Zie hier mijn kleine mannetje 2004/2005/2006

Ik was een back-up van mijn foto's aan het maken. Tja dan kun je het niet laten om even terug te bladeren......

Donkere wolken en blauwe luchten

Donkere wolken pakken zich samen boven mijn arme kleine grote mannetje. Niet die onophoudelijke regenwolken die onze hele zomer al beheersen, nee donkere PGB wolken. Hoe meer ik wil weten hoe het nu zit hoe onrustiger en verdrietiger ik word. Er wordt gedreigd, er wordt gegoocheld met geld, vrijwilligers zorgen er voor dat overhead kosten gegarandeerd kunnen blijven worden en allemaal onder de onsmakelijke mom van 'goede' zorg voor deze ‘zielige’ mensen.

Als journalisten zich hier nu eens op zouden storten. Het onderwerp (misstanden in de AWBZ) is ‘hot’ genoeg, het moet alleen uitgespit worden en de waarheden van de onwaarheden gescheiden. Ik heb inmiddels met een aantal ‘mede beleidsbepalers’ gesproken. Ik merk dat bij iedere opmerking en vraag van mij er op zijn minst wenkbrauwen omhoog gaan, maar weten hoe het precies zit doet niemand. Het gaat nl om een tijdelijke regeling die al veel te lang stand houd en die uit goedheid en menslievendheid geboren is.

Ik ben geneigd om de onderste steen boven te willen krijgen, maar dat is tevens eng. Op het moment dat ik feiten ga verifiëren geef ik mezelf ook bloot. Bram is wel afhankelijk van deze zorg en ik als inkoper van die zorg dus ook en daarmee ook de zorgverleners die wij op de payroll hebben staan. Voor ons is het een schaakspel met hele hoge inzet………

Gelukkig zit Bram op dit moment niet naast mij onder deze donkere wolken, maar onder een bijna strakblauwe lucht in Frankrijk bij  http://nl.puylagorge.eu/  Hij is aan het kamperen en de eerste berichten zijn goed!!

kostendekkend

In de zorg gaan bakken en bakken met geld om. We hebben de gepubliceerde cijfers allemaal mogen lezen. Als gebruiker van de zorg voel je zo nu en dan het schaamrood op je kaken staan.

Deze week had ik dat ook. Net als veel mensen die het moeilijk vinden om te vertellen wat hun inkomen is, heb ik er moeite mee om te vertellen wat ons PGB is. Het is namelijk exorbitant veel geld. Deze week schreef ik wat een etmaal logeren kost, dat vond ik al lastig want een kleine rekensom en je krijgt een indruk van de hoogte van ons budget.

Aan de andere kant hoop ik dat men dan ook oppikt dat dit dus niet kosten dekkend is. Voor de prijs van een etmaal kun je niet eens een etmaal logeren inkopen. Voor de prijs van één etmaal kun je 8 uur kopen, voor de prijs van twee etmalen 30 uur, voor de prijs van drie etmalen 65 uur, etc. Hoe meer uren je aaneengesloten afneemt, hoe interessanter de prijs wordt, maar bulkkorting zit er niet in!

Naar het schijnt wordt dit systeem ook in de ziekenhuizen toegepast. Gelukkig hoeven patiënten daar meestal niet keer op keer een paar dagen terug te komen, dat zou de zorg helemaal onbetaalbaar maken…..

Ondanks al dit geld dat in de zorg omgaat, roept iedereen dat ze er echt niet rijk van worden, nee de budgetten in de zorg zijn niet eens kosten dekkend!

Als ik bij onszelf begin, weet ik dat dit waar is. Als ouder stoppen wij een hoop ongedekte uren en geld in de zorg van ons kind. Logisch, het is ons kind. Maar ook alle instanties waar wij gedwongen mee werken roepen om het hardst dat de opbrengsten uit de geleverde zorg niet kostendekkend zijn. In de 12 jaar dat wij in dit wereldje rondlopen, is het nog nooit anders geweest. Ik heb nog nimmer iemand horen roepen dat het wel kosten dekkend zou zijn. We hebben bezuiniging op bezuiniging voorbij zien komen. Van 3 medewerkers werkend op een groep met MCG kinderen naar 1 ½ medewerker, van meerdere momenten van één op één aandacht, naar enkele momenten van één op één aandacht. Van inclusief lunch naar exclusief lunch. Van individuele therapieën naar groepstherapieën. Van 2 keer in de week zwemmen naar één keer per week zwemmen. Van een dagelijkse wandeling naar een wekelijkse wandeling. Van een telefoontje voor de aanvraag van een hulpmiddel naar een formulier van 6 kantjes, van één handtekening op zo’n formulier naar 6 plus 6 stempels en van een wachttijd van 3 maanden naar een jaar en drie maanden. Van een vergoeding voor incontinentie materiaal naar een vergoeding van maximaal 3 luiers per dag, van geen eigen bijdrage naar wel een eigen bijdrage,etc, etc, etc.

De hoofdkantoren van al deze bedrijven echter, daar waar de overheadkosten liggen, zijn vaak van bv. 20 man personeel naar 50 man personeel gegaan, is men van oudbouw naar nieuwbouw verhuisd, worden keer op keer naamswijzigingen doorgevoerd, hebben de huisstijlen één of meer make over’s gekregen, etc. Ter plekke valt het echt niet op dat de zorgkosten nimmer dekkend zijn…….

Die arme jongen van mij. Hij kan er helemaal niets aan doen. Kost de gemeenschap bergen geld, krijgt allerlei tekorten op zijn bord geschoven als zou het zijn schuld zijn en helpt menigeen zijn hypotheek maandelijks te betalen. Vanaf de dag dat duidelijk werd dat het allemaal niet goed zou komen met hem zijn er een hoop aasgieren op zijn pad gekomen die allemaal een graantje mee willen pikken van zijn misère.

Waar je vroeger een hoop zeer bevlogen mensen trof, tref je nu hordes mensen aan die liftend op dit oude imago, heel veel ‘goed’ werk doen. Ik verzeker u, ze zijn er nog wel hoor die mensen die echt uit liefde met mensen als Bram werken. Ze worden alleen helaas onder de voet gelopen door al die anderen………

Weer een gat in de zorgnota gevonden!!

Bram is een gehandicapt kind, maar ook een ziekkind. Om die reden mag hij van het CIZ op een hele mooie plek logeren. Hij wordt daar goed verzorgt, ze gaan gelukkig met hem wandelen en het is kleinschalig.

Van het CIZ mag hij daar 3 etmalen per week logeren, dus 3 x 24 uur, dat is veel en nu we er aan gewend zijn, ook heel fijn!

Wij hebben het zo bedacht dat we elke week 2 etmalen gebruiken en 1 sparen om op vakantie te kunnen, of eens in de zoveel tijd voor een lang weekend gebruiken.

Maar helaas, tot onze grote schrik kan dit helemaal niet. Je kunt bij dit logeerhuis nl helemaal geen etmaal afnemen. Alleen maar dagen en dat is heel iets anders zo heb ik nu geleerd.

Wij brengen Bram na 11 uur en halen hem twee dagen later voor 11 uur weer op. 2x 24 uur, dus twee etmalen zou je denken. Jammer genoeg is dit bij het logeerhuis 3 dagen en dus de prijs van 3 keer 24 uur. Om het op 2 x 24 te houden, zouden wij hem om 5 uur ’s avonds op moeten halen, een dag eerder dus. Om het nog ingewikkelder te maken: twee dagen logeren zijn 30 uur en dus niet de 48 die ik dacht dat twee dagen zouden zijn…………… snappen jullie het nog?

Je kunt nu denken waar heeft ze het over, dat begrijp ik best, maar Bram’s budget wordt in uren afgegeven. Elk uur is dus geld waard en een groot deel hiervan wordt bekostigd uit de AWBZ. Een dag logeren bij dit logeerhuis kost ons 480 euro, in ZIN (als de AWBZ het helemaal betaald) zelfs 558 euro!! (Ja, ja, geen kattenpis!)

Wij krijgen 380 euro vergoed uit de AWBZ. Het is de bedoeling dat we daar een etmaal mee kunnen financieren bij dit logeerhuis, zo zijn de afspraken gemaakt middels de ‘stickerregeling’ voor zorgintensieve zieke kinderen, waarbij het logeerhuis betrokken is al voor dat de indicatie afgegeven wordt. Bij gebruik van de stickerregeling, kun je bij 7 aangewezen instanties je logeren inkopen en nergens anders en zij helpen bij het aanvragen.

Op de dag dat wij Bram weer ophalen voor 11 uur, is zijn kledingkast inmiddels alweer gevuld met kleren van iemand anders, zijn dekbed met jongens print alweer vervangen voor een roze dekbed met bloemetjes en zijn naam van de deur gehaald. Er is alweer een nieuw kind in zijn kamer getrokken en toch betalen wij die dag nog voor die kamer en de eventueel daarbij horende zorg en het nieuwe kind dus ook!! Volgens mij is dat goed betaald!! Stel je toch voor dat hotels dit ook zouden doen, big business of zouden we deze hotels overslaan en elders boeken?! Ik denk het laatste, maar tja, in het geval van Bram kan dat nou weer niet……

Om een lang en ingewikkeld verhaal kort te maken, wij komen niet uit met ons exorbitant hoog budget! Niet omdat wij te veel willen, maar omdat het logeerhuis meent op een andere manier te mogen factureren dan de AWBZ voor dit type dienstverlening bedacht heeft!

Weer een gat in het grote zorgvergiet van 23,5 miljard waar geld ongezien uit wegvloeit, stapje voor stapje begin ik het te begrijpen. Als een zorgdag 2 x geld kost, wordt deze idd onbetaalbaar…..

Ik geloof overigens niet dat het logeerhuis rijk wordt van deze dienstverlening, zorg is gewoon heel duur en wat ze leveren is goede zorg, maar juist is het volgens mij niet. Wat vinden jullie?

Ouderen stellen wonen in een verpleeghuis uit. Ouders stellen het wonen in een instelling ook al jaren uit….. Lang leve het PGB, lang leve de autonomie!!

Tussen 2000 en 2010 is het aantal ouderen sterk toegenomen, maar het aantal ouderen dat in een verzorgings- of verpleeghuis woont, is gedaald. Dat blijkt uit cijfers van CBS (d.d. 11/07/2011).

Toch denk ik dat er best ouderen en ouders zullen zijn die heimelijk best gebruik zouden willen maken van deze voorzieningen, mits deze wat beter zouden aansluiten op hun eigen inzichten. Niet alleen de jongeren, ook de ouderen zijn individueler georiënteerd en liever meer op zich zelf. Ik kan me zo goed voorstellen dat het collectief denken in de verpleeghuizen hen afschrikt en weerzin opwekt.

Mijn moeder was ook als de dood dat ze op een goede dag zou eindigen op een zaal met oude demente dames. Zelfs het argument dat ze dat tegen die tijd zich niet zou realiseren, hielp niets. Liever alleen dan als een kleinkind je moeten overgeven aan de zorg. In de fille voor een washand, met rollator in de file op de gang, op weg naar de bingo. Spelend met een pop, ruzie makend over een breiwerkje. Haar grootste nachtmerrie.

Om die reden had ze een euthanasieverklaring, ik heb het document nog steeds tussen mijn papieren zitten. Ze was nl. bang om de regie te verliezen. Artsen die aangesloten zijn bij instellingen hebben over het algemeen meer moeite met euthanasie dan huisartsen in de wijk. Dit is generaliserend, dat weet ik, maar dat was haar mening en haar angst en ik kan daar in meevoelen. Artsen in gehandicapten instellingen zijn ook veel voorzichtiger en als je daar eenmaal woont kun je niet opzoek naar iemand van buitenaf, je zult je moeten overgeven aan de inzichten van de instelling, dus ook hun arts.

De instelling en haar medewerkers worden mede beheerder van de regie. Op dit moment krijgen wij adviezen van artsen, van de dagopvang en van het logeerhuis en daar sta ik ook altijd open voor. Zo zijn er die graag willen dat we Bram een blaasstoma geven en dat we zijn rug recht laten zetten. Wij zien dit als een advies en hebben besloten dat we dit niet doen. Spalken dragen tegen spitsvoeten daar en tegen, vinden wij wel een goed idee en deze draagt hij dan ook heel trouw elke dag wat toch ook niet fijn kan zijn.

Het kinderdagcentrum dat Bram bezoekt is wat je noemt een openbare. Niet Christelijk, niet antroposofisch of wat dan ook. Toch heeft het een goed jaar geduurd eer we onze wensen enigszins op papier hadden met goedkeuring van de VG-arts en nog zullen ze naar eigen inzicht handelen. Met die wetenschap is onze angst voor het wonen van Bram in een instelling groot. Nog groter is echter de angst dat hij zal wegkwijnen. Bram kan nl. niet met een rollator in de file naar de Bingo, of ruzie maken over een breiwerkje. Kon hij dat maar, ik denk dat hij het helemaal toppie zou vinden! Nee, Bram houd van wandelen en fietsen, beweging, wind en regen. Allemaal dingen die in een instelling niet kunnen of mogen. Ooit bij een instelling de kinderen in een storm buiten op het terras zien staan? Ik niet, maar hier thuis wel!!

Mijn moeder werd ziek en heeft tot het eind de regie zelf gevoerd. Toen ze merkte dat het op begon te raken, heeft ze haar huis opgeruimd, haar privé zaken uitgezocht, haar begrafenis geregeld, afscheidgenomen en is met hulp van een lieve huisarts op een door haar geplande dag gegaan. Wij waren er bij en ik moet toegeven: Respect!!

Keerzijde was dat ik midden in de gesprekken zat met artsen om de niet behandelen verklaring voor Bram op te stellen. Niet behandelen kan betekenen dood laten gaan. Niet bekwamen en minderjarigen kunnen geen aanspraak maken op euthanasie volgens de wet. Euthanasie is namelijk een beslissing van wilsbekwamen om met hulp uit het leven te stappen. Geen wil, geen hulp. Pijnstilling en versterven is het hoogst haalbare en dat doe je je kind niet zomaar aan. Lijden aan het leven komt in een heel ander perspectief te staan als je weet dat die keuze lijden aan het doodgaan betekend.

Met die reden hopen wij dat Bram uit zich zelf een goede dag het bijltje neer zal leggen en dan moet er niet iemand zijn die hem dan weer gaat proberen te reanimeren.

Ik denk dat oud en ouder min of meer de zelfde angsten hebben. Zelf de regie in handen houden over hoe de dag besteed wordt en hoe je uiteindelijk dit leven zal verlaten. Dat is thuis met een beetje goede wil en hulp te realiseren. Soms misschien wat eenzaam, soms zelfs een beetje triest en hard knokken, maar klaarblijkelijk is het ‘t meer dan waard, hoe verklaren we anders de leegloop in de instellingen?

*&^%$#@!@#$§±&*^%$#@!±§(*&^%$#@!±?{*>|???

Ik schreef toch dat het nu helemaal ok was met ons PGB? Nou nee dus, vandaag wederom een kink in de kabel!! Knots knetter gek wordt je er van!

Wat het probleem nu weer is? Niet zo heel veel eigenlijk. Het CIZ moest de 4 dagdelen Lantaarntje in ZIN zetten inclusief behandeling (fysio en logo), daar hebben we maar een paar maanden (lees 8 maanden) over gedaan. En jawel hoor, ze hebben de 4 dagdelen in ZIN gezet, maar zijn de behandeling vergeten..... Zonder indicatie, geen behandeling en dus geen fysio en geen logo, maar dat heeft hij wel gehad sinds december want dat heeft hij al 10 jaar en het zou goed komen! Uit het PGB mag ik het niet betalen, dus dan op eigen rekening....??? Zou best willen weten hoe anderen het PGB misbruiken voor vakantie ed, zou nu best makkelijk zijn om dat geld te gebruiken voor FYSIO EN LOGO en van die hele ellende af te zijn!!!!

Nu wijst het CIZ weer naar het Zorgkantoor en het Zorgkantoor naar het CIZ....... herhaling van zetten dus.

Waar zouden de uren die er aan het herindiceren van Bram's PGB zijn besteed, gedeclareerd worden? Hoe zou dat nou komen dat die zorgkosten zo uit de hand lopen?