#VillaVega

zondag 10 maart 2019

Internationale vrouwendag

Foto: Rob Voss

Meer dan ooit werd er dit jaar in mijn ogen aandacht besteed aan Internationale vrouwendag. Het bedrijfsleven, de politiek, in de media, vrouwen onderling en zelfs jongeren op scholen spraken er over. Universiteiten en andere onderzoekers komen met cijfers en lijstjes. Wordt er werkelijk meer aandacht aan besteed of voel ik dit omdat ik mij nog meer dan ooit tevoren als vrouw, mens en burger van Nederland, buiten spel gezet voel in het dagelijks leven?

Wat sowieso opvalt is dat het voornamelijk gaat over werkende vrouwen. Vrouwen in de gelukkige omstandigheid dat ze werken kunnen. Vrouwen die spreken over ambities, plafonds, quotum, mogelijkheden en ook kansen. Veel minder wordt er gesproken over vrouwen die, ook in Nederland, door omstandigheden deze mogelijkheden niet hebben.

Ik was 30 toen ik mijn eerste kind kreeg, Bram. Ik had 5 jaar een eigen Restauratie studio gehad maar miste het hebben van collega's enorm en had een overstap gemaakt naar de database marketing. Zonder passende opleiding deed ik het verrassend goed als projectmanager, maar nog veel belangrijker, ik voelde mij als een vis in het water. Ik had een goed contract en salaris, een leas auto, had leuke collega's, ontmoete allerlei mensen en in de avonduren deed ik Nima A. Ik had de man van mijn dromen ontmoet en we verwachtte ons eerste kindje. Ik voelde mij on top of the world en wat er ook op ons pad zou komen, ik was in de volle overtuiging dat ik alles, echt alles aan kon!

Maar in plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons samen en waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na vier maanden van mij proberen te overtuigen dat ik gestresst was en mijn kind daar op reageerde, kwam het vernietigende antwoord dat hij niet zo gezond was als men ons beloofd had bij het feliciteren net na de bevalling en hij zijn eerste tienen scoorde, volgde.

Ons kind was ziek, ernstig ziek. Wat er mankeerde was onduidelijk en is tot op de dag van vandaag nog steeds onduidelijk. Met de juiste zorg was wat hij had waarschijnlijk niet dodelijk, maar wel levensbedreigend en oud zou hij waarschijnlijk ook niet worden. Rustiger vaarwater kwam er voor ons dan ook helemaal niet. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was dood moe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Maar er was ook een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man en ik nam met al mijn nog gierende hormonen heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening.

Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, noch mijn roeping was. Verantwoordelijkheid en vooral 'houden van' maakten dat ik zorgde en bleef zorgen, elke dag, 24/7. Ambities werden naar de toekomst geschoven. En zo is het gebleven. Ruimte en aandacht voor wat ik als ambitieuze vrouw, maar tevens zorgverlenende moeder zou willen is er eigenlijk nooit meer gekomen. Sollicitaties liepen op niets uit en klussen die ik aan nam kwamen altijd in het gedrang door de aandacht die Bram zijn zorg en leven vraagt. Berusten was en is het beste vol te houden en soms lukt dat.

En nu ben ik 50+. De ervaring die ik in al die jaren heb opgedaan wordt bij sollicitaties als zinloos van tafel geschoven. De talenten die ik daarbij heb laten zien en ontwikkeld, het werk dat ik heb gedaan om aandacht te krijgen voor deze hele kleine vergeten groep zieke kinderen, de visie en het denkkader dat ik daarbij zelf heb ontwikkeld wordt inmiddels steeds vaker gezien en gebruikt, maar niet vanzelfsprekend beloont.

Gelukkig is er internet en ben ik niet de enige ambitieuze moeder. Met zijn allen gaan we dapper door. Al was het maar om er voor te zorgen dat de generaties na ons niet zo zullen worden weggezet en uitgeschakeld. Zonder hulp of ondersteuning, zonder aandacht of zorg voor welbevinden of rechten voor vrouwen die noodgedwongen moeten zorgen. Niet omdat ze dat ambiëren en als professie hebben gekozen, maar omdat het noodlot dat zo heeft bepaalt.

De gezinnen van 'kinderen zonder toekomst', hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende aandacht en passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen en de kansen en oplossingen die er wel zijn, te benutten. Ieders toekomst hangt af van inzet en hard werken, maar ook van geluk en kansen door anderen geboden en gegeven en dat wordt te vaak vergeten, ook op internationale vrouwendag!

woensdag 6 februari 2019

Als je kind geboren wordt zonder toekomst, dan voel je zoveel verdriet dat je denkt dat je barst


Stichting 2CU -  (Stichting complex care united - to see you) zet zich in om gezinnen met ZEVMB te helpen. Met een gemiddelde van ongeveer 2 x per week wordt ik gebeld door ouders. Soms met praktische vragen, vaak met vragen die beginnen met 'wat zou jij doen in onze schoenen?'. Maar ook veel te vaak door moeders die bijna barsten van verdriet.

Ik herinner me dat gevoel nog zo goed. Waarschijnlijk ligt het ergens diep in mij opgeslagen, want weg is het niet, maar voelen doe ik het zelden nog. Het beklemmende gevoel van geen kant op kunnen, alle opties vergeven en totale eenzaamheid. Brullend van verdriet en omgeven door mensen die wat gegeneerd wegkijken. Niet omdat ze jouw pijn niet voelen of het ze niet interesseert, maar omdat ze zich meegezogen voelen in jouw wanhoop en daar bang van worden omdat ze ook geen oplossing hebben en geen idee wat te doen. Niet alleen vrienden, familie en anderen die dicht bij je staan, maar ook de juf op de school van de andere kinderen, de mevrouw van de bardienst van de hockey, zorgverleners die komen helpen middels PGB. Zelfs de behandelend artsen en therapeuten hebben geen idee en lijken te hopen dat het overwaait.

Je doet zo je best om je aan te passen aan de nieuwe situatie en toch ook jezelf te blijven, maar het is net alsof iemand je steeds weer aan je voeten naar beneden trekt, kopje onder. Je worstelt je omhoog, een, twee happen lucht en daar ga je weer naar beneden. Om te overleven moet het anders, minder kwetsbaar. De mens zit mooi in elkaar en bijna altijd komt er wel een nieuwe overlevingsstrategie tevoorschijn. Mijn eigen oplossing grenst aan een persoonlijkheidsstoornis. In mijn hoofd zit de ratio die zorgt dat iedereen krijgt wat hij of zij verwacht of nodig heeft. In mijn hart zit de emotie die vooral binnen blijft tenzij iemand diep graaft. Op mijn tong ligt de eerlijkheid, ongegeneerd komt soms de werkelijkheid als een zweep die striemen wil zetten tevoorschijn. Hoor ons, zie ons, HELP ons rolt er van mijn tong. Toch, als iemand me vraagt wat ik nodig heb, val ik stil.

Wat heb je nodig als je leven is afgepakt en je nooit meer heel zal zijn. Wat vraag je als je je 24/7 zorgen maakt over toekomst en verlies? Zorgen over kwaliteit van leven van je zieke kind, je gezonde kinderen, je huwelijk, je pensioen, oudedag en zelfs na je dood? Wat vraag je als je gaat slapen met een steen in je maag, droomt over 'to do' lijstjes en zwetend wakker wordt omdat je moet verantwoorden hoe je alles aan elkaar knutselt en twijfelt of wat je doet het beste is voor je kind(eren)? Wat vraag je als je opstaat en je aan de slag gaat met verzorgen, inspelen op situaties, afspraken plannen, overleven in het hier en nu en je best doet niet voor en niet achteruit te kijken? Ik weet het oprecht niet.

Als ouders me bellen, probeer ik goed te luisteren. Als ze zeggen niet meer verder te kunnen, kan ik ze proberen handvatten te geven waar ze weer mee verder kunnen, maar uit ervaring vertel ik ze dat hoe diep je ook gaat, je eigenlijk altijd weer verder kunt en je eigen weg vindt in het woud van alle regels, wetten en het verdriet. Mettertijd ga je leven met al deze onzekerheden en leer je dansen met die paarse krokodil.

Als een pro!!




zondag 20 januari 2019

Levend verlies


Een interview met Rob Delaney. Zijn zoontje is krap een jaar geleden overleden. Hij spreekt er prachtig over. Vol liefde, humor en verdriet. 

Of je kind nu overleden is of ziek, hier zitten zoveel herkenbare, prachtige, ontroerende en leerzame dingen in. Ook (juist) voor vrienden, familie en zorgverleners. Wanneer je mensen kent met een overleden of onherstelbaar ziek kind, dan is dit interview echt het kijken en vooral luisteren waard!

Nadat ik het bekeken had ging ik naar de super. Ik nam Bram en de hond mee. Bram was heel helder en alert. Hij zocht steeds contact en maakte enthousiast geluid. Je zag aan alles dat hij vrolijk was.

In de super heeft hij altijd aanvallen, het licht, de warmte, van alles dat het triggert, dus ik liet hem met onze hond buiten bij de ingang staan. Ik stond op een afstandje door het raam even naar ze te kijken. t Was druk. Iedereen passeerde, hij keek mensen echt aan met zijn prachtige gitzwarte ogen en volgde (dat is op zichzelf al bijzonder). Men keek naar - en zei iets-, tegen  de hond (.....)

Rob Delaney's zoontje is overleden, dat is idd anders. Hij ging dood na twee jaar van intens contact, met kleine grapjes, lieve momenten, veel zorgen en verdriet. Zoals Rob zegt zijn regenboog is nog precies het zelfde, maar er kwam een kleur bij,  zwart. Iedereen snapt het, maar vindt het lastig om de goede toon te vinden wanneer ze hem spreken. En hoe invoelbaar dat ook is, het is ook iets van de Westerse wereld. Dood en ziekte krijgen we bijna niet meer uit onze strot.

Ouders van een ZEVMB kind verliezen hun kind ook vaak ergens in de eerste 2 jaar van het leven. Een kleintje kan nog niet veel. De ernst van een diagnose wordt ook voor veel ouders van een gehandicapt kind pas geleidelijk aan duidelijk. Wanneer de Epilepsie start en vaardigheden langzaam verloren gaan en er komen nauwelijks nieuwe bij is dat gek genoeg niet heel veel anders dan een kindje verliezen aan een ziekte. Ook deze ouders gaan van gezond naar ziek en langzaam naar de implicaties van de ziekte en de immense gevolgen.

Vanaf dat moment verliezen ook ZEVMB gezinnen bijna alles. Het zijn voornamelijk alleen de directe zorgverleners (de zogenaamde handen aan het bed) die de moeite en tijd nemen om, hoe moeizaam dat soms ook is, toch contact te maken met kinderen zoals Bram. 

Waar ik ook kom. Dokters, vrienden of familieleden die proberen contact te maken met mijn kind zijn op 1 hand te tellen. Veel te vaak staat hij geparkeerd in zijn stoel en gaat alles en iedereen langs, om en over hem heen.

Levend verlies is voor velen een lastig concept om te bevatten. Het wekt ook irritatie op, net als het woord Brussen. En toch dekt het de lading. Want dit is wat daarmee bedoelt wordt. Bram, mijn kind, zijn zoon, hun broer, leeft. Toch is de aandacht voor hem in gelijke tred met zijn ontwikkeling verloren gegaan. Dat zien, voelen en beleven wij met hem. Dat is levend verlies pur sang. Daar mag best wat meer aandacht voor komen.


*thanks for sharing Bea, I feel what you are saying and your pain in all my veins, the now and the future that is your now already. Big hug X

donderdag 10 januari 2019

Een uitdaging waar een goed doel, techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen!



Bram kan niet lopen, dat heeft hij nooit gekund
Hij kan niet zitten, ook dat heeft hij nooit echt gekund. Zelfs in een orthese, die er voor gemaakt is om goed ondersteund te kunnen blijven zitten, heeft hij moeite om dit lang vol te houden. Toch is het leven heel veel leuker als je wel kunt zitten en is het ook veel makkelijker als je kunt zitten op wielen zodat je zorgverleners ook met je uit de voeten kunnen. Ik droom over een rolstoel voor hem.

Veldink hoorde me vaak aan
Elke stoel van Bram leidde in de loop der jaren tot een nieuw model in hun assortiment, innovatie in het kiepen, maar ook het uiterlijk en de kleuren. Aanpassingen aan de tilt, kanteling voor de 2do, een gasveer die het gewicht gebruikt om weer ingedrukt te worden, dat soort dingen. Toen Bram echt groter begon te worden werd dat wel steeds moeizamer, ze zijn kinderrolstoellenbouwer en Bram was een man aan het worden, de stoel raakte uit balans. Ik werd uitgenodigd om over een nieuwe rolstoel mee te denken. Eentje die speciaal gemaakt ging worden voor kinderen die een orthese nodig hebben.

Tof natuurlijk!
Ik ben naar het bedrijf gegaan en heb al mijn dromen uitgesproken. Over kuipjes in de racerij die lijken op ortheses en Max Verstappen die er ook vast eentje heeft, geavanceerd en op maat. Over rolstoelen die de wow factor hebben en welke niet en waarom dat dan zo is. Over wat belangrijk is en telkens vergeten wordt bij het ontwerpen van stoelen voor mensen die echt niets kunnen. Ze waren enthousiast, het zoemde. Ik vertelde over een link met Max Verstappen die we konden leggen om de innovatie aan elkaar te koppelen, maar vooral ook de marketing: twee jongens van de zelfde leeftijd, Max en Bram. De een met de wereld aan zijn voeten en meerdere hele vette wielen, de ander met helemaal niets in het verschiet en een rolstoel voor hoogbejaarden uit de vorige eeuw. Machtig vonden ze het, maar er gebeurde niets. Of toch?

Dromen over innovatie en design
Wie o wie wil mij helpen om ook grote mensen met zeer ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen als hippe (jonge)lui door het leven te laten rollen ondanks al hun beperkingen? Wie wil mij helpen om een prijsvraag op te zetten om innovators en designers uit te dagen voor deze doelgroep iets te ontwikkelen waardoor je omkijkt en denkt wow, wat zijn dat voor wheels?

Het is een uitdaging waar techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen, maar ook esthetiek erg belangrijk is. Net als een moeder van een klein kind willen de familieleden van gehandicapten en ouderen, ook graag achter een rolstoel lopen waar ze mee uitstralen dat ze de draad oppakken, er op uit trekken en vooral meedoen!

Veel animo om te vernieuwen is er vanuit de bedrijven die rolstoelen produceren niet voor deze doelgroep en dat is dood zonde want het zijn wel goede afnemers en het huidige aanbod is beslist niet gratis. De vernieuwing in handbewogen en elektrische rolstoelen heeft ook geloond, net als de kinderrolstoelen, toch heeft men er keer op keer voor gekozen om bij die innovatie rondes deze doelgroep buiten beschouwing te laten.

Daarom wil ik graag een prijsvraag uit schrijven om een rolstoel te ontwikkelen die hip en happening is voor mensen waarvan je dat misschien niet zo snel verwacht, maar als je er 2 minuten over nadenkt je realiseert dat het heel vanzelfsprekend is dat ook zij graag willen dat hun enige vorm van voortbewegen voldoet aan de eisen die je in 2019 mag stellen. Wie wil mij helpen om zo'n prijsvraag op te stellen en ut te rollen? Wie kan ik uitdagen om mee te doen en dit project te sponsoren? Wie wil er een keer met mij en mijn coole gast om de tafel om hierover te brainstormen?

Wie?





dinsdag 8 januari 2019

ADelletjes - ADellers - ADLgroepen - ADLzorg



Steeds vaker hoor ik zorgmedewerkers spreken over het werken op een ADL groep. In al mijn onschuld ging ik er van uit dat het zou gaan om mensen die over het algemeen hun leven zelf kunnen inrichten, maar forse ondersteuning nodig hebben bij de ADL (=algemene dagelijkse levensverrichtingen). Zelf denk ik dan aan wassen, aankleden, koken en opruimen.

Wat schetst mijn verbazing toen ik vroeg of hun nieuwe baan beviel, dat ze opeens begonnen te praten over zorg voor mensen met EMB en zwaarder. Met ADelletjes - ADellers - ADL groepen worden helemaal geen ondersteuningsgroepen bedoeld in de smalste zin van de woorden, maar juist in de aller breedste zin van de woorden,  de 'Brammen'! En dan klinkt het opeens heel anders.

Bram moet je inderdaad helpen met alle algemene dagelijkse verrichtingen, maar ook met alle andere verrichtingen, zaken die medisch noodzakelijk zijn, het leven leefbaar maken, dingen die het leven aantrekkelijk maken en ook nog kwalitatief leuk. Dat overstijgt de ADL zoals in de wikipedia vermeld staat, op alle fronten.

EMB groepen in instellingen ADelletjes noemen klinkt anderen misschien als redelijk en misschien wel lieflijk in de oren, voor mij als ouder en voorvechter van aandachtige zorg, ook voor mensen die het leven nauwelijks leven of kunnen bevatten, klinkt het heel akelig. Helemaal als je wat doorvraagt en hoort dat er eigenlijk ook niet meer mogelijk is dan de hoog nodig ADLzorg verlenen, wassen, verschonen, eten en drinken. Alleen soms is er ruimte voor wat aandacht, voornamelijk als andere bewoners zo ziek zijn dat ze alleen maar slapen en geen aandacht verdragen.

Best verdrietig, maar het bevestigt wat velen van ons al jaren ervaren, zorg voor mensen met een zeer laag bewustzijn en nauwelijks mogelijkheden is inmiddels wegbezuinigd tot niet veel meer dan ADL zorg en misschien, als ze geluk hebben wat snoezelen...

zaterdag 15 december 2018

Birthday Boy Bram





20
Twintig
Twin-tig
Te-win-tig

Bram
Bram is Bram,
mijn oudste
en mijn jongste
niet de slimste
maar wel de knapste
en de liefste
Bram die ik ken!!










zondag 9 december 2018

Nieuwe Rolstoel


Het is weer zover, Bram heeft een nieuwe rolstoel nodig. Gezien de berichten over innovatie op het gebied van ortheses en rolstoelen, had ik er eigenlijk best zin in. We hebben gesprekken gehad over wensen en verwachtingen en zaten allemaal op één lijn. Vrijdag is de stoel 'in de pas' geleverd en ik heb al het hele weekend buikpijn.

De Ibis is bij ons thuis een rolstoel waar grapjes over worden gemaakt. Los van het feit dat hij er niet uitziet, oogt hij vooroorlogs. Het aller ergst is dat je bijna geen enkele stoep kunt nemen en zo dicht op de grond zit dat je bij een boswandeling het hele pad afschraapt. Bij alles wat ik doe met de nieuwe rolstoel van Bram moet ik aan die Ibis denken..

Het onderstel zit te dicht bij de grond en kan niet genoeg kiepen om een stoepje te nemen. De duwstang zit zo laag dat zelfs ik (de dwerg in ons gezin) moet bukken om Bram te duwen, laat staan de andere familieleden. En dan rammelt hij ook nog aan alle kanten.

De orthese is ook nog lang niet goed, hij kan er alleen in blijven zitten (en dat ook nauwelijks) als hij een vestje aan heeft, maar dat irriteert zijn PEG en maakt hem uiterst passief. Toch hoop ik dat we daar nog wat aan kunnen doen voordat hij bekleed wordt. Het onderstel echter, is zoals het is. Kan ik daar nu ook nog wat aan doen, of kan dat terug naar de leverancier? Hij is nog niet buiten geweest, maar wel op Bram zijn afmetingen gemaakt. Het liefst zou ik hem per enkele reis terug sturen namelijk. Het is denk ik echt kansloos dit model.

De hulpmiddelen die ingezet worden voor de ZEVMB zijn eigenlijk niet voor hen gemaakt en heel veel innovatie heeft daar ook nog niet plaatsgevonden. Elke rolstoel en oorthese is een worsteling van wat kan en wat moet. Ik doe de onderhandelingen want ik ben nog niemand tegen gekomen met een uitgesproken en onderbouwde mening over het zitten van mensen die niet zitten kunnen en wel vergroeien. Toch ben ik alleen maar zijn moeder en heb alleen maar levenservaring en een bovenmatige interesse voor design. Toch waren dat tijdens mijn opleiding hele andere dingen en niks met anatomie.

Elke leverancier verkoopt zijn waar als zou het uitermate geschikt zijn voor ZEVMB, maar wat is nu werkelijk geschikt voor een ZEVMB jongen die het lef heeft gehad om 20 te worden en van wandelen houdt? Iemand gedachten of info die helpt?