in de ring gooide omdat we zo hard hadden gevochten, maar hij zich niet had ontwikkelt zoals iedereen had verwacht, zocht ik hulp. Ik werd verwezen en kreeg keer op keer te horen: het is ook wel heel erg veel wat jullie meemaken…

Toen Bram 10 was en wij in overleg met zijn behandelend neuroloog besloten hem niet verder te behandelen en los te laten als de situatie zich voor deed, vroeg ik om psychische hulp. We kregen de brief met het niet reanimeren en niet (be)handelen protocol thuis gestuurd, maar zonder verwijzing naar een psycholoog. Ik ging zelf opzoek, maar iets passends was eigenlijk niet te vinden.

Toen Bram op zijn 13e uit huis ging wonen en ik merkte dat ik het heel moeilijk vond om de kwaliteit van zijn zorg en leven los te laten, omdat die permanent onder druk stond door andere belanghebbende, melde ik mij bij een relatie therapeut. Tot op heden had geen van de andere therapeuten mij begrepen en het ging om mijn relatie tot Bram, als zijn verzorger, moeder en gezagvoerder. Het werd al snel duidelijk dat aspecten uit mijn jeugd de wijze waarop ik met Bram om ga beïnvloeden. Maar ook dit keer kwamen we niet verder dan de constatering dat het complex is.

Bram is inmiddels 18 en het is tijd om te accepteren dat sommige dingen zijn zoals ze zijn. Ik ben een opstandig mens en kan niet tegen onrecht. Wie mij benadert met argwaan of superioriteit, strijkt mij rechtstreeks tegen de haren in. Met goede hulp was ik vast gematigder geweest en misschien minder boos, iets liever voor mijzelf en dus ook voor mijn omgeving en misschien verder gekomen met mijn missie het leven van ZEVMB en hun gezin meer onder de aandacht te brengen en te te verbeteren, maar ik kreeg die hulp niet en heb geroeid met de riemen die ik heb. Het zou heel goed zijn als gezinnen met een ZEVMB kind goede ondersteuning krijgen waar ze terecht kunnen om te bespreken hoe je overeind blijft wanneer je je kind verloren hebt, maar hem nog wel elke avond welterusten kust.  

#NEAM17

25. Grenzen verkennen

#facingfacts

Bram had een dag vol epilepsie en lag lang zijn roes uit te slapen, net als mijn andere pubers in the house. Ik kan niet meer uitslapen en zocht wat oud beeld materiaal. Ik keek naar de DVD van de Mantel der liefde, een NCRV Dokument waar wij aan mee deden. Ik wilde er wat van gebruiken voor mijn stukje vandaag, maar ik krijg het helaas niet voor elkaar om een DVD op mijn laptop te kopiëren. Bram was 5 jaar oud en ik was bezig om een goede woonplek voor hem te vinden omdat ik wist dat als hij thuis zou blijven wonen, de kans op een klein beetje een normaal leven voor ons allemaal bekeken zou zijn. Het aanbod van die tijd sloot op geen enkele wijze aan op zijn zorgvraag. Ik kon het niet, dat hele lieve mannetje dat mij zo ontzettend nodig had willens en wetens in een instelling achterlaten waar ik bijvoorbaat al geen goed gevoel over had en heb mij huilend op het zorgen gestort, niet wetende dat ik 14 jaar later nog steeds, op de zelfde intensieve manier aan het zorgen zou zijn.

Het was het begin van mijn strijd voor goede en passende zorg. Kwaliteit van leven, van zorgen en van sterven voor deze specifieke groep. Daarin is zichtbaarheid van cruciaal belang. Om de groep ZEVMB zichtbaar te maken gebruik ik Bram vaak. In woord, maar ook in beeld. Ik krijg daar niet altijd positieve reacties op. Hij is wilsonbekwaam en omdat hij niet kan aangeven of hij dat wel wil, is het ethisch niet oké.

Baby's en kinderen zijn ook wilsonbekwaam en worden heel veel gefotografeerd, ook met alleen een luier aan of zelfs helemaal niets en gebruikt in reclame. Ik probeer de grenzen te vinden van het toelaatbare. Een kunstenaar vroeg mij of ik hem naakt zou willen laten schilderen. Ik wel, het ligt er een beetje aan hoe, maar wat haal ik me op mijn hals als een foto in een tilzak (de foto van Josephine die ze instuurde bij het NRC als stilleven) al zoveel commotie geeft?

Bram kwam uit zijn roes en maakte met Alfred een fietstocht in het pikkedonker door de uiterwaarden, Josephine won met haar team de laatste (veld)hockeywedstrijd van het jaar waarmee ze als Winterkampioen de winterstop in gaan en Max heeft hard gewerkt aan zijn wiskunde. Hij voelt zich beter en kijkt naar een heleboel leerstof wat hij moet inhalen.

Trots, dat ben ik op ze!

#NEAM17

24. Afscheid, telkens weer

                   #facinfacts

November loopt ten einde en dan stopt ook de challenge weer voor een jaar. Net als op de foto, vieren we in december Bram zijn verjaardag. De tijd daarnaartoe is altijd een beetje onthutsend.

De eerste paar maanden van zijn leven vertelde iedereen ons dat Bram heel gezond was. Bij zijn geboorte kreeg hij tienen, de eerste drie maanden huilde hij veel, maar ik moest mij vooral geen zorgen maken. Iedereen had een oplossing. Laten huilen, laxeermiddelen, op mijn rug dragen zoals in Afrika, borstvoeding, of juist niet, etc.  

3 maanden oud was hij toen hij zijn eerste insult kreeg, maar die ging snel voorbij en werd toen niet als zodanig herkend, zijn tweede had hij een week daarna en een dag later lag hij in het ziekenhuis, al snel volgde de diagnose West.

Alle artsen die hem zagen vertelden ons dat hij een 'redelijke' West leek te hebben. Hij ontwikkelde zich langzaam en zou zeker beperkingen hebben, maar een fijn leven lag echt wel in het verschiet. We lazen en leerden alles wat er te vinden was en werkte hard aan zijn ontwikkeling. Soms ging het heel erg goed, soms was het om moedeloos van te worden want de aanvallen bleven ongehinderd komen, maar zolang er vooruitgang werd geboekt was het t allemaal waard.

Gaandeweg werd pijnlijk duidelijk dat hij helemaal niet meer vooruit ging, maar steeds een beetje verder achteruit. We verloren het echte contact met hem. Dat maakte ons allemaal intens verdrietig, want hij verloor alles wat hem nou net dat kleine beetje kwaliteit van leven gaf, maar ook dat stukje dat het makkelijk maakt om je best te blijven doen, 's nachts op te staan om hem te keren, hem elke ochtend in zijn kleren te sjorren en kots en poep te ruimen. 

Ik ontmoet mensen die vinden dat hun kind dat weinig kan en veel epilepsie heeft van het soort dat niet instelbaar is, wel een mooi leven heeft. Die alles uit de kast halen om hun kind nog wat langer bij zich te houden. Blijkbaar zal wat kwaliteit van leven is, voor iedereen altijd anders blijven. 

19 jaar. Aan de ene kant is het heel bijzonder.. Zeker als je bedenkt dat we telkens een stukje van hem verloren hebben en rond zijn 10e afscheid namen van hoop op een goed leven, laat staan herstel. We stopten met zijn ziekte te behandelen en richten ons alleen op zijn kwalen. Wij hebben die keus alleen kunnen maken omdat we zijn kwaliteit van leven zo ver onder het minimum vinden liggen. 

Wat het meest door de hoofden spookt van ouders die zover zijn dat ze hun kind kunnen loslaten is dat het levenseinde van veel van onze kinderen niet heel mooi is omdat ze fysiek nog lang niet op zijn, ook al zijn hun hersenen zo vreselijk beschadigd. Bovendien zijn ze volslagen niet onder de indruk van de middelen die er zijn om ze in een roes te brengen en het lijden te verzachten.

Het leven zit vol keuzes en zorgen, maar soms sterven ook...

23. Donderdag, vis-dag!

#Facingfacts

Een goeie dag! Ik was er niets, dus aan mij lag het niet (of juist wel). Bram was vrolijk wakker en ging met goede zin richting dagbesteding en volgens de foto boven en de overdracht was het daar ook bal! Ik zelf ging vanmorgen richting trein om naar Den Haag te gaan voor een aantal gesprekken over de zorg. Het is mooi om de zorg te ontrafelen en elke slag weer een klein beetje transparanter te krijgen en te zien waar dingen niet goed gaan en waar wel. Met de trein gaan is opzichte prima, maar op het traject dat ik afleg is vaak last van "mens op het spoor" dan dat kost zo vreselijk veel tijd, hoe treurig ook. Maar vandaag ging het de heenweg én de terugweg goed. Ik had beide ritten maar 10 minuten vertraging. 

Thuis gekomen trof ik 3 tevreden mannen (ook Max) en een vrolijk meisje, allemaal met een pizza. Het ging ze zo goed dat ik mijn spullen omruilde en het huis weer uit ging. Op naar een vriendin. Ik had haar een hele tijd niet gezien. Gewoon omdat ik te druk was en geen tijd had gemaakt om naar haar toe te gaan. Ze is ziek geweest en zag er fantastisch uit! Haar dochter is net als Bram ook ZEVMB net als bij veel van mijn vrienden. Wanneer je de zelfde zorgen deelt, heb je maar een paar woorden nodig om elkaar te begrijpen, te steunen en een hart onder de riem te steken. Zelfs al zie je elkaar weinig en verloopt het contact grotendeels virtueel en loop je in een hele andere sociale kring, heb je over bepaalde dingen hele andere gedachten, er is al heel gauw een klik. Ook nu was het weer zo vertrouwd en gezellig, een soort thuiskomen!

Dank je wel voor de hele gezellige avond, Bram en ik komen graag buurten in Cécile haar nieuwe huis, tot snel!! 

#NEAM17

22. Samen

#facingfacts

Het heeft alweer gesneeuwd in Lech en dan gaat t altijd kriebelen. We gingen graag naar Lech voordat Bram geboren werd (we zijn ook een keer met Bram gegaan maar een groot succes was dat niet) en later met de andere kinderen en dat was elke keer heerlijk.

In de afgelopen 19 jaar zijn wij samen precies 1 keer weggeweest en wel 3 dagen! Dat was ook in Lech. Het was heerlijk en het leek haast of we een hele week weg waren, dat herinner ik me nog.

Een relatie goed houden is hard werken, ik denk dat iedereen die samenwoont en zeker als je kinderen hebt, dat herkent. Om je relatie goed te houden als je een kind krijgt wat zo'n grote stempel op je gezin drukt is geluk hebben, maar ook elkaar respecteren en accepteren zoals we zijn, tijd nemen en krijgen om je aan te kunnen passen aan de nieuwe situatie en ruimte krijgen zodat ieder zijn eigen weg kan vinden met al dit verdriet, want je dromen vallen in duigen en die moet je aangepast weer inklaar zien te knutselen.

De keer dat wij samen weg gingen was mijn moeder de oppas voor onze 'gezonde' kinderen en logeerde Bram bij een ontzettend lief oppas gezin. Mijn moeder werd helaas ziek en oppassen is hierna niet meer mogelijk geweest. Ze is tot ieders verdriet veel te jong is overleden.

In de periode dat Bram niet thuis woonde was het iets makkelijker om weg te gaan, maar nu hij weer thuis woont is dat echt nog veel ingewikkelder geworden dan we dachten. Logeerplekken voor grote kerels zijn nauwelijks te vinden en als die kerel dan ook nog zoveel zorg en aandacht nodig heeft, is het echt heel erg ingewikkeld zo blijkt. Ik had twee plekken gevonden, maar eentje was niet geschikt voor hem (voor niemand eigenlijk) en de andere plek was een stuk beter kwa zorg, maar het beschikbare kamertje en het bed waren zo klein dat Bram er niet inpaste en daarmee strandde onze zoektocht tot nu toe.

We zoeken verder en hopen toch een plek te vinden zodat we in eerste instantie samen met de andere kinderen een keertje weg kunnen in plaats van om de beurt twee aan twee en wie weet, misschien dat we ook nog eens een keertje samen weg gaan. Dat zal wennen zijn...

#NEAM17

21. Aandacht

#facingfacts

Vandaag kregen we de aandacht waar we zo naar snakten. Gelukkig kon ik alles weer laten vallen en met Max naar het ziekenhuis omdat Alfred thuis is om telkens alle ballen op te vangen. Via een legertje bevriende artsen (uit het buitenland) werden we gesouffleerd wat we moesten zeggen en vragen.

Met Max ging het sinds vrijdag niet slecht, maar ook nog steeds niet beter. Dat kon verschillende dingen betekenen. Sommige daarvan niet ernstig, maar wel langdurend, maar andere scenario's ook heel ernstig. Dat is waarom je dingen wil weten en boos wordt dat anderen dat niet willen. Bloedwaarden, foto's, een echo en misschien zelfs een CT. Maar tot nu toe was er niets van dat alles, alleen een snelle CRP, een hartslag en temperatuur. En die ene foto van in het begin.

Bij Bram wil ook niemand meer weten wat er met hem is. Interesse daarvoor is echt al heel veel jaren geleden gestopt. Ik denk dat t was toen hij een jaar of zes was en niet meer vooruit ging in zijn ontwikkeling maar achteruit. Vanaf dat moment moesten wij het initiatief nemen. Telkens weer.

Maar Max is niet Bram. Max is een jonge man met een toekomst, die een hele nare longontsteking heeft, heel veel dagen school mist en zich dat niet kan permitteren en een vader en moeder heeft die zich zorgen maakt. Meten is weten!

Ook bij Bram zouden ze moeten meten om te weten. Niet voor Bram, daar hebben ze gelijk in. Maar wel voor andere kinderen zoals hij die elke dag geboren worden helaas. Men staart zich blind op de diagnose, maar heel veel van zijn ongemakken hebben te maken met zijn onmogelijkheden. Het niet kunnen bewegen en belasten en goed aansturen van zijn spieren heeft grote gevolgen voor een heleboel processen in zijn lijf. Gevolgen die alle (Z)EVMB hebben, maar niemand opschrijft.

Bij Max hoefde ik daar niet meer voor te strijden, het werd nu opgepakt. Aangekomen in het ziekenhuis konden we direct door om bloed te laten prikken en foto's te laten maken. Met een lekkere cappuccino en een broodje bal voor Max (yes, calorieën!!) was de tijd die we moesten wachten snel voorbij.

Hij heeft geen vocht in zijn longen, de ontsteking zakt heel langzaam, maar wel, herstel zal lang duren, maar komt goed! Hij is allergisch voor de AB (heel vervelend want het is breedspectrum), maar niet onoverkomelijk. Bij koorts mogen we direct doorlopen en hoeven we niet meer alle hordes te nemen die men heeft opgeworpen voor mensen die misbruik maken van de spoedpoli en het aller slechtste in sommige (huis)artsen naar boven halen. Max wordt weer beter!

Ik hoop dat men nu wel een notitie maakt en onthoud hoe het blazen in de cacao op een toetje kan resulteren in een chemische longontsteking en heel veel problemen.

20. Boos en onredelijk

#facingfacts

Ik was boos en onredelijk in mijn boosheid. Ik heb geleerd dat het dan beter is om mijn mond te houden, iets opschrijven is dan ook niet goed. Ik heb gisteren de hele dag met mijn telefoon aan mijn hand geplakt doorgebracht. Ik zou begin van de middag nl gebeld worden. De middag ging voorbij, de avond kwam en leek ook weer weg te gaan, maar om 21:40 werden we gelukkig alsnog gebeld.

De dokter bood haar excuses aan en een plan voor de volgende dag. Dat was fijn. Ik was wat minder boos en ging wat rustiger slapen...

Ik merk hoe veel ik kan hebben als het gaat om dingen die niet goed gaan rond Bram. Dan wordt het soms zelfs een sport om het tegendeel te bewijzen. Zo beweerde men geen nieuwe koppelstukjes te kunnen leveren die makkelijk zijn om voeding in bolussen te geven. Een koppelstukje met Kathetertip ipv schroefdraad en van 60 cm lang. Nou, hij wordt nog wel geleverd (had ik van een twittervriendin gehoord) dus ik wilde ze hebben. Ik wil nog net niet zeggen dat ik daar energie van krijg, maar ik bijt mij er wel zonder te twijfelen in vast.

Maar ik merk ook hoe weinig ik kan hebben als er behalve Bram dingen, nog meer niet goed gaat. Zoals een Max die maar niet beter wordt, dokters die je weg sturen alsof je gek geworden bent. Als ik gek geworden ben moet je me juist de straat niet op sturen, zeker niet met een ziek kind!!

Ik ben bang dat het 't gevolg is van 19 jaar stress en onzekerheid. Rond Bram is dat een gegeven, maar de rest moet blijven staan, als een huis, anders ga ik wankelen en daar heeft niemand iets aan...

19. De pineut

#facingfacts

Wij hadden een rare afspraak bij de arts die de longontsteking van Max serieus zou nemen. Waarom we in vredesnaam gekomen waren. Nou omdat ik het fantastisch vind om eindeloos in een wachtruimte te zitten op zondag middag met een ziek kind tussen allerlei koortsige hoestende mensen, zoiets?

Twee weken zorgen voor een kind dat steeds weer ziek wordt als de kuur voorbij is, last van zijn longen heeft, school mist en nog lang niet beter is. Alle irritatie en stress die ik al jaren voel komt weer boven. Het niet serieus genomen worden, het geen aandacht hebben voor onze zorgen, het niet kunnen inschatten dat wij al heel vaak gelijk hebben gehad en erger hebben voorkomen. Het al jaren zorgen voor een kind waarvan men mij keer op keer wilde overtuigen dat we het niet zo negatief moesten zien, maar wel degelijk erger ziek bleek te zijn dan wie dan ook wilde zien of toegeven.

Hoe komt het dat we ons niet meer beseffen dat een zieke iemand is van vlees en bloed, een kind van bezorgde ouders, ook een radar is in een gezin dat daardoor niet goed kan functioneren? Max wordt heus wel beter. Misschien kost het hem zijn schooljaar, hij is namelijk ook al niet naar school geweest omdat hij op zijn stuitje is gevallen, maar dat hopen we natuurlijk niet. Beter worden is meest belangrijk.

Hij ging uiteindelijk slapen met maar een heel klein beetje verhoging. Terwijl wij in het ziekenhuis aan het wachten waren heeft Bram heerlijk gebadderd en gefietst. Vandaag waren alleen de honden de pineut. We zullen zien wat morgen ons weer brengt...

#NEAM17

18. Alle rode vlaggen wapperen...

#facingfacts

Het is grauw, donker weer en Bram is niet vooruit te branden en ik geef toe, ik vind het prima. Ik sprak een bevriend longarts en die maakt zich zorgen om Max en wil eigenlijk dat we vandaag nog een long-echo laten maken om uit te sluiten dat de prednison pusvorming in de empyeem maskeert. Anderhalve dag na de laatste prednison pil heeft Max nl alweer koorts en er is naast nog steeds ruis onderin zijn linker long, een oorontsteking bijgekomen. Max heeft nu 2 antibioticum kuren gehad en is met een derde begonnen en heeft een snelle hoge ademhaling en een snelle hartslag en is in twee weken tijd tien kilo afgevallen. Hij adviseert me niet afgewachte en naar de spoedpost te gaan van het ziekenhuis.

Ik heb wat heen en weer ge-appt en gebeld, maar in ons ziekenhuis zitten de spoedpost en de huisartsenpost bij elkaar en je moet altijd via de huisartsenpost en die wil dat we wachten tenzij hij kortademig is met intrekkingen, overgeeft en huidafwijkingen vertoont. Dat doet hij niet want hij heeft weer een nieuwe prednisonkuur gekregen en dat is het mooie van prednison. Je knapt enorm op, ook als je eigenlijk helemaal niet opknapt en nog steeds erg ziek bent. Dat hoeft niet, maar je kunt je dus blijkbaar enorm vergissen.

Wanneer een dokter mij zegt dat we het even aan moeten kijken, moet ik altijd denken aan de maandagochtend dat Bram met zijn epilepsie begon. We belden de eerste hulp omdat hij zo vreemd bleef doen en wij bezorgd waren. De kinderarts vertelde ons dat we het even moesten aankijken en donderdag welkom waren op zijn spreekuur. Je bent diep ongerust en niemand neemt het serieus. Voor Bram hebben we die middag terug gebeld om te melden dat het ons niet kon schelen dat hij dacht dat het wel mee zou vallen en dat we er aan kwamen.

Die zelfde arts heeft ons nog veel vaker domme dingen verteld om ons gerust te stellen. Waarom artsen dat doen weet ik niet. Ik denk dat ouders helemaal geen behoefte hebben aan verzachtende woorden die niet waar zijn. Slecht nieuws is niet leuk, maar de realiteit is wel waar we mee verder moeten. Uiteindelijk, toen we allemaal van de situatie van Bram doordrongen waren, mochten wij met Bram gelukkig de huisarts en spoedpost overslaan en altijd bij een 'onderbuik gevoel' direct de kinderarts bellen. Overdag, 's nachts, het weekend en ook als Sinterklaas komt.

Maar Max is geen Bram, dus moeten we het weer 'even aankijken'. Dit keer maak ik me niet genoeg zorgen om tegen alle protocollen in te gaan, maar alle rode vlaggen wapperen.

NEAM17

17. Lief kind!

#facingfacts

En tussen al dat geweld van die mannen hobbelt mijn meisje, mijn Floris Nightingale. Klein is ze niet meer, jong wel, maar je zou het soms niet zeggen.

Ze kan mij de oren van mijn hoofd kletsen over filmpjes, kleding of spullen voor haar kamer. Het moet altijd anders, beter mooier, groter. Ze legt de lat hoog en niet alleen voor zichzelf. Ze is eigenzinnig en soms woest irritant, maar als het moet of als ik het vraag helpt ze altijd.

De afgelopen tijd ging het zelden over haar en wel over haar broers en dat is voor een puber best lastig. Zij moest naar school terwijl wij het ogenschijnlijk heel gezellig hadden thuis waar niks moest en Max* de hele dag op de bank mocht hangen. En toch heeft ze niet geklaagd of gezeurd, fietst ze elke ochtend dat takke eind naar school en 's avonds laat terug door het pikkedonker, alleen, op dagen dat ze normaal met Max fietst.

Haarfijn voelt ze aan wanneer ze wel en niet moet jammeren. Natuurlijk is haar timing wel eens heel irritant en hebben we samen enorme mot omdat ik vind dat ze niet zo jaloers moet doen, maar nooit als het echt niet kan. Ik vind het bijzonder en dat mag ook wel eens gezegd worden!

XX Lief mooi kind!

*Max kreeg alweer een nieuwe kuur antibiotica én prednison omdat het weer niet goed ging...

#NEAM17

16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!

#facingfacts

Vandaag een dag met klussen die waren blijven liggen. Wat heb ik daar een hekel aan. Poetsen en stofzuigen, maar vooral pillen uitzetten, voorraad tellen en bestellen. Die klus kan afgevinkt worden. Telefoneren over de PEG-sonde met de leverancier stond ook al een tijd op mijn to do lijstje. Bram heeft een maagsonde omdat hij in periodes zoals nu, slecht eet en drinkt omdat hij niet goed kan slikken. We kunnen dit dan compenseren door het rechtstreeks via zijn stoma te geven. Vooral zijn pillen vind ik belangrijk omdat zijn epilepsie anders steeds verder ontspoort. Sinds een jaar hebben ze het te bestellen systeem veranderd. Zij zeggen dat het beter is, ik zeg dat ze zelf willen verdienen aan de productie. Ik heb mijn best gedaan om het als een feit te accepteren, het is zelfs glow in the dark, maar who cares? Het is troep, het blijft troep en ik wil graag mijn oude leverancier terug met een Amerikaans systeem. Ik heb gehoord dat het bij anderen kan, dus wij willen dat ook. Dat waren ze niet met mij eens. Morgen gaan we verder.

Over Bram kreeg ik goede berichten van de dagbesteding. De afgelopen dagen zagen we maar heel af en toe ons gezellig vriendje, maar vandaag lukte het. Bij de dagbesteding hebben ze sinds kort een fiets waar ook rolstoelers gebruik van kunnen maken en Bram mocht de eerste rit. Hij en zijn begeleider waren beiden heel gelukkig met de nieuwe fiets! 

Max gaat nog steeds vooruit gelukkig, maar vanmorgen was de laatste pred 🤞even in de gaten houden hoe het nu verder gaat met de pret. Vandaag was de gang niet meer alleen van bed naar bank en terug, maar ook naar de keuken om eindelijk naar wat eten te zoeken. Het werd een pizza om 11 uur vanmorgen en een puddingbroodje voor de lunch. Wat spek op die botten, dat is hard nodig, dus hij een big smile en ik ook een big smile, zelfs met pizza!

#NEAM17

15. Kröller-Müller

Vandaag had ik weer een vrije dag en heb heerlijk gefietst over de Hoge Veluwe. Schilderijen bekeken in het Kröller-Müller, door de tuin gedwaald en beelden bekeken. Mijn neef was mijn metgezel. Heel gezellig, maar ook boeiend.

Hij is kinderarts en zijn specialisme ligt binnen de gastro-enterologie. Het was leuk om met hem te spreken over alles wat mij bezig houd zonder het gevoel te hebben me in te moeten houden. Zorg in het algemeen en complexe zorg in het bijzonder. We vergeleken de zorg voor ZEVMB in Denver ten opzichte van die van Nederland. Ik natuurlijk als (goedgeïnformeerde en geïnteresseerde) moeder en hij als dokter, maar geheel gelijkwaardig en met interesse voor elkaars ervaringen en standpunten. We hadden het ook over ethiek en de voor- en nadelen van regulering van zorg en keuzes die gemaakt (moeten) worden. We waren het er over eens dat regulering de zorg bureaucratischer maakt, niet persé mooier of humaner. Een gekoesterde droom van mij, de #EMB poli is daar gemeengoed. Samen-naar-school klassen zijn daar heel gewoon, zowel in het lager- als in het middelbaar onderwijs, maar minder opdringerig. Iedereen is een kanjer en wordt de hemel ingeprezen, maar of dat alleen maar winst oplevert, daar zijn we nog niet over uit.

Hij vertelde mij hoe de stad en het ziekenhuis in Denver snel groeit, mede doordat de kwekerij van 'CharlotsWeb' (CBD olie) daar vlakbij gevestigd is en de olie in de staat Colorado gelegaliseerd is en in de meeste omliggende staten (nog) niet. Er zijn momenteel veel gezinnen met een kind met moeilijk instelbare epilepsie die daar naartoe verhuizen. Hij was stomverbaasd om te horen dat wij in progressief Nederland, niet aan legale CBD kunnen komen om te testen.

CBD is ook voor mij nog een wens om bij Bram te proberen. Er zijn kinderen die er erg veel baat bij hebben en er zijn er ook waarbij het helemaal niets doet, net als bij andere anti epilepsie medicijnen. Maar al die andere medicijnen hebben we ook kunnen proberen en daar zaten een aantal hele nare met forse bijwerkingen tussen, dus waarom deze olie dan niet? Helaas heeft het instituut dat gaat over goedkeuring, op basis van een volledig niet relevant onderzoek naar de werking bij MS, besloten CBD uit de lijst te schrappen....

#facingfacts

#NEAM17

14. Ja, ik zie de lichtjes weer in zijn ogen...

#facingfacts

Geen idee hoelang we elkaar niet hebben gezien, zeker 19 jaar niet, maar het zouden er ook veel meer kunnen zijn. Mijn neef uit Amerika is over in Nederland. Hij is daar kinderarts en moet in Nederland een aantal lezingen geven. Toen ik 16 jaar was heb ik een zomer bij hen doorgebracht en daar heb ik nog altijd hele goede herinneringen aan, we hebben behoorlijk wat tijd opgetrokken!

Toen ik hoorde dat hij zou komen en aanbood om wat ontmoetingen met zijn neven en nichten te regelen, bedacht ik me dat het veel leuker zou zijn om bij mijn broers in Amsterdam en in Bergen te logeren dan bij ons in het coulissen landschap van de Achterhoek. Na wat heen en weer gemaild te hebben kwam het hoge woord er uit. Hij zou zo graag naar het Kroller-Muller museum gaan, of dat heel raar was en ver en of hij dan een auto moest huren? Onverwacht was het wel, maar laten wij nou uitgerekend daar vlak bij wonen...

Dus vandaag heb ik hem opgehaald uit Bussum waar we een heerlijke lunch hadden bij mijn zusje. De rit terug was één lange sliert felle naar het oosten, net alsof we nog steeds in de buitenwijken van de randstad aan het rijden waren. Wel gezellig om zo even heel relaxed bij te kletsen. Alfred heeft de ballen thuis hoog gehouden en opgevangen waar nodig, heerlijk. Bram was nog steeds niet zoals hij moest zijn, maar niet ongelukkig en is toch naar de dagbesteding gegaan.

En Max? Die werd wakker met een enorme grijns op zijn gezicht toen ik zijn kamer in kwam. "Lekker pilletje" was het eerste wat hij zei, doelend op de Prednison. Het was voor het eerst dat ik de lichtjes weer in zijn ogen zag. Dus ja, nu zie ik het ook, hij wordt gelukkig weer beter!

#NEAM17

13. Nog steeds ziek

#facingfacts

Max wordt maar niet beter. Hij blijft benauwd, is dood moe en wil niet eten. Vanmorgen had hij weliswaar geen koorts, maar ademde heel oppervlakkig en snel. Dus gebeld met de huisarts, we konden 's middags terecht.

Ondertussen maakte de dagbesteding zich zorgen om Bram. Die had aanvallen die veel heftiger en dieper zijn dan zij kennen en hij kwam er weer niet uit.

Beiden geen goed nieuws en twee zielige mannetjes. Toch zijn mijn zorgen om Max overheersend. Bij Bram weten we dat t niet goed gaat en dat we hem niet beter kunnen maken. Zijn epilepsie komt en gaat en zijn brein is stuk. Max begint net te bloeien, is sportief en zijn hele leven ligt nog voor hem. Dus ik poeier de dagbesteding een beetje af en voel me schuldig dat ik ze adviseer Bram op bed te leggen en lief voor hem te zijn en ga met Max naar de huisarts. Die meet een lage saturatie en een cap van 118, verhoogd ipv verlaagd ondanks een week antibioticum. We mogen door naar het ziekenhuis. De huisarts belt om ons aan te kondigen. De broer van Bram hoor ik ze vragen aan de nadere kant van de lijn. Lang geleden, nog steeds bekend als de bonte hond...

Eerst een co-assistent. Voor Bram wimpel ik die vaak af omdat ze standaard vragen stellen die totaal niet van toepassing zijn op Bram, maar Max kan zelf antwoorden en ik laat het gaan. Voor mij een moment om even met de dagbesteding te communiceren. Het is een gek moment. Ik ben hier jaren met Bram geweest en heb altijd het woord moeten voeren. Moeten gissen en vertellen wat er is, wat wel kan en wat niet. Nu zit ik naast mijn mooie Max en die regelt het zelf. Verteld keurig waar hij last van heeft en wel en geen last van heeft.

We worden naar beneden gestuurd voor een foto. Inmiddels is het half 5 en beneden aangekomen blijkt iedereen al naar huis te zijn gegaan. Ja echt, naar huis!? Beetje vreemd, poli's die nog open zijn, maar radiotherapie en laboratoria die al dicht zijn. We hebben voor nu prednison meegekregen en mogen morgen weer terug komen. Fijn...

Thuis lag Bram goed verzorgd op zijn nieuwe luchtmatras tv te kijken. Na het eten kwam Daan (PGB-er) hem uitgebreid in bad doen en verzorgen waardoor mijn schuldgevoel iets zakte. Ik kan mezelf gek maken, maar meer kunnen we ook eigenlijk niet voor hem doen. Lief zijn en meedeinen op de golven van zijn leven waar epilepsie een veel te grote rol heeft.

Max heeft wat bouillon gedronken en een stukje chocola gegeten. Laten we hopen dat het een voorbode is van de weg naar boven!

#NEAM2017

12. Zondag

#facingfacts

Op zondag is het bij ons rustig. Uitslapen voor wie kan, Bram uitgebreid in bad, wat klusjes in en om het huis, een wandeling met Bram en de honden, huiswerk voor de andere kids, een stoofpot, dat soort dingen.

Bram zijn fietsband was weer lek, ipv de Welzorg bellen wat eigenlijk moet, heeft Alfred hem zelf geplakt. Zo kon er toch nog een rondje uiterwaarden gemaakt worden. Ik heb gepoetst, gewandeld en gekookt en Joos maakte huiswerk. Max voelde zich vandaag eindelijk een klein beetje beter. Het arme jong had al weinig vet op zijn botten, maar heeft nog een behoorlijke jas uitgedaan. Hopelijk knapt hij nu, met deze nieuwe AB, snel op. Huiswerk en school zit er voorlopig nog niet in.

Joos is aan het zwoegen op wiskunde. Ze wil wel, maar ook weer niet. In het nieuwe schoolsysteem zal ze wel moeten want anders kan ze niet bij de studies die ze graag zou willen doen. Wat een vreselijk onbuigzaam systeem hebben wij gecreëerd om onze kinderen in op te sluiten en wat hebben we ze weinig te bieden als het om onderwijsondersteuning gaat. Maar dat is niet een onderwerp voor #NovemberEpilepsieAwarenessMonth

Bram wel en die is gelukkig weer uit zijn status en geniet al een paar dagen met volle teugen en veel geluid, gewapper en geschud van het echte herfstweer, zon, wind en af en toe een buitje. Wij noemen dat Bram weer!

Morgen het begin van een nieuwe week. Eentje met een paar leuke afspraken, ik heb er zin in!

#NEAM2017