Zorg voor kwetsbare mensen steeds meer onder druk

Het afgelopen jaar was het voor zorgkantoren steeds lastiger om kwetsbare mensen op tijd te bemiddelen naar gehandicaptenzorg, verpleeghuiszorg of langdurige geestelijke gezondheidszorg. Meer regionale samenwerking door de verschillende sectoren en beter inzicht in hoe mensen instromen in de zorg die vergoed wordt vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) moet deze zorg toegankelijk houden. 

Bron: NZa Nieuwsbericht | 13-12-2022 | 15:05

Wie zijn de kwetsbaren waar de NZa hier over spreekt? Juist, dit gaat weer hoofdzakelijk over ouderen en niet over de problemen waar gezinnen van kwetsbare kinderen (-18/18+) met meervoudige en vaak complexe beperkingen al jaren aandacht voor vragen. Een groep waar vaak al van jongs af aan gebruik gemaakt wordt van zorg die gefinancierd wordt vanuit de WLZ. Ouders én onafhankelijk cliëntondersteuners wijzen telkens weer op de problemen die zij ondervinden bij het vinden van passende zorg voor deze kinderen binnen de WLZ. Welke ouder wil niet dat zijn kind op een plek kan zijn waar het tot z’n recht komt? Ouders wensen dat zij in huislijke sfeer samen met broers en zussen kunnen hechten en opgroeien waarbij gaandeweg de wens zal groeien om uit te vliegen naar passende logeerplekken en uiteindelijk een vorm van wonen met alle noodzakelijke zorg en aandacht te gaan.   

Roep om zorg voor ‘complexe zorgplekken’ steeds groter

De NZa, ZiN en haar zorgkantoren kunnen niet beweren dat ze er geen weet van hebben dat de ouders van deze zorgintensieve kinderen, met grote budgetten en allerlei toeslagen, uiteindelijk op zoek gaan naar passende plekken. Net als de uitgesproken wens om vanuit logeren door te kunnen stromen naar (deeltijd)wonen. Dergelijke zorg, passend bij de zorgvraag, is al vele jaren nauwelijks te vinden. Toch wordt de vraag om deze plekken door alle medische mogelijkheden waarmee we kinderen steeds vaker door hun uiterst kwetsbare kindertijd loodsen, steeds groter. 

Het gevolg is dat deze kinderen (-18/18+) steeds langer thuis blijven wonen. De aanname dat voornamelijk ouders hierin een belemmerende factor zijn, is naar onze mening onjuist. Door het gebrek aan voldoende medewerkers en passende zorg en te weinig aandacht van de daarvoor verantwoordelijke partijen, vergroeien de gezinnen uiteindelijk met het PGB systeem en de zorgvraag van hun kwetsbare kind. En ja, dan wordt het steeds lastiger om je kind los te laten.

Ook moeilijk plaatsbare kinderen hebben uiteindelijk een plek nodig

De zorg en bezetting op de ontvangende locatie is vaak niet passend bij de complexe zorgvraag en geringe cognitieve leeftijd van deze kinderen waardoor de noodzaak om als ouders telkens weer bij te springen, blijft bestaan. Zolang er geen garantie gegeven kan worden voor de toekomst, dwingt dit ouders om zelf te blijven zorgen. Zij kunnen hun kind, waar ze vaak 10-20 jaar dag en nacht voor hebben gezorgd, niet aan hun lot over laten.

Toch zullen al deze kinderen ooit een zogenoemde ‘crisis opname’ nodig hebben. Ouders kunnen de zorg niet in lengte van dagen blijven geven, omdat ze zelf ouder en steeds kwetsbaarder zullen worden. Toch zien we deze groepen niet terug in de onderzoeken en cijfers. Wij vragen ons net als ouders af, wanneer hun roep om aandacht, erkenning en passende voorzieningen gehoord gaat worden?

Geschreven 13/12/2022

voor ClientondersteuningPLUS

'De zus van...'

Gedeeld met Je vrienden

Bram is uit logeren in Nijmegen, bij Brigit van der Leest PGB dienstverlening voor kinderen. Wetend dat hij daar allemaal mensen om zich heen heeft die hem lief vinden en op hem letten, laat ik hem los. Ik doe administratie, ruim zijn kamer op, maar doe vooral dingen met de andere kinderen. Vandaag was dat met mijn jongste, mijn dochter. Heel bijzonder zou dat niet moeten zijn, maar is het wel.

Het is niet makkelijk om als #brus op te groeien. Het gaat zelden over jou, altijd over die ander. Zo lang het niet levensbedreigend is, speel je de tweede viool. Ben je boos, haal je slechte cijfers, of ben je brutaal dan denkt men altijd dat het aan je broer ligt. Zelfs als je een compliment krijgt, gaat het negen van de tien keer eigenlijk over de ander of een hele groep, de #brussen.

Mag je uitspreken dat je geen zin hebt in je kwetsbare broer? Dat je er van baalt dat alles in je leven altijd om hem draait. Dat hij in het openbaar te veel aandacht trekt? Mag je toegeven dat het je niet boeit of hij alweer een aanval heeft, hij heeft er tientallen per dag, al een heel leven lang. Mag je zeggen dat je het beu bent en een eigen identiteit wil ontwikkelen? Mag je eisen dat iedereen ophoud met invullen hoe je bent en stopt met stickertjes plakken?

Laten we dan beginnen het woord #BRUS nooit meer te gebruiken!

PS. Deze #NEAM-blog is nadrukkelijk op verzoek van een jongere die geen keus heeft, steeds aangesproken wordt als lieve zus, terwijl ze liever ver van de zorg blijft, in haar hoofd niet veel liefs denkt en wat ze wel doet gewoon fatsoenlijk vindt, maar het laatste wat ze wil. Ze is zoveel meer dan 'de zus van'!

Dag 15 #NEAM2022

Voor vandaag een Anekdote: “Even een pakketje ophalen..”

Bram heeft zijn eigen bus en wanneer je iets met Bram doet, mag je zijn bus lenen om met hem op stap te gaan. Maar een bus is ook fijn voor een klus. Een bezoek aan de ikea of om te verhuizen. We doen dat liever niet, want Bram zijn bus is oud en we hebben geen budget om een nieuwe aan te schaffen. Een lieve betrokken vriend lukte het toch de bus mee te krijgen. De volgende dag kregen we een schoongemaakte bus terug met een taartje voor Bram om hem te bedanken voor het lenen.

In de avond worden we gebeld. We hadden het misschien nog niet gemerkt, maar hij had de sleutel meegenomen en stelde voor hem aangetekend op te sturen. Zo geschiedde. Hij stuurde hem op, aan Bram.

Helaas was er niemand thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar verderop waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om eindelijk de sleutel op te halen. “Nee mevrouw, die kan ik u niet meegeven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitleggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren anders ging het pakketje retour afzender……(??)

Wat moet dat moet. Bram op de fiets geladen, zonder sleutel kan de bus niet rijden, en met paspoort op zak naar het postkantoor getogen. Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: “..schat doe nou niet, je moet nog tekenen!”, maar Bram bleef glazig voor zich uit kijken.

Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?

Dag 9 #NEAM2022

Als iemand overlijdt is dat heel verdrietig. De gedachte dat je elkaar nooit meer zal zien of vasthouden, is onwerkelijk en naar. De spijt dat je al even geen contact hebt gehad omdat het leven je in een greep houdt, klinkt dan opeens stom en schud je wakker. We leven nu en niet morgen, volgende maand of volgend jaar..

Mijn nicht Ilona, de oudste van mijn generatie kinderen in de familie, is onverwacht overleden. Op haar uitvaart werd opgeroepen om niet te treuren om wat we verloren hebben, maar om vooral alle leuke dingen te herinneren die we met elkaar hebben meegemaakt. Ik kreeg accuut een grijns op mijn gezicht bij de gedachten die mij vulden..

Alle mensen die ik tot nu toe verloren ben, zijn dood gegaan na een langdurig ziek zijn. Ik zie de dood dan ook vooral als een verlossing. Wat natuurlijk niet altijd zo is. Wanneer ik bij een afscheid ben, dwalen mijn gedachten altijd even langs Bram. Ook bij hem denk ik aan een verlossing, hoezeer zijn leven ook verweven is met het mijne en hoeveel ik zijn zachte lijf en mooie lieve gezicht zal missen. Maar hij is er nog, tegen alle verwachtingen in. Bijna 24 en fysiek in goede gezondheid voor zover je daarvan kunt spreken bij Bram. Toch heb ik nog altijd de hoop dat ik bij zijn afscheid aanwezig zal zijn.

Ik hoop zo dat ik tegen die tijd nog leuke dingen over hem herinneren kan en niet alleen maar de strijd die we hebben moeten leveren. Terug kijken op een mooi leven zal niet lukken, want dat was het gewoon niet, maar ik blijf elke dag, met niets dan liefde strijden voor kwaliteit van leven en sterven voor mijn kwetsbare kind en voor de regie over zijn leven voor zijn gezin dat van hem houdt. Hoe gek men dat ook vindt, dat zal ik doen tot zijn en mijn dood en zal mij hoe dan ook vullen met voldoening en waardevolle herinneringen..

Vandaag geen tekening of ilustratie van mijn hand, maar dit prachtige glas-in-lood raam uit 1937 dat zit in de aula van de begraafplaats Den en Rust in Bilthoven.

Dag 4 #NEAM2022

Hoe treurig het ook klinkt, toch herken ik wat hier staat. Zeker toen Bram nog klein was en ik hem dag en nacht probeerde te behoeden voor schade aan zijn hersenen zodat zijn cognitieve vermogen behouden kon blijven. Gezien zijn aanvallen en de mate van resistentie voor medicatie en andere behandelingen, kansloos. Maar ik deed het wel omdat zijn behandelaars ons die worst voor bleven houden.

Gelukkig zie ik echt beweging in deze onzinnige praktijken. Veel ouders krijgen al een realistischer verhaal te horen, maar zonder ondersteuning is het heel moeilijk om het gevecht tegen het epilepsie monster op te geven om wat meer ruimte voor jezelf te maken. Ten koste van je kind? Je andere kinderen, je gezin? Niet alleen jij, iedereen verdient meer aandacht, meer me time.

Via social media had ik contact met andere ouders die ik bij mijn eigen vrienden niet makkelijk vond. Het was gezellig, we waren politiek actief, hielpen jonge ouders landen en op weg. Toen ik begon met Stichting 2CU en daar steeds meer mijn schaarse energie en tijd aan besteede en hoe meer van de kinderen van ouders waar ik mee optrok overleden, raakte ik opnieuw mijn kring kwijt.

Ik hoor nu misschien nergens meer thuis of echt bij. In de ene groep ben ik te oud, in de andere te weinig actief, of ik praat te veel over mijn struggle’s, of dan weer misschien juist te weinig of niet met de juiste toon.

Het is niet eenvoudig om iedereen blij te maken en ik mis soms best de contacten en het plezier dat ik met iedereen had. Ik ben gelukkig ook blij dat het me gelukt is om naast het leven met zorgen voor Bram, ook een plek te hebben waar ik eindelijk ‘ik’ mag zijn en niet de persoon die ze liever hadden gewild dat ik zou zijn gebleven..

Dag 3 #NEAM2022

Vandaag weer achter de medicatie aangebeld, de bodem is nl in zicht..

10 oktober bestelde ik FRISIUM, samen met een reeks andere pillen en suspensies. Het meeste was leverbaar, maar er is tegenwoordig altijd wel iets dat niet geleverd kan worden. Sommige middelen mag je een beetje hamsteren, maar Frisium sowieso niet. Het is een middel uit de benzo familie en benzo’s zijn ernstig verslavend en zeer gewild op de zwarte markt. Deze zomer was het vooral Vimpat en Diacomit dat niet goed ging. We houden ons hart vast, want ook al heeft Bram dagelijks 10+ zichtbare aanvallen en een nogal verstoord EEG (understatement), zonder medicatie leer je dat iets wat helemaal niet goed gaat, echt altijd nog heel veel slechter kan…

Heb jij nou ook probelemen met de levering van medicijnen, schrijf een bericht naar zorgvragen@minvws.nl

Zij zijn echt een rots in de branding als jij echt je best hebt gedaan, maar op een dood spoor zit. Bijvoorbeeld als de apotheek zegt dat het op is, de zorgverzekeraar dat het systeem zegt dat er nog ergens wat moet zijn en je het advies geeft om alle apotheken te gaan bellen (waargebeurd) en je echt nog maar voor 5 dagen pillen hebt… Het was echt fantastisch zoals ze ons geholpen hebben!

#medicijnen #epilepsie

Internationale dag van de #Palliatievezorg

Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te missen, maar het is wel een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het komen gaat.

Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben verloren, of losgelaten. Ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te lijden, maar hun lijden is niet gestopt. Ook zijn ze heel blij dat ze geen zorgen meer hoeven te hebben om de zorg. En natuurlijk zijn ze intens verdrietig over het missen en de mooie herinnering die telkens vertroebeld worden door de herinneringen aan een eeuwig durende strijd. Een strijd om te mogen leven en de strijd om te mogen sterven, tot de laatste dag....  

Ik moet bekennen dat wij na bijna 24 jaar vooral desinteresse en strijd, eerste klas zorg mijders zijn geworden en door de wijze waarop de zorg voor 18+ is georganiseerd, alleen maar nog meer zelfredzaam. 

Ik zet mij al jaren in om deze levenslange palliatieve zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen onder de aandacht te brengen omdat ik hoop dat de dood van mijn kind en dat van anderen, niet ook een DIY project hoeft te zijn…

Wat weten de neurologen over de hel van epilepsie medicatie op- en afbouw?

Blog over helse klachten ontstaan bij de afbouw na kortdurend gebruik van Gabapentine dat ook gebruikt wordt als epilepsie medicijn.

Wat waren we blij toen Bram, nog een heel klein mannetje van 3 maanden, eindelijk werd opgenomen in het ziekenhuis. De eerste drie maanden van zijn leven was er bij ons al veel onzekerheid ontstaan en ging ik van consultatiebureau naar huisarts en weer terug. Aandacht vragen noemden ze het, las ik later in zijn patiënten dossier. Zelf hadden we ook liever een rustige start gemaakt, maar dat kwam om onduidelijke reden niet in hen op.

Bram bleek epilepsie te hebben. We kregen een neuroloog toegewezen in een academisch ziekenhuis en die ging met medicatie aan de slag. We bouwden AED (anti epileptic drug) op en af in een moordend tempo en ondertussen gooide de klinisch geneticus alle registers open om te ontdekken wat de oorzaak was van de epilepsie. Beiden lukte niet. De epilepsie ontspoorde verder en verder en klinisch werd er geen enkel aanknopingspunt gevonden. Ons vrolijke kleine mannetje was er steeds slechter aan toe. Trouw deden we wat de neuroloog ons vroeg. We bouwden veel op en te weinig af en logde elke aanval (honderden per dag) en beschreven elke verandering. Soms had hij wel 8 AED tegelijk en doseringen die zelfs voor volwassen patiënten zorgelijk hoog waren. 

Al lezend op het internet daalde ons ontzag voor de neuroloog en groeide onze twijfel over de keuzes die werden gemaakt tav Bram zijn behandeling. Er was geen plan. Zoals mijn man ooit opperde, waren ze als druïden aan het mixen geslagen met AED om met trial en error te kijken of iets ging werken, het kind en de gevolgen volledig uit het oog verloren. Onze wens om hem eens helemaal AED vrij te zien om te weten of er überhaupt nog iemand thuis was onder die mist van medicatie, werd afgewezen. Men wilde maar door en door. Onder ouders die ik ontmoette op een epilepsie forum was er een andere trend: eerst afbouwen voordat je een ander middel opbouwt, nooit meer dan 3 AED tegelijk en zo ver mogelijk wegblijven van de benzo’s. 

Wij hadden een kind dat heel veel AED slikte, het ketogeen dieet volgde en op de wachtlijst stond voor een NVS (nervus vagus stimulator) dag en nacht huilde en gilde. Al jaren. Hij had een chorea die werd toegeschreven aan zijn neurologische problemen waar nog geen oorzaak voor was gevonden en een niet instelbare epilepsie die hem ook lange periodes gevangen hield in NCSE (non convulsieve status epilepticus). 

Pas op zijn tiende troffen we na lang zoeken een neuroloog die durfde te zeggen dat er altijd een groep zal blijven waar niemand iets voor kan doen en dat Bram daar een sneu voorbeeld van was. "Niet te vaak couperen, de zorg richten op comfort en hem laten gaan wanneer de mogelijkheid zich voordoet", was zijn advies. Helaas ging de neuroloog met pensioen en Bram werd overgedragen aan een nieuwe neuroloog die weer niet op zijn handen kon blijven zitten. Hij wilde opnieuw medicatie op en afbouwen. 2 x hebben we het beleid in twijfel getrokken en beide keren waren zo heftig dat we sindsdien ons eigen plan trekken. (Niet iets wat ik andere ouders aanraad overigens). We hebbenin de loop der tijd het ketogeen dieet afgebouwd, de batterij van de NVS toen hij leeg was niet vervangen en besloten heel wat AED af te bouwen. We zijn met hem door een hel gegaan om hem van de AED af te krijgen. 

Met hulp van andere ouders en een verslavingsforum in de VS, hebben we de benzo’s langzaam uitgeslopen. Hij krijgt nog een heel klein beetje frisium omdat helemaal zonder ons nooit is gelukt. Onder GGZ patiënten is het geen geheim dat benzo’s heel verslavend zijn. Zij weten ook als geen ander hoe je steeds meer nodig hebt om de zelfde werking te bereiken en hoe afschuwelijk het is om er vanaf te komen. Er is steeds meer nodig voor het zelfde effect te bereiken en uiteindelijk raken patiënten door stapeling zo lijkt het, heel verward en gaan hallucineren. Afkikken doet pijn en geeft net zoals je kunt lezen via bijgesloten blog nog veel meer hele nare bijwerkingen die voor iemand als Bram niet te verwerken zijn. Van de zes AED die Bram nog 3x daags kreeg waren er drie uit de benzo familie en ook nog een vierde die we bijna dagelijks gebruikten om hem te couperen. De hel waar hij doorheen ging om dit af te bouwen is vele malen groter dan wij ooit zullen kunnen bevatten, het arme kind. Toen Bram 18 werd en gedwongen een nieuwe neuroloog moest hebben die zich inzet voor volwassenen, was een lijstje* AED het eerste wat deze wilde hebben om te bekijken wat er nog op- en afgebouwd kon worden. 

Wij ouders zorgen 24/7 voor onze kinderen, artsen en specialisten zien ze alleen op de poli en nooit langer dan 10 minuten. Ik denk echt niet dat het kwade opzet is, maar het gemak en de snelheid waarmee nog dagelijks kinderen AED op en af moeten bouwen schokt me. Ik hoop dat ook zij dit Gabapentine blog lezen en zich afvragen “what the hell are we doing?” 

*Bram heeft naar mijn weten nooit Gabapentin gehad, maar kreeg wel Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, CBD, het ketogeen dieet en de NVS om grip op zijn epilepsie te krijgen. Geen enkel medicijn heeft hem ook maar 1 dag zonder epilepsie geschonken. En ook een diagnose hebben we nog altijd niet gevonden.

Respect en aandacht voor iedereen is het minste wat we kunnen bieden

Het valt op hoe graag we bijdragen aan het beter maken van zieke kinderen. Er zijn prachtige initiatieven voor zieke kinderen. Initiatieven die veel geld binnenhalen voor een eigen ziekenhuis, een bijzondere kinderafdeling, bijzondere aanpassingen aan inrichting of mooie onderzoeken. Niet onbegrijpelijk. Kinderen zijn schattig en horen een toekomst te hebben. Maar wat nou als kinderen niet zo schattig zijn en nauwelijks contact kunnen maken? Wat als kinderen niet beter kunnen worden, maar wel groter en steeds een beetje zieker worden? Wat als ze wel volwassen worden, maar in hun hoofd voor altijd een baby of peuter blijven? Wat wensen we voor hen?

Voor hen hebben we geen passende zorg, ook geen ziekenhuizen met kennis of aandacht. De knip van kind naar volwassenheid (waar in deze complexe maatschappij steeds minder mensen aan kunnen voldoen), is ook een knip in beleid, aandacht en 'zorgenvoor'...

Hoe prik je bloed bij een volwassen mens die schrikt als een baby? 

Wat voor bed heeft een volwassene nodig die niet snapt wat een bed is en al helemaal niet wat de rand betekent? 

Hoe troost je een baby van 180cm?

Hoe stel je een diagnose bij iemand die geen signalen afgeeft? 

Waarom kiezen ouders liever voor behandelen dan voor palliatieve sedatie zonder eten en drinken?

Waarom spitsvoeten wel opereren terwijl iemand niet lopen kan? 

Hoe herken je een hernia bij iemand die niet praten of duiden kan? 

etc.

Waarom is het zo lastig om voldoende aandacht voor deze mensen te realiseren? Er zijn miljoenen (lees miljarden) besteed aan de zorg en ziekenhuizen voor kinderen, waardoor ze steeds vaker overleven en ouder kunnen worden. Wie helpt er mee om deze groter wordende zorgvragers in het licht te zetten? Hun zorgvraag in kaart te brengen, naar de verhalen van hun ouders en zorgverleners te luisteren en ze te ondersteunen?

Kunnen zij meegenomen worden in de ontwikkelingen om de administratieve druk te verlagen? En kunnen ze in ieder geval een aangepast DigiD krijgen dat ze kunnen delen met de mensen die hen ondersteunen in ons versnipperde zorglandschap? Kunnen zij na het volwassen worden ook op dokters blijven rekenen met verstand van zaken en interesse voor hun bestaan, mogelijkheden én onmogelijkheden? Op ArtsenVG in het ziekenhuis en daar buiten? Misschien, is het niet teveel gevraagd om verschoningsruimten met tillift op de poli's te realiseren? Aandacht en erkenning voor de gezinsleden die een leven lang bijspringen om dat overduidelijke kennishiaat te overbruggen en handen aan het bed zijn omdat er onvoldoende capaciteit is om mensen goed te verzorgen lijkt me daarbij ook geen luxe maar noodzaak.

Kunnen we ook deze patiënten en hun gezinnen, net zoals we dat doen voor andere aandoeningen, in ons hart sluiten en het respect en de aandacht geven die ze verdienen?

#ZEVMB #complex #zorgintensief #chronischziek #volwassenbabies #beleid #aandacht #zorgenvoor #iedervoorzich #wetvandesterksten #wetvandeschattigsten

De klant is koning, niet de patiënt!

Alle commotie in de media over het gebruik van andermans DigiD ten spijt, ontvingen wij vandaag het haast feestelijke bericht van SEIN - Stichting Epilepsie Instellingen Nederland dat zij een nieuw patiëntenportaal openen met alleen maar voordelen voor de patiënt, aldus de marketing afdeling van SEIN. Ze durven zelfs de belofte te doen dat de zorg voor epilepsiepatiënten nog beter zal worden! 

SEIN is niet de enige. Wij hebben met meerdere patiënten- en andere portalen te maken met onze gehandicapte meerderjarige zoon en ze volgen elkaar in rap tempo op. e-Health is hot. De overheid moedigt de inzet van e-health aan, dat is aan alles te merken. Op zich niets mis mee. Er zijn beslist ontwikkelingen die bijdragen aan betere zorg. Toch is het vreemd om volkomen wars van alle signalen dat er problemen zijn, stug door te gaan met implementeren van patiënten portalen die gekoppeld zijn aan DigiD. 

De ontwikkelaars van deze producten (maar ook VWS zelf) schuiven de weerstand tegen de digitalisering graag op ‘verzet tegen vernieuwing’. Toch slaan ze daarmee in geval van de zorg voor een gehandicapte kind (-18/18+), iemand met NAH of dementerende ouderen, de plank volledig mis. Niet iedereen is digibeet. Met een goed product is men heus over te halen voor vernieuwing. Zeker als dit de administratieve last van de zorg die meer en meer bij de patiënt ligt, vereenvoudigd. Maar wettelijke vertegenwoordigers van kwetsbare mensen die zelf de regie niet meer kunnen voeren, dwingen de wet te overtreden is een onacceptabele weeffout! 

Inloggen met de DigiD van een ander is bij wet verboden. Stiekem toch inloggen met de DigiD van een ander omdat je er niet aan ontkomt, is naast illegaal, ook veel werk en verdomd onhandig (je moet steeds opnieuw inloggen omdat je het portaal en ww moet delen en dat kan de App niet aan). Maak een goed product voordat je het implementeert. Betrek ervaringsdeskundigen en sta open voor signalen. Bij de introductie van nieuwe medicijnen moet je toch ook aan bepaalde voorwaarden voldoen? 

DigiD is in zijn huidige vorm (met uitzondering van oa de SVB Sociale Verzekeringsbank die vertegenwoordigers onder hun eigen naam laten inloggen), voor #wilsonbekwamen en hun vertegenwoordigers een administratief monster, een hele dikke #paarsekrokodil en wie niet luisteren wil zal uiteindelijk de pijn gaan voelen. Het is niet eerlijk dit allemaal bij SEIN neer te leggen. Zij hebben vast nagedacht hoe fijn het zou zijn om aan te kunnen sluiten bij het ziekenhuis dat veel van hun patiënten ziet en hebben de zelfde ICT organisatie als die van de Isala ziekenhuizen gevraagd een systeem voor hen te bouwen. Dat zo’n technische organisatie niet geïnteresseerd is in de patiënt als klant, tja, dat is geheel van deze tijd. Lauter de opdrachtgever is de klant en als die het niet benoemt in de opdracht, is het bedrijf spekkoper en gaat rustig verder met het uitrollen van een duur maar niet dienstverlenend product. 

Ik zou zo graag horen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport , Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en Ministerie van Justitie en Veiligheid of organisaties wettelijke vertegenwoordigers van wilsonbekwamen en andere kwetsbare mensen kunnen dwingen om de wet te overtreden door de #DigiD zonder vertegenwoordigersmodule te verplichten als communicatiemiddel?

Waarom het een overtreding is? Meer info via onderstaande link

https://www.maxmeldpunt.nl/digitalisering/wel-of-niet-inloggen-met-de-digid-van-iemand-anders/

Of er oplossingen zijn? Meer info via onderstaande link 

https://machtigen.digid.nl

It takes a village to raise a child, it takes more than that to support a family

Natuurlijk ben ik blij met elke aandacht mogelijk voor de jonge mantelzorgers, maar ik ben er ook van overtuigd dat een groot deel van hun zorgen komen door de zorgen die hun ouders hebben. Pak het probleem bij wortel en tak aan. Zorg dat de gevolgen voor het hele gezin erkend worden op alle leef domeinen. Geef deze gezinnen de kans die we anderen met problemen ook gunnen. 

Nu wordt nagenoeg ieder zeer ernstig ziek kind met zijn/haar gezin na diagnose naar huis gestuurd om het maar te gaan fixen. Er wordt van deze gezinnen verwacht de zorg te verlenen die noodzakelijk is, maar die zorg moet nog wel opgetuigd worden en georganiseerd. Is het te verwachten dat ze normaal blijven functioneren terwijl ze geen nacht (normaal) slapen, 24/7 rekening houden met elk scenario inlusief de dood, alle therapieën en andere zorgafspraken wekelijks door heel het land aflopen, proberen te werken omdat de hypotheek, een grote verbouwing voor een zorg-unit en een aangepaste bus moet worden betaald? En dit allemaal zonder dat er enig aandacht is voor het functioneren en welbevinden van het gezin.

Alle aandacht, van iedereen, gaat naar het ernstig zieke kind dat ploetert om te overleven, geen enkele aandacht gaat naar het gezin dat ploetert om die zorg te geven en tevens overeind te blijven, te groeien, te bloeien als stel, als gezin, als ouder, als kind, als vriend of vriendin. Het gezin waar een vergrootglas op ligt door zorg die altijd meeloopt, zorgkantoor en verzekeraar en andere instanties die altijd dreigen dat uithuisplaatsing voorliggend is op zorg thuis terwijl de beschikbare plekken achteruit hollen in aantallen of gewoon niet voldoen aan de noodzakleijke kwaliteit. 

Ik denk dat ontzorgen niet bestaat, maar ondersteun gezinnen om te leren met die zorg(en) om te gaan en verdiep je als maatschappij in wat de werkelijke gevolgen zijn als je ze alleen laat ploeteren. Simpel nadenken en een korte rekensom geeft al zoveel informatie.

Veel zorggezinnen zijn nog niet de helft van wie ze zouden kunnen zijn en leven met of langs de lijn van een burn-out. De gevolgen zijn waarschijnlijk nog generaties daarna te voelen. Maar daar spreekt niemand over, zelfs niet als je er om vraagt. 

Zou jij het redden met alleen af en toe het compliment: "Ik heb bewondering voor wat je doet, ik zou het denk ik niet kunnen..?"

Een week lang 'Mantelzorgouder' op twitter, een selectie van draadjes

Een leven lang ZEVMB

"Blijkbaar moeten we die glimlach af durven zetten waar mensen luisteren omdat ze nieuwsgierig zijn, willen horen, voelen, leren. Niet langs het sportveld of langs het schoolplein van de andere kinderen, daar hebben we de glimlach voor op ons gezicht, maar hier op dit account van twitter, is het fijn om in je hart te laten kijken.."

Mantelzorger-zorgouder_NL@NLzorgouder is een wisselaccount met elke week een andere Mantelzorger als beheerder. Onderstaand een aantal van mijn overwegingen... 

Mijn naam is Sarike, de moeder van Bram. Bram is ons oudste kind en #ZEVMB. Ik ben getrouwd, moeder van 3, #Mantelzorger en we hebben een hond. Ik werk 32 uur en ben nogal uitgesproken. Ik ga jullie iets meer vertellen over Bram, #zevmb, het werk dat ik doe voor 2CUnited en WijzienjeWel, de impact van Bram zijn handicaps op mij persoonlijk en ons als gezin, etc. Heb je vragen, stel ze, ik zal mijn best doen antwoord te geven!

Wie is Bram? Bram werd geboren net na onze verhuizing vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. Bijna 5 kilo, alles er op en er aan! Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in t ziekenhuis met epilepsie. Eerst in DeventerZiekenhuis, toen VU medisch centrum en later Radboudumc. Zijn EEG liet 100%epilepsie activiteit zien. Iedereen had goede hoop omdat hij zich ondanks de honderden aanvallen per dag en vele long- en blaasontstekingen toch leek te ontwikkelen. Een oorzaak voor de epilepsie werd niet gevonden en dat is in de neurologie een goed teken. Wij moesten hoop houden werd ons keer op keer gezegd. Eigenlijk wisten we beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd: Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat, Epidiolex. 

Let op, dit kan voor sommigen lastige kost zijn. Bij het lezen zijn een aantal zaken van belang. 1) wij zijn niet religieus. Ook niet in ‘iets’. Je wordt geboren, je leeft en als je sterft is het klaar. So what zul je misschien denken, maar de zorg is religieus georganiseerd. Ik hou van mijn kind, gun hem mijn alles al jaren, maar ik vind zijn leven echt te triest. Als hij helder is, is hij aandoenlijk, maar alle stukken tussen die momentjes, gun ik niemand. Afscheid namen wij al vele malen en kregen steeds minder Bram terug. Elke ouder is wat mij betreft vrij om daar naar eigen eer en geweten mee om te gaan, aangezien zij de genen zijn die zich het geluk van hun kind het meeste aantrekken. Als ouders zeggen dat het leven op is, dan moet daar een goed gesprek op volgen. Nu ontstaat er geen ‘gesprek’. Wat er wel komt is een relaas over alles wat allemaal niet mag. Wat wel mag en mensen voor het leven tekent, is geaccepteerd, maar een mooie rustige dood is kinderen als Bram zelden gegund en ik weet wat ik zeg, ik heb mijn best gedaan heel wat ouders bij te staan. Ik vind dat echte kwaliteit van leven  liefst met definitie hoog op de agenda moeten komen. Ik gun iedere ouder zijn of haar kind te leren kennen, maar velen geven aan als hun kind niet meer op schoot past en moeizaam mee op pad kan, dat het einde in het vizier komt. Als ze 18 zijn laat de zorg in het ziekenhuis ze in de steek, wordt dagbesteding uitgekleed, het vervoer zonder zorg, rolstoelen rollende stretchers, zorgmedewerkers haast onvindbaar en alle aandacht verdwijnt. Dus ook de zorg neemt al afscheid. Dus is het tijd om te spreken over kwaliteit van sterven en dat kennen we niet voor mensen met (Z)EVMB. Intens verdrietig. We kunnen een hart transplanteren, een kind in de baarmoeder al opereren, maar passende terminale zorg voor zevmb moet je met een lantaarntje zoeken.

Juist door elkaar te vertellen wat we denken gaan we elkaar beter verstaan. Maar daarvoor moeten we eerst met elkaar afstemmen wat wederzijds begrip geeft, maar misschien ook inzicht waar vragen en antwoorden vandaan komen.

De artsen die ik spreek zien Bram heel soms op hun poli, in zijn zorg zijn we nl heel zelfredzaam geworden. We weten wat bij hem de voorboden zijn van diepe crisis en kunnen daar naar handelen, maar we richten zijn leven zo in dat hij die nog nauwelijks heeft. Ik durf te beweren dat alleen zijn zorgverleners (handen aan t bed) een indruk hebben hoe zijn en ons leven met hem er uit ziet. Hoe ver dat afstaat van een ‘gewoon’ leven. Wat er in wordt geïnvesteerd en wat het hem aan geluk oplevert. Toch zijn niet zij of ik die beslissen. Zijn leven is gemaakt. De eerste 10 jaar waren verschrikkelijk. Hij huilde alleen maar, had eindeloos veel long en blaas ontstekingen, en een misselijkmakende epilepsie. Bovendien volledig verslaafd aan de benzo’s waardoor hij hallucineerde. Niets wees op een goed leven. Wij vroegen hem (tijdens longontstekingen) te laten gaan want het ging van kwaad tot erger en we (hele gezin) werden gek van wanhoop om zijn gehuil. Men hield hem in leven terwijl niets het meer deed. Maag, blaas, nieren, longen, hersenen. Na de hormonenstorm van de pubertijd Hadden we een kind over zonder regie over zijn leven. Waar hij vroeger weigerde te eten en alles er weer uitgooide, krijgt hij nu sondevoeding, waar hij boos werd is er nu geen emotie. Waar hij hard huilde van pijn of frustratie is nu een kale vlakte. Hij weet niet wie we zijn. Iemand dit leven geven omdat we hem medisch en financieel kunnen redden, is net zo’n grote keuze als iemand uit liefde loslaten omdat wat we hem te bieden hebben niet is wat je iemand toewenst. Die maakbaarheid zit aan beide kanten. Ik vraag mij af wat maakt dat t één wel als draaglijk wordt ervaren en het andere niet? Als we ons alleen medisch verantwoordelijkheid voelen, maar mensen verder dagen/uren laten hangen in een stoel op de rand van t leefbare, wat maakt dat barmhartiger dan loslaten? Bij bezuinigingen, brand, oorlog, covid draaien de radars anders. Bij volle ziekenhuizen mag Bram als eerste barmhartig sterven met Covid, bij brand worden eerst de anderen geëvacueerd, bij bezuinigingen gaat er snel een streep door alles wat zijn leven kleur geeft, uit oorlogsgebied komen zelden Brammen van 170m+. Wat ik wil zeggen is dat we ook moeten durven luisteren naar ouders die na jaren intensieve lieve zorg, niet vragen om ‘moord’, maar om barmhartigheid. Wat ze vragen is niet uit gemak, maar omdat ze van hun kind en gezin ten diepste houden en kwaliteit van leven niet meer lukt. Ouders vragen niet om te doden, maar om ze humaan te mogen laten sterven. Dat is iets anders dan stoppen met vocht en voeden. Medisch zijn dit geen gezonde kinderen. Wij houden ze in leven en offeren hele gezinnen op, elke dag! Ouders weten heus wat ze vragen…

Ik denk dat het goed is een inkijkje te geven in de levens van Mantelzorgers (in ons geval ouders die voor hun kind zorgen). De zorgverzekeraars en politiek zien een steeds grotere rol voor Mantelzorgers en zien deze zorg als plicht en het klopt, niemand zo trouw als een mantelzorger die ook nog een familieband heeft, maar hoe vol kun je ze met verantwoordelijkheden laden? Hoeveel taken kun je daar neerleggen? Kan iedereen wat van hem of haar verwacht wordt wel aan? En wat als het barst? Huizen koop je op 2 inkomens, kinderen laten studeren ook, vakantie is goed voor elk mens en om te kunnen dromen moet je lekker kunnen slapen. Ik zie mantelzorgers met kapotte ruggen en slechte conditie, obesitas door zorgen en slaapgebrek, gehuwden die alleen nog maatjes zijn De aandacht die andere aandoeningen krijgen, als Kika, spierziekten, Down, Alzheimer, LongCovid, grote mensen kanker, Parkinson en meer, verdienen zoveel meer aandoeningen en hun gezinnen. Dat lees je allemaal hier tussen de regels door. Soms spat de eenzaamheid er af. We zijn allemaal zonnebloemen, maar als je de steel blijft knakken richt hij zich op een goed moment niet meer op. Kijk om je heen, een klein gebaar waarmee je toont dat je mensen ziet, kan al zo helpend zijn. Daar hoef je alleen maar voor te luisteren 🌻