Nooit meer #puppyspam

Moos 2021-2023

Hij was nog maar een paar maanden oud toen ik vertelde dat ik grote zorgen had omdat ik het gevoel had dat er iets niet klopte. Ik sprak het uit omdat ik hoopte dat ik (h)erkenning zou vinden. Ik werd weggezet als niet bekwaam. Ik moest me niet zo druk maken, veel knuffelen, het zou allemaal wel goed komen...

Het was net of ik een kwart eeuw terug in de tijd werd gegooid. Mijn onderbuik zei dat het niet goed was en dat werd consequent genegeerd. In plaats van serieus luisteren, werd ik weggezet als een hysterische moeder. Toch was de enige reden waarom ik zo emotioneel werd, was omdat iedereen het beter wist en niet wilde luisteren. Niemand. Vriendinnen niet, familie niet, mijn moeder niet, de huisarts niet en op het consultatiebureau ook niet. Zelfs bij de eerste epileptische aanval niet. Mijn moeder die daar bij was schrok wel en sommeerde me naar het ziekenhuis te gaan. Maar weer wimpelde de medische wereld ons weg. Koortsstuipjes, gewoon rustig blijven. Het kan helemaal geen kwaad... 

Een week later lag Bram in het ziekenhuis met talloze epileptische aanvallen. De kans is heel groot dat hij al na zijn geboorte hier de voorboden van liet zien. Dat het was wat ik probeerde te vertellen, maar niemand wilde geloven. En ook toen het overduidelijk was bleven ze 'hoop' rondpompen. Met de juiste medicatie zou het allemaal goed komen. Keer op keer weer die positieve insteek waar ik niets mee kon. 24/7 bracht ik door met mijn kind en elke dag weer zag ik hoe het erger werd en de lichtjes uit zijn ogen verdwenen. Dit jaar wordt hij 25 en nog word ik als 'donker' weggezet. Maar heel weinig mensen willen zien hoe leeg en eenzaam het leven van Bram werkelijk is. Zou het angst zijn dat ze dwingt de wereld roze te kleuren?

Als Moos 2 maanden is zeg ik het voor eerst hardop dat ik denk dat er iets niet klopt. En weer wordt mij verteld niet zo te moeten piekeren. Alsof ik niet instaat ben de zon te zien schijnen? We zijn inmiddels een jaar verder. Na veel aandacht, therapie en een heel programma aan opvoedrichtlijnen voor honden met bezitsagressie, hebben we gisteren op advies en aandringen van dierenarts en therapeut, afscheid genomen van Moos. Niet vanwege de bezitsagressie, maar omdat er onzorgvuldig gefokt is met twee rassen die beiden grote problemen kennen met agressie en waar keer op keer de gekende DNA fout weer boven komt.

Ondanks onze verslagenheid, verdriet en onmacht tegen zoveel onrecht voor zo'n klein, geliefd en onschuldig beestje, zijn we blij dat de dierenarts mogelijk heeft gemaakt dat hij zonder het te weten of realiseren, slapend op schoot is weggegleden. 

Het blijft onbegrijpelijk voor ons dat we dit voor onszelf (de mens), op een zelfde humane manier niet toe willen staan... 

De toekomst van de gehandicaptensector

30/3/2023 ...Lisse is daar een hoofrolspeler in realiseerde ik me tijdens het sHloo congres afgelopen donderdag. Uiteraard in ons eigen leven met een ieder die ons lief is. Als professional ben ik begonnen in de zorg bij 's Heeren Loo en ik weet nog dat we begin jaren 90 gesprekken hielden met familieleden wat de ideeën waren bij beschermd, beschut of geïntegreerd wonen voor de bewoners van de locatie waar ik toen werkte als leerling.

Daarna als consulent bij MEE Samen, als persoonlijk begeleider bij Cordaan en later nog bij de Copiloten heb ik ervaren hoe (ondersteunings)vragen en wensen in (financierings)hokjes beantwoord moesten worden, anders zou het niet passen en beantwoord kunnen worden. En tegelijkertijd heb ik zelden ervaren dat ergens iets echt niet kon vanwege dat hokje, omdat m.i. de sector een hoge mate van creativiteit, energie en flexibiliteit beheerst. Daar voel ik me in thuis en ben ik ook trots op.
Zonder weg te kijken voor de knelpunten, risico's en belemmeringen.

Ik voel me uitgedaagd om met alle professionals die ik tegenkom het gesprek aan te gaan wat anders kan en hoe we creatiever kunnen kijken naar datgene wat Lisse (en ik) nodig hebben om ons leven te leven 😊
En daarnaast uiteraard om ook in mijn werk bij Vilans die focus te hebben in onze kennisrol.

Mooi Tamara Streng. Ik lees het met allerlei emoties.

Wij, Bram en ik, hebben zonder elkaar te ontmoeten, heel wat jaren met je meegelopen. In die jaren ben ook ik het gesprek aangegaan om mee te denken wat anders kan, hoe we samen creatiever kunnen kijken naar datgene wat Bram en wij als gezin, nodig hebben om ons eigen leven te kunnen leven. We hebben veel aangeraakt en zelfs weten te veranderen. Wat zou ik graag een zelfde vertrouwen willen ervaren. Wat maakt dat ik niet zie wat jij ziet?

Ik was er, bij #overgrenzen. De insteek was mooi, de organisatie werkelijk goed en de opkomst groot. Het zinderde ook echt in de zaal. De sprekers schetsten stuk voor stuk duidelijk waar we staan. In het openingsballet was er verbinding tussen de werelden. Heel helder en prachtig. Maar tussen de systemen, de zorg in instellingen en het leven thuis werd in mijn beleving in het Spant! geen brug geslagen.

Heeft Illya Soffer gelijk? Weet je pas echt hoe het is als je het pad hebt moeten gaan? Ziet men niet hoe wij thuis aan het overleven zijn en smachten naar verbinding en oplossingen voor beide werelden? Ik hoop zo dat jij gelijk hebt en voor jou en Lisse die brug wel geslagen kan worden. Neem je me mee? Blijf je me tonen wat je ziet?

LfsS

 22/4/2023  Dag Sarike de Zoeten, medereiziger

Je reageerde, met enkele vragen, op mijn bericht over de toekomst van de gehandicaptensector waarin ik vertelde dat ik me realiseerde dat Lisse en ik daar onderdeel van zijn.

Laat ik beginnen te zeggen dat ik met best wel een rugzak vol met voorkennis handel in hoe het leven voor mij en Lisse zo normaal als mogelijk te leven.

Stiekem heb ik iets van een voorsprong.. zo zou je het kunnen zien.

Die heb ik kunnen opdoen doordat jij Bram ooit hebt gekregen 25 jaar geleden. Maar ook door mijn oma die haar jongste dochter, Jannie, met downsyndroom kreeg 60 jaar geleden. En mijn moeder die de Z-opleiding deed bij Vanboeijen. 

Thuis had ze ook wel oppas kinderen met een beperking. Je zou kunnen zeggen dat het er met de paplepel in is gegoten.

Ik leerde de omgeving van mijn tante kennen bij Bartimeus en in mijn professionele route leerde ik de wereld kennen vanuit de muren van een instelling maar ook vanuit thuiswonende kinderen met een EMB waar ik als verzorgende werkte.

Je stelt me de vraag: wat zie jij wat ik niet zie? 

Ik kan denk ik alleen zeggen dat ik zie wie mij zijn voorgegaan, zowel als professional en als ouder. En dat ik daar mijn lessen uithaal. Als jonge verzorgende kwam ik te werken op een groep bewoners bij 's Heeren Loo waar best weinig familie nog op bezoek kwam, terwijl ik een thuis kende waar tante Jannie 'gewoon' onderdeel was van de familie. Ik vond daar toen best wel wat van en begreep het ook niet goed. Hoe kon het nou zo zijn dat deze liefdevolle, creatieve, pure mensen amper andere mensen zagen dan ons?

Wat wist ik ervan? 'Snotneus', denk ik tegenwoordig over mezelf...

Nu jaren later snap ik, na alles wat ik heb gezien en meegemaakt dichtbij gezinnen, wat daar de oorzaken van kunnen zijn. Elk huisje zo zo'n kruisje is het geloof ik, de impact op gezinnen is enorm divers, maar ik geloof wel dat het altijd ontregelt op een manier die niemand echt snapt, totdat je 'm zelf meemaakt.

Dan ineens komt het dichtbij. En is het iets van jezelf. En gaat het over het eigen leven, waar de meesten van ons het liefste eigen keuzes in maken. Hoe ik dat ga doen? Ik hoop dat het me lukt, met de rugzak die o.a. jij hebt gevuld,, goed te blijven luisteren naar mijn eigen wensen/ behoeftes en die kan verbinden aan mensen die er voor ons willen zijn. Blijf je me scherp houden op valkuilen? En dat ik mijn rug keer naar daar waar het energie vreet? 😊

13/3/2023 Hoi Tamara Streng, 
Mede reiziger noemde jij mij. Welkom in Holland zeiden ze mij ooit, ik denk zo’n 23 jr geleden. Daar moest ik bij je bericht aan denken.. https://lnkd.in/eym8qb2v 

Wanneer ik al jouw zinnen lees en over jouw ervaring in de zorg, snap ik dat toen jij in Holland arriveerde je grote delen van het reisboek al gelezen had. 

De boeken die ik 'las' en de reis die ik maakte in mijn jeugd, waren van een andere soort. Zo is de meisjesnaam van mijn moeder afkomstig van Prof. Bleuland, arts in de 17e-18e eeuw. https://lnkd.in/eQwqbKk5, bekend om ‘het Bleulanden kabinet’, te zien in het universiteitsmuseum van Utrecht. Een kabinet vol preparaten van aangeboren aandoeningen. Mijn fascinatie was enorm. Mijn grootvader was huisarts en een voorstander van euthanasie waar toen nog geen wetgeving voor was. Verder groeide ik op in 3e wereldlanden waar het leven hard is. Ik leerde al jong dat de dood soms een verlossing kan zijn. Mijn vader (49jr), lag vele maanden op de IC, ver van waar wij woonden. Een vriend (chirurg), probeerde zijn leven te redden. Ik zag zijn eenzaamheid die je haast aanraken kon. Na 12 operaties kreeg hij een herseninfarct waarop wij als gezin gekozen hebben hem te laten gaan. 

Mensen met een verstandelijke beperking heb ik in mijn jeugd ontmoet, maar nooit zo ernstig als de mensen die ik door Bram heb leren kennen. Ik herinner me nog mijn verwarring na mijn eerst bezoek aan de dagbesteding toen Bram afgewezen werd voor het (medisch)dagverblijf.

Ik weet nog hoe ik daarvan schrok. Ik zag eigenlijk niets dat met het leven ‘leven’ te maken had. Wat ik zag was vooral de angst om los te laten wat niet goed kon komen en begreep dat niet. 

Nu 24 jr verder, zie ook ik heus dat er mensen zijn met beperkingen die heel gelukkig zijn. Mensen die op eigen wijze een eigen identiteit hebben en waar je mee kunt lachen en van gaat houden zoals ze zijn. Zij voegen iets toe aan ons leven zoals wij dat doen aan dat van hen. Ik hoop met hart en ziel dat dat voor Lisse in het verschiet ligt. 

Haar laatste opname, bracht mij enorm in verwarring. Ik zag jou, vol zorgen zitten naast je kleine meisje dat hard moest vechten. Lisse die in doen en laten toen al mijn Bram ruim had ingehaald. Wat als het haar stuk zou maken? Naar de zon kan ik met je klimmen, maar in het donker heb ik mijn handen vol.

Gelukkig hebben we dat niet op de proef hoeven stellen en leeft Lisse het leven voluit. Haar vragen aan de zorg zullen voorlopig hele anderen zijn dan die Bram stelt en ik niet kan beantwoorden. Energie kost het en kuilen zijn er overal, maar we lopen met je mee. Ik zal je steunen en waar mogelijk de diepste kuilen tonen, zodat jij kunt genieten en samen met Lisse jullie 'Holland' kan ontdekken. Fijne moederdag💕 

Link naar bijdrage:
https://lnkd.in/e26u_ubP

 

8 mrt 2023 - Internationale vrouwendag 2023 “Onbeperkt leefbaar”

“Fix the system, not the women..”

In plaats van roze wolken, pakten zich hele donkere wolken boven ons gezin samen. Waar de wind ook vandaan kwam, die wolken gingen niet meer weg. Ons kind deed het niet goed en na drie maanden beweren dat ik gestrest was en mijn kind daarop reageerde, kwam het vernietigende antwoord: Hij is stuk...

Met de juiste zorg was wat hij had niet dodelijk, maar wel zeer levensbedreigend. Ons leven stond op zijn kop en moest opnieuw ingericht worden. Ik was doodmoe omdat Bram bijna geen nacht sliep. Er was een hypotheek die betaald moest worden en de noodzaak van brood op de plank. Een van ons moest overeind blijven en werken voor twee. Bij ons was dat mijn man die een carrière voorsprong had op mij van 7 jaar. Ik nam, met al mijn hormonen, heel vanzelfsprekend de zorg voor mijn rekening. Al vrij spoedig bleek dat zorgen niet mijn passie, of roeping was. Verantwoordelijkheidsgevoel en vooral ‘liefde’ maakten dat ik bleef zorgen, 24 uur per dag, 7 dagen per week.

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen, in de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière, die uit pure wanhoop hun baan opzegden om thuis de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is. Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder dat iemand alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast wordt het een bedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. De lat ligt hoog en steeds hoger. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, worden nu met veel aandacht en hard werken 10, 20 en inmiddels zelfs 40 jaar oud. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft ook donkere kanten en zet vrouwen net zo makkelijk weer op 3-0 achterstand.

Deze gezinnen hebben in het huidige systeem nauwelijks mogelijkheden om met behoud van voldoende passende zorg voor het zieke kind, zich normaal te ontwikkelen. Vrouwen die de zorg voor het gezin op zich nemen, kunnen de kansen die er inmiddels zijn om wel volwaardig deel te nemen aan wat de maatschappij te bieden heeft, nauwelijks benutten. Ze werken hard en hun inzet is enorm, maar het gat in hun cv groeit met de dag. Het systeem erkent niet hoeveel zorg zij op zich nemen en daarmee de maatschappij ontlasten. Pas als het kind overlijdt of de ouder zo oud is dat zorgen niet meer gaat, wordt pijnlijk zichtbaar hoe kwetsbaar ze eigenlijk zijn. Maar dan is het te laat om nog iets te herstellen. Heel vaak is de schade aan carrière, gezondheid, financiën, pensioen en zelfstandigheid onherroepelijk, het huwelijk stuk en het gezin ontwricht.

Wij willen onze meiden met veel bombarie leren dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. We geven ze mee dat ze belangrijk zijn en dat het goed is als ze voor zichzelf opkomen en van zich laten horen als ze het gevoel krijgen niet voor vol te worden aangezien. We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Vrouwen doen er toe en hebben evenzoveel talenten. Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we op onze vrouwen kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten...

De maatschappij wil het niet zien en de politiek keert zijn rug naar deze groeiende problemen. Oók op internationale vrouwendag!

In liefde loslaten met de angst voor het moeten missen

Link naar het fragment op LinkedIn en alle lieve en betrokken reacties

Ik schrok toen ik met mijn eerste kopje koffie gisterochtend even op mijn telefoon keek. Bram op de autopiloot aangekleed en verzorgd, klaar om opgehaald te worden voor de bus naar de dagbesteding. Ik klaar om vervolgens in de auto te stappen om naar mijn werk te gaan. Ik wist dat er een podcast zou komen, ik wist niet dat hij al klaar was en ook niet dat ze mijn meest kwetsbare zinnen in de aankondiging zouden zetten.

Aan de andere kant, hoop ik nog steeds op een open en eerlijke dialoog over de maakbaarheid van het leven van een kind dat stuk geboren werd. Een kind dat zich niet ontwikkelen kan en zonder gezin geen leven heeft. En een gezin dat zich betrokken en liefdevol heeft ingezet om dit leven mooie kleuren te geven, maar daar zelf aan onderdoor dreigt te gaan omdat de hulp die noodzakelijk is om dit te kunnen, gaande weg afgebroken is. Het gebrek aan erkenning voor wat wij doen en moeten laten voor dit mensenkind is heel verdrietig.

Ik weet dat er ouders en zorgverleners zijn die moeite hebben met mijn eerlijkheid. Al wat ik je vraag is om heel even stil te staan bij zijn en ons leven. Een leven gevuld met zorg en onmogelijkheden. Voor Bram, voor de rest van mijn gezin. Bram is na 24 jaar dag en nacht zorgen, nog altijd die zelfde lieve kleine baby van bijna 3 maanden in een onmogelijk groot en vergroeid lijf. Gevangen door dagelijks heel veel epilepsie.

Soms is in liefde loslaten mooier dan uit angst voor het moeten missen vast te blijven houden...

Link naar de Podcast

Dag lief vriendje..

Twee vriendjes 

          02/02/2023 

 

Twee superhelden...

De een groot, de ander klein 

Beiden net anders dan anders 

De grootste stil, donker kijkend 

De kleinste gebogen, stralend 

als een prachtige regenboog 

Hun leven klein, hun impact groot 

Thuis, in de Zorg en op het Binnenhof 

Een van die twee superhelden is er niet meer 

Dag lieve Thijmen, dag kleine Prins, 

We missen je nu al...

 

                   

Zorg voor kwetsbare mensen steeds meer onder druk

Het afgelopen jaar was het voor zorgkantoren steeds lastiger om kwetsbare mensen op tijd te bemiddelen naar gehandicaptenzorg, verpleeghuiszorg of langdurige geestelijke gezondheidszorg. Meer regionale samenwerking door de verschillende sectoren en beter inzicht in hoe mensen instromen in de zorg die vergoed wordt vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) moet deze zorg toegankelijk houden. 

Bron: NZa Nieuwsbericht | 13-12-2022 | 15:05

Wie zijn de kwetsbaren waar de NZa hier over spreekt? Juist, dit gaat weer hoofdzakelijk over ouderen en niet over de problemen waar gezinnen van kwetsbare kinderen (-18/18+) met meervoudige en vaak complexe beperkingen al jaren aandacht voor vragen. Een groep waar vaak al van jongs af aan gebruik gemaakt wordt van zorg die gefinancierd wordt vanuit de WLZ. Ouders én onafhankelijk cliëntondersteuners wijzen telkens weer op de problemen die zij ondervinden bij het vinden van passende zorg voor deze kinderen binnen de WLZ. Welke ouder wil niet dat zijn kind op een plek kan zijn waar het tot z’n recht komt? Ouders wensen dat zij in huislijke sfeer samen met broers en zussen kunnen hechten en opgroeien waarbij gaandeweg de wens zal groeien om uit te vliegen naar passende logeerplekken en uiteindelijk een vorm van wonen met alle noodzakelijke zorg en aandacht te gaan.   

Roep om zorg voor ‘complexe zorgplekken’ steeds groter

De NZa, ZiN en haar zorgkantoren kunnen niet beweren dat ze er geen weet van hebben dat de ouders van deze zorgintensieve kinderen, met grote budgetten en allerlei toeslagen, uiteindelijk op zoek gaan naar passende plekken. Net als de uitgesproken wens om vanuit logeren door te kunnen stromen naar (deeltijd)wonen. Dergelijke zorg, passend bij de zorgvraag, is al vele jaren nauwelijks te vinden. Toch wordt de vraag om deze plekken door alle medische mogelijkheden waarmee we kinderen steeds vaker door hun uiterst kwetsbare kindertijd loodsen, steeds groter. 

Het gevolg is dat deze kinderen (-18/18+) steeds langer thuis blijven wonen. De aanname dat voornamelijk ouders hierin een belemmerende factor zijn, is naar onze mening onjuist. Door het gebrek aan voldoende medewerkers en passende zorg en te weinig aandacht van de daarvoor verantwoordelijke partijen, vergroeien de gezinnen uiteindelijk met het PGB systeem en de zorgvraag van hun kwetsbare kind. En ja, dan wordt het steeds lastiger om je kind los te laten.

Ook moeilijk plaatsbare kinderen hebben uiteindelijk een plek nodig

De zorg en bezetting op de ontvangende locatie is vaak niet passend bij de complexe zorgvraag en geringe cognitieve leeftijd van deze kinderen waardoor de noodzaak om als ouders telkens weer bij te springen, blijft bestaan. Zolang er geen garantie gegeven kan worden voor de toekomst, dwingt dit ouders om zelf te blijven zorgen. Zij kunnen hun kind, waar ze vaak 10-20 jaar dag en nacht voor hebben gezorgd, niet aan hun lot over laten.

Toch zullen al deze kinderen ooit een zogenoemde ‘crisis opname’ nodig hebben. Ouders kunnen de zorg niet in lengte van dagen blijven geven, omdat ze zelf ouder en steeds kwetsbaarder zullen worden. Toch zien we deze groepen niet terug in de onderzoeken en cijfers. Wij vragen ons net als ouders af, wanneer hun roep om aandacht, erkenning en passende voorzieningen gehoord gaat worden?

Geschreven 13/12/2022

voor ClientondersteuningPLUS

'De zus van...'

Gedeeld met Je vrienden

Bram is uit logeren in Nijmegen, bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Wetend dat hij daar allemaal mensen om zich heen heeft die hem lief vinden en op hem letten, laat ik hem los. Ik doe administratie, ruim zijn kamer op, maar doe vooral dingen met de andere kinderen. Vandaag was dat met mijn jongste, mijn dochter. Heel bijzonder zou dat niet moeten zijn, maar is het wel.

Het is niet makkelijk om als #brus op te groeien. Het gaat zelden over jou, altijd over die ander. Zo lang het niet levensbedreigend is, speel je de tweede viool. Ben je boos, haal je slechte cijfers, of ben je brutaal dan denkt men altijd dat het aan je broer ligt. Zelfs als je een compliment krijgt, gaat het negen van de tien keer eigenlijk over de ander of een hele groep, de #brussen.

Mag je uitspreken dat je geen zin hebt in je kwetsbare broer? Dat je er van baalt dat alles in je leven altijd om hem draait. Dat hij in het openbaar te veel aandacht trekt? Mag je toegeven dat het je niet boeit of hij alweer een aanval heeft, hij heeft er tientallen per dag, al een heel leven lang. Mag je zeggen dat je het beu bent en een eigen identiteit wil ontwikkelen? Mag je eisen dat iedereen ophoud met invullen hoe je bent en stopt met stickertjes plakken?

Laten we dan beginnen het woord #BRUS nooit meer te gebruiken!

PS. Deze #NEAM-blog is nadrukkelijk op verzoek van een jongere die geen keus heeft, steeds aangesproken wordt als lieve zus, terwijl ze liever ver van de zorg blijft, in haar hoofd niet veel liefs denkt en wat ze wel doet gewoon fatsoenlijk vindt, maar het laatste wat ze wil. Ze is zoveel meer dan 'de zus van'!

Dag 15 #NEAM2022

Voor vandaag een Anekdote: “Even een pakketje ophalen..”

Bram heeft zijn eigen bus en wanneer je iets met Bram doet, mag je zijn bus lenen om met hem op stap te gaan. Maar een bus is ook fijn voor een klus. Een bezoek aan de ikea of om te verhuizen. We doen dat liever niet, want Bram zijn bus is oud en we hebben geen budget om een nieuwe aan te schaffen. Een lieve betrokken vriend lukte het toch de bus mee te krijgen. De volgende dag kregen we een schoongemaakte bus terug met een taartje voor Bram om hem te bedanken voor het lenen.

In de avond worden we gebeld. We hadden het misschien nog niet gemerkt, maar hij had de sleutel meegenomen en stelde voor hem aangetekend op te sturen. Zo geschiedde. Hij stuurde hem op, aan Bram.

Helaas was er niemand thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar verderop waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om eindelijk de sleutel op te halen. “Nee mevrouw, die kan ik u niet meegeven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitleggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren anders ging het pakketje retour afzender……(??)

Wat moet dat moet. Bram op de fiets geladen, zonder sleutel kan de bus niet rijden, en met paspoort op zak naar het postkantoor getogen. Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: “..schat doe nou niet, je moet nog tekenen!”, maar Bram bleef glazig voor zich uit kijken.

Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?

Dag 9 #NEAM2022

Als iemand overlijdt is dat heel verdrietig. De gedachte dat je elkaar nooit meer zal zien of vasthouden, is onwerkelijk en naar. De spijt dat je al even geen contact hebt gehad omdat het leven je in een greep houdt, klinkt dan opeens stom en schud je wakker. We leven nu en niet morgen, volgende maand of volgend jaar..

Mijn nicht Ilona, de oudste van mijn generatie kinderen in de familie, is onverwacht overleden. Op haar uitvaart werd opgeroepen om niet te treuren om wat we verloren hebben, maar om vooral alle leuke dingen te herinneren die we met elkaar hebben meegemaakt. Ik kreeg accuut een grijns op mijn gezicht bij de gedachten die mij vulden..

Alle mensen die ik tot nu toe verloren ben, zijn dood gegaan na een langdurig ziek zijn. Ik zie de dood dan ook vooral als een verlossing. Wat natuurlijk niet altijd zo is. Wanneer ik bij een afscheid ben, dwalen mijn gedachten altijd even langs Bram. Ook bij hem denk ik aan een verlossing, hoezeer zijn leven ook verweven is met het mijne en hoeveel ik zijn zachte lijf en mooie lieve gezicht zal missen. Maar hij is er nog, tegen alle verwachtingen in. Bijna 24 en fysiek in goede gezondheid voor zover je daarvan kunt spreken bij Bram. Toch heb ik nog altijd de hoop dat ik bij zijn afscheid aanwezig zal zijn.

Ik hoop zo dat ik tegen die tijd nog leuke dingen over hem herinneren kan en niet alleen maar de strijd die we hebben moeten leveren. Terug kijken op een mooi leven zal niet lukken, want dat was het gewoon niet, maar ik blijf elke dag, met niets dan liefde strijden voor kwaliteit van leven en sterven voor mijn kwetsbare kind en voor de regie over zijn leven voor zijn gezin dat van hem houdt. Hoe gek men dat ook vindt, dat zal ik doen tot zijn en mijn dood en zal mij hoe dan ook vullen met voldoening en waardevolle herinneringen..

Vandaag geen tekening of ilustratie van mijn hand, maar dit prachtige glas-in-lood raam uit 1937 dat zit in de aula van de begraafplaats Den en Rust in Bilthoven.

Dag 4 #NEAM2022

Hoe treurig het ook klinkt, toch herken ik wat hier staat. Zeker toen Bram nog klein was en ik hem dag en nacht probeerde te behoeden voor schade aan zijn hersenen zodat zijn cognitieve vermogen behouden kon blijven. Gezien zijn aanvallen en de mate van resistentie voor medicatie en andere behandelingen, kansloos. Maar ik deed het wel omdat zijn behandelaars ons die worst voor bleven houden.

Gelukkig zie ik echt beweging in deze onzinnige praktijken. Veel ouders krijgen al een realistischer verhaal te horen, maar zonder ondersteuning is het heel moeilijk om het gevecht tegen het epilepsie monster op te geven om wat meer ruimte voor jezelf te maken. Ten koste van je kind? Je andere kinderen, je gezin? Niet alleen jij, iedereen verdient meer aandacht, meer me time.

Via social media had ik contact met andere ouders die ik bij mijn eigen vrienden niet makkelijk vond. Het was gezellig, we waren politiek actief, hielpen jonge ouders landen en op weg. Toen ik begon met Stichting 2CU en daar steeds meer mijn schaarse energie en tijd aan besteede en hoe meer van de kinderen van ouders waar ik mee optrok overleden, raakte ik opnieuw mijn kring kwijt.

Ik hoor nu misschien nergens meer thuis of echt bij. In de ene groep ben ik te oud, in de andere te weinig actief, of ik praat te veel over mijn struggle’s, of dan weer misschien juist te weinig of niet met de juiste toon.

Het is niet eenvoudig om iedereen blij te maken en ik mis soms best de contacten en het plezier dat ik met iedereen had. Ik ben gelukkig ook blij dat het me gelukt is om naast het leven met zorgen voor Bram, ook een plek te hebben waar ik eindelijk ‘ik’ mag zijn en niet de persoon die ze liever hadden gewild dat ik zou zijn gebleven..