Op het forum waar ik wel eens wat schrijf is een discussie gaande over het uiterlijk van onze kinderen. Is het wel of niet fijn dat ze ‘knap’ zijn, is het vervelend als mensen zeggen: hoe kan het nou, hij/zij ziet er zo mooi uit. Is het erg dat mensen staren…. En als dokters zo iets zeggen slaan ouders helemaal optilt. Ik snap de commotie niet helemaal en kon het niet laten het volgende te schrijven:
Ik moet wel lachen hoe de argeloze, niet slecht bedoelde opmerkingen van buitenstaanders zoveel stof kunnen doen opwaaien…..
Ondanks dat Bram er natuurlijk lekker uitziet is er een hoop mis. Voor de argeloze goed bedoelende buitenstaander is dat verrassend, dat begrijp ik heel goed. Als je merkt wat hij allemaal niet kan, is het best een wonder dat hij er niet meer syndromerig uit ziet, want ’t is geen zuurstofgebrek of een hersenbloeding die dit veroorzaakt hebben.
Ook als ik bij een arts kom, al is het de 5de keer, krijg ik nog altijd te horen: ’t is zo’n mooi jongetje, hoe is het toch mogelijk (zelfs met vette puber haren…). En ik kan dat vanuit hun standpunt ook goed begrijpen. Als je er klinisch naar kijkt en dat is toch hun vak, dan zou je inderdaad bij Bram verwachten dat er aan de binnen- en buitenkant meer handvatten zichtbaar zouden zijn.
Ik zeg dan altijd maar voor de grap: zou het dan toch een Atypische RETT of Angelmann zijn, bij hen is juist het zo mooi zijn een symptoom………
Of zou het ook met verwerking temaken hebben. Eigenlijk willen we allemaal een gewoon kind, ééntje waar niets mis mee is en de buitenkant is daar het eerste bewijs van, bij de geboorte al. Ik wilde bij nr 2 en 3 niet meer horen: gefeliciteerd, hij/zij is gezond, alles er op en er aan…….. kon alleen maar denken, klets niet uit je nek man!!
Ook ik heb meegezocht met KG naar gekkigheden bij Bram in de hoop op een aanknopingspunt, maar die is er gewoon niet. Tja en dan ben ik wel heel blij dat ie er lekker uit ziet en natuurlijk wordt het steeds evidenter dat er iets totaal mis is en ja hij kwijlt en zo, maar een hoog knuffelgehalte blijft hij hebben en gelukkig maar…….
Geen opmerkingen:
Een reactie posten