Een nieuwe fase vraagt om een nieuwe naam.........

welkom bij   Villa Vega !!

Lag ooit de focus van dit dagboek op Bram, gaandeweg is die duidelijk verschoven naar ons allen. Niet omdat Bram minder belangrijk is geworden en wij niet belangrijk waren, maar puur omdat de focus van ons leven lang bij Bram lag. Wij moesten ons aan hem aanpassen, het was niet anders.

Nu is het tijd geworden voor het hele gezin!

Wij zijn lang bezig geweest met het ‘redden’ van Bram. Er moest iets zijn waardoor wij het tij enigszins zouden moeten kunnen keren en tot die tijd was het noodzaak de schade zo beperkt mogelijk te houden. Met die reden lag Bram heel vaak in het ziekenhuis, met spoed of volgens afspraak voor onderzoek. Ook was Bram een bijzonder fragiel mannetje. Klein van stuk en akelig tenger. Om de haverklap had hij een longontsteking of een urineweg infectie en daar boven op huilde hij en huilde hij. Allemaal reden om regelmatig de hulp van de heren dokters in te schakelen.

Tegenwoordig is Bram een grote sterke beer. Hij is lang van stuk, heeft een keurig gewicht en heuse spierballen! Een ‘V-shape’ waar je u tegen zegt!

Hij verslikt zich nog wel regelmatig, maar daar schrikken wij niet meer van. Alle signalen zijn ons bekend en zo hebben wij binnen een dag  dan de longontsteking met AB weer onder controle. Zolang hij daar op blijft reageren, gaan de alarmbellen niet meer af. Zo nu en dan komt zo’n longontsteking hard binnen en houden wij ons hart vast, maar als gezegd, deze sterke beer is een kanjer geworden in het er weer boven op klimmen!

Hoe pijnlijk ook om te moeten toegeven, wat betreft het ‘redden’ van Bram hebben wij de handdoek in de ring moeten gooien. In de loop der jaren heeft hij bewezen dat ondanks al onze inzet, hij toch gewoon bleef inleveren. Deels door de epilepsie, deels door zijn groter wordende lijf, maar ook omdat er vast een stofwisselingsziekte aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Op dit moment wordt zijn DNA met dat van Alfred en mij vergeleken en wie weet wat daar uit komt…..

Gevolg van al deze moeilijke en ingewikkelde beslissingen is dat de nieuwsstroom over Bram in het bijzonder beduidend minder is geworden, maar die van ons als gezin des te groter. Mijn moeder, tot het eind zeer begaan met Bram en ons als gezin in het bijzonder, is er niet meer. Lag bij ons in het begin vooral de focus op Bram, zij had haar focus altijd al op ons gezin en dat was goed. Ik heb me er vaak aan geërgerd omdat de strijd voor Bram zwaar was en het leek of zij die minder belangrijk vond, toch hielp het om mij scherp te houden en ook de signalen van de andere twee kinderen scherp in de gaten te houden. Ze mocht immers niet gelijk krijgen! Nu 12 jaar verder weet ik dat zij gelijk had en ik ook. Er is geen goed en er is geen fout. Wij hebben ons best gedaan en blijven ons best doen, voor alle drie! Met de jaren wordt steeds duidelijker dat dit ook erg hard nodig is. De impact voor ons allen en de kinderen in het bijzonder is gewoon niet te overzien en als ouder, rechts om of links om, doe je het nooit 100% goed.

Op een aantal heel trouwe lezers na, trekt deze blog vooral nieuw publiek. Ik denk dat dit veelal mensen zullen zijn die geconfronteerd met een ziekkind opzoek gaan naar antwoorden en verhalen van lotgenoten. Via google search komen ze ook op ons dagboek. Ik hoop dan maar dat ze niet teveel schrikken en ook vooral lezen over ons als gezin. Niet omdat wij er glorieus in slagen van het leven te genieten, maar vooral om te lezen dat er onvermoede valkuilen zijn waar je genadeloos in kunt vallen, maar waar je gaandeweg ook weer uit kan klimmen.

Soms zijn het artsen, andere zorgverleners en politici die mee lezen. Van hen hoop ik vooral dat ze zich aan het verdiepen zijn in de menselijke kant van een ziek kind en hun gezin en iets meepikken van onze frustratie, gevecht met de bureaucratie en bovenal de toewijding en liefde die wij als gezin voor elkaar hebben en voelen.

Om al die redenen heet dit document niet meer Bram’s dagboek, maar zijn wij overgestapt op onze nieuwe naam: Villa Vega !!

De dokter vindt dat het goed gaat!

Alfred is weer voor controle geweest en het herstel is goedgekeurd! Gelukkig. De waterspiegel in zijn oog stijgt gestaag wat het gas laat verdwijnen. Het netvlies lijkt weer vast te zitten en er is goede hoop dat hij eerdaags weer beter gaat zien.


Op dit moment wordt de koffer gepakt, de broodjes gesmeerd en zal hij weer op weg gaan naar Zwitserland.  Als ik niet beter zou weten zou je haast denken dat hij op de vlucht slaat na twee weken onze huislijke gezelligheid ;o)

....... als je goed kijkt zie je het water (dat witte) klotsen in de pupil!

Column: Rolstoel

Geschreven door Annemarie Haverkamp
Zij is journaliste en schrijfster van Dolgelukkig zijn wij (oktober 2010). Eerder verschenen de columnbundels Job zegt koekemokke en Job, een zeldzaam jongetje.

Lees i.p.v. Job de naam Bram, tel er nog een paar maanden bij en het feit dat de ons pas geleverde stoel nog steeds wanhopig maakt en het zou maar zo ons verhaal kunnen zijn, ware het niet dat ik het niet zo mooi kan verwoorden.......

Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv.
Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week.
Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen.
Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang.
Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd.
Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had.
Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen.
Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis.
Tot vorige week.
Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand.
‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws.
Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens.
En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen.
Straks – als het pgb is afgeschaft – wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op.

Waarom was je er niet?

Waar niet?

Nou, bij het afscheid?

Welk afscheid?

Nou, dat van Prof. van Nieuwenhuizen?

…………….

Jammer, ik had hem graag nog één keer de hand geschud.

Ik kan me de eerste ontmoeting nog goed herinneren. We kregen te horen dat de corticale dysplasie van Bram niet operabel was (poef en weer een ballonnetje stuk). Alfred was voor de vorm meegegaan naar dit gesprek. Prof. van Nieuwenhuizen richte zijn woorden volledig tot Alfred. Het maakte hem niets uit dat Alfred geen idee had waar hij over sprak, alleen bij het binnenkomen en vertrekken heeft hij mij aangekeken. Ik was zo verrast, dat ik er eigenlijk alleen maar om kon lachen!

Waarop werd gebaseerd dat een operatie geen zin had weet ik tot de dag van vandaag niet (de MRI was nl mislukt omdat Bram wakker werd en steeds wilde gaan zitten), maar een antwoord voegt tegenwoordig niets meer toe, de schade is toch veel te groot......

De reden dat we als patient niet zijn uitgenodigd voor zijn afscheid en anderen wel, zullen we ook nooit weten, er schiet van alles door mijn hoofd, maar daar hebben we nu niets meer aan.

Maar……, hij laat ons wel pardoes achter zonder neuroloog. Wij hebben een niet behandelen/reanimeren verklaring ondertekend door Professor O. van Nieuwenhuizen. Deze zal toch in de loop der tijd zijn waarde verliezen. Verder gebruikt Bram ondanks zijn therapie resistentie, toch anti-epileptica en groter wordt hij ook. Ik ben bang dat er toch een moment komt dat we weer een keer een plan moeten maken voor de toekomst. Bovendien zal de behandelend arts in de toekomst betrokken worden bij de indicatiestelling voor de opvolger van het PGB. Ik denk niet dat dat opschiet als je alleen een brief van de huisarts inlevert……

Ik blijf het ingewikkeld vinden dat als je kind niet geholpen blijkt te kunnen worden, je zo alleen overblijft in het medische. Wij zorgen zo goed mogelijk voor Bram, houden zijn gewicht in de gaten en het aantal plasluiers. We hopen dat we het zullen merken als hij pijn heeft, zodat we daar dan ook naar kunnen handelen, etc.

Maar hoe het werkelijk met hem gaat, weten we echt niet meer. Hoe het zit met de verlengde QT-tijd, de NVS, scoliose, heupen, zijn lever ivm medicatie, werkelijke voedingstoestand, we hebben geen idee en er is ook helemaal niemand benieuwd naar. Eigenlijk te zot voor woorden.

Ooit beschuldigde een arts mij van het feit dat ik niet goed voor Bram zou zorgen, toen we Bram met een status epilepticus op de spoed binnen brachten. Naar aanleiding van mijn antwoorden op zijn vragen, gingen alle alarmbellen af. De hoeveelheden medicatie die ik Bram gaf zouden buitensporig zijn. Gelukkig zat hij toen nog op doseringen die ik van zijn arts voorgeschreven had gekregen, maar de dreigementen van zijn kant hebben mij diep geraakt en zal ik nooit meer vergeten. Tegenwoordig rommelen we zelf een beetje, altijd opzoek naar een beetje stabiliteit en met goedkeuring van van Nieuwenhuizen.

Ik ben heel benieuwd hoe dat nu zal gaan verlopen. Ons zul je bij de spoed niet meer zien, maar ik kan het logeerhuis en de dagbesteding niet verbieden te gaan. We gaan het zien. Misschien komt het antwoord wel even plotseling als het vertrek van onze prof!

Het was een aparte dokter, sommigen vonden hem verschrikkelijk als arts. Ik niet. Hij was de enige dokter in heel nederland, die ook nadat duidelijk werd dat er niets voor Bram te doen was, bleef luisteren naar mijn zorgen en mijn verdriet en altijd openstond voor een zelfbedacht alternatief plan. Zonder hem had Bram nooit aan de Stiripentol mogen beginnen, nog aan de Vimpat, de enige medicijnen die ooit iets voor Bram hebben gedaan en voor dat alles wil ik hem heel hartelijk danken!

Om hoeveel PGB's gaat het mevrouw Veldhuijzen van Santen?

Het Ministerie van VWS zegt:

190.000 PGB's

Het Sociaal en Cultureel Planbureau zegt:
160.000 PGB's
Staatssecretaris mevrouw Veldhuijzen van Santen zegt:
130.000 PGB's
Het CIZ zegt:
  76.077 PGB's
BRON: volkskrant 17/06/2011 (m.d.a. GvP)

mijn Laptop is weer wakker!

Het is zover......

Ik heb het lang af weten te houden, maar het was zo vlassig en dan met die puistjes.... De 'cool' factor was steeds verder te zoeken. Bram vindt het wel leuk......, om te pakken dan....

mijn laptop is in coma, dus mails kan ik niet ontvangen, helaas pindakaas....

het is weer achter de rug!

Alfred heeft het overleefd, of zijn oog weer gaat werken zal de tijd leren. Het ziet er akelig bloederig uit, doet pijn en hij is onthand, maar er komen ook alweer grapjes uit!

Zo wilde men weten of we het nog wel redden met de kinderen aangezien alles een beetje laat was geworden, zei Alfred: Wij wonen in een dorp en als je iets hebt, dan past de huisarts op je kinderen.... (Joosje was gewoon aan het spelen met de dochter van de huisarts omdat het vriendinnetjes zijn ;o)

Het duurde eindeloos! Onze pleeg was nog even een presentatie gaan geven, Alfred lag zo heerlijk te slapen..... Toch jammer dat ik dat niet wist en niemand mij dat kon vertellen!!!

Ze hebben inderdaad gelaserd, zelfs zijn oog bevroren! De gaten zijn dicht, het oog weer opgevuld met o.a. gas en een nieuwe lens. De kinderen zijn benieuwd of het idd groen zal zijn ;o). Voorlopig even niet zitten, niet tillen, geen zware arbeid, niet vliegen of naar de bergen...... Even gewoon thuis dus. Voorlopig ligt hij in zijn bed met paracetamol. Kan hij eindelijk 'vrij' slapen zonder dat ik er rot over doe!

Morgen nog weer voor controle. Nu maar hopen dat het goed is, goed komt en Alfred snel weer de oude is!

Dat voelt lang geleden...

Jaren lang bracht ik 3-4 maanden per jaar door in het ziekenhuis,  maar de laatste 2-3 jaar nauwelijks meer. Het is dan ook wel even wennen. Gelukkig gaat het niet om iets dramatisch en loopt het allemaal met en sisser af.

Al zo'n twee jaar is Alfred aan het prutsen met zijn lenzen. Vorige week vroeg hij opeens om het nummer van de huisarts. Hij wilde een afspraak met een oogarts. De reden: hij zag flubbels, al een tijd, maar nu vervelend veel!

Op vrijdag had hij een afsprak. Het duurde eindeloos. Ik dacht nog heel even dat het door de mooie arts kwam, maar merkte vrij spoedig dat mijn grappen niet helemaal gepast waren. Ik kan het ook niet helpen, Alfred is een man en kan zo lekker piepen. Als hij verkouden is heeft hij griep, als hij griep heeft,  gaat hij dood en nu ook weer. Hij had flubbels in je zicht opgezocht en dat was het begin van MS....

De dokter constateerde staar en het loslaten van het netvlies, met een scheurtje. Hij werd terplekke gelaserd. Maandag terug komen. Maandag was het niet echt verbeterd, maar ze wilde het nog eens proberen, weer laseren, donderdag terug komen. Donderdag kijken en met spoed een afspraak in UMC Utrecht. Daar kijken en ja hoor, vrijdag operatie. Nieuwe lens (we hebben voor groen gekozen), nieuw glasvocht (doen ze met gas) en laseren in een open/leeg oog om twee scheurtjes inmiddels, te dichten.

En daar zit ik nu, te wachten op mijn man. Niemand weet hoe lang het duurt, maar niemand vindt het ook belangrijk om het uit te zoeken. Ik mocht niet mee naar de ok, Ik hoor niet wanneer hij op de uitslaapkamer is, ook daar mag ik niet komen. Er wordt nu eens helemaal geen info of input van mij verwacht, ik krijg niet eens koffie, ook niet als ik er om vraag aan de dame met de kar die hier voor andere patienten komt! Tjee dit is echt anders. Het maakt het wachten erg kaal en erg lang.

Wordt vervolgd!

.....waar hebben we het in hemelsnaam over????

Totale zorgkosten: 87,6 miljard
AWBZ-uitgaven: 23,5 miljard
PGB-uitgaven: 2,1 miljard = < 2,5% van de hele zorgbegroting

Zo'n klein bedrag, zo kostbaar voor hen die ervan afhankelijk zijn om een toch enigszins 'normaal' en onafhankelijk leven te leiden...

waar hebben ze het in hemelsnaam over???

Het MES in de zorg, alweer?

Bram is een 2 maanden oude baby in het lijf van een 12 jarige jongen.

Hij kan niet praten, huilen, staan of lopen. Hij pakt soms een rammelaar. Heel soms probeert hij in zijn handen te klappen en voelt hij aan stof, een raam of de houten vloer. Overdag zit hij in een rolstoel of op de grond. Daar kijkt hij een beetje rond. Hij vraagt niets, honger kan hij ook niet aangeven, alles wat er gebeurt of gedaan wordt is op ons initiatief. Soms heeft hij door dat hij een stem heeft en horen wij hem een tijdje hummen, vaak is hij dat vergeten en horen we helemaal niets.

Wandelen lijkt hij van te genieten. Dan wordt hij levendig in zijn bewegingen met zijn armen en hoofd. Als hij stilstaat in de rolstoel en dan vooral binnen of als het buiten windstil is, krijgt hij altijd epileptische aanvallen. Vaak ook uit het niets, die zijn onvoorspelbaar, de aanvallen als hij stilstaat met zijn stoel, zijn redelijk voorspelbaar. Die bij het aan en uitkleden ook.

Op een EEG zien de artsen, permanente activiteit. Dit betekent dat de epilepsie nooit rustig is. Zelfs al zie je aan de buitenkant niets, in zijn hoofd is het een chaos.

Bram is 1.70 lang, weegt 50 kilo en is lichamelijk vol in de pubertijd. De veranderingen zijn evident. Hij ruikt snel naar zweet, heeft puisten en beharing op de plaatsen waar dat hoort als je puber bent. Nog heel even en we moeten hem gaan scheren.

Op maandag en dinsdag komt er hier een PGB-er om hem aan te kleden en op de bus te zetten naar het Lantaarntje, een kinderdagverblijf. ’s Middags wordt hij ook weer door haar opgevangen bij de bus. Tot half 7 wordt er dan voor hem gezorgd.

Op woensdag, om 10 uur, gaat Bram naar de Glind om te logeren en daar wordt hij op vrijdag ochtend weer opgehaald. Soms blijft hij ook het weekend. Bram wordt gehaald en gebracht. Op vakantie en feestdagen, doen wij dat zelf.

Omdat Bram 24 uur zorg en toezicht nodig heeft, zoals gebruikelijk bij baby’s van 2 maanden en zeker als ze epilepsie hebben en vaak ziek zijn, blijft er een grote pluk over die wij zelf voorzien.

Wij zijn heel blij met deze nieuwe situatie. De eerste 6 jaar deden wij alles zelf. Bram ging wel 5 dagen in de week naar het kinderdagcentrum, maar voor 9 uur en na drie uur deden was er niemand om ons te helpen. Met nog twee andere kinderen die aandacht en zorg nodig hebben was dat zwaar, maar te doen. Toen de twee jongste naar de peuterspeelzaal en school gingen kwamen we er achter dat het niet meer goed ging. Iedereen kreeg te weinig en over mijn man en mijzelf heb ik het dan niet eens.

Er werd een PGB aangevraagd. In eerste instantie via een instelling. Het was altijd spannend wie er zou komen en er waren verzorgenden bij die ik geen moment met Bram alleen durfde te laten. Het kostte bergen energie, een hoop administratie en effectief konden we maar bar weinig uren inkopen omdat de instelling hoge bedragen vroeg, mede om haar eigen overhead te dekken. De ergernis was groot!

Zo zijn we ertoe gekomen om zelf mensen te werven en in te huren. De lijnen waren kort, flexibel en altijd het zelfde gezicht. Bovendien scheelde het meer dan de helft aan kosten per uur en dus konden wij het dubbele aantal uren inzetten voor Bram en ons gezin. Een win win situatie!

Bram werd groter en sterker en zijn ziekte verloop maakte een waar dieptepunt mee. Dagen, weken, maanden lang huilen achtereen. De epilepsie kwam uit zijn oren en niets hielp. Ik had al moeten stoppen met werken, mijn man verloor nu ook zijn baan, het huis moest worden verkocht. Tot overmaat van ramp belandde ik ook nog in het ziekenhuis voor een acute buikoperatie (3 maanden niet tillen). We wisten even niet meer hoe het nu verder moest.

Het PGB moest omhoog. Meer uren hulp, het kon niet anders. Mijn man vond gelukkig weer een baan (120 km verderop, maar het was een baan!) en uit onverwachte hoek kwam er hulp voor het wonen, waar we nog steeds heel dankbaar voor zijn en het nieuwe PGB werd vol ingezet om ons gezin op de rail te houden en niet knettergek te worden van Bram met al zijn gehuil en epilepsie.

Bram zijn ontwikkeling en epilepsie gingen steeds verder achteruit, er volgden steeds meer ziekenhuisopnames omdat hij telkens weer in een status belandde. De andere twee kinderen ontwikkelen zich gelukkig normaal, maar het gat tussen de kinderen en hun zorgvraag werd steeds groter en de schooltijden sloten niet meer aan. Dat is het moment dat wij het PGB echt vol zijn gaan inzetten.

Maandag tot en met vrijdag van 8 tot half 10 en van 3 tot half 7. Vijf uur per dag, vier dagen in de week en één dag zelfs 8 uur, zodat Bram kon zwemmen. Verder ging Bram één keer in de maand een weekend uit logeren en drie keer per jaar een week uit logeren. Zo hier en daar werden er nog extra uren gemaakt. Kinderen naar de voetbal of de hockey op elk een ander tijdstip, een ouderavond of 10 minutengesprek dat nooit 10 minuten duurt, een file, een etentje of een bezoek waar Bram niets aan had of te slecht was om mee te gaan. Ziekenhuis opnames waar verpleging, ander personeel en faciliteiten niet ingericht zijn om voor een zo gehandicapt kind te kunnen zorgen. Soms duurde een opname wel 3 maanden omdat Bram zo verslaafd is geraakt aan de coupeer middelen. Het is dan zo fijn dat je iemand hebt die je kan aflossen. Wie denkt dat familie, vrienden, kennissen of buren nog langskomen om hand en spandiensten te verlenen, heeft het mis, dat is nl een utopie, tenminste bij ons wel!

In de jaren dat Bram ons gek maakte, van de zorgen, door het huilen, door de epilepsie die erger en erger werd, het niets meer kunnen, nachten lang wakker zijn en het steeds in de war gooien van eventuele plannen en aandacht voor de andere twee kids, hebben we sterk overwogen om Bram uit huis te plaatsen. Niet alleen de zorg, maar ook het hele PGB, de WMO, de administratie, het gesoebat voor de juiste middelen, het niet in contact kunnen komen met de behandelaars, alles werd teveel, het maakte ons stuk, onze energie was gewoon op. Ik ben op veel plekken gaan praten, om een indruk te krijgen en te bespreken wat de mogelijkheden waren voor ons lieve mannetje. Ik ben me rot geschrokken!

Een documentaire maker heeft ons een stukje in dat traject gevolgd. In plaats van het erbarmelijk slechte aanbod te verafschuwen, viel iedereen over mijn man, die met man en macht de zaken probeerde te regelen zodat de schoorsteen kon blijven roken en die het speet dat er zo’n zware taak op mijn schouders lag, dat er zo weinig vrienden de moeite namen om eens langs te komen of interesse te tonen en zich zorgen maakte over mijn vermoeidheid.

In de instellingen zou Bram min of meer in een box gaan leven om hem te beschermen tegen de kinderen die moeilijk gedrag vertonen (de meeste). Wandelen was 1 -2 keer per maand mogelijk ivm te weinig mensen om een rolstoel te duwen. Nachttoezicht zou op afstand kunnen via een uitluistersysteem. Als er lawaai in de kamer is, wordt er iemand gewekt die op zijn of haar fiets dan naar de woning zou komen om te kijken wat er aan de hand is. Aanvallen zijn dan al lang en breed gekomen en gegaan……

De knoop was snel doorgehakt, Bram blijft thuis, we gaan het PGB nog efficiënter inzetten. Met de behandelend neurologen en andere artsen werden niet reanimeer- en niet behandelen- verklaringen opgesteld. Bram is ernstig gehandicapt, zijn mogelijkheden worden elke dag een beetje minder. Leuker wordt het leven nooit meer, alleen maar zwaarder en pijnlijker, zou hij toch in een instelling komen, dan zou hij verpieteren en dat nooit; over mijn lijk!!

De kredietcrisis kwam er ook nog eens bovenop en de keuze werd gemaakt dat mijn man, in het buitenland moest gaan werken om enige kans te maken op een stabiele job. PGB's moesten over in ZZP's en het aanbod op het kinderdagcentrum werd ook verder en verder uitgekleed. Samen met een vriendin hebben we een brief geschreven aan iedereen in politiek Den Haag waar we een mailadres van konden vinden. Dat heeft vruchten afgeworpen. Eindelijk kregen we aandacht voor onze kinderen. We konden geherindiceerd worden met toevoeging van de stickerregeling. Een regeling voor kinderen die dusdanig veel zorg nodig hebben, dat bijna alle ZZP's wel van toepassing zijn, maar waar niet 1 ZZP de lading dekt. Eindelijk werd er eens echt goed gekeken naar onze zorgvraag. Eindelijk kwam er iemand van het CIZ naar ons toe om eens echt goed te kijken en luisteren naar ons verhaal.

In de herindicatie hebben wij aangedrongen op meer logeren, maar dan wel met de kwaliteit van thuis en dat is gelukt. Sinds april 2011 (bijna een jaar na aanvraag) gaat Bram met regelmaat logeren op de Glind en ons gezin vaart daar wel bij!

Bram heeft nu per maand 100 uur een PGB-er die voor hem zorgt, 195 uur logeren op de Glind en 48 uur kinderdagverblijf. Dit betekent dat wij nog altijd iets meer dan 300 uur per maand zelf voor Bram zorgen, 24 uur per dag paraat en aanwezig!! Dat zijn 3.600 uren per jaar en dan tel ik daar niet bij dat wij eigenlijk altijd (24 uur per dag oproepbaar zijn voor calamiteiten en vragen, veel energie steken in de onmogelijke administratie van het PGB, maar ook de organisatie van alle hulpmiddelen, instanties die dit leveren, maar nooit direkt of in één keer goed, de extra wassen die we voor hem moeten draaien omdat hij incontinent is, kwijlt, morst en spuugt en noem maar op).

Wij zijn echt niet de enige die er voor kiezen zelf te zorgen en dit met hart en ziel doen en moeten doen omdat de situatie niet anders toelaat. Er zijn vele voorbeelden. Allemaal met een andere insteek, maar ook allemaal met een zelfde resultaat, goede, liefdevolle zorg, zonder overhead!

De kinderthuiszorg (een zorgverlener waar de staat graag mee samenwerkt en in de toekomst de zorg wil uitbesteden) kost 50 - 70 euro per uur, de Glind kost 480 euro per etmaal, een PGB-er kost +/- 20 euro per uur, wijzelf kosten in principe niets, ondanks dat wij al onze dromen hebben opgegeven voor ons kind!!

Het CIZ, Zorgkantoor en alle politiek medewerkers die zich bezig houden met het PGB, die kosten kapitalen. Ik heb het ooit ergens gelezen, maar het schijnt dat daar meer dan 50% van alle gelden die besteed worden aan de zorg al opgemaakt worden voordat een patient als Bram uberhaubt 1 dag zorg heeft ontvangen............

Hoe is het toch mogelijk dat men denkt dat wij met vakantie gaan van ons PGB, dat men denkt te kunnen bezuinigen door ons in ZIN (zorg in natura) van bureau's als de kinderthuiszorg, zorg te geven?

Ik heb zo’n ZiN om de rekening van gemiste inkomsten en alle andere kosten die komen kijken bij het zelf regelen en verzorgen van de zorg, bij de staat in te dienen als schadeloosstelling voor al die jaren dat wij hem uit een instelling of ziekenhuis hebben weten te houden, die nu worden gezien als misbruik van gemeenschapsgelden……

Waarom zou ik de verantwoordelijkheid voor Bram nog op me nemen?

Nou, omdat ik van mijn kind houd en noch hij, noch wij, noch de gemeenschap er ook maar iets aan kan doen dat het zo gelopen is……. Het is nl gewoon pech, dikke vette, botte en verdrietige PECH!!

Een PGB, dat willen we allemaal.........,toch?

Half negen.......mijn ochtend ritueel begint (de pgb-er is binnen en zorgt voor de kinderen): eerst kijk ik even op funda om te kijken of er nog leuke huisjes in de aanbieding zijn. Niet zomaar huisjes, nee huizen die geschikt zijn voor ons, inclusief Bram. Een toegankelijke beneden verdieping met een aparte opgang naar een appartement voor de slaapwacht, een therapeutisch zwembad, fysio-ruimte en een park om in te wandelen. Misschien is ons budget dit jaar zo hoog dat Alfred kan stoppen met werken, dan blijven we hier wonen, hoeft hij niet meer op en neer naar Zwitserland. Dat de huizenprijzen blijven zakken is natuurlijk wel in ons voordeel.....

Ik maak een kopje koffie voor mezelf (de pgb-er is nog met Bram bezig, dus ik moet dat dan even zelf doen) en duik in de vakanties. Waar gaan we heen? Als we nu eens zouden weten wat het budget voor dit jaar zou zijn, dan weten we tenminste waar we aan toe zijn. Aangepaste huisjes op Bali zijn er niet zoveel, maar daar staat tegenover dat we daar natuurlijk wel 24 uur hulp kunnen inschakelen, dan hebben we ook geen tillift nodig....... Ze moeten nu wel eens op gaan schieten met die indicatie, anders zijn alle rolstoel plaatsen in het vliegtuig al volgeboekt, geen plaats, dat zou jammer zijn.....

POEFFFFF………..bang………. wat………ehhh…….. o ja, nacht, slapen, bram, lawaai…… sprint, bed uit, Bram, lol ?- aanval?………. Sh*t , kots, emmer, doekje, tillift, handdoeken, aanval, pokke……… 3 uur, sh*t, k*t, het was een droom,……..aan de slag…….!

Deze blog draag ik op aan de Marga's van Nederland: http://www.elsevier.nl/web/Opinie/Co...1&showall=true
marga op woensdag 1 juni 2011 11:50
Een vrouw op de radio vertelde, zij heeft een dochter van 15 jaar,maar deze is gebleven in ontwikkeling op 6 maanden. Mevrouw heeft 15 hulpverleners per 24 uur,daarbij heeft zij zichzelf ook maar een salaris gegeven uit de pot. Ook hebben zij een groot huis gekocht en een grote auto, een bus zei zij nog. Zij vond alles de normaalste zaak van de wereld,boven dit kind had zij nog een kind en ook nog een van 10 jaar. Je moet maar lefhebben. Daarbij waarom heeft iemand die totaal niets kan een groot huis en grote auto nodig?? en dat alles betaald uit het persoons gebonden budget,door ons dus. Dat zij zichzelf ook nog een salaris gaf, ik vind het schaamteloos. Ik vind het schandalig

(Zou ze blij zijn dat de IQ regeling nog een jaar uitgesteld is?)

Die vrouw op de radio, die ken ik nl, is een goede vriendin zelfs (zie blog Marilou), ook een aanrader is de colum op koekemokke!