Triage & ZEVMB

Grapjes maken is voelen dat je leeft!

Door de gevolgen van het corona virus, liggen de IC's vol. Triage bij Bram zegt geen plek op de IC, anderen gaan nu voor. Kind blijft achter met kiespijn...?

"Bram heeft een gaatje in een achterste kies, rechtsboven. Door zijn verstandelijk handicap (VG), is narcose behandeling noodzakelijk. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt, zijn mond open hebben en van alles wat daarin gebeurd is tegen natuurlijk en hij zal zich vreselijk verzetten wat gevaarlijk is voor iedereen. De aanvraag voor de narcose duurde 4 maanden. Bram (en dus het ziekenhuis) loopt een risico tijdens de ingreep. Het risico is bij hem groter dan voor een willekeurig persoon. Zijn epilepsie reageert nl. complex op een narcose. In februari hadden we eindelijk een afspraak staan voor 23 april." 

--------------------------- 

Bij een triage (raar woord) gaat het om kwetsbaarheid en in tegenstelling wat sommigen ons willen doen geloven, niet de waarde van iemands leven voor de maatschappij. Simpel is het natuurlijk niet, die triage waar iedereen over valt, toch is het heel invoelbaar. Het eerste principe in de geneeskunde geldt voor iedereen die intensief zorgt: 'Primum non nocere' (- first do no harm) en beslissingen over leven en dood nemen is het meest complexe denkbaar, maar wel noodzakelijk om onnodig lijden te voorkomen. Een langdurig palliatief leven is vele malen ernstiger dan de dood zelf moet men zich blijven realiseren. 

Artsen schatten van tevoren in of iemand een loodzware ic-opname kan doorstaan. En dat is bij een ic-opname voor Corona, loodzwaar. Sowieso overlijden veel van de corona patiënten op de IC, ongeacht hun leeftijd. Er wordt namelijk onder grote druk lucht in hun lijf gepompt. Die druk is zo groot dat je volledig gesedeerd moet worden. Anders zou het ondragelijk zijn. Daarnaast verlies je vele kilo's aan spiermassa. Als je kwetsbaar bent, of hoogbejaard, of beiden, of wanneer je een chronische ziekte hebt, weten artsen vaak van tevoren al wanneer je dat niet gaat overleven of er nog slechter uit zal komen. Ook voor het Corona-tijdperk werden kwetsbare 80-plussers nauwelijks opgenomen op de IC. Uiteraard wel in overleg met de patiënt en/of diens naasten.

Een werkelijk kwetsbare patiënt met corona wel opnemen op de IC zou je eigenlijk zelfs als slechte zorg moeten bestempelen. Het zou namelijk betekenen dat je iemand bewust wekenlang laat lijden, terwijl je ook weet dat iemand de IC niet of niet zonder ernstige gevolgen, gaat overleven. Je ontneemt iemand de kans om rustig en waardig te sterven. Criterium om afgewezen te worden voor een IC opname lijkt af te hangen van leeftijd en handicap, maar het is sinds de IC's overvol liggen met corona patiënten, de mate van kwetsbaarheid en de kans op overleven in aanvaardbare conditie, wat op dit moment doorslaggevend is.

Wat mij zo raakt is dat pré Corona tijd deze afwegingen hoogst zelden bespreekbaar waren voor mensen met een aangeboren kwetsbare gezondheid in combinatie met een verstandelijke beperking. Deze groep lijkt buiten 'oorlogstijd' iets religieus bij behandelaars naar boven te brengen. Ik hoop (tegen beter weten in) dat deze triage goed ondersteund en blijvend zal zijn.

Wat is wijsheid?

Natuurlijk proberen we de rust te bewaren en geen onnodige angst te verspreiden in het land. De informatie die verstrekt wordt is daarom gericht op de grote massa. Die massa wordt aangespoord om bij kwetsbare mensen en voornamelijk ouderen weg te blijven. Gezond verstand doet je begrijpen hoe te handelen. Toch zou het fijn zijn wanneer ook een advies van de GGD geformuleerd wordt richting KDC's, Speciaal Onderwijs, Huisartsen en Ziekenhuizen. Het zou fijn zijn als zorgverleners die betrokken zijn bij gezinnen met een chronisch ziek kind, op enige wijze laten weten (kan ook per mail) dat men zich realiseert in wat voor spagaat deze gezinnen verkeren. Hoe het best te handelen en tot wie zij zich kunnen richten wanneer zij vragen hebben over leerplicht en andere zorgen.

Want wat als je een kind of ouder in je gezin hebt dat kwetsbaar is? Zo kwetsbaar dat je hem 24 uur per dag, 7 dagen per week, in het vizier moet houden. Een huisgenoot die elke dag het risico loop zich ernstig te verslikken en waar je bij een verkoudheid er altijd rekening mee houdt dat hij er tussenuit piept?

Wij zijn zo'n gezin. We proberen zo gewoon mogelijk te leven en waar mogelijk te participeren. We laten ons vooral niet teveel belemmeren door al Bram zijn beperkingen. En zeker niet gek maken. Wel houden we goed in de gaten dat wanneer Bram ziek wordt een van de andere kinderen zich niet verantwoordelijk gaat voelen, en zich daar zorgen over gaat maken. Opgroeien met een broer of zus die veel zorg nodig heeft en waar je altijd, bewust en onbewust rekening mee moet houden, kunnen we niet wegnemen. Dat Bram jong zal sterven ook niet.

Maar daar ligt op dit moment wel onze zorg en een toren hoog dilemma. Zolang de kinderen naar school gaan, zijn zij de meest waarschijnlijke bron van infectie, zo zeggen ze ook zelf. De een doet dit jaar eindexamen en de ander volgend jaar. We willen niet graag dat ze lessen missen, maar wat is wijsheid? En wanneer we dat risico niet willen lopen, moet ik dan de school bellen? En gaan ze de kinderen dan ook ondersteunen met digitaal lesmateriaal?

Kameraden onder elkaar

Ook bij de dagbesteding zoeken ze hem op en het mag,
ook dat maakt het extra leuk!

Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Om half negen wordt hij opgehaald en om 4 uur komt hij weer thuis*. Het is volwassen dagbesteding, hij is immers al een grote vent. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding, dat zou te kinderachtig zijn voor de meesten. Het zijn dementerende ouderen, licht verstandelijk gehandicapten die door leeftijd met pensioen hebben moeten gaan en verstandelijk gehandicapten. Het is een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd wel met veel lawaai een heel eind naar beneden met zijn 21 jaar.

Meestal heb ik haast om weg te komen in de ochtend en geef Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, loop ik mee naar de bus en maken we even een praatje. Vanmorgen had ik tijd. Ik heb vandaag voor de verandering een afspraak in de regio en pas om 10 uur. Geen gejakker naar het westen waar al het werk is. Bij de bus wordt ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. "Ik ook" zegt een ander. "In het huis van Philadelphia, dat mooie witte", zegt hij trots.

Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Het is een gezellig huis waar hard voor gevochten is, weet ik van de ouders van een van de bewoners. Ik zie hun zoon en de andere bewoners regelmatig ergens in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp jammer genoeg, die lijken veel meer moeite met contact maken te hebben.

Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn 'good looks' natuurlijk wel de mooiste van het stel, maar communiceren kan hij niet. Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram als hij langzaam met de lift omhoog komt uitbundig en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank ze en wens ze een fijne dag met zonneschijn. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van zijn aanvallen, hij trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk naast het blad vallen als de aanval voorbij is geraasd, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur mij net vertelde pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu volwassen is, is natuurlijk op zijn minst vreemd. Maar de kameraadschap in die bus daarentegen is zo vreselijk hartverwarmend, daar kan geen begeleiding ooit tegen op!

In de wereld waar ik met Bram woon zijn er maar weinig die dit zouden opmerken. Alle nadelen en risico's van de volwassenzorg ten spijt, wat is het een heerlijk gevoel wanneer je na eindeloos zoeken opeens beseft dat je toch die best mogelijke plek in de regio hebt gevonden voor je kind met ZEVMB  💜



*Sommige mensen denken dat je met dit soort haal en breng tijden makkelijk een baan kunt realiseren, mij lukte dat niet. Mede omdat wij ons zorgteam niet op orde konden en kunnen krijgen, moet er een van ons altijd achterwacht zijn bij calamiteiten en ziekte én omdat wij ook nog eens in een krimp gebied wonen en werk niet om de hoek ligt. Hulp om toch weer aan het werk te komen had ik graag gekregen. Anderen, die het wel gelukt is om weer te gaan werken of te blijven werken, vinden hier wat van en niet altijd even meevoelend. Dat is jammer. Niet iedereen heeft dat geluk. Een zetje in de goede richting zou voor veel vrouwen meer dan welkom zijn en als vrouwen elkaar al niet willen helpen, wie dan wel?!