#VillaVega

#VillaVega

zondag 31 december 2017

#Mooieherinneringen2017


Wij wensen iedereen een heel gelukkig, gezond, maar vooral liefdevol en vrolijk 2018





Opeens vertelde men mij bewondering te 
hebben voor de wijze waarop wij zorgen 
voor Bram en wat we doen voor alle 'Brammen





Mijn rauwe eerlijkheid vindt niet iedereen 
makkelijk, toch helpt het in de bewustwording 
van de zorg voor kinderen als Bram.










"Wij zien je wel" 

zei de Staatssecretaris Van Rijn 

ons vandaag!

PAUW
MOEDERS WILLEN KWALITEIT VAN ZORG 
ERNSTIG GEHANDICAPTE KINDEREN VERBETEREN








 Wij zien je wel













Gepost door Sarike op 13:40

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Nieuwere post Oudere post Homepage
Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Zoeken in deze blog

Bram

Bram
16-12-1998

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.

Populaire berichten

Blogarchief

  • ►  2024 (15)
    • ►  september (4)
    • ►  augustus (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (3)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (1)
  • ►  2023 (57)
    • ►  december (4)
    • ►  november (19)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (5)
    • ►  juli (3)
    • ►  juni (9)
    • ►  mei (8)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (2)
  • ►  2022 (14)
    • ►  december (1)
    • ►  november (5)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (2)
  • ►  2021 (30)
    • ►  november (21)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (3)
    • ►  mei (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2020 (18)
    • ►  november (7)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  mei (2)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (3)
    • ►  februari (2)
  • ►  2019 (46)
    • ►  december (1)
    • ►  november (32)
    • ►  augustus (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (3)
  • ►  2018 (51)
    • ►  december (2)
    • ►  november (30)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (3)
    • ►  januari (3)
  • ▼  2017 (44)
    • ▼  december (2)
      • #Mooieherinneringen2017
      • 19 jaar dagbesteding
    • ►  november (34)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2016 (44)
    • ►  december (3)
    • ►  november (29)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (2)
  • ►  2015 (12)
    • ►  december (2)
    • ►  november (1)
    • ►  september (2)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2014 (13)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (2)
    • ►  juni (2)
    • ►  april (1)
    • ►  februari (3)
  • ►  2013 (40)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (5)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (9)
    • ►  april (5)
    • ►  maart (4)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (8)
  • ►  2012 (65)
    • ►  december (5)
    • ►  november (6)
    • ►  oktober (5)
    • ►  september (5)
    • ►  augustus (8)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (5)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (8)
    • ►  februari (5)
    • ►  januari (6)
  • ►  2011 (78)
    • ►  december (10)
    • ►  november (7)
    • ►  oktober (8)
    • ►  september (10)
    • ►  augustus (4)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (13)
    • ►  mei (6)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (4)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (6)
  • ►  2010 (42)
    • ►  december (4)
    • ►  november (7)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (3)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (4)
    • ►  maart (5)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (8)
  • ►  2009 (72)
    • ►  december (8)
    • ►  november (10)
    • ►  oktober (15)
    • ►  september (7)
    • ►  augustus (2)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (7)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (6)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (4)
  • ►  2008 (53)
    • ►  december (4)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (4)
    • ►  juli (6)
    • ►  juni (4)
    • ►  mei (5)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (5)
    • ►  februari (5)
    • ►  januari (11)
  • ►  2007 (47)
    • ►  december (17)
    • ►  november (10)
    • ►  oktober (4)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (3)
    • ►  juni (3)
    • ►  april (3)
    • ►  maart (4)
    • ►  januari (1)
  • ►  2006 (2)
    • ►  december (1)
    • ►  oktober (1)

Wie is Sarike de Zoeten

Mijn foto
Sarike
Mijn volledige profiel tonen

#IKZIEJEWEL

#IKZIEJEWEL

Meer links naar media

  • Deze Blog - Villa Vega - Home
  • Stichting Complex Care United - 2CU
  • KASSA
  • de Stentor #ikziejewel
  • de Stentor
  • interview VROUW
  • Pauw
  • Nieuwsuur kwaliteit van leven
  • Nieuwsuur kwaliteit van sterven
  • Radio 1 vandaag
  • Een eigen poli (kindzorg)
  • 2CU Pamflet
  • Boek dichtbij
  • Interview Trouw "Ik wil niet dat hij in een instelling verpietert"
  • Wie wil onze Hugo Borst worden?
  • Maak het PGB niet stuk
  • Mijn kind (18) weet niet wie ik ben
  • In onze eigen bubbel hebben we het goed
  • Wie weet nou beter hoe het zit?
  • Kwaliteit van leven en sterven (HUMAN)

interview in het NRC 10 jan. '09

interview in het NRC 10 jan. '09


KEKMAMA

KEKMAMA

Je mag best een volger worden, vind ik leuk!

Totaal aantal pageviews

Mijn lijst met blogs

  • Welkom op mijn Blogspot
    1 maart 2025
    3 maanden geleden
  • Koekemokke
    Auteur van nieuwe ‘Nijmegen-roman’
    1 jaar geleden
  • Tobiipraat.nl
    Marilou Wiertz geeft zelf toestemming voor het gebruik van haar beelden
    5 jaar geleden
  • Marilou's dagboek
    Een jaar later! november 2019
    5 jaar geleden
  • KALLE ELVIS
    Gisteren was ik een aap
    8 jaar geleden
  • Alles blijft anders - Blog
  • Een kind met kansen
  • complex-care-united
Thema Eenvoudig. Mogelijk gemaakt door Blogger.