#VillaVega: rondom 10

zaterdag 14 maart 2009

rondom 10

Naar aanleiding van het interview in het NRC door Brigit Kooijmans is er een uitzending van Rondom 10 tot stand gekomen, die vadaag life wordt uitgezonden om 21:05.

http://www.rondom10.nl/

Voor deze uitzending is ook een forum geopend.

Als je de uitzending moet missen en hem toch wilt belijken, kan dat bij uitzendinggemist.nl!

1 opmerking:

Anoniem17 maart 2009 om 11:48
Hoe kan het toch dat mensen zich zo durven uitspreken. Voelen deze mensen dan niet de tweestrijd en het verdriet dat deze ouders hebben om deze gedachten te hebben, laat staan toe te staan of uit te spreken?

Mijn reactie op het rondom 10 forum:

Ook ik wil de redactie bedanken, maar nog meer de ouders die het lef hadden aan de uitzending mee te werken. Ik ben de moeder van A. de moeder achter het interview in het NRC en ik heb er bewust voor gekozen niet naar de uitzending te komen.

Thuis veilig op de bank dacht ik steeds, wat stom, ik had er ook moeten zitten. Maar gelijktijdig kwam de horror van het forum me al voor ogen.

Gelukkig zijn er ook reacties met begrip want dat is wat deze ouders verdienen. Oordelen is zo makkelijk.

Het valt me zo op dat men denkt dat deze ouders in de rij staan voor een spuitje. Heeft u ze dat horen zeggen? Volgens mij gaat het juist om het luisteren en het open gesprek en dat is, zo blijkt nu weer, zo ontzettend moeilijk.

Mijn zoontje lijkt in veel opzichten op Livia. Hij kan soms zitten, soms met een rammelaar spelen en soms uit een fles drinken. Dat is het enige waar hij invloed op heeft in het leven en wat hij soms zelf kan. Zijn leven bestaat uit wachten op mensen die hem zien, iets met hem willen doen en die voor hem willen zorgen. Als moeder draag ik die verantwoordelijkheid voor hem en neem dat heel serieus en doe daar alles voor.

Daarnaast heeft hij ook nog veel complicaties, met grote regelmaat honderden aanvallen per dag, een misvormde blaas, een maag stoma om hem te voeden, spalken om zijn voeten niet verder te laten vergroeien, een orthese voor zijn vergroeide rug, vele drogerende medicijnen en ga zo maar door.

Dagelijks ga ik weer op de barricade om hem te verdedigen. De gemeente denkt dat ik een liftsysteem wil hebben aan het plafond omdat het zo leuk staat. De leverancier van de rolstoel denkt dat het geen problemen geeft dat ik een jaar op het ding moet wachten. Het zorgkantoor en de politiek denkt dat ik van het PGB op vakantie ga en met minder toe kan, het KDC heeft geen budget om hem 1 op 1 aandacht te geven en aangezien je hem niet hoort (lees geen moeilijk gedrag vertoont) dwingt hij het ook niet af.

En weet u, ik doe het uit liefde voor mijn kind. Zijn geluk overstijgt alles. Maar zin heeft zijn leven niet, hij haalt er niets uit. Ik wel. Ik kan van hem genieten, ik mag hem ruiken en tegen me aan leggen en knuffelen. Het gevolg daarvan is voor hem in veel gevallen een epileptische aanval……

Waarom mag je niet zeggen dat je vreselijk met je kind te doen hebt. Dat dit leven uitzichtloos is en in het geval van mijn zoontje ook nog eens steeds verder achteruit gaat? Waarom mag ik niet er voor kiezen om hem niet te intuberen als je weet dat de kans heel erg groot is dat hij er nooit meer vanaf komt en nog meer hersenschade zal oplopen. Waarom mag ik niet zeggen dat als hij dood gaat men hem niet weer terug mag halen en dus reanimeren. Waarom mag ik niet zeggen dat ik hoop dat mijn kind niet oud wordt. Dat hoeft echt niet te betekenen dat ik niet goed voor hem zorg en elke dag weer probeer een leuke dag voor hem te realiseren alle tegenslagen ten spijt.

U mag beweren wat u wil, maar de liefde die ik voor mijn kind voel is veel groter dan u zich ooit kunt voorstellen………..
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.