Tijd voor ‘Mindful Shoppen’

De jongste

In ons gezin zijn we allemaal anders. Zo lijkt mijn dochter uiterlijk misschien op mij toen ik haar leeftijd had, toch heeft ze echt haar eigen identiteit, haar eigen voorkeuren en vele talenten. Na een lange maar gezellige zomer thuis, is ze weer terug op haar studentenkamer. Volgens mij gaat ze met veel zin starten aan een nieuw jaar, een hele nieuwe studie met allemaal nieuwe ontmoetingen.

De middelste

Voor mijn middelste zoon geldt eigenlijk hetzelfde. Van een klein angstig lief mannetje dat altijd mee moest deinen op de golven van Bram zijn leven, is hij inmiddels uitgegroeid tot een stoere, evenwichtige en sterke man. Ook hij begint aan een nieuwe studie. Pas sinds vorige week weet hij waar hij gaat wonen. Sindsdien is hij druk met het uitzoeken van allerlei zaken, maar ook hij heeft enorm veel zin in een verse start.

De oudste

En Bram is Bram. Al vele jaren degene in ons leven de deining en het tempo bepaald. Hij gaat van maandag tot vrijdag naar zijn ‘werk’ op de dagbesteding van ‘het groene erf’. Zomer en Winter, heel stabiel. Dit voorjaar is hij van medicatie veranderd en dat lijkt hem goed te doen. Het is iets nieuws. Ik geloofde er niet in, maar hij is alerter en maakt voor het eerst in jaren heel duidelijk en zichtbaar vrolijk, contact. Ik lijk eindelijk eens ongelijk te krijgen.

En ik? 

Ik maak mij zorgen. Zorgen over zijn en mijn toekomst. Eeuwig thuis blijven wonen is ook met een rustige huisgenoot als Bram, niet realistisch. Maar de personele bezetting en de kwaliteit van zorg op de woongroepen waar hij zou passen, staat ernstig onder druk. De plekken waar men denkt dit wel goed te kunnen, staan in de steigers om gebouwd te worden, maar ook de bouw kent lange wachttijden. Bovendien is de verwachting dat ik zal participeren in zijn zorg groot. Na 25 jaar zorg hier thuis, om precies de zelfde redenen van schaarste, maakt mij dat vreselijk moedeloos. Deze dilemma’s hebben wij altijd al ervaren, maar ze zijn groter dan ooit tevoren. Het nieuws heeft gelijk als ze vertellen dat zich een ramp zal voltrekken in de ouderen zorg, maar die ramp is in de gehandicaptenzorg al vele jaren gaande…

Elk een eigen talent!

Na een onrustige nacht vol met dit soort ongemakkelijke gedachten en overpeinzingen, ben ik vroeg wakker. Bram niet, die slaapt lekker uit na een storm van aanvallen en absences. Na een aantal kopjes koffie is het toch echt tijd om iets aan mijn gemoederen te doen en voor Bram om iets te beleven.

Wat een heerlijke man is hij toch om mee te shoppen. Zonder commentaar waakt hij bij elk pashokje. Geduldig tot het laatste moment en bijzonder behulpzaam in het dragen van al mijn spullen. Echt alle drie mijn kinderen hebben elk een heel eigen talent 

De energierekening van het CBR moet ook betaald worden..

Toch fijn van die herinneringen op FB. Het is blijkbaar tijd om de gordelontheffing weer aan te vragen, er zijn alweer 5 jaren verstreken..

Bram is niet veranderd

Bram zit in een orthese die vastgemaakt zit op een vast (lees niet vouwbaar) rolstoelframe. In de rolstoel zitten gordels zodat hij niet uit de rolstoel kan vallen. De rolstoel zit in de bus vastgemaakt met vier spanbanden. De combinatie rolsoel, mens én spambanden is ge-crash-test. Bij een ongeval verwacht men dat de rolstoel en Bram vast blijven zitten. 

Nu wil het CBR dat Bram ook nog autogordels draagt. Die zijn in combinatie met zijn rolstoel, blad en aanpassingen eigenlijk niet fatsoenlijk te bevestigen. De combinatie is ook niet getest, maar het is een wet. Omdat Bram precies op de plek van de autogordel een PEG-sonde* heeft zitten, raakt deze telkens geïrriteerd. Er groeit wild vlees, het jeukt als een malle en leg Bram maar eens uit dat hij er niet aan mag zitten. Na van alles geprobeerd te hebben, hebben we ontheffing aangevraagd en gekregen! 
  

Paarse krokodil

Het is dus blijkbaar tijd om wederom ontheffing aan te vragen. Geen notificatie, geen versnelde route her-aanvragen, niets. We moeten gewoon, net als 5 jaar geleden, het zelfde formulier opnieuw uitprinten en invullen. Vervolgens  naar de huisarts gaan voor een gezondheidsverklaring, met reden van ontheffing, praktijkstempel en handtekening scoren en alles opsturen.

Nee, er is niets aan Bram veranderd en ja zijn PEG-sonde speelt nog steeds op als er een andere chauffeur op de bus zit en die de gordel toch gebruikt. Dus ja, we gaan weer een nieuwe aanvragen bij de afdeling gordelontheffingen. Ja, wij doen al het werk zodat zij een exact zelfde brief kunnen uitspuwen met een nieuwe datum. En natuurlijk betalen wij daar administratiekosten voor. Bij de afdeling gordelontheffing van het CBR zijn de energie kosten ook omhoog geschoten. Hoe denk je anders dat die betaald kunnen worden…?

Digitale zorg, efficiënt en kostenbesparend? Voor wie?

Aan de vrolijke lay-out valt niets op te merken

In verband met een zorgaanvraag, kreeg ik afgelopen maand een digitaal formulier opgestuurd. Het was er een met veel gekleurde balkjes, wolkjes en logo’s op elke pagina. Ooit als digitaal formulier ontwikkeld, maar gaandeweg is die functionaliteit ergens verloren gegaan.

Het formulier heb ik uitgeprint (halve cartridge leeg), ingevuld, gescand en weer teruggestuurd. In dat formulier werd het doopzeel van mijn zoon opgevraagd. Inclusief alle mogelijke vertrouwelijke informatie als naam en rugnummers. Van hem, maar ook van ons en al zijn specialisten en andere zorgverleners, inclusief alle recente (medische)verslagen. Ik heb gebeld om aan te geven dat ik het niet prettig vind om dit soort informatie onbeveiligd te versturen. Daarop verzekerde zij mij (niet heel vriendelijk): ” Geen zorg, wij werken hier wèl in een beveiligde digitale omgeving….”

Veiligheid voor wie?

Dit is niet de eerste keer dat mij dit overkomt. Om bij de informatie van organisaties te komen moet ik telkens weer door tientallen hoepeltjes met evenzoveel unieke wachtwoorden en per sms toegestuurde inlogcodes. Elke dienst een eigen systeem. Mijn SEIN, Mijn AMC, Mijn DigiD, Mijn Isala, Mijn Radboud, Mijn Caress, Mijn Belastingdienst, Mijn CAK, Mijn SVB, enz. enz. Vervolgens word ik bestookt met afgeschermde berichten die zonder enige inhoud prijs te geven, mij meerdere keren op een dag, vertellen over de berichten die klaar staan en mijn aandacht nodig hebben. Berichten die ik vervolgens zelf alleen via de openbare digitale snelweg kan beantwoorden. Als burger ben ik niet welkom om binnen hun beveiligde systemen antwoord te geven. Het blijft raar.

Bijzonder zoals ‘zorgprofessionals’ en ‘systeempartijen’ consequent aan de ene kant verwachten dat burgers meewerken zonder hen dezelfde mate van gemak en veiligheid te bieden die ze zelf wel van de digitalisering verwachten. Het is geen vraag of we meedoen, steeds vaker is het een eis. Wie niet meewerkt, krijgt geen toegang tot welke informatie dan ook. Zelfs als het tegen alle regels van de wet in gaat, gedoogt men liever dan te eisen het systeem op orde te brengen!

 

Digitalisering heeft consequenties

Ik heb niet de idee dat men zich helemaal bewust is van de situatie van de meeste patiënten die zorg afnemen, bij de ontwikkeling, toepassing of implementatie van ‘zorgtechnologie’. Laat staan dat er wordt stilgestaan bij alle Mantelzorgers die deze mensen ondersteunen om toch de noodzakelijke informatie te kunnen ontsluiten. 

Natuurlijk hebben wij dit probleem al vaker aangekaart bij verschillende partijen die verantwoordelijk zijn voor de digitalisering. Wij zijn zelfs uitgenodigd bij VWS en kregen alle tijd om de gevolgen uit te leggen. De ambtenaar in kwestie was niet heel geïnteresseerd in de bureaucratische gevolgen voor mantelzorgers en klimt gestaag op de ambtelijke ladder. De ontwikkelingen van al deze onvriendelijke en onveilige producten gaan gewoon door. En ondertussen wordt er over ons Mantelzorgers beweerd dat wij niet mee gaan met de tijd en ons zelfs tegen de vooruitgang en digitalisering verzetten…

En de Mantelzorger?

Dus de Mantelzorger springt dapper van hoepeltjes naar hoepeltje. Digitaal verantwoordelijk voor de vele afspraken, continuïteit, uitvoerbaarheid en PGB uitgaven van de zorg voor haar verwant. Het blijft gek om wel verantwoordelijk te zijn, maar over de functionele ontwikkeling van de digitalisering van alle medische- en zeer persoonlijke informatie, geen enkele inbreng, noch zeggenschap te mogen hebben..

Mantelzorg laat dromen en ambities verdampen

We willen vrouwen aan de top, een vrouwen quotum, ook in de politiek. Volgend jaar worden de Leeuwinnen vast weer kampioen en is de Minister-President van Nederland een vrouw. We leren onze meiden dat ze net zo belangrijk zijn als jongens en vrouwen net zoveel kunnen bereiken als mannen. Vrouwen doen er toe! 

Behalve als iemand ziek wordt en verzorgd moet worden. Dan willen we graag op onze vrouwen* kunnen terugvallen en moet de emancipatie even wachten. Ik hoor het in de dromen van mijn dochter. “Mam ik wil later geen kinderen, ik ga werken, carrière maken, reizen en echt leven!” Het is of ik mezelf zie en hoor spreken. Ze wil van alles en houdt haar opties open, behalve de zorg, dat wil ze echt niet…

Steeds vaker beslist het lot anders

In de afgelopen jaren ben ik er heel veel tegen gekomen. Goed opgeleide jonge vrouwen. In de bloei van hun leven, bouwend aan hun carrière. Vrouwen die uit pure wanhoop hun baan op hebben moeten zeggen. Ze zijn thuis nodig om de zorg voor hun ernstig zieke kind te gaan runnen. Niet omdat ze dat leuk vinden, maar omdat er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt die op dat moment noodzakelijk is.

Iedereen ontfermt zich over een heel klein stukje van de zorg. Maar zonder iemand die alles aan elkaar verbindt, blijven het maar hele kleine stukjes zorg. Met het PGB, de ouder en een gezin dat zich aanpast, wordt het een zorgbedrijf dat moet worden gerund. Het doel is kwaliteit van leven voor iedereen binnen dat gezin. Zelfs kinderen die nooit ouder dan 6 jaar zouden worden, zien we met al deze aandacht, 10, 20, inmiddels zelfs 30 jaar oud worden. Fantastisch, heel knap, maar dit maatwerk heeft een keerzijde.

De lat ligt hoog en wordt steeds hoger gelegd

Net als bij gezonde mensen gaat ook bij het zorgintensieve kind met de leeftijd het schattige er af, maar het kwijlen blijft. Het vinden van medewerkers om thuis de zorg te verlenen wordt steeds lastiger. Ook het systeem maakt het verblijf in een instelling voorliggend. De plek waar verwacht wordt dat aandacht voor mensen met beperkingen groot is. In de praktijk blijkt de 1 op 1 relatie die een medewerker opbouwt met informatie- en administratiesystemen, veel groter en voorliggend te zijn. Tijd en aandacht voor het individu is er nauwelijks meer. Het bedrijf gaat voor de dienstverlening.

Een zorginstelling kan niet voldoen aan de zorg-standaard die inmiddels thuis wordt gerealiseerd. De instelling is een bedrijf met medewerkers, een directie, vastgoed, een facilitaire dienst en vele bestuurslagen. Het is niet een moeder met een PGB en maar één doel, een menswaardig bestaan voor haar kind dat zelf geen mogelijkheden heeft.

Terwijl deze moeders vechten om het onmogelijke mogelijk te maken voor hun kinderen, komen ze bijna allemaal buiten de maatschappij te staan. Terwijl hun zieke kind groter wordt, wordt de kring waar ze zich in bewegen steeds kleiner. Vrienden gaan naar volgende levensfases en de afstand tot de arbeidsmarkt wordt langzaam maar zeker niet meer te overbruggen. Ze zijn niet alleen de moeders waar iedereen bewondering of zelfs diep respect voor heeft, ze zijn ook een ‘liability’ voor elke werkgever en ons sociale systeem.

Dromen over een toekomst

In Nederland heeft iedereen die werkt rechten en elk bedrijf plichten. Maar vrouwen die zo intensief Mantelzorgen hebben dat niet. De overheid faciliteert het zorgen, maar biedt hen niets om aan een bestendige toekomst te bouwen. Wanneer het kind overlijdt, een huwelijk strandt of de economie tegenzit, blijven deze moeders die alles aan de kant hebben moeten zetten, met niets achter.

Ik kan me levendig voorstellen waarom mijn dochter die mijn leven met Bram als voorbeeld heeft, van een kinderwens zegt af te zien. Ik hoop dat zij alle kansen krijgt om een prachtige carrière op te bouwen. Maar bovenal hoop ik dat ze heel gelukkig wordt. Ik wens haar alles wat ik voor mijzelf gedroomd heb, maar zonder de broodnodige hulp en ondersteuning, door het lot niet heb kunnen realiseren. Zelf heb ik nog maar één droom en dat is dat mijn kinderen niet voor mij, noch voor Bram ooit hoeven mantelzorgen…

*Zorgende mannen zijn er natuurlijk ook. Toch zijn het voornamelijk de vrouwen bij wie de verwachting ligt dat zij de Mantelzorgtaken op zich zullen nemen.

Vrijdag Blogdag #Mantelzorgelijk

Niets blijft het zelfde, ook de last van het Mantelzorgen niet

“De geneeskunde heeft zo’n enorme ontwikkeling doorgemaakt, dat er nagenoeg geen gezond mens meer bestaat..”

Aldous Huxley (1894-1963) Engels-Amerikaans schrijver, essayist, dichter en schrijver van Brave New World.

Er ging een golf van verontwaardiging door NL omdat uit onderzoek is gebleken dat maar 16% van de Nederlanders vindt dat kinderen de plicht hebben voor hun ouders te zorgen. Er werden allerlei theorieën verzonnen waar dit aan zou liggen. Werkelijk onderzoek naar het waarom deed men nog niet. Ik denk (ook uit de mouw geschud hoor) dat nog geen 16% van de Nederlanders weet wat het tegenwoordig inhoud om voor een naaste te zorgen als deze werkelijk ziek is.

Wat?

De zorg die we van Mantelzorgers vragen is niet meer te vergelijken met de zorg die we als verwant of vriend verleenden voor de digitale revolutie. De ICT heeft in de loop der jaren ons allerlei oplossingen gegeven voor de zorg die simpel is. Dat pannetje soep bestellen we bij de supermarkt, die het tot in de keuken komt brengen en de magnetron warmt het op. Dat zelfde geldt voor kleding die gewassen moet worden en de stofzuiger die zijn ronde doet door alle kamers. Pillen die op tijd genomen moeten worden, zitten in een pillendoos met alarm en de doktersassistente beeld belt als het kastje bij je hart een signaal geeft dat er een tik is overgeslagen. Zelfs het incontinentiemateriaal heeft al eerder aangegeven nat te zijn dan dat jouw hersenen het signaal hebben kunnen verwerken…

Het nieuwe normaal

Roepen dat Mantelzorgers meer moeten doen, is daarom net zo onzinnig als alle andere maatregelen die tot nu toe geopperd zijn. Ook Mantelzorgers kunnen de kaalslag in de zorg niet oplossen.

In de zorg voor kinderen en mensen met een verstandelijke beperking is participatie van naasten in de zorg, al zeker 24 jaar heel normaal. Geen opname of poli bezoek zonder ondersteuning. Waken naast je kind is daar de normaalste zaak.

Consequenties

De consequenties hiervan zijn groot. Een of beide ouders moeten telkens vrij nemen, minder gaan werken of zelfs stoppen om aan de verwachtingen te kunnen voldoen. Broertjes en zusjes deinen op de golven mee. Het ziekenhuis en de poli is nl. niet de enige plek waar je kind zonder begeleiding, niet welkom is. De eerste lijn en respijtzorg heeft exact de zelfde verwachtingen van betrokkenheid.

De impact hiervan is niet altijd direct zichtbaar. Men is veel te druk met de zorgen over en voor het zieke kind. Wie men is? Het hele systeem, van minister tot moeder die wanhopig naast het bed zit van haar kind en alles om haar heen ziet afbrokkelen.

Simpel is niets

De gevolgen stapelen zich langzaam op tot ze wel zichtbaar zijn. Maar wie wil het zien? En wanneer gaan we er dan constructief wat aan doen? Als ouders oud en versleten zijn en hun kinderen niet willen belasten, of als zij hun kinderen aan Mantelzorg ten onder zien gaan?

Vrijdag Blogdag op Mantelzorgelijk