#VillaVega

zaterdag 15 december 2018

Birthday Boy Bram





20
Twintig
Twin-tig
Te-win-tig

Bram
Bram is Bram,
mijn oudste
en mijn jongste
niet de slimste
maar wel de knapste
en de liefste
Bram die ik ken!!










zondag 9 december 2018

Nieuwe Rolstoel


Het is weer zover, Bram heeft een nieuwe rolstoel nodig. Gezien de berichten over innovatie op het gebied van ortheses en rolstoelen, had ik er eigenlijk best zin in. We hebben gesprekken gehad over wensen en verwachtingen en zaten allemaal op één lijn. Vrijdag is de stoel 'in de pas' geleverd en ik heb al het hele weekend buikpijn.

De Ibis is bij ons thuis een rolstoel waar grapjes over worden gemaakt. Los van het feit dat hij er niet uitziet, oogt hij vooroorlogs. Het aller ergst is dat je bijna geen enkele stoep kunt nemen en zo dicht op de grond zit dat je bij een boswandeling het hele pad afschraapt. Bij alles wat ik doe met de nieuwe rolstoel van Bram moet ik aan die Ibis denken..

Het onderstel zit te dicht bij de grond en kan niet genoeg kiepen om een stoepje te nemen. De duwstang zit zo laag dat zelfs ik (de dwerg in ons gezin) moet bukken om Bram te duwen, laat staan de andere familieleden. En dan rammelt hij ook nog aan alle kanten.

De orthese is ook nog lang niet goed, hij kan er alleen in blijven zitten (en dat ook nauwelijks) als hij een vestje aan heeft, maar dat irriteert zijn PEG en maakt hem uiterst passief. Toch hoop ik dat we daar nog wat aan kunnen doen voordat hij bekleed wordt. Het onderstel echter, is zoals het is. Kan ik daar nu ook nog wat aan doen, of kan dat terug naar de leverancier? Hij is nog niet buiten geweest, maar wel op Bram zijn afmetingen gemaakt. Het liefst zou ik hem per enkele reis terug sturen namelijk. Het is denk ik echt kansloos dit model.

De hulpmiddelen die ingezet worden voor de ZEVMB zijn eigenlijk niet voor hen gemaakt en heel veel innovatie heeft daar ook nog niet plaatsgevonden. Elke rolstoel en oorthese is een worsteling van wat kan en wat moet. Ik doe de onderhandelingen want ik ben nog niemand tegen gekomen met een uitgesproken en onderbouwde mening over het zitten van mensen die niet zitten kunnen en wel vergroeien. Toch ben ik alleen maar zijn moeder en heb alleen maar levenservaring en een bovenmatige interesse voor design. Toch waren dat tijdens mijn opleiding hele andere dingen en niks met anatomie.

Elke leverancier verkoopt zijn waar als zou het uitermate geschikt zijn voor ZEVMB, maar wat is nu werkelijk geschikt voor een ZEVMB jongen die het lef heeft gehad om 20 te worden en van wandelen houdt? Iemand gedachten of info die helpt?



vrijdag 30 november 2018

#NovemberEpilepsyAwarenessMonth2018 - 30. Het zit er weer op!


29 verhalen over epilepsie, zorg, systemen, emoties, onmacht, verdriet, toekomst en hoop.
Voor de bijeenkomst voor professionals van Wij zien je Wel werden wij uitgedaagd vooruit te dromen. Wat zou je dromen voor 2023 voor kinderen met ZEVMB? Ik vond het lastig. In de afgelopen 20 jaar zijn mijn dromen steeds bijgesteld en zoveel kleiner geworden. Ik heb het mezelf afgeleerd om vooruit te dromen, omdat ze eigenlijk niet verenigbaar zijn met het leven dat wij leiden. Wanneer je gedwongen bij de dag leeft is de toekomst zo onzeker en ondefinieerbaar dat je hem laat liggen en leert genieten van wat je wel hebt: "Pluk de bloemen waar je bij kunt en geniet! dat is mijn levensmotto".

Elke dag een beetje en samen op weg naar een mooiere werkelijkheid. Hartelijk dank voor jullie aandacht, lieve reacties en inspiratiedeze #NEAM18 !

Vorig jaar was de meest opzienbarende oogst van de maand november, 2 nieuwe medewerkers, die al helemaal ingewerkt zijn en mee doen in de zorg voor Bram. Dit jaar is het een logeeradres waar Bram vannacht voor het eerst geslapen heeft! Ik moet steeds de neiging onderdrukken even bij hem te gaan kijken en een plannetje voor 'straks' te maken wat over hem gaat. Het plannetje gaat dit keer over mij en ons en dat is gek genoeg niet eens eenvoudig. Het wachten is op een selfie van de blije man. Hoe mooi is dat?

4 December spreek ik bij een promotie van AVG-arts Esther Bakker. We delen de missie de plaats van de AVG arts te borgen in het systeem. Wanneer je (te vroeg) geboren bent, is er een neonatoloog die zich over je ontfermt, als kind is er de kinderarts die je belangen behartigd in het ziekenhuis en weet wat voor kinderen belangrijk is, voor ouderen doet een geriatrisch arts dit. Een heleboel specifieke aandoeningen, groot of klein, hebben ook hun eigen specialisme en iedereen vindt dat heel vanzelfsprekend, maar als je ernstig meervoudig gehandicapt bent en ongeveer ieder systeem in je lijf anders doet dan het zou moeten doen, is er niemand die zich werkelijk hard mag maken om je te ondersteunen. Ze zijn er wel, maar ze mogen niets. Soms is dat maar goed ook, want de lucht van spruitjes en wierook is soms echt niet te hebben, maar de echte AVG arts die daadwerkelijk het verschil wil maken, die verdient ook de mogelijkheid om een verschil te kunnen maken en dat is waar we het over gaan hebben op 4 december. Een heus podium om daadwerkelijk dingen in gang te zetten, dat is de oogst van 2018.

Zelfs de Gemeente en alle voorzieningen voor mensen in de WLZ leken vorig jaar op onoverbrugbare afstand te staan. Dit jaar sprongen de vonken er misschien af en toe van af, maar hebben wij elkaar wel beter leren kennen en hebben een aantal van ons het initiatief en de ambitie om met zo veel mogelijk betrokkenen iets moois neer te zetten in 2019. Een enorme uitdaging, maar wel eentje waar je hart sneller van gaat kloppen. Mensen uit de regio Lochem, zet 13 maart maar vast in jullie agenda, we gaan 'd'r an!'

De werkgroep Wij zien je Wel en onze stichting 2CU hebben het afgelopen jaar laten zien dat als je werkelijk goede punten hebt, en je je daar hard voor maakt, je bergen kunt verzetten. Het is mooi om te voelen dat de beweging die wij voelden ook inmiddels door anderen opgepikt wordt. Ik hoop dat nog velen zich zullen aansluiten en op een open, niet oordelende, constructieve manier in alle gezamenlijkheid zullen bijdragen aan betere zorg en daardoor een beter leven voor kinderen met ZEVMB en hun gezin.

Dat kunnen we niet alleen, daar hebben we jullie allemaal voor nodig. Dat kan op heel veel manieren. Met een donatie of als vrijwilliger, met aandacht of met middelen, het kan allemaal. Laten we het samen doen!

We zijn bijvoorbeeld heel blij als je dit jaar je wijn voor de feestdagen koopt via de RT54 goededoelen wijn actie.
Er zitten echt hele mooie wijnen bij!

3 februari is er weer het 2CU Benefiet Concert, dit keer in de Nieuwe Kerk in Den Haag. 
Kaarten voor dit hele bijzondere concert zijn al verkrijgbaar.

Maar ook ouders van ZEVMB hebben we nodig. Wij zien je Wel organiseert in 2019 weer een aantal regiobijeenkomsten voor ouders en verzorgers met ZEVMB. Doel is van jullie horen of we op de goede weg zijn om ouders te ondersteunen bij het verkrijgen van een gelijkwaardige stem in het zorgproces rond hun kind. 
Schrijf je in en laat van je horen!

In 'het Piëta project' gaan we met één of meer kunstenaars de schoonheid van de ZEVMB in al hun puurheid laten zien. Wie ideeën heeft nodigen we van harte uit om mee te denken. We zoeken ook hier weer naar de impact van het delen en verbinden...

Ondertussen stopte Dorien Plaat mijn meest kwetsbare bezit vast
'..onder een stolpje beschermd voor de eeuwigheid'

donderdag 29 november 2018

#NEAM18 - 29. ....over de dood van onze kinderen heen plannen, een haast onmogelijke taak

Van de ene op het ander moment ziet de toekomst er zonder dat je het beseft, heel anders uit..
Een wat serieus en eerlijk verhaal aan het einde van deze reeks, maar  deze brief  van Neeltje, verdient veel meer aandacht dan hij krijgt. Vandaar wat steun van deze mastodont in de intensieve zorg. Een wezenlijk en trieste bijkomstigheid wanneer je op jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een ongeneeslijk ziek en verstandelijk beperkt kind.

Je krijgt je kinderen als je jong bent, in feite net begonnen met het werkelijke volwassen leven. Je hebt schulden van je studie, je steekt je in de schulden voor een eerste huis, auto, mooie kinderkamer. Je werkt knetter hard, maar bent je misschien nog aan het bewijzen. Ik had een carrière switch gemaakt, niet opgeleid voor de database marketing, maar wel talent.

Na de geboorte verwacht je weer aan de slag te gaan, ik in ieder geval wel. Ik was er vast van overtuigd dat we met een au pair of iets dergelijks beiden weer zouden gaan werken. Ik in het begin wat minder, maar wel. Ik was ook weer aan het werk toen Bram ziek werd. Ik denk dat ik misschien een week of 2 heb gewerkt.

De eerste opname duurde 8 maanden bij elkaar opgeteld. De laatste 10 weken waren we weliswaar thuis, maar Bram werd 2x per dag geprikt door de wijkverpleging. Verder had hij honderden aanvallen per dag en was verre van oké. De SPD kwam langs en organiseerde thuisbegeleiding om ons wegwijs te maken in de zorg. Een PGB werd ons afgeraden, te complex en niet echt geschikt voor kinderen. Er kwam een verpleegkundige 2 uur per week oppassen.

We sliepen nauwelijks, want Bram huilde de nachten aan elkaar. Mijn leven was over, alles wat jong, ondernemend en fruitig aan ons was, was verdwenen, contact met leeftijdgenoten hadden we eigenlijk niet meer en in onze nieuwe woonplaats (we waren net verhuisd) leerde ik wel nieuwe mensen kennen, maar niemand kon iets met mijn verdriet. Als we al naar een feestje gingen, begrepen we niet wat we daar deden. Het leven was niet heel erg leuk in die tijd.

Het duurde een tijdje voordat het tot ons doordrong dat het echt helemaal niet goed zou komen, zelfs niet een klein beetje. De artsen waren het niet met ons eens en bleven medicijnen en therapieën uitproberen. We keken naar uithuisplaatsing, maar dat was een drama en een PGB werd aangevraagd om thuis te zorgen. We verhuisden naar een huis waar Bram een eigen kamer kon krijgen en pasten alles aan. Alfred ging naar Zwitserland om te werken en ik bleef thuis, moeder, oppas, verpleegster, dokter, ik was alles en niks tegelijk.

Toen Bram 10 was brachten wij een behandel beperking ter spraken. Als het mis zou gaan zouden we hem laten gaan, want zijn mogelijkheden waren zo vreselijk beperkt en hij ging alleen maar verder achteruit. Zijn behandelend artsen waren het daar niet mee eens en in plaats van Bram, lieten ze ons gaan. Lange tijd zagen we geen ziekenhuis of dokter. Bram bleef leven en zijn situatie stabiliseerde. Tegen alle verwachtingen in werd hij een gezonde reus. Goede zorg organiseren voor mijn reus werd steeds moeizamer.

Het behandel beleid wat wij hanteren is nog steeds heel terughoudend, want ondanks dat hij gezond is en groot en sterk, hij heeft dagelijks epilepsie, allerlei nare bijkomende gekkigheden en  kan echt helemaal niets zelf.

Als hij vandaag zou overlijden dan hebben wij een enorm probleem. Dan heb ik geen inkomen, kunnen we niet in dit huis blijven wonen en het kaartenhuis stort samen met ons leven in elkaar. Dan zitten ook wij, na 20 jaar intensieve zorg verlenen, 24/7 onophoudelijk, op het punt waar Neeltje zo helder over schrijft. Zorggezinnen moeten over de dood van hun kinderen heen plannen... en dat is een haast onmogelijke taak.

woensdag 28 november 2018

#NEAM18 - 28. de 3 P's - Pillen / Plastic / Privacy


Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Chloralhydraad, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD. Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken en een nervus vagus stimulator. Bram heeft het allemaal geprobeerd om de epilepsie te stoppen. 

De afgelopen 10 jaar heeft hij geen medicijn wissel meer gehad. Hij gebruikt 3x daags 2x Vimpat, 1/2 x Frisium en 1x Steripentol. 2x CBD maar dat is vloeibaar, 1x Maagzuurremmer, Macrogol en 1x vitaminepil ook belangrijk voor Bram, houdt hem al jaren fit. Zo nodig Diazepam of Nitrazepam, thats it!

Bram heeft dagelijks epilepsie in grote en kleine aanvallen, toch gebruikt hij al deze pillen. Je kunt je afvragen waarom. Nou een aantal redenen. De eerste is dat afbouwen 'de hel' is. Er is altijd sprake van ontwenningsaanvallen en dat kan heel lang aanhouden. Ook was het ooit nog veel erger en daar zijn we bang voor. Bram heeft een paar jaar liever in het donker op zijn kamer gelegen dan bij ons en onderweg voor leuke dingen. De aanvallen waren ontelbaar en de statussen ook. 

Die pillen zijn we inmiddels gewend, die horen bij Bram. Wat nooit zal wennen is alle verpakkingen. Al die vreselijke doordruk strips, maar 3 strips in een doosje en een boek aan bijwerkingen, telkens weer. Frisium is helemaal stom, we mogen maar voor 1 maand in huis hebben en de assistent knipt er altijd 3 vanaf omdat het er anders teveel zijn. Een vol doosje min drie, al 10 jaar, dat geloof je toch niet? De extra handelingen zijn echt die drie pillen niet waard. En dan heb ik het nog niet gehad over al het plastic, strips met folie, dus die mogen niet bij het plastic en het hoogwaardig plastic en dat is weer heel zonde, want dat heeft meer waarde dan het gewone plastic. (Voordat ik allemaal opmerkingen krijg over baxter-rollen, kan hier niet, geen optie dus).

Het meest stomme vind ik wel Bram zijn naam en ons adres op ieder doosje, de waarschuwing dat hij niet mag rijden en dat het de alertheid kan beïnvloeden en de extra bijsluiter. Niet alleen de bijsluiter met onleesbaar kleine letters in het doosje, maar ook nog 3 A4-tjes met de zelfde informatie van de apotheek. 

Waar zijn we toch mee bezig? Ik hoop dat die schijnveiligheid het niet blijft winnen van gewoon redelijk nadenken. Dat zou een hoop papier, plastic en privacy schelen!


dinsdag 27 november 2018

#NEAM18 - 27. De knappe kapper


Toen de kinderen nog klein waren stal ik altijd de show met het opzeg versje over de kapper:

De knappe kapper knipt knap maar de knecht van de knappe kapper knipt nog knapper dan de knappe kapper knippen kan!

Zelfs Bram moest altijd lachen. Dus nog steeds als we naar de kapper gaan zeg ik mijn versje op. Joos en Max zal het allemaal een zorg zijn, maar als Bram een goeie dag heeft hangt hij aan mijn lippen.

Vandaag was zo'n dag. De PGB medewerker was ziek en eerlijk gezegd ben ik altijd blij als ze afbellen als ze zich niet lekker voelen want ik doe alles om te voorkomen dat Bram ziek wordt. Consequentie is dan wel dat ik de hele dag lekker met hem bezig was.

De kapper leek mij een mooi plan en hard nodig. De wandeling er naar toe was gezellig. Ik neem vaak expres een kuil, een randje, dat soort dingen. Dat hobbelt zo lekker en maakt Bram blij. Bij de kapper was hij zo wild als wat. Ik moet hem echt goed vast houden en dan nog is het lastig. Ik vind het knap zoals de kapsters dat toch iedere keer weer voor elkaar krijgen.

Max belde om te vragen waar ik was en kwam ook, uiteindelijk zijn we alle drie naar de kapper geweest. Het was heel rustig. Dat schijnt altijd zo te zijn voor de Kerst, mensen wachten nog even, om er mooi bij te zitten aan het Kerstdiner. Wat heerlijk moet dat zijn als je dat soort planningen belangrijk kunt vinden! Daarna moesten wij allemaal onder de douche en schone kleren aan om de haren weer kwijt te raken. Maar we kunnen prima naar een (Kerst)diner, just say when!

 
Om een indruk te krijgen hoe, een klein stukje film 😅

maandag 26 november 2018

#NEAM18 - 26. Hoe mooi het initiatief ook is, het een Biecht-festijn noemen is onsmakelijk


Gisteren was maandag, weer mijn dag en zonder afspraken, dus ik had eindelijk tijd om wat te lezen in de kranten, maar vooral op twitter waar ik een hoop inspiratie op doe. Voor het leven, betere zorg en ook zelfreflectie. Velen zijn klaar met social media, ik tref er altijd wel iets dat mij inspireert om verder te kijken dan mijn eigen tuintje.

Zo las ik in het AD dat er een groep jonge artsen is die niet willen verhullen dat dokters net mensen zijn, maar er iets mee doen. " Ook zij maken fouten, maar daar wordt nauwelijks over gepraat. Een groep jonge dokters organiseerde daarom een biechtfestijn. En dat lucht nogal op...." zo staat er in de krant. Mooi dacht ik in eerste instantie. Dat daar een keerzijde aan zit, drong pas later tot me door.

In 20 jaar zorgen voor en om Bram, zijn er heel veel kleine en soms echt grote missers voorbijgekomen. We hebben geleerd ze naast ons neer te leggen, waar mensen werken worden fouten gemaakt en wij zijn zelf ook echt niet heilig. Echter het gemak waarmee sommige grove fouten worden weggepoetst is schadelijk want argwaan en een gebrek aan vertrouwen blijft achter en groeit.

De misser die er bij mijn vader is gemaakt en uiteindelijk heeft geleid tot een akelig einde en nare veel te vroege dood, heb ik als puber zien vreten aan mijn moeder. De erkenning van de misser ter plekke en vervolgens de ontkenning ivm de verzekering, is een klap in je gezicht die je de rest van je leven bij je draagt.

Bij Bram weten we niet waarom hij is zoals hij is en dat is al verdrietig genoeg. Ik ken ook gezinnen die wel weten dat het leven dat hun kind lijdt het gevolg is van verwijtbaar handelen (of juist niet) van het ziekenhuis. Waar artsen vaak al lang hebben toegegeven dat er iets niet goed is gegaan, begint er vaak een onsmakelijke strijd van heel veel jaren met de verzekeraar van het ziekenhuis om die verantwoordelijkheid te ontlopen.

We zijn allemaal jong geweest en weten dat iedere beroepsgroep zijn eigen jargon heeft. Ouders van gehandicapte kinderen onderling kunnen zich ook meer permitteren naar elkaar dan volslagen buitenstaanders, maar ik kan me voorstellen dat gezinnen die volledig klem zitten tussen verzekeraar, recht en de harde werkelijkheid van een beschadigd leven, veel minder enthousiast zijn bij het horen van een fenomeen als het  'biecht-festijn'....