..een mooie man!

Zachtjes hoor ik het ritselen, ik kijk op de camera en kan er geen soep van maken. Toch maar weer even kijken. De gedachte aan de vorige avond wekt een gevoel van weerstand in mij op. Ik moet naar mijn kind, maar kotsruimen is zo niet mijn ding…. 

Opgerold in zijn dekbed ligt hij heel rustig te slapen. Ik kruip even naast hem en voel zijn warmte, als een klein straalkacheltje ligt hij daar te gloeien van de koorts. 

Hij is zo mooi, met zijn hoekige kaaklijn, zijn donkere dikke bos haar, volle lippen, six pack en z'n lichte stoppelbaard van 3 dagen. Een prachtig kind, nog steeds, ook na 18 jaar… Het is een mooie man, mijn mooie man!

Ik vecht al jaren met windmolens. Mijn windmolens zijn het onbuigzame systeem

Ik schaam me diep, Bram kost de gemeenschap kapitalen, geniet niet van het leven, soms van het zijn. Ik heb nu 18 jaar zorg voor hem er op zitten. Op de arbeidsmarkt kan men mij lastig plaatsen, een pensioen heb ik niet kunnen opbouwen. Ik maak mij zorgen over zijn toekomst en die van mijzelf, maar ik kan het systeem niet veranderen....

Recent voorbeeld:

Bram, 18 jaar, 100% zorgafhankelijk. Kost zijn hele leven al een vermogen. Hij krijgt straks een Wajong om zichzelf te bedruipen en het is prachtig en bijzonder dat dat kan. Om dat te regelen zijn we inmiddels langs verschillende instanties aan het gaan.

-De rechtbank om hem onder bewind en mentorschap te plaatsen. Pakken papier en bij toekenning nog meer papier. Voornamelijk gericht op mensen die gaandeweg de grip op het leven verloren zijn, niet op een kind dat nooit grip op het leven heeft gehad. De vragen zijn veel, onnodig en bijzonder pijnlijk. Hij kan niets, snapt niets, heeft nooit iets opgebouwd, geen pensioen, geen vermogen en er zijn geen andere betrokkenen dan zijn directe familie en hij is ook niet instaat tot bezwaar. 

-Het CAK wordt automatisch op de hoogte gesteld. Wat we daar gaan horen en zien, geen idee.

-Met Stichting MEE is contact opgenomen, maar niet onverwacht, die moeten nog steeds terug bellen

-Een DigiD moet worden aangevraagd omdat je anders niet in de systemen van de overheid kunt en daar ligt de sleutel van alle verplichtingen.

-Met de volmacht op zak kun je naar het UWV om een Wajong aan te vragen. Als je 18 jaar bent is dat +/- €530 p/m (Saillant detail is de keuring door een arboarts. Ondanks herhaaldelijk onderzoek of leerplicht ontheven mocht worden, dossiers vol met onmogelijkheden die je je ergste vijand niet toewenst en de hoogst mogelijke CIZ indicatie, gaan we nu weer onderzoeken of werken misschien toch een optie is…) Men vindt dat je daar ruim 3 maanden de tijd voor moet nemen.

-De verzekering wordt aangepast, daar geldt tijd kost geld en dat kan dus allemaal heel efficiënt met de telefoon. Niemand weet echter of hij de hulpmiddelen die hij in de loop der tijd heeft toegewezen gekregen ook mag behouden. Dat wordt pas echt duidelijk als je de overstapt waagt, aldus de verzekering. Daarbij wordt gemeld dat het waarschijnlijk verstandig is om een aanvullende verzekering te nemen, maar dat het ook onduidelijk is of Bram daar wordt toegelaten. Voor hem is er nl basis, zo is dat bedacht…

Maar stel hij kiest alleen voor Basis, dan moet hij die premie betalen. Zijn EB zit in Januari al vol, dus die tikken we af en dan heeft hij nog een eigenbijdrage voor alles wat hij gebruikt van de WLZ, inclusief het PGB. Wij weten allemaal dat dit van zo'n kleine uitkering niet te betalen is en dus mag hij zorgtoeslag aanvragen bij de belastingdienst. Ook daar zitten weer een heleboel mensen achter bureau's die aangeven dat het handiger is om het via DigiD aan te vragen want als je het per post opstuurt zal het ook daar zeker 3 maanden duren eer de aanvraag verwerkt is. Als wij zonder kleerscheuren door die malle molen heen komen, zal hij met terugwerkende kracht een gemaximeerd tarief mogen betalen, al het anderen komt dan te vervallen.

Natuurlijk is het fijn dat dit in NL zo kan. En velen ergeren zich dan ook aan mijn gezeur omtrent de zorg voor mijn zoon. Maar waarom realiseert men zich niet hoeveel belastinggeld er wel niet besteed wordt aan dit circus. Zoveel, dat het voor ouders van ZEMB kinderen bijna onmogelijk is om een baan er naast te behouden omdat zij al die verschillende instanties die om dat gehandicapte kind cirkelen tevreden moeten houden omdat alles wat niet goed verloopt linea recta bij het kind wordt neergelegd, ongeacht of daar ook de verantwoordelijkheid ligt.

Een participatie wet is fijn en goed. Zo geldt dat ook voor een heleboel systemen, maar zoals hij nu aan elkaar geknoopt voor ons ligt is hij een afschuwelijk gedrocht geworden en voor velen niet te bevatten of zelfs op te brengen. Waarom mag mijn zoon bijvoorbeeld, met een onmeetbaar laag IQ, geen enkele mogelijkheid, volledig afhankelijk van de mensen om hem heen en een duimen dik dossier dat als een witte laag over Nederland ligt verspreid, niet gewoon net als bij Ganzebord of Monopoly, rechtdoor naar af? Het zou zo ontzettend veel nutteloze bureaucratische handelingen weg halen en daarmee zo ontzettend veel zorggeld uitsparen…

Dat lijkt me nou de aller beste zorg bezuiniging ooit!

#Dareto2016-Day30!

Kom je goed voorbereid en op tijd bij de rechtbank. Alle documenten ingevuld en ingeleverd en zonder oponthoud door de metaaldetector. Met de lift naar boven en door betonnen gangen om ons te melden bij een balie. De heer Albares? En wie heeft u meegenomen? Vader en moeder? En? Zusje, ok, neemt u maar plaats. 

Ik zei gisteren al dat vandaag een rare dag zou worden, nou dat werd het ook echt!

We hebben een verzoek tot curatele aangevraagd. Bram wordt 18 en dan wordt dat van je verwacht als je kind gehandicapt is. Er zijn ons vele ouders voor gegaan. Allemaal vinden we het stom dat dit van ons gevraagd wordt. Er is geen betere illustratie van hoe wij in systemen gevangen zitten. Mijn lieve jongen, zonder wensen of mogelijkheden, wordt 18 en dat is bijzonder, maar dat wil vandaag niemand van mij horen. De meneer vraagt of hij altijd zo is en hij bedoelt het niet verkeerd, maar heel aardig klinkt het ook niet, maar het is voor de procedure. Hij wil niet horen dat hij het lastig heeft vandaag maar soms vol leven zit. Dat hij zelf zijn fles kan drinken en straks een biertje met een kopstoot krijgt. Ook niet dat je aan zijn gezicht kan zien of hij blij is of ongelukkig en daarom nu zo nors naar de juridisch medewerker aan het kijken is. Het deed er allemaal niet toe. Wat ze wel willen weten is dat hij op zijn 18e minder kan dan toen hij 2 jaar oud was of 4, of 6! Dit vreselijke systeem zadelt ons op met de pijnlijke plicht nogmaals te verwoorden hoe ons kind niets kan en op alle fronten faalt in zijn zelfstandigheid, participatie en zelfredzaamheid.

Het stond mij allemaal zo tegen dat ik mij er ook niet toe kon zetten om mij er in te verdiepen. Met één oproepje op social media, werd ik zo goed als unaniem op het spoor van curatele gezet. Het zou de enige manier zijn waarop je elk denkbaar probleem dicht timmert!

Zegt de rechter doodleuk: Als ik deze jonge man zo zie kunnen wij niet in de aanvraag mee gaan. Wij kunnen ons niet vinden in een onder curatelestelling 😳 Geen speld tussen te krijgen. Ik heb 2 dagen om met goede argumenten te komen om het anders uit te laten voeren en anders wordt het dus mentorschap en bewind...

Is het raar dat ik daar stond en dacht...hebben wij weer....😶 Bij deze dus de vraag, oproep eigenlijk, zijn er mensen die mij van steekhoudende argumenten kunnen voorzien? Of denken jullie ook dat Mentorschap en Bewind voldoende zal zijn? Ik hoor het graag.

Rest mij te melden met dit bericht dat we niet alleen aan het einde van Bram zijn jeugd zijn gekomen, maar ook aan het einde van deze epilepsie awareness month 2016! De 30 dagen zitten er weer op. Ik hoop dat we met ons verhaal weer een inkijkje hebben kunnen geven in het leven van iemand met epilepsie van een soort die desastreus is, maar ook gewoon onderdeel is van een gezin. En dat dit impact heeft voor iedereen, aandacht verdient en een beetje compassie. We zijn misschien niet altijd even attent, maar we zijn ook aan het overleven en dat doen we allemaal op onze eigen manier en best knap! Dank voor jullie support en lieve reacties, so long en hope 2CU zoen!

Liefs Vega & Co