#VillaVega

zondag 15 december 2019

Eenentwintig



Bram is morgen jarig, dus vieren wij dat!
Eenentwintig jaar geleden, zestien dagen overtijd, wisten wij dat we de volgende dag, ook een maandag, vader en moeder van Bram zouden worden. De bevalling was niet eenvoudig omdat Bram zo'n groot hoofd had, maar het lukte wel, een mooie volle baby met donkere ogen.

Drie en een halve maand leefden wij in de veronderstelling dat hij gezond zou opgroeien. Dat hebben de artsen ons beloofd toen zij ons feliciteerden bij zijn geboorte. Als hij die eerste maanden niet huilde was hij een prachtig mooi, vrolijk en lief kind. 

Zoals jullie weten pakte het allemaal anders uit en is zijn leven alles behalve over rozen gegaan. Misschien vraag je je zelfs af wat we vieren, na 21 jaar zorgen en alles wat daar bij hoort. Nou, zijn verjaardag natuurlijk!
Ja ook al heeft hij geen idee. Alle shit die je krijgt wanneer je niet bent zoals jij of ik, dat vieren we natuurlijk niet. We vieren ook niet de aanvallen die elke dag roet in het leven blijven gooien, met alle fysieke en mentale gevolgen van dien. De vergroeiingen van lijf en leden en alles wat tegen zit ook niet.
We vieren wel dat het lukt om Bram al 21 jaar de meeste dagen een redelijke kwaliteit van leven te bieden. En natuurlijk dat het gelukt is om hem in goede conditie te krijgen en ook al heel wat jaren te houden. En nog meer dat we hem zelfs weer aan het lachen hebben gekregen, al is het maar zo nu en dan!

Elke dag in zijn leven heeft momenten die je niemand toewenst, maar dat als gegeven nemend ben ik ook diep onder de indruk hoe hij zijn leventje kleurt. Hoe hij zelfs in zijn dooie piere eentje grapjes weet te verzinnen die hem aan het gniffelen maken. Hoe hij 's nachts, als niemand kijkt, toch weet om te draaien is in zijn bed en als Pippi Langkous met zijn voeten op zijn kussen gaat liggen.

Maar het meest bijzonder vind ik nog altijd hoe Bram zich heeft neer kunnen leggen bij zijn leventje van wachten op zijn beurt en onze hulp. Geen onvertogen woord hebben we meer gehoord sinds hij tien was en stopte met huilen.

Alleen is hij nu niet meer ons gemoedelijke intens lieve mannetje, maar een hele lieve en uiterst charmante man. Dat zegt de wet ook wanneer je 21 bent geworden. Dan heb je twee jaar kunnen oefenen in zelfstandigheid en kun je gelukkig een heleboel meer zelf dan toen je bv 17 was. Dikke pluim voor de jarige 😉

Happy Birthday Bram!


zaterdag 30 november 2019

#NEAM19 - Waar zijn de mannen in de verhalen?


Waar zijn de mannen? Die vraag kreeg ik vandaag. Ik geloof dat ik ook nauwelijks de vader van Bram heb genoemd. Het aantal mannen dat zich laat horen over de zorg voor hun kind is klein, maar dat betekent niet dat ze niet meezorgen. Ze zijn er zeker wel en helpen mee, maar meestal niet in beeld met een grote mond om de zorg te hervormen. 
ZEVMB kinderen zijn vaak al na de geboorte ziek. Op dat moment hebben de moeders vaak nog verlof. Veel ouders proberen te blijven werken, maar stranden in de veelheid van het zorgen, het enorme slaapgebrek en alle afspraken die afgelopen moeten worden. Allebei vrij nemen gaat niet, allebei zorgen werkt ook vaak niet, allebei niet werken is ook een probleem. De schoorsteen moet wel blijven roken. Maar dat betekent niet dat de mannen die blijven werken, niets doen. 
Bij ons is Alfred inmiddels meer 'moeder' voor Bram dan ik. Voor mij is Bram werk geworden. Eigenlijk vanaf het moment dat hij niet meer op schoot kon en me te vaak een kaakslag geeft. Maar ook omdat ik alles voor hem regel, zaken op elkaar afstem, zorg dat hij eten, drinken en zijn medicijnen krijgt, ik doe de voorraadbeheer, plan de afspraken, doe zijn PGB administratie en vul alle formulieren en verantwoordingen in, ontvang en spreek met leveranciers, plan het onderhoud en de leveringen en zorg dat Bram in goede conditie blijft. Een beetje meer medicatie, een zalfje op een doorligplek, 's nachts naar hem toe om hem goed te leggen of te draaien. Allerlei zaken die moeten om zijn kwaliteit van leven te bewaken. Zelfs de wandeling en een fietstocht voelt als ik heel eerlijk ben, vaak als een moetje. Dat is de verdrietige keerzijde van 21 jaar lang dag en nacht zorgen voor je kind. 
Alfred, die een andere rol heeft in de zorg voor Bram, heeft dat gelukkig niet, dat gevoel van moeten. Hij heeft jaren, gedurende de week in Zwitserland gewerkt, maar kwam elk weekend thuis. Hij hielp dan met plezier in de avond de kinderen naar bed brengen. Ook Bram, net als de andere twee kinderen, kreeg wat extra aandacht, een grapje en de kietel dood. Tegenwoordig werkt hij thuis. Op zondag krijgt Bram standaard een uitgebreid bad en scheert hij hem nat met schuim en mes. Ze gaan fietsen of wandelen en hij geeft hem ook vaak zijn eten. Verschonen en in bed leggen doen we samen. Alfred en Bram genieten oprecht van het contact dat ze samen hebben. De onderonsjes en grapjes die ze samen hebben zijn ook echt bijzonder. Ik zou er jaloers op kunnen zijn, maar dat ben ik niet. Ik geniet enorm als ik die twee samen zie en ga met een gerust hart de hort op als pa de zorgen op zich neemt! Ik ben oprecht heel blij dat we het tot zover gered hebben samen en elkaar blijven aanvullen. We geven elkaar de ruimte, maar doen alle lastige dingen altijd samen. 
Achter iedere iedere vrouw die de zorg probeert te veranderen staat een geweldig lieve man!


vrijdag 29 november 2019

#NEAM19 - Het zit er bijna op..

2CU Jaarverslag

Vanmorgen vertrok ik om 7.30 u richting Den Haag om daar om 11.00 te zijn voor een gesprek. Bram had een lieve PGB medewerker die veel eerder kwam om voor hem te zorgen, met hem paard ging rijden en hem ook nog naar de dagbesteding te brengen. Allemaal terwijl ik aansloot in een hele lange file. Ik was er om half 11. Ik pleit voor een station in ons dorp, dan wordt de Randstad ook voor ons weer bereikbaar.

Onderweg had ik voldoende tijd om te meimeren over de afgelopen jaren. Gisteren bladerde ik in voorbereiding van ons gesprek door het jaarverslag van 2CU waarin we vertellen over onze missie en ambitie en al het werk dat we al verzet hebben.

Ik herinner me hoe in het begin alles mij overviel. Eerst het moederschap, toen mijn zieke kind, het besef dat hij nooit beter zou worden en alleen maar slechter, het kwam hard binnen. De zorg modus ging aan om het aller beste voor Bram mogelijk te maken. Keihard werken met maar 1 doel, die epilepsie moest onder controle komen omdat hij anders geen schijn van kans zou hebben op een enigszins gelukkig leven, zo werd ons duidelijk gemaakt. De financiële consequenties waren groot. Het verlies van aansluiting met mijn en onze sociale kring ook. Het verdriet en die intense eenzaamheid, het hakte er allemaal in. Iedereen wist het beter en iedereen zei wat anders. Niemand leek te zien hoe wij aan het ploeteren waren en er aan onderdoor aan het gaan waren. Het was zoveel groter dan wij aankonden. Jong, ons eerste kindje, net verhuisd naar de andere kant van het land. We hebben echt hard moeten ploeteren. We zagen als bergen op tegen verjaardagen, feestjes, Pasen, Kerst. Het leven ging door en wij stonden stil. En er was niemand om de weg te wijzen. Geen vrienden in de buurt, een moeder in Frankrijk, familie in het westen. Iedereen was druk met kleine kinderen en carrières. Wij vol spanning, zonder goed te kunnen slapen, bang om alles en ook nog elkaar, te verliezen. Het was eigenlijk gewoon niet te doen.

Die afschuwelijke periode was en is nog steeds mijn aller grootste drijfveer bij bijna alles wat ik doe. En daar moest ik aan denken toen ik stapvoets naar Den Haag reed. Ik probeerde me te herinneren wanneer ik mijn verdriet om ging zetten in kracht. En wanneer ik niet meer alleen cynisch, maar ook weer echt ging lachen. Wanneer ik van overleven naar leven ging. Nog steeds geen gewoon en relaxed leven, maar wel een leven waar ik energie van krijg en trots op ben.

Vandaag mochten wij op de 17e verdieping, met uitzicht op de Eerste- en Tweedekamer, vertellen over 2CU. Wat we doen en hoe we naar de zorg en de toekomst kijken. Ik ben reuze trots hoe 2CU met de hulp van een heleboel andere ouders, ervaring en kennis inzet om de zorg te doorgronden en verbeteren. En volgens mij zijn ze dat bij VWS ook!


donderdag 28 november 2019

#NEAM19 - ... en dan is hij er opeens weer!



Vanmiddag, net iets voor 3 uur kreeg ik deze geweldige foto's van de dagbesteding!

Vanmorgen was hij nog niks waard. De PGB medewerker (de zwemmer) kwam en heeft hem wakker gemaakt, gewssen, aangekleed en ontbijt gegeven. Het ging iets beter, niet meer zo ver weg, maar hij was er nog niet. Ze heeft hem mee genomen en liet me weten dat hij de een na de andere aanval had, maar nog niet de klapper die we nodig hadden om uit de status te floepen. Tot half 1, net voor de ingang van de dagbesteding, daar kwam hij. Toen het klaar was een diepe zucht en sinds dien mijn eigen vertrouwde blije eikel!

Op de terugweg ging er iets vreselijk mis met het bus vervoer. We waren allemaal bang dat het weer vreselijk mis zou gaan. Hij heeft 2 uur in de bus gezeten om thuis te komen. Maar gelukkig heeft hij het goed gehouden en zit hier naast me. Waar hij gisteren alleen maar heel zielig kon kreunen zit hij nu al de hele avond gezellige geluiden te maken. 

Was lang geleden dat hij zo enthousiast was. Dank voor jullie lieve berichtjes. Wat er ook gebeurt, deze gezelligheid van vanavond hebben we weer in de pocket!


woensdag 27 november 2019

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

Ik maak niet graag foto's van Bram in een status,
maar om een indruk te geven hoe hij er dan bij zit zet ik ze er toch maar bij
Bram viel pas tegen een uur of twee in slaap en sliep onrustig. Toen ik vanmorgen opstond en naar zijn kamer ging lag hij wel heel rustig. Ik heb hem zo gelaten tot zijn zorgverlener kwam, in de veronderstelling dat wat rust wonderen doet.

Woensdag is Bram thuis en gelukkig maar, ik denk niet dat ze wat met hem hadden gekund vandaag. Bij het ontwaken was hij nog steeds niets waard. Hij probeerde zelf te drinken uit zijn fles, maar kon hem maar amper omhoog houden en zakte steeds weg en de chocomel liep uit zijn mond. Slikken ging ook eigenlijk nauwelijks. Bram zat nog steeds in een status en zit er ook nog in nu vanavond. Vaak helpt het om een nieuwe (TC's) Tonische Clonische aanval te krijgen om uit een status te komen, maar ik geloof dat hij wel 8 redelijke TC's heeft gehad inmiddels, maar het lost niets op.

Hij is wel twee keer gaan wandelen en hij heeft ook haring gehad van de markt. Hij heeft weliswaar blended, maar wel puré, rodekool en hachee gegeten met appelmoes en zijn pillen gehad. Hij heeft in het middelpunt van de keuken gestaan tijdens het koken, niets, echt helemaal niets kon hem bekoren. Heel even had hij een opleving, rond 17.00 u maar dat was van korte duur helaas.

Wat ik het aller naarst vind? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groeter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind dat niet meer op schoot past en het toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Epilepsy sucks big time!

dinsdag 26 november 2019

#NEAM19 - Epilepsie, het is een monster



              "Hoi! 
                  Bram is weer onderweg naar huis. Vanmorgen een prima ochtend. Lekker 
                  gewandeld en veel buiten geweest. Vanmiddag nog op de mat op de grond 
                  gespeeld. Rond 15:00 helaas een flinke aanval. We waren Bram net aan het 
                  verschonen (hij was doorgelekt). Flinke strekking en schokken, luid snurken. 
                  Duurde 5 minuten, toen kwam hij er weer uit. Wel helemaal munt natuurlijk 
                  na afloop. Hopelijk gaat de busrit nu goed. 
                  Groetjes ..

Helaas kwam Bram niet uit zijn aanval en kwam thuis in een non-convulsieve status. Weer een dag die rottig eindigt voor het jongetje. We hebben met hem te doen. Hij ligt in bed, ogen open, maar ze kijken dwars door je heen. Door zijn hele lijf kleine schokjes en schuim op zijn mond. Zo kwam hij thuis en zo ligt hij nu in zijn bed. 

Het blijft ingewikkeld om deze aanvallen goed te zien. Allen mensen die Bram enthousiast en open kennen, hebben door dat het niet goed zit. Ken je hem nog niet zo goed, dan denk je al snel dat hij een off day heeft. Niet zo'n zin misschien, wat stilletjes, of met het verkeerde been uit bed gestapt misschien.

De PGB medewerker maar afgezegd. Eerst zou ik vanavond er niet zijn en Alfred ook niet, dus had ik de avond dicht getimmerd met zorg. Maar ik hoefde niet weg en Alfred is er ook weer. Bovendien kan ze voor Bram weinig betekenen. "Aan mijn lijf geen polonaise", lijkt hij te willen zeggen. 

Gelukkig heeft hij een PEG sonde voor extra vocht en kunnen zijn pillen er ook door. Wanneer hij zijn AED (anti epileptici drugs en drugs zijn het) niet krijgt, heeft hij last van ontwenningsaanvallen. Aanvallen heeft hij altijd en zijn EEG is nog nooit schoon geweest, maar meestal wisselen de goede dagen en momenten de slechte wel af. Maar momenteel beginnen of eindigen bijna alle dagen met een hele nare aanval waar hij niet goed uit komt. Wat nou de reden is dat hij momenteel zoveel last heeft van zijn epilepsie, weet ik niet. Wat we zouden kunnen doen om er achter te komen? Ook eigenlijk geen idee. Een EEG, spiegels prikken, maar het zal niks opleveren. We kunnen hem meer medicatie geven, maar hij zal er vooral meer van gaan slapen en heet dat dan een mooi leven? 

Ik houd het maar op de tijd van het jaar en denk dat we het beter nog een tijdje kunnen aankijken. Hij heeft momenteel ook nog een verstopte neus die hem dwars zit. Zo sneu, hij snapt er helemaal niets van....

#NEAM19 -mmm lekker koud





Ik was aan het zoeken waar ik vandaag over zou schrijven. Ik heb geen zin om te schrijven dat ik al weken slecht slaap omdat het zorgkantoor iets niet regelt wat het wel moet regelen. Ik heb geen zin om te schrijven dat we allemaal druk zijn. Od dat Bram weer een dag vol aanvallen had. De rolstoel steeds slechter wordt en we nog steeds niets van de WMO of leverancier hebben gehoord.
Alfred teleurgesteld is dat alles is afgeblazen en hij nu in de kou thuis is. enz enz. 

En toen zag ik deze foto, dat is pas echt koud en wat geniet Bram van dat hele koude weer! Op dit moment vindt hij er allemaal niet veel aan en heeft echt hele wisselende dagen. Maar in de winter, als het vriest dat het kraakt en niemand naar buiten wil (zie de andere kinderen eens blij zijn) dat is hij helemaal in zijn nopjes.

Ik ga naar bed en dromen van een hele koude winter, mmm heerlijk!




zondag 24 november 2019

#NEAM19 - Pijnloos (leven) & Humaan (sterven)



Toen ik vanmorgen vroeg, met mijn kopje koffie achter mijn laptop dook om mij weer druk te gaan maken over het zorgkantoor dat maar steeds zijn beloftes niet na komt, zette ik de nieuwe potcast aan van 'de potcast serie levensverlies' een organisatie dat nu al 11 prachtige potcasts gemaakt heeft. Deze laatste komt heel erg dicht bij en heeft in mijn ogen een gouden randje!

Het gaat om de potcast van Angela. Moeder van Meira. In haar eigen woorden beschrijft zij ook pijn, verdriet en angst. Ht verdriet waar ik al jaren aandacht voor vraag, het verdriet waar ik al heel lang bang voor ben. Iets wat mij enorm bezig houd en wat ik van hoop dat ooit gehoord wordt. Toen Bram 5 was had je SOS MIES, een forum voor ouders van kinderen met een niet of moeilijk instelbare epilepsie, ik geloof dat ik er al over vertelde. Ik kwam daar doordat ik aan een documentaire had meegewerkt. Het was 2004 of 2005. Mijn coming out. Ik maakte mij grote zorgen over de kwaliteit van leven van mijn kind, zijn toekomst en ons als gezin. Het verbaasde me gewoon enorm dat ik het wel mocht hebben over al zijn zorgvragen, maar nooit over mijn zorgen.

Op SOS MIES waren velen geschokt door mijn houding ten aanzien van het leven van Bram. Er waren er bij die zich afvroegen of ik wel van hem hield, dat weet ik zeker. Ik ben blijven vertellen over mijn gevoel, mijn zorgen en mijn wanhoop en na verloop van tijd kreeg ik berichtjes van ouders die ook zo over het leven van hun kind dachten, maar het niet hardop durfden uitspreken. Voor mij is dat na zoveel jaren, heel veel interviews op radio, televisie en in bladen of de krant, niet meer lastig, mijn verdriet en angst voor de wijze waarop hij zal sterven zijn nog altijd even groot.

Met Angela heb ik toen zij zich zorgen begon te maken over de kwaliteit van leven van haar dochter veel gesproken. Zij was zo stoer om toen ik werd gevraagd iets te zeggen bij nieuwsuur, dat met mij te doen en te vertellen over haar wens voor haar dochter. Meira is niet heel lang daarna overleden. Hoe dat is gegaan verteld ze in deze potcast. De weg er naar toe, het afscheid en hoe zij nu haar leven opnieuw aan het vormgeven is. Ze zegt prachtige zinnen en hele mooie dingen in de potcast.

Ik zou het heel fijn vinden wanneer een ieder die mij dierbaar of op wat voor manier dan ook verbonden met mij voelt, de moeite wil nemen naar deze potcast te luisteren. Ik denk dat men beter zal begrijpen waarom ik ben zoals ik ben en leef zoals ik leef. Wat mijn drijfveer is om zonder anderen te willen kwetsen of belasten, te blijven vechten voor een humane dood voor wilsonbekwame mensen. Ook zij verdienen het, wanneer hun gezin dat altijd goed voor ze heeft gezorgd, aangeeft dat het tijd is om losgelaten te worden, zij humaan en pijnloos kunnen sterven...