Dare to be different

De enige echte Happy diamonds!

... en dan wordt er opeens met glitter gestrooid in de tuin van Villa Vega...

Op de valreep, aan het einde van mei, toch nog een mei-kever.....

JOoehooee, ik ben hieirrrrr.........!!

Fijn weekend!

Ik hoor het wel wanneer we wegbezuinigd zijn!

Met veel aandringen van onze kinderarts en weerstand van mijn kant heb ik een paar maanden geleden een afspraak gemaakt met de palliatief verpleegkundige van het regionale ziekenhuis. In tegenstelling tot mijn verwachtingen, was ik diep onder de indruk na onze eerste afspraak en ben dat nog steeds. Zelfs Alfred die deze route graag aan mij overlaat en erg opzag tegen deze afspraak was hoe gek dat ook klinkt bij dit onderwerp, aangenaam verrast.

Nu moeten jullie niet denken dat wij de volgende zijn die aan een diepe lijn toe zijn hoor! Met Bram gaat het op de schaal van Bram, best heel goed. Ik ben alleen de afgelopen tijd geconfronteerd met bijzondere vormen van comfort zorg en dat heeft mij heel bang gemaakt voor de toekomst. Bram is volledig zorgafhankelijk en kan zonder hulp helemaal niets. Wij vinden dat hij al langer leeft dan dat wij hadden gehoopt en dat het niet leuker is geworden voor hem.

Dus voordat het leven van Bram helemaal wegbezuinigd wordt door de politiek en anderen die denken te weten waar het om gaat maar vooral bang zijn hun baan te verliezen, vind ik het fijn om te weten wat allemaal kan en wat allemaal mag en waar we op moeten letten omdat we anders in grijs gebied terecht komen. Eigenlijk mag er best veel wat ik niet wil omdat ik dat niet humaan vind en mag er veel niet wat ik werkelijk heel normaal zou vinden. Mijn vergelijk met diergeneeskunde een paar dagen geleden werd niet echt gewaardeerd, dus daar onthoud ik me verder van.

In de kranten, op twitter en op andere plekken op het internet lees ik deze week zoveel nieuws waar ik mij vreselijk over kan opwinden, of heel bang van word, dat ik besloten heb voorlopig mijn kop maar eens in het zand te steken. Doe ik dat niet, dan ga ik misschien wel heel hard hopen dat Bram morgen dood neervalt en dat is nou net niet de bedoeling van al de zorgvuldig geformuleerde protocollen die we aan het maken zijn.

Terwijl ik dat alles probeer los te laten en me volledig richt op mijn kids en werk, ga ik heel hard hopen dat al het nare voorbij zweeft, de politiek tot inkeer komt en al die mensen die op kosten van de staat hele rare dingen roepen en willen dat wij al die onzin geloven, door de mand vallen, zodat de mensen die het wel begrijpen, goedkoper zijn en met zorg en toewijding zich inzetten, weer gerespecteerd worden en hun werk weer kunnen gaan doen!

Later! 

Iedereen weet het beter

De hoorzitting langdurige zorg gaat vandaag van start. Ik kijk naar de lijst met sprekers en de rillingen lopen me over de rug. Er zal een hoop gekletst worden en vol furie, maar iets in mij denkt, je doet dit alleen maar omdat je bang bent voor je eigen baan…..

Vervolgens sla ik de krant open en lees dat de KNMG de euthanasie op dementereden wil inperken en vandaag bespreekt met minister Schipper (gelukkig zit Els Borst er ook bij): http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3442148/2013/05/16/KNMG-Beperk-euthanasie-op-dementerenden.dhtml Het conflict draait om ernstig dementerende patiënten die niet meer kunnen communiceren. Zij hebben eerder in een wilsverklaring aangegeven in een dergelijke toestand niet door te willen leven. Volgens de wet is euthanasie bij hen toegestaan, maar de KNMG wil dat dit voor deze groep onmogelijk wordt…..

Waarop dan weer een stuk volgt in de krant van het CBS http://www.skipr.nl/actueel/id14620-zorgkosten-met-37-procent-opnieuw-gestegen.html "De uitgaven aan ouderenzorg en gehandicaptenzorg stegen met meer dan 10 procent, net als de kosten voor de vanuit de AWBZ-gefinancierde langdurige zorg."

Ik heb in al die jaren nog niemand kunnen betrappen op hogere uitgaven voor betere zorg. Ik zie steeds minder handen, kennis en betrokkenheid. Maar ook steeds meer ‘deskundigen’, managers, belangenverenigingen en bureautjes. Het is maar heel zelden dat ik geconfronteerd wordt met mensen met echte vakkennis, bevlogenheid en/of daadkracht.

Gisteren liep ik met Bram weer eens te struinen over het terrein van Groot Schuylenburg. Eigenlijk is het terrein heel illustratief voor de zorg. Alles wat mooi is aan de zorg wordt verwaarloosd of wegbezuinigd……..

Ik schreef een reactie op een artikel van Skipr: VWS moet anders begroten

de Zoeten

5 mei 2013

Gezien alle tumult in de kranten over fraude met PGB's verwachte ik een stuk over de PGB gebonden zorg.

Zou dat niet stap 1 moeten zijn om de zorg transparant te krijgen waaruit een ander begrotingsbeleid zal volgen : niet alles ZORG noemen? 

http://bramsdagboek.blogspot.nl/2013/05/onderzoek-naar-de-effecten-van-het.html

"Onderzoek naar de effecten van het nieuwe zorgstelsel" ; welk zorgstelsel hebben wij het deze keer over?

Zo willen we natuurlijk allemaal graag wonen!

De woorden van David Ikkersheim die 13 mei op dit onderwerp promoveert, lijken vanuit mijn perspectief hout te snijden, maar ik ging het lezen met heel andere verwachtingen voor de inhoud.

http://www.skipr.nl/actueel/id14517-vws-moet-anders-begroten.html

Er wordt momenteel veel gepubliceerd over “de zorg” en telkens is het een verrassing over welke zorg we het gaan hebben. Ziekenhuis en specialist, huisarts, ouderen, chronisch zieken, dyslecten, autisten of gehandicapten.

Zouden we beginnen met deze verschillende groepen uitelkaar te halen en niet meer als 1 en de zelfde kwaal te behandelen, nog te benoemen, dan lijkt mij dat de eerste stap naar verbetering in de zorg. Pas dan kan er namelijk (ik citeer de woorden van de heer Ikkersheim) sprake zijn van transparantie, betere profilering door instellingen en een ander begrotingsbeleid van overheid en verzekeraars.

Het aantal mensen met “kennis van zaken’ schiet als paddenstoelen uit de grond. Iedereen heeft wel een mening, een idee of een plan voor DE oplossing!

Zo werd gisteren het volgende gepubliceerd http://www.nu.nl/economie/3414542/sociale-regelingen-inperken-fraude.html en met interesse gelezen zo blijkt uit de verschillende reacties:

Kerende post

Universitair docent Albertjan Tollenaar van de Rijksuniversiteit Groningen schreef diverse publicaties over het gebruik van sociale voorzieningen. Ook hij erkent dat de regels eenvoudig te omzeilen zijn.

"De regels rondom voorzieningen zijn meer gericht op de verstrekking dan op de controle. Staatssecretaris Van Rijn wil nu 20 procent van de pgb-gebruikers controleren, maar dan is nog steeds 80 procent ongecontroleerd. En je kunt een pgb, als je een indicatie hebt, bij wijze van spreken per kerende post ontvangen."

"Bij de Wmo en de Awbz is het nog erger. Gemeenten zijn belast met de handhaving, maar vaak is daar anderhalve man en een paardenkop voor beschikbaar. Daar komt dus weinig van terecht."

Een greep uit een stuk van een docent aan de Rijksuniversiteit in Groningen die gemakshalve even vergeet dat  “linksom of rechtsom wij hem ook zelf betalen via de belastingen”. Ik ben heel blij voor deze meneer Tollenaar dat hij nog nooit is geconfronteerd met de aanvraag en verantwoording van een PGB. Nog dat hij verantwoordelijk is (geweest) voor de intensieve verzorging van iemand die werkelijk hulpbehoevend is. Dat gun je namelijk niemand, maar het zou misschien wel helpen om tot betere inzichten in de werkelijkheid te komen!

In het cv van deze meneer lees ik niets waardoor ik de indruk krijg dat hij weet waar hij over spreekt. Hij lijkt zich vooral te richten op theoretische rekenmodellen in het voor recht en administratie in het publieke domein en politieke wetenschappen aan de faculteit bestuursrecht en bestuurskunde.

Over het gebruik en het misbruik mag iedereen iets roepen, maar door daar ook nog conclusies aan te koppelen, zet hij zich zelf als wetenschapper voor gek.

Iets afpakken is niet zo moeilijk, maar werk dan ook eens uit hoe de praktijk er uit gaat zien als iedereen zijn of haar zorg in natura moet ontvangen. Of zou meneer Tollenaar gelijktijdig de pil van Drion willen doorvoeren, want daar zou wel eens dè oplossing kunnen liggen voor ons ‘probleem’

Men heeft geen idee......

Ze maakt zich nu al zorgen om hem, maar wordt zijn "verzorging" ook haar last en zorg in de toekomst?

Met elke reorganisaties in de zorg, jaar in jaar uit, staat keer op keer de toekomst van ons kind en dus ons gezin ter discussie en dat is slopend.

De kosten van de zorg groeien explosief, maar de zorg die men er voor terug krijgt wordt alleen maar minder, schraler. Het aantal werknemers die werkzaam zijn in de zorg is gegroeid, maar het aantal mensen dat werkt op een groep cliënten is alleen maar minder geworden. Waar blijven al die handen, wat doen al die medewerkers in de zorg, waar gaat al dat geld naar toe?

Men werkt er hard aan om de onderste steen boven te krijgen. Telkens als er een boef gevangen wordt, staat dit breed uitgemeten in de krant. Deze week wordt er een kleine stichting opgespoord. Ze hebben voor wel 800.000 euro gefraudeerd met PGB’s. Mijn eerste gedachte is: hoe gaat het met die kinderen voor wie de PGB’s bedoeld waren….? maar die vraag beantwoorden ze in de krant niet. De eerste vraag die ik krijg in de supermarkt is: jullie hebben toch ook een PGB……?

Fraude is fraude, maar wereld nieuws zoals de Volkskrant en Telegraaf ons willen doen geloven, is het niet. 800.000 euro verspreid over een aantal jaren, is op de schaal van het zorgprobleem werkelijk een fractie en zo zit het leven vol rotte appels en peren. Net als in de politiek of in welke organisatie ook, zijn dat criminelen en die dienen aangepakt en gestraft te worden.

Bovendien staat een fraude van 800.000 euro in de zorg, in schril contrast met wat ik gister allemaal weer hoorde over de vastgoedbubbel van incompetente gemeenteambtenaren in Nieuwsuur. De hoeveelheden geld die momenteel door gemeenten verbrast worden met verknipte vastgoeddeals, is vele malen zorgwekkender, maar de bv Nederland bouwt rustig verder aan lege kantoren, gefinancierd door Banken die niet durven afschrijven, uit angst voor een nieuwe recessie. Toch wil staatssecretaris Van Rijn van VWS en verantwoordelijk voor de bezuinigingen in de zorg, een groot deel van de verantwoordelijkheid voor de zorg en haar uitgaven onderbrengen bij deze zelfde gemeenten!

“Met 30.000 thuiscontroles in achttien maanden wil staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid) de voortwoekerende fraude met deze zorggelden voor kwetsbare groepen zoals autistische kinderen aanpakken. Per jaar wordt nu nog voor tientallen miljoenen gesjoemeld met pgb’s.”

Zoals u weet is ons gezin ook afhankelijk van dezelfde zorggelden. Wij hebben overigens geen autisten in het gezin, nog een kind met Dyslexie, Down of Bifida. Toch staan wij vrijwel zeker op deze lijst van de 30.000  thuiscontroles.

Ik ben heel benieuwd of de controleur die dan langs komt, de omgeschoolde dierenpolitie zal zijn of de zelfde ambtenaar is die aan mijn keukentafel heeft gezeten met een kop koffie, om kennis te maken met Bram en te bekijken of hij in der daad wel zo zorg intensief is als ik in alle papieren die ik heb opgestuurd doe voorkomen.

Een PGB krijg je namelijk niet zomaar en bovendien wordt je 2 keer per jaar intensief gecontroleerd. Althans, wij leveren 2 keer per jaar ons hele hebben en houwen in ter controle aan het zorgkantoor. Een ieder die bezwaar maakt tegen camera’s op straat en een elektronisch patiëntendossier zou voor de grap eens een PGB aanvraag moeten indienen. Men weet nl alles over mijn zoon en ons gezin. Over inkomsten en uitgaven, maar ook over poepen en plassen, verdriet en plezier, slecht slapen en depressies, over moedeloosheid en wanhoop, over onze zorgen voor zijn toekomst, de zin van het leven en de wens voor de dood……

Wie er ook komen zal, u bent van harte welkom, de deur staat open en de koffie staat klaar!