Niets zo eng en afstotelijks als een strijdbare moeder voor haar langdurig zieke kind

 

Enjoy life while you can, you never know what's ahead of you

Wie voor de titel van dit bericht valt heeft geluk: Het is op, de koek. Deze moeder gooit de handdoek in de ring en ziet wel waar het schip strand. Bram is de dupe en dat doet pijn, veel pijn, maar deze moeder kan niet meer. Je zou haast gaan denken dat ze mallepietje is, dus het moet.

Wij hebben een echt en werkelijk probleem. Ergens is er een fout geslopen in de stroperige massa die zich politiek, wet en regelgeving noemt.

Bram, die volgens het CIZ in de thuissituatie een zeer zorgintensief kind is en dus in aanmerking komt voor een (extreem)hoog zorgbudget, heeft als hij uit huis gaat wonen opeens nog maar een schijntje nodig van dit budget. 

Omgezet in uren: van 24 uur per dag zorg direct aanwezig, nog maar 24 uur zorg per week gedeeld met anderen. Aldus de beleidsregels. Ra ra hoe kan dit?

Daar aan vast zit nog een ander probleem: Een student krijgt studiefinanciering, een arme sloeber huursubsidie. Een werkeloze een uitkering, een alleenstaande moeder krijgt bijstand, een volwassen gehandicapte een wajong uitkering en een minderjarige in een instelling of de crisisopvang een ingerichte kamer, all inclusive!  Bram, 13 jaar, krijgt 24 uur zorg per week en verder helemaal niets!!

Ik heb me tot alles en iedereen gericht, ik ben in Den Haag geweest en Den Bosch, heb me in elke discussie gemengd, hulp gevraagd bij organisaties en lotgenoten. Ik heb staan roepen, schreeuwen en heb zelfs gehuild (en dat doe ik het liefst niet als het effe kan), ik wordt echt uitgekotst door alles en iedereen! Het is duidelijk, het is ons probleem en wie dan leeft wie dan zorgt.

Ik kan beter praten over iets onsmakelijks als een ingegroeide teennagel of aambeien als ik een teken van medeleven wil ontvangen want als het om Bram gaat valt het gesprek dood.

Wie hoopt als hij of zij zelf in de problemen komt, op wat steun, een luisterend oor, een klopje op je schouder, of wat inspiratie om door te gaan, forget it, tenzij het iets is waar ze zelf in de toekomst misschien mee geconfronteerd kunnen worden, dan hebben we een misschien, maar anders is het ieder voor zich. Een warme en empathische wereld leven we toch in, het verrast me keer op keer!! 

MCG is Über fijn

Ik was aan het lezen op iemand anders blog. Het is een mooi geschreven blog bedacht ik mij al bladerend. Op een goed moment ergens in maart las ik twee zinnen die bleven hangen: “Als ik er een tijdje over nadenk kom ik tot de volgende, pijnlijke conclusie. Je kan in dit land maar beter of ‘helemaal goed’ of ‘goed gehandicapt’ zijn.” M.a.w. MCG was Über fijn, naast gezond dan!

De waaaht.....?? Zou ze dit nou echt zelf geloven?

Niemand is toch te vergelijken. De ene epi is de andere niet, de ene handicap is de andere niet, de ene autist is de andere niet en de ene MCG-er is ook de andere niet.

Dat je in het begin wellicht in die valkuil valt en denkt dat het gras misschien groener is bij de buren, dat begrijp ik nog, maar op een goed moment mag toch met de jaren het besef doordringen dat appels en peren nooit te vergelijken zijn.

Ook ik kan enorm enthousiast worden van een stout gehandicapt kind, maar tegelijkertijd realiseer ik me dat ook daar haken en ogen aan zitten en dat Bram weliswaar veroordeeld is tot een vrijwel uitzichtloos bestaan, hij ook heel erg lief en relaxed is!

Of het nu bureaucratie, bezuinigingen, medici, verdriet of falende zorg is, iedereen heeft zijn eigen kuilen en hordes die genomen moeten worden. Wie verdrietig is, is verdrietig, wie zich niet begrepen voelt zal ook wel niet begrepen worden en wie zich hiermee gelukkig prijst kent een kunstje dat ik zelf, ook na 13 jaren nog moet leren…….;)

't is wat

Op mijn laatste bericht is bijzonder gereageerd. Laten we vooropstellen dat van de 450 kijkers die dag, er een handvol gereageerd hebben, dat was lief!

Degenen die dachten dat ik schreef te stoppen met het blog, hebben mij verkeerd begrepen. Het enige waar ik mee stop is het delen op facebook en het verwachten van een reactie, interesse of enige bijval, of aanbeveling bij anderen die mij eventueel zouden kunnen helpen in mijn betoog.

Er zitten reacties tussen die gaan over “de puff niet hebben om een poot uit te steken” Ik ga me daar niet aan wagen een reactie te geven, wat ik voel is zo zuur dat het beter binnen kan blijven. Verder waren er een paar te domme reacties van slimme mensen, dus vast bewust dom geplaatst en nog een paar hele lieve reacties.

Mijn probleem is te langdurig en te specifiek. Wacht maar denk ik dan, maar goed, so be it.

Vervolgens lag het KPN netwerk er uit, dus ik kon toch niet reageren. Op naar het plein van de kinderen om met ze mee te fietsen. Zij blij, Wynton blij, ik iets te doen ;)

Ik ben niet meer zo vaak op het plein en werd door een moeder vol verwachting aangesproken:

=Hoe is het nou?

=Oh, goed hoor.

=Fijn, eindelijk weer wat goed nieuws na al dat negatieve gedoe rond Bram….

=Wat bedoel je? vraag ik voorzichtig

=Nou dat uithuisplaatsen en dan toch weer niet, we werden er gek van!!

Meld ik nu wel of meld ik nu niet dat er nog altijd geen oplossing is…..

Politiek, humaan sterven moet ook kunnen anno 2012

-->

De medische wetenschap is nu zo ver gevorderd dat we zelfs op behandelingen mogen en ook moeten gaan bezuinigen. 

Nu de politieke partijen toe gaan geven dat we teveel, te lang en te zieke levenden hebben, kunnen we dan ook eindelijk open en oprecht debatteren over humaan sterven ipv het "versterven" van al die genen die in leven zijn gehouden omdat het kon, maar zonder toekomst?

Niet nu, direct, maar straks als het nodig is?

Indian summer en toch regent het pijpenstelen

Veel mensen vinden dat ik altijd zo boos en negatief ben. Ik geef toe, in de gillende zorg-menigte ben ik inderdaad een van de vele klagers. Niemand lijkt door te hebben hoe slopend het is om steeds weer die strijdlust in jezelf op te roepen.

Ik heb, net als anderen, een uitnodiging gekregen van het Ministerie van VWS om een gesprek te hebben met de staatssecretaris of een van haar medewerkers. Een heleboel boze mensen bij elkaar. Allemaal mensen die vinden dat ze gelijk hebben en in de kou staan.

Ik weet niet precies hoe ik het aan moet pakken. Ik wil zo graag vertellen over mijn mooie gemoedelijke Bram. Over hoe lief hij is en dat hij ook niet voor dit leven heeft gekozen. Over de dingen waar hij van geniet, maar niet zelf kan en afhankelijk is van anderen. Over het prachtige wooninitiatief waar hij nu woont. Over de mensen die er werken en zo graag wat voor en met hem zouden willen doen, maar tegelijkertijd ook moeten zorgen voor 6 anderen die ook niets zelf kunnen en natuurlijk ook wat willen doen. Over onze beslissing om hem toch maar uit huis te laten gaan. Omdat we zo moe zijn, moe van 13 jaar hele intensieve zorg, dag en nacht. Maar vooral moe van 13 jaar vechten met instanties. Moe van het 13 jaar lang moeten bewijzen dat hij niet beter wordt, niet over een jaar, 5 jaar of 10!

Maar waar mijn betoog uiteindelijk over gaat tijdens mijn ontmoeting is Bram en zijn ZZP, omdat dat toch het meest prangende is momenteel. Over de vraag waarom zijn geestelijke handicap bepaalt dat al het andere onder geschikt is. Nog twee maanden en dan moet Bram gehergeïndiceerd worden. Nog drie maanden en zijn budget is 2/3 minder dan wat hij nu heeft! Betaalbaar wonen kan dan alleen nog maar in een instelling, ook al kost dat de overheid meer geld!?? Liever dood dan daar, dus dan maar thuis want dood mag ook niet mits..... nu ja, laat maar....

Veel aanwezigen vinden elkaar tijdens het kopje koffie in de wachtruimte. Ik ga er bij zitten en luister. Het gaat over rugzakjes, het gaat over school. Het gaat over jezelf inhuren en uitbetalen, het gaat over niet meer naar paardrijden en voetbal kunnen. Ze zijn ook heel verdrietig en moe, die mensen om mij heen.

In mijn gesprek wordt er toegegeven dat Bram door een gat in het beleid valt. Ze gaan kijken of we 3 maanden uitstel kunnen krijgen voor herindicatie, in de hoop dat de nieuwe plannen van 2013 wel goed uitpakken.

 De Indian summer is begonnen, maar in mij regent het pijpenstelen.