Bram is snot snip verkouden............

Iedere verkoudheid/ziekte maakt me o zo bang.


Toen Bram klein was, was het altijd al eng. Een ziekenhuisopname volgde eigenlijk altijd omdat het naar zijn longen sloeg. Alles uit de kast om hem erbovenop te helpen. Soms met veel pijn en moeite, maar dan hadden we hem er weer bovenop en kon het leven weer terug naar ‘normaal’, zoeken naar iets om de epi te stoppen. Vaak volgde hier een ontsporing van de epi op, weer een opname, maar dan voor dormicum. De laatste dormicum opname duurde 3 maanden, om hem enigszins ‘normaal’ van die rotzooi af te krijgen.

Nu we het gevecht met de epilepsie helemaal verloren hebben, we weten dat hij een progressieve stofwisselingsziekte heeft en hoe dan ook zal inleveren, staat de wereld op zijn kop. Je gaat nadenken over wat doen we nog wel en wat doen we niet meer. Zo heb je de scoliose, zijn heupjes, de spitsvoeten, de vergrote blaas, zijn neusfistel. Allemaal dingen waar we normaal gesproken wat mee zouden moeten. Geen keus want vroeg of laat gaan deze zaken meespelen in zijn comfort en welbehagen.

Keerzijde is dat het geen kattenpis is. Het zijn intensieve en invasieve, gecompliceerde operaties met een bijbehorend revalidatie traject, maar bovenal pijn! Daarbij moet hij na iedere operatie weer zelfstandig van de beademing af zien te komen en ga zo maar door…….. Kort gezegd, de kans is groot dat Bram heel veel moet inleveren. En dan komt de vraag naar voren: heeft hij nog iets extra’s in te leveren naast het proces dat toch al gaande is?

Dat is een gewetensvraag en heel persoonlijk, de lus waar ik elke dag in zit en die altijd aan mij knaagt. Maar dit knaagt niet meer of minder dan de vragen die naar voren komen als hij ziek is. Ook bij iedere longontsteking heeft hij ingeleverd. Een ziekenhuisopname heeft hem nog nimmer goed gedaan, maar tot nu toe vonden wij een opname altijd heel vanzelfsprekend.

De afgelopen twee jaar heb ik heel veel gesprekken gehad met wel en geen professionals. Gesprekken over de dingen die mij bezighouden, achtervolgen en verwarren. Over kwaliteit van leven, over de keuze die je wel of niet voor een ander mag maken en de gevolgen. Over grenzen en lijnen, waar liggen die? Over zorgen voor en uitbesteden. Over vasthouden en loslaten. Over goede moeders en over slechte moeders…….

Emotionele gesprekken, zakelijke gesprekken, maar altijd zware gesprekken en allemaal andere visies. Niet oordelen, oordelen en veroordelen. Een antwoord heb ik zelf niet kunnen vinden tussen al die meningen. Overal is iets voor te zeggen, iedere mening bevat een stukje waarheid. Ik probeer mezelf altijd voor te houden dat ik op het moment zelf de juiste beslissing wel weet.........

Maar de afgelopen twee jaar is hij niet echt ziek geweest. Veel aanvallen, relatief weinig aanvallen, hele grote, grote en kleintjes. Leuke dagen, minder leuke dagen. Een snotneus, een beetje koorts, een keer spugen en het was weer over. Het leven kabbelde door. De grootste zorgen het afgelopen jaar waren niet om Bram zijn gezondheid, maar mijn zieke moeder, de rolstoel met orthese, de fiets, spalken, statafel, medicatie vergoedingen, een onrustige PEG, de verbouwing voor aanpassingen, de aangepaste bus, de herindicatie, de kredietcrisis en het werk van Alfred.........

Maar vanochtend kom ik bij zijn bed en heeft hij een enorme snotneus, neusdruppels en eucalyptus kunnen hier niet tegen op. Zijn neus snuiten kan hij niet en goed hoesten ook niet. Je hoort het raspen en pruttelen. De thermometer geeft 37,9 aan, dus dat is nog rustig, maar alle ingrediënten voor een longontsteking zijn er. Wat als……..?

Het maakt me bang, heel bang………

Ik mis de lente, 't moet maar snel komen!

Hoe doe je dat toch, altijd weer door gaan?

Max is ziek, koorts, verkouden, gewoon griep, maar ik mis mijn vrijheid, iemand die het even van me over neemt, weg van de sleur, weg van de verantwoordelijkheid, weg van er altijd moeten zijn………

Bram had gisteren een hele vrolijke dag, was de hele dag uitgelaten in beweging en geluid, lag om 1 uur vannacht nog de horlepiep te dansen in zijn bed. Vandaag is slecht begonnen, wilde natuurlijk niet echt wakker worden en toen Max hem een kus wilde geven volgde een enorme TC. En de dag daarvoor ging ook zo. Ongeveer 2 van de 7 dagen zijn best leuk, soms een uitschieter naar erg leuk en regelmatig dramatisch…..

Het houd mij permanent bezig.

Ik heb het gevoel dat ik een weg opgeduwd wordt die ik helemaal niet wil bewandelen. Een weg waar alleen maar slachtoffers zijn........

Ik kan Bram niet loslaten, maar vasthouden kost me ook alle energie die ik heb en die energie heb ik ook zo brood nodig voor de rest van het leven, dat van mijn kinderen, dat van mijn gezin, dat van onze relatie en hoe egoïstisch het ook moge klinken voor sommigen, dat van mij.

Ik denk oprecht dat zou Bram meer uit het leven kunnen halen, zelfstandig met hulp, zou hij kunnen zeuren en dreinen, ik hem los zou kunnen laten, met pijn maar toch. Ik zou denken het maakt niet uit, hij regelt het wel voor zich zelf, een beetje aandacht, een beetje fun. Ons herkennen doet hij toch niet, als ze maar een beetje lief voor hem zijn en dan plannen we nog een aantal leuke dagen tussendoor, thuis.

Maar dat kan hij niet, dat zie ik op het KDC, dat zie ik als ik een slechte dag heb of de PGB-er, hij is de eerste die aan het korte eind trekt. Met moeite schuif ik dan toch maar weer naar voren om te doen wat er gebeuren moet, geven wat gegeven moet, te zorgen wat verzorgt moet. Maar ik ben moe en begrijp vaak niet meer waarom, waarvoor.

Ik mis vast iets. Ik zie iets over het hoofd. Er moet iets fijn zijn aan zijn leven waar ik blind voor ben geworden, hoe kan het anders dat er soms zo wreed gereageerd wordt op mijn woorden, dat sommigen niet zien hoe ik aan het worstelen ben en blijkbaar denken dat deze gedachten een keuze zijn.

Als ik zou willen is het morgen voorbij, zover ben ik gekomen met mijn zoektocht naar een uitweg, dit weet ik al een jaar, maar weten en kunnen liggen een wereld uit elkaar. Mijn rationele ik zegt doe het morgen, mijn emotie zegt alleen maar ik kan het niet. En zo blijf ik hangen in een gebied van verdriet, van zorgen en onzekerheid.

Hoe pak je jezelf elke dag weer op om door te gaan. Om een feestje te bouwen wanneer er feest gevierd moet worden. Waar vindt je de rust om naast hem te gaan zitten en er gewoon voor hem te zijn? Ik doe dat wel, maar het liefst ren ik heel hard weg, heel ver weg.

Weg van het verdriet, weg van de verantwoordelijkheid, weg van mensen die mijn emoties lijken te veroordelen, weg van mensen die mijn bedoelingen in twijfel trekken, weg van alle pijn...........

Ik denk niet dat ik kan wat anderen lijken te kunnen en dat maakt me bang.
Al die emoties, het is zo eenzaam, hoe doe je dat?

schrootjes

Met Bram gaat het niet zo lekker, dus tijd voor een verzetje ;o)

De winter-schilder is gekomen om het schrootjesplafond (dat ik haat) aan te pakken. Eerst zouden we whitewashen, maar dat was niet de oplossing. Bleef op grondverf lijken!?

Maar nu is het af en ik ben zo blij. Zo blij zelfs dat ik gisteren met gebruik van de steiger van de schilder (met toestemming) de schoorsteen ook maar heb geschilderd. Wat is dat hoog......

Kun je het aan?
Ja, natuurlijk niet.

Nee, natuurlijk wel.

http://www.gehandicaptenstudies.nl/Kunnenjulliehetaan.pdf

een link naar een stuk van Jet Isarin, BOSK 2000
een echte aanrader voor geinteresseerden in het leven met een gehandicapt kind

sneeuw en zo......

Wij hebben familieleden, vrienden en kennissen die enorm balen van de sneeuw, genoeg is genoeg!!

Alfred bv die na de klussen die hij hier thuis moest doen, zometeen de sneeuw in moet duiken om zich een weg terug te ploeteren naar zwitserland.........

....doei papa...

Anderen, waaronder Bram, Max en Joos, vinden het helemaal top!!

2010, sprookje in de herhaling.......

eindelijk ook wat??!!

Oudejaarsdag heeft Max zijn ingreep gehad. De circumcisie. Een te strakke voorhuid is een familie kwaal en Max als laatste in de rij jongens hier, was nu aan de beurt.

Hij had er veel zin in. Wel wat gespannen, maar toch heel blij dat nu ook hij eindelijk iets had. Het kon alleen maar tegen vallen………..

Josephine is stik jaloers en blijft maar zeggen dat oorbuisjes en neusamandelen ook heel erg zijn!!!

Kwart over acht moesten we ons melden. Max kreeg alles nog eens uitgelegd en hij moest zijn operatie hesje aan. Cadeautjes gekregen en bekeken, hij was helemaal blij: "ik vind het zo fijn mam..!"

In de operatie kamer kwamen we wederom Henk Gerritsen tegen. Zoals hij zelf ook zei: het is net of er geen andere anesthesist is in het ziekenhuis, ik heb de binnenkant van de operatie kamers van het DZ toch al heel vaak gezien (met en zonder Bram), maar ik kom altijd hem tegen, toch lopen er nog 10 anderen rond in het DZ.

Ik vond het zelf wel fijn en vertrouwd. Het kapje ging prima, Max sliep snel en rustig als een roosje. Een uur later mocht ik me melden op de uitslaapkamer. Daar was Max, totaal in paniek. Half bedwelmd, geen benul, nog besef van waar hij was, wild zwaaiend met zijn armen en gillend van angst. Eerst probeerde ik de lieve woordjes tactiek, maar dat werkte niet, dus de strenge tactiek en dat werkte. Langzaam kwam hij bij zijn positieven en kon ik weer tot hem doordringen. De morfine zorgde er voor dat hij geen pijn had, hij was gelukkig niet misselijk en dus ging alles daarna snel. Om 3 uur waren we weer thuis.

Het verband viel er vrij snel af, niet gek want het is nog maar heel klein zijn piemeltje. Max schrok zich een hoedje en ik moet zeggen dat ik ook acuut pijn in mijn lenden voelde, brrrrr… Als of er een stoomlocomotief over zijn hele kleine piemeltje heen gereden was, pimpel paars met een geschaafd hoedje en een randje van knoopjes, zo zielig….

Nu, 5 dagen later ziet het er niet echt beter uit. Vanmiddag gaan we maar even langs de huisarts. Ik kan me niet herinneren dat het er zo uitzag bij Bram en dat het zo lang duurde eer het opklaarde, of ik ben echt een heel slechte moeder en omdat Bram natuurlijk nooit klaagt ben ik misschien wel heel hard en makkelijk geweest voor Bram, ik weet het niet meer, zo zie je maar, ’t arme kind…….