Voor allen die Bram lief hebben sorry. Ik moest eerst zelf beslissen.....

Emotional roller coaster ride: The roller coaster is a metaphor for the emotional journey of humanity. It loops like time, has a slow start, highs and lows that go round and round in cycles, then builds to a final primal scream.

Daar zitten we in, een achtbaan. In feite is het leven een achtbaan en je gaat er met ups en downs door heen, maar momenteel zitten we weer in een nieuwe, een onbekende, met schroeven en loopings. De hersenen kunnen de rit niet helemaal bijhouden, iedere bocht is onverwacht en toch ook weer niet.

Op het moment dat wij net de eerste logeerpartijen hadden gehad in het logeerhuis en de indicatie eindelijk echt rond was, werd ik gebeld ik door een moeder die ik goed ken. Zij heeft een dochter die veel ouder is dan Bram, maar ook niet zelfstandig kan wonen. Jaren geleden hebben zij gezamenlijk met andere ouders een huis opgericht voor hun kinderen. Het is een prachtig huis, een top locatie en een warm nest!

Ze gaan een extra plek realiseren in het huis en ze wilde weten of ik naar die plek wilde solliciteren voor Bram. Boem, zomaar uit de lucht!

Ik maakte mijn zin wat langer, maar mijn reactie was in het kort NEE!!

Een paar maanden en een heleboel hobbels later begon ik mij te bedenken, mijn formulering was weer langer, maar hij was kort gezegd veranderd in MISSCHIEN!!

De kans dat de hele groep zou kiezen voor Bram was niet groot, er waren inmiddels ongeveer zeven gegadigden en het proces zou langzaam voltrekken. Ik heb uit naam van Bram gesolliciteerd. Het waarom krijg ik niet in woorden uitgedrukt, toen niet en nog steeds niet.

Dit was een paar maanden geleden. Al met al ben ik nu dus ongeveer een half jaar aan het wennen aan het idee dat Bram misschien een plek heeft in Apeldoorn met de armslag dat wij überhaupt maar een hele kleine kans maken. Heel mijn wezen protesteert. Ik praat er met niemand over, behalve dan zo nu en dan een poging met Alfred. Het heeft nl geen zin al dat praten. Iets is pas zo als het zo is. Onrust zaaien voor niets is totaal zinloos en vragen beantwoorden is moeilijk en niet mogelijk als je zelf ook nog niets weet..... Alles bleef dus keurig opgeborgen in mijn hoofd.

Tot het telefoontje vorige week. De voorkeur is uiteindelijk toch op Bram gevallen, hij is van harte welkom....

Ik kan niet beschrijven wat er door mij heen ging/gaat. In mijn hoofd zitten watten en chaos tegelijk. In mijn hoofd maak ik lijstjes zonder begin nog einde. Telkens opnieuw.

Ik moet het gaan vertellen. Maar wat dan? Concreet weet ik nog steeds niets. Wanneer gaat het bv in? Geen idee. Bouwen we langzaam op/af of gaan we er vol in? Hoe pak je zoiets aan en welke stappen horen daar bij? Hoe zorgen wij er voor dat Bram nog wel thuis kan logeren, komt de gemeente alles ophalen wat we hier hebben? En onze PGB-er, jaren is ze hier al en zorgt ze vol liefde voor Bram, hoe vertel ik het haar? Doen we hier wel goed aan? Gaan ze wel goed voor mijn Brammeman zorgen?

Het eerste bommetje heb ik laten vallen, wat is dat naar, het spijt mij...... 

About this roller coaster.....

These have been difficult times. I was asked if we were interested for Bram to go and live in Apeldoorn. It is a small-scale accommodation for 6 (now 7) youngsters to live with all the help they need. From the start of the project, I have been jealous. I have always said that I could only hope that we would one day find such a place for Bram when time comes.

Time has not come, but the vacancy has. I have turned and turned the idea over and over in my head. With pain in the hart, our rational mind has decided we should, even though Bram is still so young. Thing is, in his mind he will never grow older, it will always hurt……   

Er staat een koetje in de wei, een melk koetje.....

1 x ben ik er van beticht dat ik niet het beste voor had met Bram. Men dacht dat ik hem teveel medicatie had gegeven met couperen, omdat ik zulke hoge doseringen had toegediend. Nadat ik de vraag over zijn kwaliteit van leven oprecht en naar alle eerlijkheid had geantwoord, werden er vreselijke conclusies getrokken. Tot op de dag van vandaag zit wat we toen moesten meemaken nog steeds dwars. Niet dagelijks, maar de gedachten drijven nog te vaak boven, ondanks dat wij van alle blaam gezuiverd zijn. Ik heb geleerd niet te snel te oordelen.

Ik ken gelukkig geen ouders die niet het beste met hun kind voor hebben. Wel ken ik ouders die schreeuwen om aandacht, deze nauwelijks krijgen en de roep om aandacht wordt alleen maar sterker. Dat is naar om te zien en het komt de kinderen niet altijd ten goede.

Ook ken ik ouders die proberen alles uit de kast te trekken om hun kind te ‘redden’. Ik was ook zo iemand. De lijn tussen wat doe je voor je kind en wat doe je omdat je het niet kunt accepteren is een fijn lijntje. God zij dank kwam ik tot bezinning. Niet vanwege Bram, ik geloof niet dat ik hem teveel belast heb, maar vooral voor onze andere twee kinderen. Er ging zoveel tijd en energie in Bram zitten, ze moesten zovaak even wachten, ik realiseer me nu dat dat niet goed was. Bovendien vertoefde ik bij elkaar opgeteld minimaal 4 maanden per jaar met Bram in een ziekenhuis. Ook dat moet naar geweest zijn voor die twee.

Als je me nu vraagt of ik er spijt van heb? Nee, dat niet. Wij dachten allemaal, artsen incluis, dat het zin had. Als we de epilepsie zouden kunnen stoppen en de schade beperken, zou Bram zich kunnen ontwikkelen. Maar toen men op 6 jarige leeftijd begon te zeggen dat men niets meer voor ons kon doen, m.a.w. Bram was niet te ‘redden’, heeft het nog een tijdje geduurd eer ik dat zelf ook ging begrijpen. Alle artsen die we daarna nog zagen (noem een discipline of goeroe en ik ben er geweest) hielpen ook die hoop in stand houden tot ook zij de handdoek in de ring gooiden of wij afhaakten, soms met pure financiële redenen. Een probleem van de acceptatie van dit slechte nieuws was dat bij de conclusie geen vervolg hoorde. Geen ondersteuning, geen plan: wat doen we dan wel met dit kind? En juist daar kon ik niet goed mee om gaan. Hij was toch nog niet dood? Wij moesten wel verder, door, leven......

Zo kijk ik ook naar de ouders van Jelte. Hun gezond geboren jongen, beschadigd door geweld, moet toch te redden zijn. Of in ieder geval, redden wat er te redden valt. Ik kan me dat zo goed voorstellen!

Maar wie beschermd hen, wie neemt hen bij de hand en laat ze voorzichtig zien dat dit pad misschien geen oplossing is. Misschien gaat het ietsje beter met Jelte, maar wat moet hij hiervoor doorstaan en wat krijgt hij hiervoor terug? Wat doet het met dit gezin?

Ik kan me erg goed voorstellen dat niemand staat te springen om dit gezin het slechte nieuws te brengen. Wat ik onsmakelijk vind is het aantal mensen dat staat te springen om aan het verdriet van dit gezin geld te verdienen, veel geld........

Huilen om een stoel, het moet niet gekker worden....

Terug komend onderwerp en permanente ergernis is Bram zijn rolstoel. Voor iemand die niet kan lopen en nauwelijks kan zitten is de rolstoel van essentieel belang. Het lijkt me dat ieder mens dat kan invoelen. Naast de noodzaak en comfort is het natuurlijk ook een accessoire, je draagt het per slot de hele dag bij je. Je bent je rolstoel en de rolstoel is jou.

Door aan de ene kant teveel spierspanning en de andere kant te weinig spierspanning, heeft Bram een duidelijke aanleg voor een scoliose. In de loop der jaren heeft deze zich ook ontwikkeld. Het afgelopen jaar is Bram schokkend snel achteruit gegaan. Of dit echt door die hele slechte rolstoel waar hij al die tijd in gezeten heeft en waar maar geen plan voor kwam komt, zullen wij nooit kunnen bewijzen, maar geloof mij, het heeft de boel niet positief beïnvloed......

Op dit moment zijn er twee problemen: Bram moet in een orthese (meer dan ooit) en hij is groter dan 1.70 waardoor hij niet meer in aanmerking komt voor een kinderrolstoel. Aan kinderrolstoelen wordt veel tijd besteed om ze op te leuken, grote mensen rolstoelen zijn alleen fraai als je zelf kan zitten en niet hoeft te kantelen. Bram kan dit niet en valt dus in de categorie bejaarden fauteuil op wielen! Bejaarden komen nauwelijks buiten om te luchten, worden zo nu en dan over een stoepje of fietspad verplaatst voor een boodschapje of een uitje naar de bingo. Bejaarden die meer willen, hebben een scootmobile of een elektrisch aangedreven rolstoel. Een lekkere crosscountry boswandeling met het gezin komt hoogstzelden voor. 

Met andere woorden: Bram, 12 jaar, bijna 13, zal vanaf nu tot St. Juttemus moeten vertoeven in een uit hoogwaardig hoogovenstaal vervaardigde dementenfauteuil-rolstoel als het aan de WMO onder lijding van de Welzorg, ligt.

Ik weet dat velen denken: wees blij dat je wat krijgt, het zijn allemaal onze belastingscenten, sommigen zeggen dat ook ronduit in mijn gezicht. Ik kan het niet ontkennen, theoretisch is dat ook zo. Rolstoelen zoals Bram die nodig heeft zijn er niet en wat er over blijft is exorbitant duur omdat de prijs kunstmatig hoog gehouden wordt. Ze stammen nog uit de ziekenfonds tijd en zijn door een stel machinebankwerkers ooit, heel lang geleden ontwikkeld. LTS-ers die nimmer overwogen hebben naar de academie voor industriële vormgeving te gaan en zelfs niet een boek bij de bibliotheek hebben geleend over design om eens door te bladeren. Plak daar de uitgaven aan bureaucratie en stompzinnigheid bovenop en we hebben het over bedragen die voor de particulier niet te overzien zijn en al helemaal niet voor een product dat niemand wil hebben!

Tja, de oplossing? Ik weet het even niet, ben behoorlijk uit het veld geslagen. 

Meestal weet ik één en ander nog wel op te pimpen, maar de inspiratie met dit monster is pardoes het raam uit gevlogen en de dromen van een crosscountry rolstoel die ik ooit gespot heb op het net weer naar binnen......

Dromen kan geen kwaad, toch?

Bram’s wheelchair has finally arrived and I must admit, I am totally speechless. This monster, which we have been endlessly waiting for, is totally and utterly grotesque in my opinion.

Holland, a hip and renowned country for it's design has nothing more to offer to a young adolescent (Bram is a 12, almost 13-year-old boy who has to sit in a chair all day) than this demented wheelchair for old farts!??

I am sad, I am furious and I am terribly upset. Any teenager would rather die than having to sit in this. Fortunately for him, he does not have the brain capacity for such thoughts. Would that be the case, they would probably be giving him the chair in the second picture with out hesitation. Sometimes I wonder why life is so unfair......

Jammer

 

Wie mij ooit ontmoet heeft, weet dat ik bijzonder graag op laarzen loop. Vroeger waren dat kroeg laarzen van Tabara boots in Den Haag, maar sinds we in het oosten wonen en buiten, zijn het van die duffe, maar o zo fijne buitenlaarzen. Zomer en winter, ik heb over het algemeen mijn laarzen aan.

Het eerste paar, van Dubarry, heb ik 7 jaar kunnen dragen toen opeens de zolen gingen lekken. Bijzonder irritant. Niet alleen omdat mijn tenen nat werden, maar ook omdat ik vind dat die laarzen bij aankoop erg lelijk zijn en door het vele gebruik in de loop der tijd, karakter krijgen en steeds mooier worden, net als een waxcoat!

In die 7 jaren heb ik heel veel kilometers afgelegd op die laarzen. In die tijd hadden wij nog geen PGB en liep ik elke dag zelf eindeloos met Bram, tegenwoordig besteed ik dat uit, zoals ik tegenwoordig wel meer uitbesteed, maar toen deed ik dat zelf nog heel graag en heb ik alle profiel volledig weggelopen!

Goed, na wat goedkopere uitstapje die niet bevallen zijn, toch weer een paar nieuwe Dubarry’s. Na een half jaar en lang voordat ze echt mooi worden: zool los!!

Terug gegaan naar de winkel. The countrystore in Gorssel. Vreselijke winkel, maar befaamd in het hele land voor zijn collectie ‘buiten leven’.

Van een dame die daar werkt kreeg ik te horen dat dit toch jammer was van dit merk. Ze laten ze tegenwoordig maken in Portugal en daarmee is de kwaliteit toch achteruit gegaan. Ahh, dacht ik nog, het ligt niet alleen aan mij, het is gewoon waar dat de kwaliteit niet meer is wat hij geweest was. Dus zij grotere marges en wij slechtere laarzen voor de zelfde exorbitante prijs.....

Maar goed, ze zouden gerepareerd worden. Nu moet je weten dat de kracht van deze laarzen in het lassen van de zool zit en ik me al niet zo goed kon voorstelen dat dit echt goed zou komen. Van de week werd ik gebeld dat ik ze kon ophalen. Ik zag de lijm nog zitten, ze lijken gewoon met een beetje velponlijm geplakt.....

Ik zei nog: lijmen kan ik zelf ook, daarvoor hoef ik ze niet naar u terug te brengen. Ze is nog even achter gaan vragen aan de baas. Deze vond het best zo en wilde ook niet de moeite nemen om even naar voren te komen. Ik ben dan ook voorgoed klaar met deze bekakte hobby laarzen uit Portugal en the country store in Gorssel incluis!

Iemand nog een goede tip voor lekkere leren buitenlaarzen waar je broek in past ook al heb je klapkuiten???

Alleen

Ooit, heel lang geleden, had ik een gesprek met een vriendin. Zij heeft een MCG dochter. Het gesprek was luchtig, het onderwerp zwaar, zeker voor mij met m'n kleine gup. Ik denk dat Bram 6-7 jaar was, maar ik meende wel wat ik zei.

Het gesprek was luchtig omdat ik dacht dat het nooit aan de orde zou komen. Enerzijds omdat ik dacht dat Bram niet heel oud zou worden, aan de andere kant omdat het allemaal niet waarschijnlijk leek dat het zich ooit in die context zou kunnen voor doen.

...... en dan komt er opeens een telefoontje. Mijn wereld staat al maanden op z'n kop. Ik wil er over praten, maar dat heeft geen zin, voor het zelfde geld verandert er niets. Het slaat nergens op om de boel op zijn kop te zetten, daar heeft niemand iets aan. Zelfs Alfred heeft geen zin om met me te praten.

In de afgelopen 19 jaar hebben wij door schade en schande geleerd dat iets pas zo is als het zo is en tot die tijd kunnen de gekste dingen gebeuren, alles anders zijn of precies zo als het was bij de start, ondanks de rollercoaster ride van punt A naar punt ...... A.

Ik zit momenteel in die rollercoaster, vertrokken van af punt A en wellicht stappen we straks ook weer uit bij punt A, maar misschien ook niet.

Gisteren belde mijn vriendin weer. Het is zo dubbel. Het is een naar gevoel, het is eenzaam en verdrietig en toch is het goed.....

De Pilatus in Zwitserland

nep-vlees

Voor Joosje geen Halloween. Zij kruipt lekker naast Bram en mij op de bank. We kijken een natuurfilm van de eo. Ik ben niet zo’n fan van de eo. Knevel en van den Brink, not my cup of tea, zeker niet na de wijze waarop ze het verhaal van Brandon naar buiten hebben gebracht. Maar de natuurfilms zijn geweldig, ik kan niet anders zeggen.

Het gaat over de savanne in Afrika. Joosje helemaal blij, de olifanten nemen een prominente plaats in in dit verhaal. Ik haal even iets op uit de keuken en hoor een intense gil. Ik kijk uit het raam, verwacht eigenlijk Max te zien door de ruit of andere Halloween-gasten die toch deze uithoek van het dorp hebben gevonden, maar zie niets en loop naar Joos.

Met grote ontsteltenis en hysterisch huilen kijkt ze naar de beelden van een leeuwin die een afgedwaald olifantje te grazen neemt. Ze is ontroostbaar. Ik probeer van alles, trek alle registers open om wederom op een hebbelijke manier uit te leggen dat de natuur hard is, maar ook mooi. Dat een leeuw niet dood omdat hij het leuk vindt, maar omdat hij honger heeft en moet eten. Dat een schattig eekhoorntje ook jonge vogeltjes dood en opeet en vogeltjes op hun beurt weer muizen (roofvogel) of slakjes en wurmpjes...... Het mag allemaal niet baten. Josephine is overstuur. Zij wil nooit meer vlees eten!

Daar kan ik niet moeilijk over doen, het vindt zijn weg wel, dat weet ik zeker.

Als ik haar naar bed breng wil ze graag weten wat ze morgen gaat eten. Boerenkool met nepvlees! Geen spekjes? Wat jij wil, jij mag het zeggen! Van wie zijn spekjes, mam? Van varkens...

Ze zijn best schattig, maar ik wil wel spekjes, dan denk ik gewoon dat ze nep zijn, OK??

Halloween

Kwart over 4 Max stormt naar binnen: Ik doe mee met Halloween!!

Ik kijk blij voor Max, maar denk stiekem in mijn hoofd: Oh nee hè, ik haat Halloween...... St. Maarten, Foekepotterij, ok. Oudhollandse tradities waarbij kinderen op zijn minst nog wat liedjes moeten leren zingen, maar Halloween in Nederland is niet meer dan aanbellen en dan: whaughhhh, je geld of je leven en anders onderbroek afgeven.....!!! En dan maar wachten op een beloning in de vorm van snoep. That’s it!

Ik heb twee keer meegelopen omdat ik het onverantwoord vond om de kinderen alleen te laten lopen en de woorden niet kon vinden om twee jonge kinderen die al hun vriendjes en vriendinnetjes mee zien lopen, lol zien hebben en uiteindelijk met een tas vol snoep zien rond paraderen, uit te leggen dat deze moeder het een achterlijke ontwikkeling vindt.....

Dit jaar had ik al gemeld dat indien ze er op uit wilden, ze zich elders moesten aansluiten (met toezicht) als ze mee wilden lopen, ik doe het niet meer!

Dat vonden ze niet leuk. Ik moest mee en Bram ook, die doet altijd zo leuk eng....!?? Arm kind. Ik hield m’n poot stijf, deze keer was ik niet om te praten, het is nee en het blijft nee!

Ik hoorde ze er niet meer over, mijn boodschap was duidelijk blijkbaar. Tot de namiddag van Halloween aanbrak en er opeens hemel en aarde binnen twee uur tijd moest worden bewogen voor een goede outfit.

Tussen de bedrijven (boodschappen en koken) door werden de verkleedkleren tevoorschijn gehaald. Die waren niet erg inspirerend, ik geef het toe. Max wilde eng, heel eng, mijn bink (NOT;o)

Zie hier het resultaat van onze creativiteit........ ENG is gelukt!

Quarter past 4 and Max comes running into the kitchen, He wants to go out for Halloween and wants me to make him a gruesome and scary costume!

In Holland Halloween has been introduced. In my days we celebrated St. Maarten and would walk with a homemade Chinese lantern from door to door sing songs that fitted the occasion, or Foekepotterij which meant that we would walk all dressed up with a pot and wooden spoon and make lots of noise in the street, ringing doorbells and singing songs about not having any food, begging for food or money. It depended on the region where you lived. As we moved about a lot, I’ve done them both and enjoyed them thoroughly! I am sorry they have been replaced by Halloween....

Never the less, Max wanted to join a group and scare the pants of people.

The costumes we have collected over the years are not very inspiring I must admit, so we had to use all our creativity. Between 4 and 6 while doing the groceries and cooking we came up with this, it totally freaks me out, I hate Halloween.......