Aan de vrolijke lay-out valt niets op te merken
In verband met een zorgaanvraag, kreeg ik afgelopen maand een digitaal formulier opgestuurd. Het was er een met veel gekleurde balkjes, wolkjes en logo’s op elke pagina. Ooit als digitaal formulier ontwikkeld, maar gaandeweg is die functionaliteit ergens verloren gegaan.
Het formulier heb ik uitgeprint (halve cartridge leeg), ingevuld, gescand en weer teruggestuurd. In dat formulier werd het doopzeel van mijn zoon opgevraagd. Inclusief alle mogelijke vertrouwelijke informatie als naam en rugnummers. Van hem, maar ook van ons en al zijn specialisten en andere zorgverleners, inclusief alle recente (medische)verslagen. Ik heb gebeld om aan te geven dat ik het niet prettig vind om dit soort informatie onbeveiligd te versturen. Daarop verzekerde zij mij (niet heel vriendelijk): ” Geen zorg, wij werken hier wèl in een beveiligde digitale omgeving….”
Veiligheid voor wie?
Dit is niet de eerste keer dat mij dit overkomt. Om bij de informatie van organisaties te komen moet ik telkens weer door tientallen hoepeltjes met evenzoveel unieke wachtwoorden en per sms toegestuurde inlogcodes. Elke dienst een eigen systeem. Mijn SEIN, Mijn AMC, Mijn DigiD, Mijn Isala, Mijn Radboud, Mijn Caress, Mijn Belastingdienst, Mijn CAK, Mijn SVB, enz. enz. Vervolgens word ik bestookt met afgeschermde berichten die zonder enige inhoud prijs te geven, mij meerdere keren op een dag, vertellen over de berichten die klaar staan en mijn aandacht nodig hebben. Berichten die ik vervolgens zelf alleen via de openbare digitale snelweg kan beantwoorden. Als burger ben ik niet welkom om binnen hun beveiligde systemen antwoord te geven. Het blijft raar.
Bijzonder zoals ‘zorgprofessionals’ en ‘systeempartijen’ consequent aan de ene kant verwachten dat burgers meewerken zonder hen dezelfde mate van gemak en veiligheid te bieden die ze zelf wel van de digitalisering verwachten. Het is geen vraag of we meedoen, steeds vaker is het een eis. Wie niet meewerkt, krijgt geen toegang tot welke informatie dan ook. Zelfs als het tegen alle regels van de wet in gaat, gedoogt men liever dan te eisen het systeem op orde te brengen!
Digitalisering heeft consequenties
Ik heb niet de idee dat men zich helemaal bewust is van de situatie van de meeste patiënten die zorg afnemen, bij de ontwikkeling, toepassing of implementatie van ‘zorgtechnologie’. Laat staan dat er wordt stilgestaan bij alle Mantelzorgers die deze mensen ondersteunen om toch de noodzakelijke informatie te kunnen ontsluiten.
Natuurlijk hebben wij dit probleem al vaker aangekaart bij verschillende partijen die verantwoordelijk zijn voor de digitalisering. Wij zijn zelfs uitgenodigd bij VWS en kregen alle tijd om de gevolgen uit te leggen. De ambtenaar in kwestie was niet heel geïnteresseerd in de bureaucratische gevolgen voor mantelzorgers en klimt gestaag op de ambtelijke ladder. De ontwikkelingen van al deze onvriendelijke en onveilige producten gaan gewoon door. En ondertussen wordt er over ons Mantelzorgers beweerd dat wij niet mee gaan met de tijd en ons zelfs tegen de vooruitgang en digitalisering verzetten…
En de Mantelzorger?
Dus de Mantelzorger springt dapper van hoepeltjes naar hoepeltje. Digitaal verantwoordelijk voor de vele afspraken, continuïteit, uitvoerbaarheid en PGB uitgaven van de zorg voor haar verwant. Het blijft gek om wel verantwoordelijk te zijn, maar over de functionele ontwikkeling van de digitalisering van alle medische- en zeer persoonlijke informatie, geen enkele inbreng, noch zeggenschap te mogen hebben..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten