zondag 30 juli 2017

Hebben wij ook een Charlie, onze eigen Bram?



Vandaag stonden er in RTL nieuws en in de volkskrant mooie stukken, geïnspireerd door het overlijden van Charlie Gard. In beide stukken spreken de artsen over hele jonge kinderen. Baby'tjes die helemaal niemand los wil laten, maar waarvan we soms weten dat het niet anders kan, of dat dit wel beter is...

Op de foto’s hierboven zie je onze Charlie, hij heet Bram. Ook hij is een mooie en aantrekkelijke gehandicapte jongen om te zien en ook hem wilden wij als baby niet loslaten.

Ook voor Bram hebben wij getracht hemel en aarde te bewegen om een behandeling te vinden en hem meer kwaliteit van leven te geven. Dit is ons niet gelukt. Het heeft ons gezin heel veel liefde, geduld, frustratie en geld gekost. Het was pas toen Bram 10 jaar was dat ik een werkelijk open en eerlijk gesprek kreeg hierover met een Professor uit een niet christelijk academisch ziekenhuis. Velen vonden het een lastige man, ik mocht hem wel. Hij was de eerste die durfde uit te spreken waar wij steeds om vroegen: Bram wordt niet beter, alleen maar slechter. "Maar dan wil ik hem laten gaan" was mijn respons en van hem mocht dat. Helaas ging hij plotseling met pensioen omdat zijn vrouw ziek werd. Ik denk dat Bram anders nav een status overleden zou zijn. 

Ook Bram heeft al zijn vaardigheden nl verloren en het proces is nog steeds gaande. Hij heeft nog altijd geen diagnose, maar zijn epilepsie begon direct na een inenting (en daar wil natuurlijk niemand het over hebben). Hij heeft sindsdien een niet instelbare epilepsie, een EEG met 100% activiteit, een secondaire mitochondriale stofwisselingsziekte, is heel erg allergisch voor ongeveer alles en heeft de cognitie en vaardigheden van een 2-3 maanden oude baby. Hij kan niet meer zitten of staan, niet lopen of praten en niet aangeven dat hij begrijpt wat je zegt, of weet wie je bent. Bram kan wel zelfstandig ademhalen, rondkijken en een fles vasthouden als je deze in zijn hand stopt. Wanneer je gaat fietsen en Bram is in goede doen, dan gaat hij heel snel ademhalen, wij denken dat hij daarmee wil zeggen dat hij het fijn vindt.  

Er zijn geen dokters of specialisten meer die nadenken over de kwaliteit van zijn leven. Dat hoofdstuk werd 8 jaar geleden met het vertrek van de Professor gesloten. Uitbehandeld was hij al jaren en sommige specialisten nemen dat heel letterlijk. Wanneer Bram zich verslikt of verkouden is en een longontsteking ontwikkelt, plakken wij pleisters om de pijn te verlichten en wachten af. Het is raar en eenzaam, maar zo gaat het al 8 jaar. Tot nu toe fietst hij er met vlag en wimpel doorheen.

Verder verzorgen, verschonen en voeden we hem. We geven hem medicijnen tegen epilepsie die niet (goed) werken, maar anders krijgt hij ontwenningsverschijnselen, we keren en ontlasten hem. Elke dag proberen we zo in te richten dat hij wel wat beleeft. Iets om over te dromen als hij slapen gaat en een herinnering voor onszelf, iedere dag in ieder geval ééntje. Zo houden we Bram vooral vast en in goede doen tot we hem loslaten. 

Waarom we dat doen? Als we het niet doen, voelen wij ons rot, want hij leeft, we kennen hem, hij is ons mooie en lieve kind. Maar ook omdat er mensen zijn die vinden dat zorg niet door ouders verleend moet worden. Dan kan het zomaar gebeuren dat ze Bram in een instelling laten opnemen waar hij dan een van meerdere is die er zo slecht aan toe zijn. Dagen, weken maanden, jaren, hangen in een stoel en voor zich uit staren. Voor geen goud! Heel soms hoor je een diepe zucht, een versnelde ademhaling of zie je een blik die dwars door je ziel kijkt. Dan vraag je je even af: wat zou hij denken……?  

......wanneer durven we de dialoog echt te voeren over baby’tjes die we niet los konden laten, die nu grote kinderen zijn zonder toekomst? Hoe gaan we hun zorg inrichten, hun kwaliteit van leven waarborgen?