 |
| Blog over helse klachten ontstaan bij de afbouw na kortdurend gebruik van Gabapentine dat ook gebruikt wordt als epilepsie medicijn. |
Wat waren we blij toen Bram, nog een heel klein mannetje van 3 maanden, eindelijk werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerste drie maanden van zijn leven was er bij ons al veel onzekerheid ontstaan en ging ik van consultatiebureau naar huisarts en weer terug. Aandacht vragen noemden ze het, las ik later in zijn patiënten dossier. Zelf hadden we ook liever een rustige start gemaakt, maar dat kwam om onduidelijke reden niet in hen op.
Bram bleek epilepsie te hebben. We kregen een neuroloog toegewezen in een academisch ziekenhuis en die ging met medicatie aan de slag. We bouwden AED (anti epileptic drug) op en af in een moordend tempo en ondertussen gooide de klinisch geneticus alle registers open om te ontdekken wat de oorzaak was van de epilepsie. Beiden lukte niet. De epilepsie ontspoorde verder en verder en klinisch werd er geen enkel aanknopingspunt gevonden. Ons vrolijke kleine mannetje was er steeds slechter aan toe. Trouw deden we wat de neuroloog ons vroeg. We bouwden veel op en te weinig af en logde elke aanval (honderden per dag) en beschreven elke verandering. Soms had hij wel 8 AED tegelijk en doseringen die zelfs voor volwassen patiënten zorgelijk hoog waren.
Al lezend op het internet daalde ons ontzag voor de neuroloog en groeide onze twijfel over de keuzes die werden gemaakt tav Bram zijn behandeling. Er was geen plan. Zoals mijn man ooit opperde, waren ze als druïden aan het mixen geslagen met AED om met trial en error te kijken of iets ging werken, het kind en de gevolgen volledig uit het oog verloren. Onze wens om hem eens helemaal AED vrij te zien om te weten of er überhaupt nog iemand thuis was onder die mist van medicatie, werd afgewezen. Men wilde maar door en door. Onder ouders die ik ontmoette op een epilepsie forum was er een andere trend: eerst afbouwen voordat je een ander middel opbouwt, nooit meer dan 3 AED tegelijk en zo ver mogelijk wegblijven van de benzo’s.
Wij hadden een kind dat heel veel AED slikte, het ketogeen dieet volgde en op de wachtlijst stond voor een NVS (nervus vagus stimulator) dag en nacht huilde en gilde. Al jaren. Hij had een chorea die werd toegeschreven aan zijn neurologische problemen waar nog geen oorzaak voor was gevonden en een niet instelbare epilepsie die hem ook lange periodes gevangen hield in NCSE (non convulsieve status epilepticus).
Pas op zijn tiende troffen we na lang zoeken een neuroloog die durfde te zeggen dat er altijd een groep zal blijven waar niemand iets voor kan doen en dat Bram daar een sneu voorbeeld van was. "Niet te vaak couperen, de zorg richten op comfort en hem laten gaan wanneer de mogelijkheid zich voordoet", was zijn advies. Helaas ging de neuroloog met pensioen en Bram werd overgedragen aan een nieuwe neuroloog die weer niet op zijn handen kon blijven zitten. Hij wilde opnieuw medicatie op en afbouwen. 2 x hebben we het beleid in twijfel getrokken en beide keren waren zo heftig dat we sindsdien ons eigen plan trekken. (Niet iets wat ik andere ouders aanraad overigens). We hebbenin de loop der tijd het ketogeen dieet afgebouwd, de batterij van de NVS toen hij leeg was niet vervangen en besloten heel wat AED af te bouwen. We zijn met hem door een hel gegaan om hem van de AED af te krijgen.
Met hulp van andere ouders en een verslavingsforum in de VS, hebben we de benzo’s langzaam uitgeslopen. Hij krijgt nog een heel klein beetje frisium omdat helemaal zonder ons nooit is gelukt. Onder GGZ patiënten is het geen geheim dat benzo’s heel verslavend zijn. Zij weten ook als geen ander hoe je steeds meer nodig hebt om de zelfde werking te bereiken en hoe afschuwelijk het is om er vanaf te komen. Er is steeds meer nodig voor het zelfde effect te bereiken en uiteindelijk raken patiënten door stapeling zo lijkt het, heel verward en gaan hallucineren. Afkikken doet pijn en geeft net zoals je kunt lezen via bijgesloten blog nog veel meer hele nare bijwerkingen die voor iemand als Bram niet te verwerken zijn. Van de zes AED die Bram nog 3x daags kreeg waren er drie uit de benzo familie en ook nog een vierde die we bijna dagelijks gebruikten om hem te couperen. De hel waar hij doorheen ging om dit af te bouwen is vele malen groter dan wij ooit zullen kunnen bevatten, het arme kind. Toen Bram 18 werd en gedwongen een nieuwe neuroloog moest hebben die zich inzet voor volwassenen, was een lijstje* AED het eerste wat deze wilde hebben om te bekijken wat er nog op- en afgebouwd kon worden.
Wij ouders zorgen 24/7 voor onze kinderen, artsen en specialisten zien ze alleen op de poli en nooit langer dan 10 minuten. Ik denk echt niet dat het kwade opzet is, maar het gemak en de snelheid waarmee nog dagelijks kinderen AED op en af moeten bouwen schokt me. Ik hoop dat ook zij dit Gabapentine blog lezen en zich afvragen “what the hell are we doing?”
Geen opmerkingen:
Een reactie posten