De supportbeurs

Plong.... en weer ontvang ik de nieuwsbrief van de supportbeurs. Met grote regelmaat krijg ik informatie toegestuurd, in veelvoud zelfs! Ik denk dat mijn zoon(tje) en ik beiden op de lijst staan met één en het zelfde mailadres.

De eerste keer dat ik de nieuwsbrief ontving was ik heel benieuwd, item voor item nam ik hem door. Nu een paar maanden later, skim ik hem snel en dan gaat ie weg, sorry.

Voor mensen met een functiebeperking staat er bij, dus waarom staat er steeds niets in voor mensen met meervoudig complexe problematiek? De zogenoemde MCG-ers!!?

Dat dit in de politiek een onsmakelijke gedachte is, meervoudig complex gehandicapt, dat weten en voelen we al 3 kabinetten lang, maar daar doet de support toch niet aan mee?

Wij gaan ook dit jaar weer vele 1000de euro’s uitgeven en wij zijn niet de enigen. Geld van de gemeenschap middels de WMO en de verzekering, aangevuld door ons zelf. Wij houden nl wel van innovatie, wij willen wel dat het naast functioneel er ook nog eens goed uitziet. Goedkoop is er niets te krijgen, dat is een illusie, adequaat is er ook eigenlijk niets in het land der MCGgehandicapten en hip/kek/modieus bestaat gewoonweg niet, tenzij......

Ik daag jullie uit de volgende nieuwsbrief te maken voor de MCG bezoekers. Laat ons zien wat wij dit jaar kunnen vinden op de beurs. Tilbanden die je niet ziet ook al zit je er de gehele dag op, ‘of the road’ rolstoelen met orthese zodat je MCG-er of stok oude oma ook in het bos kan wandelen, snoezelmateriaal anno 2012 ipv de tachtiger jaren toen het in Eindhoven werd bedacht, speelgoed van plastic en felle kleuren ipv al dat -sofische gedoe met blank hout. Laat die gezellige blije MCG-ers toch ook eens knallen met PIP, LIEF en andere hippe vrolijke dingen zoals de vernieuwende vrolijke kleding items van Pien en Polle bv. Het hoeft er allemaal niet zoó eng uit te zien, ook al heb je het IQ van een 4 maanden oude baby!!!

 

Ik schaam me diep, geneer me dood, maar ik heb er geen zin meer in.

Het klinkt haast als een verwend nest. Misschien ben ik dat ook wel.

Dat dit gevoel al langer op de achtergrond speelde wist ik wel, maar het is nou niet iets waar je mee te koop loopt. “Ik heb geen zin meer in de zorg voor mijn kind”,   ....en hopla, minimaal 16 paar wenkbrauwen schieten de lucht in. Wenkbrauwen die geen idee hebben wat zorgen überhaupt betekend in de zin die ik bedoel, maar ook wenkbrauwen die dit zorgen al jaren doen, soms al veel langer dan ik dat doe, maar het op een of andere wijze blijven doen zonder mopperen en met veel plezier.

Ik ben vast een heel negatief persoon, maar wil dat niet geloven. Of beter misschien, ik kan dat niet geloven. Waarschijnlijk omdat ik er dan zelf nogal bekaaid vanaf kom. Feit blijft dat nadat de zorgbehoefte van Bram een beetje duidelijk werd, jaren geleden, ik me rot schrok van wat er in het verschiet lag en ik toen niet eens de helft voor ogen had. Laat niet weg dat ik wel bewust en vol liefde me op Bram en later mijn hele gezin gestort heb. Dat ik ondanks het altijd weer inleveren, alle bemoeienis, tegenwerking en alle kritiek, bijna elke ochtend vol goede moed en strijdlust de dag weer begon. De laatste jaren merkte ik wel dat ik het steeds minder makkelijk kon opbrengen, dat mijn hele lijf tegenstribbelde en dat ik puur uit plichtsbesef en liefde voor mijn kind(eren) door bleef gaan.

De hebberigheid van zorg- en dienstverleners, allemaal afhankelijk van zo’n kwetsbaar kind. Een systeem wat zo overduidelijk geld over de balk smijt, bezuinigt op niet effectieve plekken en een genadeloosheid en arrogantie die totaal respectloos is. Het is tot in het diepste van mijn ziel doorgedrongen en laat een misselijk makende smaak achter. Zodanig dat ik de mooie dingen ook bijna niet meer herkende. Echte vrienden die ook al konden ze me niet meer volgen of helpen, toch geïnteresseerd bleven in mij, in mijn gezin, maar ook in Bram ondanks al zijn beperkingen. Hem een knuffel bleven geven, een kaartje bleven sturen, maar boven al zien ze dat hij een lief kind is dat hulp nodig heeft en dat ik heus mijn best doe en het niet zo kwaad bedoel.

Als een kind uitvliegt om de wereld zelf te gaan ontdekken, zo stel ik mij dat voor, hoop je het genoeg bagage mee te geven om zich staande te kunnen houden. Je wil graag dat je kind vaardig genoeg is om keuzes te maken die niet schadelijk zijn, zelfstandig genoeg om gelukkig te zijn en niet eenzaam. Bram heb ik al die bagage niet mee kunnen geven en toch merk ik dat hij groot en sterk genoeg is geworden om tegen een stootje te kunnen, mooi en zachtmoedig is waardoor mensen zich tot hem aangetrokken voelen en  lief en kwetsbaar waardoor men zich om hem blijft bekommeren.

Nu merk ik pas dat ademhalen heerlijk is, dat loslaten bevrijdend kan werken, dat missen fijn kan zijn en maar heel betrekkelijk is. 

Bram zijn kamer begint vorm te krijgen. Grote vraag is: waar laat ik een kledingkast?

Balans op orde

Hoe komt het dat bedrijven als het wat minder gaat, de kosten daarvan bij de consument leggen? Zou het niet veel verstandiger zijn om eerst eens te kijken of er intern misschien kantjes afgelopen worden? 

Voorrijkosten 60 euro , transportkosten 39,50 euro, vervangkosten 56euro, montagekosten 55 euro......

Vandaag belde ik Barry Emons. Dat doe ik de laatste tijd al vaker. Barry gaat nl volgens het CIZ ons tweede bed maken. Door oa een ontmoeting hier thuis heeft Barry E. een grote opdracht binnengehaald voor het bedrijf. Hoog/laag bedden voor thuis ipv de instellingen. Zo kunnen ze in een keer concurreren met Atlas, Allert en meer van die leveranciers. Zorgbedden zijn dure bedden, dus goeie business! Barry E. was bij ons vanwege een bellenbuis die wij hier van hen hadden staan die het niet meer deed en ook voor de oliewielen waar wij al meer dan een jaar op wachten. Om een vreselijk lang verhaal kort te maken, hebben wij hier nog steeds niet de juiste olie wielen, een leenbed dat werkelijk gevaarlijk is voor Bram ondanks de jarenlange ervaring in het vervaardigen van veilige bedden, aldus de CIZ dame en een niet werkende bellenbuis die (niet) schoon gemaakt is en waar een terugslagklepje is vervangen voor een bedrag van 321,54. Een grote beurt voor een oude Jaguar is goedkoper!!?

Plafond Tilsysteem 6.150 euro, tildoekken, 618 euro per paar

Een ander voorbeeld is de tilzak van Bram. De tillift hebben wij via het bedrijf Domicare. Ooit, lang geleden was Bram uit zijn maat tilzak gegroeid en moest er een nieuwe komen. Een standaard tilzak voor het bad. Er is hier een mevrouw geweest om deze aan te meten. Ik had een noodgeval bij de kinderen op school. Lina die de tillift veel vaker gebruikte dan ik, zou assistentie verlenen om te kijken of het een goede zak was. Nou nee dus. De mevrouw is zonder iets te ondernemen weer naar huis gegaan. Ik moest maar met Bram naar de showroom komen!! Ik heb er nog achteraan gebeld, mijn excuses aangeboden en uitgelegd dat het echt niet anders kon, maar nee hoor ze zijn niet gekomen, ze zullen ook niet komen, ze komen maar 1 keer langs zo zeggen ze. Inmiddels is Bram al 3 maten verder kwa tilzak, maar nog altijd zijn ze beledigd. Dit bedrijf is wel 10 keer langsgekomen toen wij nog niet de beslissing hadden genomen om bij hen de lift te bestellen. Nu hangt de lift er en doen ze helemaal niets meer, zelfs geen onderhoud waarvoor ze door de gemeente wel betaald worden. Dat dit bedrijf bestaat bij de gratie van de WMO en mensen als Bram, doet er blijkbaar niets meer toe. Voor een terugkerende, zekere verdienste van 618 euro per 2 jaar, is men niet bereid om 7 kilometer verderop een passing te doen. Dat noem ik echt service! NOT

Instellingen krijgen max 100.000 euro zorgtoeslag zorgintensieve bewoners, declaratie op nacalculatie(?) CCE....

De Minister (ministerie VWS) wil wooninitiatieven ontzien zo heeft ze beloofd. Wooninitiatieven drukken minder hard op de zorgbalans dan instellingen doen voor personen met de zelfde zorgvraag. Een moeilijke zin om uit te leggen dat Bram in zijn nieuwe huis minder kost dan hij zou doen als hij een plek zou innemen bij de instelling die er vlakbij ligt.

Toch zou de instelling bovenop de toch al hogere kosten ook nog een toeslag krijgen om een kind als Bram goed te verzorgen, waarbij goed heel betrekkelijk is in het geval van de instelling. Maar Bram woont niet in een instelling, kost minder, maar krijgt ook bijna niets meer straks. De component wonen is namelijk weggehaald uit het PGB. De woonlasten moet hij dus zelf ophoesten, dit hoeft niet bij de instelling. Ook voor de toeslag extra zorgzwaarte komt Bram niet in aanmerking en hij mag straks maar 3 dagen naar de dagbesteding, allemaal omdat hij zich niet aan het voegen is naar de instelling die hoe dan ook veel duurder is.

Ze kunnen het misschien niet helpen hoor, deze bedrijven, ze zijn per slot van rekening ook gehandicapt. Diagnose: WATERHOOFD (zoals dat heel oneerbiedig genoemd wordt)

Citaat uit Trouw

http://www.trouw.nl/tr/nl/5116/Filos...thanasie.dhtml

Citaat:

Ethici breken lans voor baby-euthanasie Waarom mogen levensvatbare jonge mensen wel worden gedood voor hun geboorte, maar niet daarna? In een medisch tijdschrift nemen twee ethici het deze week op voor abortus na de geboorte. De eerste dreigmails zijn al binnen. Nee, de Australische academici Alberto Giubilini en Francesca Minerva zijn het niet zonder meer met hun eigen argumentatie eens. Dat hoeft ook niet, vindt de hoofdredacteur van Journal of Medical Ethics. Het controversiële artikel 'After-birth abortion' (Abortus na de geboorte') moet vooral een interessant gedachtenexperiment zijn. Lijden Sommige kinderen zijn wel levensvatbaar, redeneren de ethici, maar gaan vanwege ernstige aandoeningen zo'n slecht leven tegemoet dat ze hun ouders ernstig zullen laten lijden. Denk aan kinderen met het syndroom van Down. Zelf zijn ze vaak gelukkig, terwijl hun ouders 'lijden' aan de zorg die ze hen moeten geven. Als ouders vóór de geboorte mogen beslissen dat ze hun kind liever doden dan opvoeden, dan moeten ze dat logisch gezien ook na de geboorte mogen. Het vermoorden van een mens (een persoon) is verkeerd, vinden Giubilini en Minerva. Die handeling berooft de persoon immers van zelfbewustzijn, de eigenschap die ervoor zorgt dat hij meer is dan enkel vlees en botten. Een dergelijke status geeft hem waarde en fundamentele rechten. Geen persoon Bij foetussen en baby's ligt dat mogelijk anders: zij kennen dat zelfbewustzijn niet. Ze bestaan dus als biologisch wezen, maar niet als persoon. Natuurlijk, op termijn krijgen ze zelfbewustzijn en wórden ze een persoon. Maar dat vooruitzicht is, zo stellen de ethici, geen reden om een wezen te laten leven. 'Het vermeende recht van individuen (zoals foetussen en borelingen) om hun potentieel te ontwikkelen', schrijven Giubilini en Minerva, 'is hier ondergeschikt aan de belangen van mensen die werkelijk bestaan (ouders, familie en de maatschappij)'. Vergezichten Natuurlijk, door een jonge baby te euthanaseren voorkom je dat hij zijn potentieel later kan waarmaken. Maar vergezichten zijn volgens hen geen morele argumenten. We vinden ook niet dat een koppel dat besluit om niet te vrijen zijn potentiële kinderen onrecht aandoet. Terug naar het begin. Stel dat het aborteren van gezonde foetussen toelaatbaar is en dat borelingen inderdaad geen morele status hebben. In dat geval is kindermoord volgens Giubilini en Minerva net zo toelaatbaar als abortus. Voor alle duidelijkheid: euthanasie is hun ogen zinloos als ouders er geen zwaarwegende reden voor hebben. Dreigmails Deze redenering is vrijwel waterdicht, lijken ze te zeggen. Maar tot welke leeftijd mag je kinderen eigenlijk vermoorden? Wanneer wordt een mens een persoon? Het beantwoorden van die vragen, zo geven Giubilini en Minerva toe, is bijna onmogelijk. Ondertussen is hoofdredacteur Julian Savulescu druk met het verdedigen van het artikel. Hij ontving de laatste dagen een aantal dreigmails. 'Dit originele artikel is geen pleidooi voor kindermoord', benadrukt hij op zijn blog. Het is slechts een verkenning van de rol van de ouders, op basis van reeds bestaande ethische ideeën. 'De auteurs trekken slechts conclusies uit breed geaccepteerde aannames en komen uit bij een standpunt dat veel mensen verwerpen.

We zorgen lekker verder....

Of het goede timing is of niet, het kan me niet schelen. Ik heb het druk en niet met Bram (arm kind).

Zondag avond werden er bij mij 2 puppekinderen om de hoek geschoven. Wel volgens afspraak, maar vooral omdat ik tegen zoiets geen nee kan zeggen.

Ik denk niet dat we ze heel lang hebben, een beetje bijvoeren en ze staan vast te dringen om zo iets liefs te adopteren. We genieten er dus maar van en zo loop ik ook nergens in de weg of voor de voeten!

Dit weekend is Alfred er niet, heeft Joos een Hockeywedstrijd en Max een Tafeltenniswedstrijd, zijn er twee pupjes die ik nog niet echt alleen wil laten en twee honden die diep beledigd zijn en heel graag weer eens een echt lange wandeling willen maken, en dan is er ook nog Bram.

De eerste week en ik voel me nu al vreselijk schuldig, soms is het best fijn dat iemand niet alles begrijpt.......

Daisy en Doortje!

SuperOpkikkerdag!

Laat ik mij vooral concentreren op de leuke dingen. 

Zo hadden we zaterdag een SuperOpkikkerdag in Zeewolde. Zeewolde heeft niet mijn hart gestolen, maar wat ben ik ontroerd door al die vrijwilligers die zich ingezet hebben om zoveel mensen een superdagte bezorgen.

Joos, Max en Bram hebben echt genoten! Een warm ontvangst met taart koffie en alles wat je kunt bedenken. Helaas waren wij door een eigenwijze vader vertraagd en moesten we direct door. Bram heeft wel lekker door kunnen smikkelen van zijn kikker tompoes!

Wij, Joos, Max en ik, zijn in een Landrover naar een terrein gebracht om daar te crossen door het zand. Helaas waren de kuilen niet te zuinig gegraven en was onze eerste kuil gelijk een frontale botsing, Max was voor de rest van de dag klaar, als dit het was, was een opkikkerdag levensgevaarlijk en dood eng!

Alfred bleef achter om met Bram te gaan zwemmen. In een mega vol centerparks bad en zonder ons, Alfred was helemaal niet blij. Gelukkig wist hij het snel van zich af te zetten (o.a. met een paar sms-jes aan mij), er hartelijk om te lachen en te genieten van Bram die genoot van het water!

Wij hebben in voertuigen van het corpsmariniers gereden, we hebben met sledehonden gereden, roofvogels vast gehouden en nogmaals in de Landrover gereden om te gaan Lunchen.

crossen en roven

Na de lunch was er even een dipje in het programma, maar dat werd snel weer goed gemaakt met een helikoptervlucht met zijn vieren, een fotoshoot en last but not least, een heleboel reptielen die we mochten vasthouden. Het is jammer dat Max zo vreselijk schrok van een grapje want het was anders beslist helemaal zijn ding geweest.

vliegen en reptielen

De fotoshoot!

Als afsluiting een buffet waar sommige mensen hun beste karaktertrekjes laten zien, glittertattoo’s en muziek.

Moe, voldaan, vol verhalen verlieten wij het terrein waar we door alle vrijwilligers werden uitgezwaaid, het was indrukwekkend en hartverwarmend. Stichting Opkikker en alle vrijwilligers heel hartelijk bedankt!

Anders vasthouden....

We doen ons best, maar hoe doe je dat "anders vasthouden" ??

Ik weet niet meer wie het zei, maar het is een gangbare kreet in gehandicapten land. Als je je kind moet los laten omdat de zorg te groot wordt en je als het ware de zorg moet gaan delen met anderen , noemt men dit graag: "anders vast houden"

Net als beweringen in de trend van: het heeft zo moeten zijn,toeval bestaat niet en het grote gesprek waarbij god zogenaamd moeders kiest om voor zorgintensieve kinderen te zorgen, daar heb ik het niet zo mee, word ik zelfs heel opstandig van. Als dat allemaal waar zou zijn.......  Ach jullie begrijpen het vast wel, ik ben een groot aanhanger van Darwin en ook de "Big Bang" theorie. Dat komt mij persoonlijk gewoon beter uit  ;)