#VillaVega

zaterdag 9 mei 2020

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...


Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren

donderdag 23 april 2020

Corona & ZEVMB

Met dank aan Helma voor de leuke foto

De afgelopen weken hebben volledig in het teken van Corona gestaan. Een nieuw virus waar we nog te weinig van weten en dat veel slachtoffers eist. Voornamelijk onder mensen met een kwetsbare gezondheid en een hogere leeftijd. Het virus lijkt op jonge mensen niet veel vat te hebben. En de voorlopig voorzichtige cijfers laten zien dat binnen de groep thuiswonende ZEVMB het virus weinig slachtoffers maakt. Hoe dat zit met mensen die in instellingen wonen, wordt nog onderzocht, maar we houden allemaal onze adem in en ons hart vast.


Mensen met ZEVMB zijn altijd kwetsbaar voor griep, dus dat zal voor het corona virus niet anders zijn. Ouders van kinderen met ZEVMB (18- en 18+) zijn gewend om hun kinderen extra te beschermen op momenten dat er een griepgolf heerst en houden de wereld om hun kind heen altijd al beschermd en klein. Velen zullen nu ook niet heel veel anders doen dan dat ze gewend zijn te doen, maar toch is de angst en vermoeidheid voelbaar. Die angst is dit keer niet alleen voor het kind met ZEVMB, maar ook voor hen zelf als zorgverleners en spin in het web van de zorg die is opgebouwd rondom hun zorgenkind. Wat als één van ons uitvalt? Hoe houden we het vol? Hoe houden we dan het hoofd boven water? Hoe zit het met al die afspraken die niet door konden gaan? En hoe zit het met zorgverleners thuis? Waarom zijn er nog steeds geen beschermende middelen? Allemaal vragen waar wij ouders geen antwoorden op weten, maar wel mee zitten.


De afgelopen maand zijn de meeste afspraken met behandelaars in het ziekenhuis afgezegd om besmetting te voorkomen en omdat artsen op andere plaatsen nodig waren. Niemand wist wat er ging gebeuren, waardoor er allerlei voorbereidende maatregelen zijn getroffen om zo veel mogelijk corona patienten, zo goed mogelijk op te kunnen vangen. Heel begrijpelijk was er even wat minder aandacht voor de "reguliere" patiënten. Veel aandacht voor de situatie thuis was er eigenlijk niet of nauwelijks vanuit het behandeld team en misschien hadden we dat na verloop van tijd wel verwacht of gehoopt. 

Door het beleid van onze Regering is de grafiek gelukkig wel afgevlakt en kunnen de ziekenhuizen en huisartsen het op dit moment beter behappen. De IC capaciteit is opgeschaald en er zijn tot op heden voldoende plekken; iedereen haalt voorzichtig adem. Doordat de allergrootste druk er nu af lijkt te zijn, komt er ook weer ruimte voor vragen. Niet alleen van ons als ouders, maar ik lees ook veel vragen van artsen. De kinderartsen vragen zich af waarom zij zo weinig van hun patiënten horen en zien. Ouders vragen zich af of ze alweer mogen bellen en of de afgezegde afspraken opnieuw worden ingepland. Ook hoor ik twijfel of het wel veilig is om naar het ziekenhuis te gaan, of om hulpmiddelen leveranciers binnen te laten thuis, maar wachten lijkt ook geen goede optie te zijn.

Tijdens de laatste persconferentie zijn er een aantal versoepelingen in het beleid genoemd die misschien lucht bieden. Toch voelen we ook verwarring. Wat goed is voor de een is misschien een risico voor de ander. Daar een weg in vinden kan heel eenzaam voelen en onzeker maken.


Laten wij daarom met zijn allen niet langer afwachten en proberen gehoor te geven aan de oproep van ons te laten horen. Heb jij iets waar je je zorgen over maakt? Heb je een vraag die je uitstelt omdat je bang bent aandacht te vragen voor iets onbenulligs? Laten we vanaf nu weer gaan vragen om die zorg, niet om lastig te zijn, maar gewoon omdat onze gezinnen deze aandacht ook verdienen en nodig hebben. Laten we samen met de mensen, instanties en bedrijven die we nodig hebben om de zorg vol te houden en verder te bouwen, naar oplossingen zoeken. Laten we iets van ons laten horen.

Onze kinderen verdienen het en de behandelaars zien ons in de meeste gevallen ook graag weer komen en digitaal is er ook inmiddels veel meer mogelijk. En wat betreft die hulpmiddelen? Wees ook daar niet te bescheiden en terughoudend in. De leveranciers zijn zich bewust van de risico's en beperkingen, de meesten hebben beschermende middelen en veel is bespreekbaar. 


Sterkte thuis, laat je niet gek maken en laat van je horen! Heb je vragen of wil je even je verhaal kwijt, neem dan gerust contact met op met 2CU. Dat kan via de mail of bel de 2CU telefoonlijn 0850 - 657 193*.  2CU kan samen met jou bekijken waar voor jullie eventuele oplossingen liggen en werken hierbij samen met Wij zien je Wel.

*Bellen is dankzij Handicap NL gratis

vrijdag 13 maart 2020

Wat is wijsheid?



Natuurlijk proberen we de rust te bewaren en geen onnodige angst te verspreiden in het land. De informatie die verstrekt wordt is daarom gericht op de grote massa. Die massa wordt aangespoord om bij kwetsbare mensen en voornamelijk ouderen weg te blijven. Gezond verstand doet je begrijpen hoe te handelen. Toch zou het fijn zijn wanneer ook een advies van de GGD geformuleerd wordt richting KDC's, Speciaal Onderwijs, Huisartsen en Ziekenhuizen. Het zou fijn zijn als zorgverleners die betrokken zijn bij gezinnen met een chronisch ziek kind, op enige wijze laten weten (kan ook per mail) dat men zich realiseert in wat voor spagaat deze gezinnen verkeren. Hoe het best te handelen en tot wie zij zich kunnen richten wanneer zij vragen hebben over leerplicht en andere zorgen.

Want wat als je een kind of ouder in je gezin hebt dat kwetsbaar is? Zo kwetsbaar dat je hem 24 uur per dag, 7 dagen per week, in het vizier moet houden. Een huisgenoot die elke dag het risico loop zich ernstig te verslikken en waar je bij een verkoudheid er altijd rekening mee houdt dat hij er tussenuit piept?

Wij zijn zo'n gezin. We proberen zo gewoon mogelijk te leven en waar mogelijk te participeren. We laten ons vooral niet teveel belemmeren door al Bram zijn beperkingen. En zeker niet gek maken. Wel houden we goed in de gaten dat wanneer Bram ziek wordt een van de andere kinderen zich niet verantwoordelijk gaat voelen, en zich daar zorgen over gaat maken. Opgroeien met een broer of zus die veel zorg nodig heeft en waar je altijd, bewust en onbewust rekening mee moet houden, kunnen we niet wegnemen. Dat Bram jong zal sterven ook niet.

Maar daar ligt op dit moment wel onze zorg en een toren hoog dilemma. Zolang de kinderen naar school gaan, zijn zij de meest waarschijnlijke bron van infectie, zo zeggen ze ook zelf. De een doet dit jaar eindexamen en de ander volgend jaar. We willen niet graag dat ze lessen missen, maar wat is wijsheid? En wanneer we dat risico niet willen lopen, moet ik dan de school bellen? En gaan ze de kinderen dan ook ondersteunen met digitaal lesmateriaal?

maandag 9 maart 2020

Kameraden onder elkaar

Ook bij de dagbesteding zoeken ze hem op en het mag,
ook dat maakt het extra leuk!

Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Om half negen wordt hij opgehaald en om 4 uur komt hij weer thuis*. Het is volwassen dagbesteding, hij is immers al een grote vent. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding, dat zou te kinderachtig zijn voor de meesten. Het zijn dementerende ouderen, licht verstandelijk gehandicapten die door leeftijd met pensioen hebben moeten gaan en verstandelijk gehandicapten. Het is een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd wel met veel lawaai een heel eind naar beneden met zijn 21 jaar.

Meestal heb ik haast om weg te komen in de ochtend en geef Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, loop ik mee naar de bus en maken we even een praatje. Vanmorgen had ik tijd. Ik heb vandaag voor de verandering een afspraak in de regio en pas om 10 uur. Geen gejakker naar het westen waar al het werk is. Bij de bus wordt ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. "Ik ook" zegt een ander. "In het huis van Philadelphia, dat mooie witte", zegt hij trots.

Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Het is een gezellig huis waar hard voor gevochten is, weet ik van de ouders van een van de bewoners. Ik zie hun zoon en de andere bewoners regelmatig ergens in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp jammer genoeg, die lijken veel meer moeite met contact maken te hebben.

Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn 'good looks' natuurlijk wel de mooiste van het stel, maar communiceren kan hij niet. Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram als hij langzaam met de lift omhoog komt uitbundig en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank ze en wens ze een fijne dag met zonneschijn. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van zijn aanvallen, hij trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk naast het blad vallen als de aanval voorbij is geraasd, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur mij net vertelde pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu volwassen is, is natuurlijk op zijn minst vreemd. Maar de kameraadschap in die bus daarentegen is zo vreselijk hartverwarmend, daar kan geen begeleiding ooit tegen op!

In de wereld waar ik met Bram woon zijn er maar weinig die dit zouden opmerken. Alle nadelen en risico's van de volwassenzorg ten spijt, wat is het een heerlijk gevoel wanneer je na eindeloos zoeken opeens beseft dat je toch die best mogelijke plek in de regio hebt gevonden voor je kind met ZEVMB  💜



*Sommige mensen denken dat je met dit soort haal en breng tijden makkelijk een baan kunt realiseren, mij lukte dat niet. Mede omdat wij ons zorgteam niet op orde konden en kunnen krijgen, moet er een van ons altijd achterwacht zijn bij calamiteiten en ziekte én omdat wij ook nog eens in een krimp gebied wonen en werk niet om de hoek ligt. Hulp om toch weer aan het werk te komen had ik graag gekregen. Anderen, die het wel gelukt is om weer te gaan werken of te blijven werken, vinden hier wat van en niet altijd even meevoelend. Dat is jammer. Niet iedereen heeft dat geluk. Een zetje in de goede richting zou voor veel vrouwen meer dan welkom zijn en als vrouwen elkaar al niet willen helpen, wie dan wel?!

zaterdag 29 februari 2020

Vandaag is het 29 februari, 'Rare disease day 2020'


ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt) is geen 'diseas', maar een gevolg van vaak zelfzame aandoeningen en de daaruit voortkomende complicaties. ZEVMB is een staat van zijn. En die 'staat van zijn' is heel vaak maar moeilijk in te passen in het snelle leven van alle dag. Niet alleen voor de mens met ZEVMB, maar ook voor het gezin waar dit kind onderdeel van is omdat ze voor alle aspecten van het leven, afhankelijk zijn van hun gezin.

Bram is ZEVMB en heeft zeer waarschijnlijk een rare disease. Zo 'rare' dat niemand weet wat er aan de hand is, maar er is volgens mij ook niemand die dat uit wil zoeken.

Op de schaal van het leven en alle ziekten beschouwd, is het niet vreemd dat men niet meer zoekt naar de oorsprong van zijn aandoening. Maar zo'n situatie is voor de direct betrokkenen wel ingewikkeld. Weten wat hij heeft maakt Bram niet anders. Ook is hij zodanig beschadigd dat een diagnose hem en zijn leven niet zal fiksen. Men heeft dan ook gelijk dat het er voor zijn toekomst niet zozeer toe doet, maar een diagnose maakt het wel makkelijker om hulp, ondersteuning èn aandacht te realiseren.

Elke discussie die in de afgelopen 21 jaar ontstaan is over zijn kwaliteit van leven en de daarbij behorende ondersteuning voor hem en die van ons als gezin, hadden we dan misschien niet hoeven voeren of bevechten. Ik zie voorbeelden van aandoeningen die veel minder kwalijk uitpakken, maar wel als zeer ernstig invaliderend worden gekwalificeerd. Doordat het over een groep gaat en men de aandacht op deze kinderen heeft kunnen vestigen, wordt er over hun welbehagen, hun toekomst, behandeling en de gevolgen voor het hele gezin, nagedacht en zelfs onderzoek gedaan.

Voor kinderen met ZEVMB proberen we met 2CU en Wij zien je Wel een zelfde soort aandacht te realiseren. Een prikkel om na te denken over kwaliteit van bestaan en wat daar voor nodig is. Niet alleen voor het kind dat aangedaan is, maar misschien nog wel veel meer voor het gezin waar dit kind onderdeel van is. Want zonder gezin is het bestaan van een mens met ZEVMB heel moeizaam. Mensen met Zeer Ernstige en Meervoudige Beperkingen hebben namelijk anderen nodig om hun lijden te verlichten en invulling te geven aan hun leven.

Die erkenning is hard nodig en vraagt om hier bij stil te staan. Laat "Rare disease day" ook een dag zijn waarop artsen en anders betrokkenen zich realiseren dat met of zonder diagnose, de impact van een "rare disease" voor de patiënt èn voor het gezin, bijna altijd groter is dan men zich realiseert en daar erkenning aan geeft en laten we dat bespreekbaar maken!


dinsdag 4 februari 2020

Balans in Zorg, Werk en Leven





Uitleg voor ouders over de Zorg-Werk-leven Balans tool van Kind&Ziekenhuis. Er is ook een filmpje om de Balans tool uit te leggen aan zorgprofessionals 

Ik herken mezelf in de vrouw die hier wordt geportretteerd. Uitgeput en afgestompt door alles wat er van haar verwacht wordt. Ik herken ook de zorgverleners. Ik herken het allemaal uit de tijd dat ik nog zorg in ZIN over de vloer kreeg en iedereen maar riep dat ze mij werk uit handen kwamen nemen. Ik moest vooral aan mijzelf denken om het leven dat voor mij lag vol te kunnen blijven houden. De alom gebruikte prent van de moeder in het vliegtuig die eerst zelf het zuurstofmasker op haar gezicht moet zetten, hoort daar bij, vreselijk!

De verpleegkundige kwam Bram in bad doen, wandelen en knuffelen. De quality time die hij zo nodig had en waar ik niet aan toe kwam. Voor mij bleven de kopzorgen over zijn toekomst en dat van ons als gezin. Doorwaakte nachten, het uren rond sjouwen met een brullend kind, de honderden km per week die we aflegden aan ziekenhuis bezoeken en de maanden die we daar per jaar intern vertoefden. Het proberen zoveel mogelijk afspraken op de zelfde dag in het zelfde ziekenhuis te plannen en te smeken om aandacht voor mijn ernstig zieke kind zonder diagnose of passende behandeling. Ik herinner het me als de dag van gisteren. Mijn gezin was inderdaad niet in balans. Met nog twee kinderen, waar de verpleegkundige geen aandacht aan mocht schenken, een huishouden gelijk de schilderijen van Jan Steen, geloof ik best dat ik op ramkoers voor een fikse burn-out lag.

Maar sla een willekeurig blad voor jonge ouders open en je leest over ouders met burn-outs, slapeloze nachten en gezinsagenda's die ontploffen. Ouders die beiden werken en daarnaast ruimte voor een eigen sociaal leven willen behouden, lopen voorop. Niets geks aan. Tropenjaren noemen ze dat. "Even jezelf wegcijferen en door bikkelen, jouw tijd komt wel" zou mijn moeder zeggen. Anderen vinden hun heil in Yoga, Mindfulness en Meditatie, maar dat de huidige generatie hiermee worstelt is niet anders dan 20 of 30 jaar geleden. Het denken in digitale tools en Apps als oplossing is wel nieuw. En als je het mij heel eerlijk vraagt, het onvermogen jezelf voor je geliefden weg te cijferen ook.

Dus what's new? Nou, deze Zorg-Werk-Leven tool is niet voor deze drukke gezinnen, maar voor gezinnen waar intensieve zorg verleend moet worden. Wat niet in de tool wordt aangeboden, is de oplossing die ons gezin in ieder geval heeft gered. Het PGB! Het PGB is namelijk in de zorggezinnen de enige  Zorg-Werk-Leven tool die hout snijd en echt werkt. Het is de tool om het zorggezin op orde te krijgen. De tool om voldoende en passende zorg in huis te krijgen en de broodnodige zorg op maat te regisseren en dat tegen heel veel lagere tarieven dan de zorgorganisaties declareren voor zorg die zelden langdurig passend is. Het PGB en de ruimte dit passend bij het gezin in te mogen zetten, is de enige manier om zorg en ontspanning voor het hele gezin mogelijk te maken. Te garanderen zelfs. En wanneer iedereen dat nou eens zou accepteren, en niet steeds het systeem ten behoeve van de zorgorganisaties zou omgooien, helpt het zelfs om ouders die die ruimte voelen, weer te laten participeren in de maatschappij en wie weet, zelfs aan het werk buiten de deur te krijgen!

Mijn oproep? Stop met het produceren van dit soort geldverslindende onzin en start met het ondersteunen van gezinnen door ze serieus te nemen. Help ze door hun onbeschrijfelijke veerkracht en moed te benoemen en erkennen. Neem ze mee in het bedenken van oplossingen voor de kopzorgen die organisaties, politiek en zorgverzekeraars blijkbaar hebben. Geef toe dat wat gezinnen doen, niet voor die prijs door welke organisatie ook, te realiseren is en ook best 'werken' genoemd mag worden, omdat er over het algemeen niets gebruikelijks bij deze zorg zit. Bevestig dat doordat ouders onderdeel van de zorgmix zijn geworden, het niveau van zorgverlenen aan kinderen op een veel hoger plan is komen te staan. Zo hoog zelfs dat we daar ook weer over in gesprek moeten omdat de overgang van de zorg thuis naar een instelling bijna niet meer te overbruggen valt.

Accepteer die ouder als onderdeel van de oplossing en laat ze goed voor zichzelf zorgen. Niet met zo'n 'tool' voor verwende gezinnen en gebruikelijke zorg die daar bij hoort, maar met dat PGB dat bedacht is voor complexe zorgvragen, misschien een co-piloot er naast om alle missers en kluwen uit het systeem te ontvlechten, maar laat deze gezinnen vooral hard mee werken aan een zelf gekozen en uitgewerkte zorgoplossing, passend bij hun eigen gezin!

Dan krijg je balans. In Zorg, in Werk en in Leven!

zondag 15 december 2019

Eenentwintig



Bram is morgen jarig, dus vieren wij dat!
Eenentwintig jaar geleden, zestien dagen overtijd, wisten wij dat we de volgende dag, ook een maandag, vader en moeder van Bram zouden worden. De bevalling was niet eenvoudig omdat Bram zo'n groot hoofd had, maar het lukte wel, een mooie volle baby met donkere ogen.

Drie en een halve maand leefden wij in de veronderstelling dat hij gezond zou opgroeien. Dat hebben de artsen ons beloofd toen zij ons feliciteerden bij zijn geboorte. Als hij die eerste maanden niet huilde was hij een prachtig mooi, vrolijk en lief kind. 

Zoals jullie weten pakte het allemaal anders uit en is zijn leven alles behalve over rozen gegaan. Misschien vraag je je zelfs af wat we vieren, na 21 jaar zorgen en alles wat daar bij hoort. Nou, zijn verjaardag natuurlijk!
Ja ook al heeft hij geen idee. Alle shit die je krijgt wanneer je niet bent zoals jij of ik, dat vieren we natuurlijk niet. We vieren ook niet de aanvallen die elke dag roet in het leven blijven gooien, met alle fysieke en mentale gevolgen van dien. De vergroeiingen van lijf en leden en alles wat tegen zit ook niet.
We vieren wel dat het lukt om Bram al 21 jaar de meeste dagen een redelijke kwaliteit van leven te bieden. En natuurlijk dat het gelukt is om hem in goede conditie te krijgen en ook al heel wat jaren te houden. En nog meer dat we hem zelfs weer aan het lachen hebben gekregen, al is het maar zo nu en dan!

Elke dag in zijn leven heeft momenten die je niemand toewenst, maar dat als gegeven nemend ben ik ook diep onder de indruk hoe hij zijn leventje kleurt. Hoe hij zelfs in zijn dooie piere eentje grapjes weet te verzinnen die hem aan het gniffelen maken. Hoe hij 's nachts, als niemand kijkt, toch weet om te draaien is in zijn bed en als Pippi Langkous met zijn voeten op zijn kussen gaat liggen.

Maar het meest bijzonder vind ik nog altijd hoe Bram zich heeft neer kunnen leggen bij zijn leventje van wachten op zijn beurt en onze hulp. Geen onvertogen woord hebben we meer gehoord sinds hij tien was en stopte met huilen.

Alleen is hij nu niet meer ons gemoedelijke intens lieve mannetje, maar een hele lieve en uiterst charmante man. Dat zegt de wet ook wanneer je 21 bent geworden. Dan heb je twee jaar kunnen oefenen in zelfstandigheid en kun je gelukkig een heleboel meer zelf dan toen je bv 17 was. Dikke pluim voor de jarige 😉

Happy Birthday Bram!