dinsdag 27 oktober 2009

foto's uit de oude doos......



Een kennis haar kind met epi is hard gevallen op zijn mond. De tandarts was daar heel laconiek over. Hij had het toch niet zelf door. Wij hebben ook zo'n situatie gehad, toen Bram klein was had hij alleen nog maar stompjes in zijn mond. Ook toen was men heel laconiek, deze kindjes hebben het nl toch niet door........??

Gelukkig hebben wij toen een tandarts gevonden die hier wel wat mee kon en heeft Bram 4 mooie nieuwe voortandjes gekregen en nog twee kiesjes.

Om die moeder een hart onder de rim te steken dat er echt tandartsen zijn die het begrijpen, heb ik wat fototjes gescaned van vroeger.

Ook nog een paar gewoon omdat ze zo schattig zijn. Het kijken er naar maakt mij verdrietig en vrolijk tegelijk, zo is hij ook geweest, wat gaat de tijd toch snel en kan er veel veranderen, wat een snoepje hè.........??

maandag 26 oktober 2009

zeggen we het wel of zeggen we het niet...?

Op het forum waar ik wel eens wat schrijf is een discussie gaande over het uiterlijk van onze kinderen. Is het wel of niet fijn dat ze ‘knap’ zijn, is het vervelend als mensen zeggen: hoe kan het nou, hij/zij ziet er zo mooi uit. Is het erg dat mensen staren…. En als dokters zo iets zeggen slaan ouders helemaal optilt. Ik snap de commotie niet helemaal en kon het niet laten het volgende te schrijven:

Ik moet wel lachen hoe de argeloze, niet slecht bedoelde opmerkingen van buitenstaanders zoveel stof kunnen doen opwaaien…..

Ondanks dat Bram er natuurlijk lekker uitziet is er een hoop mis. Voor de argeloze goed bedoelende buitenstaander is dat verrassend, dat begrijp ik heel goed. Als je merkt wat hij allemaal niet kan, is het best een wonder dat hij er niet meer syndromerig uit ziet, want ’t is geen zuurstofgebrek of een hersenbloeding die dit veroorzaakt hebben.

Ook als ik bij een arts kom, al is het de 5de keer, krijg ik nog altijd te horen: ’t is zo’n mooi jongetje, hoe is het toch mogelijk (zelfs met vette puber haren…). En ik kan dat vanuit hun standpunt ook goed begrijpen. Als je er klinisch naar kijkt en dat is toch hun vak, dan zou je inderdaad bij Bram verwachten dat er aan de binnen- en buitenkant meer handvatten zichtbaar zouden zijn.

Ik zeg dan altijd maar voor de grap: zou het dan toch een Atypische RETT of Angelmann zijn, bij hen is juist het zo mooi zijn een symptoom………

Of zou het ook met verwerking temaken hebben. Eigenlijk willen we allemaal een gewoon kind, ééntje waar niets mis mee is en de buitenkant is daar het eerste bewijs van, bij de geboorte al. Ik wilde bij nr 2 en 3 niet meer horen: gefeliciteerd, hij/zij is gezond, alles er op en er aan…….. kon alleen maar denken, klets niet uit je nek man!!

Ook ik heb meegezocht met KG naar gekkigheden bij Bram in de hoop op een aanknopingspunt, maar die is er gewoon niet. Tja en dan ben ik wel heel blij dat ie er lekker uit ziet en natuurlijk wordt het steeds evidenter dat er iets totaal mis is en ja hij kwijlt en zo, maar een hoog knuffelgehalte blijft hij hebben en gelukkig maar…….

herfst, herfst, wat heb je te koop.......?

Duizend kilo bladeren op een hoop.......
De herfst is echt begonnen, deze mooie paddenstoel staat te pronken in de tuin!

zaterdag 24 oktober 2009

eindelijk eens een redelijke foto van mezelf!!

Woensdag aanstaande gaan Bram en ik voor een heuse fotoshoot naar A'dam. We doen mee aan een artiekel van 'Kek-mama'....

Als ik Bram nu zie met zijn status denk ik wat doe ik hem aan, maar het leek me zo leuk eens een 'echte' leuke foto van ons samen te hebben. Hij of ik staan er altijd zo stom op en het blijven kiekjes van het familie album. Meestal kies ik voor de foto's waar hij leuk opstaat en laat mezelf liever weg. de foto hier onder valt ten gunste van mij uit vind ik zelf.............

Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan in A'dam. Volgens mij hebben ze geen idee wat ze in huis halen ;o)


Jammer dat het net lijkt of Bram slaapt



De slaapkamer die klaar is (wat stuukwerk betreft dan). Zie je het plafond, helemaal glad weer!!

Doorkijkje naar het hok en de badkamer, daar moeten nog tegels en er is verwarring (bij de werklui, niet bij mij!!) over de noodzaak van het stukken van de muren aldaar, maar ook dat is nu opgelost!
En nog een familie kiekje...
Max is de fotograaf!

vrijdag 23 oktober 2009

Bram weer eens in een ouderwetse status, echt niet fijn, arm kind.... is lang geleden dat hij zo zielig was.

Maar ligtpuntje: De slaapkamer is gestuukt en aan het drogen en de badkamer bijna!!!

Wat een verschil............... Yes, het begint ergens op te lijken..............

Volgende week Linoleum bestellen en de rest plannen richting afwerking, holladiee hatjiekidee

Er is maar weinig mis gegaan, dus ik houd mijn adem in, zo soepel kan niet......... gevaarlijk........

woensdag 21 oktober 2009

een dagje uit in nederland


Wij hadden gisteren het spontane plan om met de drie kids een dagje weg te gaan.

Alfred had gehoord dat Nemo in Amsterdam leuk was, dus daar zouden we naartoe gaan met de kids.

Gaan we met de auto naar Amsterdam? Met die bus is dat nog al wat, parkeren bij het centraalstation….. dus waarom niet een stuk met de bus en dan verder met de trein, vinden de kids ook erg leuk. Zo gezegd zo gedaan. Met de bus naar Bussum, daar geparkeerd bij P+R en op naar het perron. Wij lopen gedwee achter een groepje mensen aan die plots een trap afduiken. Tja dat kan natuurlijk niet, dus wij er omheen, brede straat met spoorbomen oversteken, maar halverwege werd duidelijk dat daar ook geen ingang naar het station was. Keren en weer terug.
Gaan die spoorbomen tingelen, iedereen stuift naar de stoep, maar met rolstoel ging dat wat minder vlot dus Bram en ik waren bij de stoep toen de bomen al dicht waren….. Met een grote sprint om de boom heen, ’t was allemaal geen vanzelfsprekendheid!?

Alfred de trap af en Joos, Max, Bram en ik wachten. Alfred zou even navragen hoe wij het beste het perron zouden kunnen bereiken.

Na een tijdje kwam hij terug. Wij moesten omlopen. Hup, vol goede moed weer terug naar de parkeerplaats, daar er af, door naar de volgende overgang. Daar werd aan de weggewerkt, geen probleem, wij er omheen. Afijn, 10 minuten later zijn wij ook op het perron. Alfred gaat kaartjes halen en wij gaan opzoek naar de juiste trein.

Stopt deze nu wel of niet in A’dam? ’t Is niet helemaal duidelijk dus als de conducteur komt vragen wij het even. Ja, hij stopt er wel, maar hebben jullie deze trein besteld? Besteld? Ja, met een rolstoel moet je 3 uur van tevoren de trein bestellen……… O, …nee, dat wist ik niet…. Dan kunnen jullie niet mee! Goedemiddag!

Wat ontgoocheld blijven wij achter en besluiten gewoon de volgende trein te nemen en hem er zelf wel in te tillen. Geen oprijplaat, hebben we thuis ook niet en we zijn met zijn tweeën, moet lukken!

Na een halfuur zitten we dan eindelijk in de trein. Kaartje controleren. Kaartjes zijn fout. Die moet je kopen en daarna ook nog afstempelen! Stom hadden we natuurlijk kunnen weten….

Tjonge jonge, die slogan van de belastingdienst is en beetje saai aan het worden, misschien kunnen ze hem aan de NS verkopen ??

God zij dank hadden we een vriendelijke conducteur, anders was het een wel heel duur ritje geworden. Overstappen in Weesp en toen eindelijk op Amsterdam centraal. Tja en dan ben je wel een stel boeren in de grote stad. Wat een drukte. Toen ik Alfred leerde kennen woonde hij al jaren in A’dam en we komen er nog steeds wel, maar met de trein is toch anders………

NEMO vonden wij echt verschrikkelijk. Natuurlijk veel te druk omdat het herfst vakantie was, maar dat was tot daar aan toe, het is eigenlijk voor 10 plus en dan nog, het is chaotisch, heel slecht toegankelijk met een rolstoel en omdat iedereen te lui is met de trap te gaan sta je eindeloos op de lift te wachten. Telkens als Bram eindelijk boven was konden we alweer door naar de volgende verdieping…….. We hadden het snel gehad!

Naar buiten en daar lag een rondvaartboot, dat wilden Max en Joos wel. Vragen of er ook ergens een boot was die rolstoel toegankelijk was, nou nee………… en dat was dat!

Uit eindelijk zelf een boot taxi gecharterd, Bram met stoel er in getild en een uur met Bram op het voorsteven rond gevaren. ’t Was wel koud, maar de wind in de haren, Joos en Max sturen door de grachten, het was leuk! Er weer af was nog even lastig. Werden afgezet bij het centraal station. Sta je op de kade en kijk je naar 25 traptreden omhoog tegen de kade aan……

Gelukkig mochten we gebruik maken van de goederen lift in een pannenkoeken restaurant. Knop ingedrukt houden weten we nu!!

Terug op de trein, overstap in Weesp. Trein in de spits is fijn met een rolstoel. Soms gaat de deur aan de ene kant open, soms aan de andere, maar je staat er altijd voor, wordt gewaardeerd door de mede reizigers! Rennen om je verbinding te halen en dan eindelijk weer terug bij de bus en dan is het toch een stuk later geworden dan je denkt. Laten we naar Moeke gaan. Nostalgie, gingen we voor we kinderen hadden ook wel eens heen.

Joos: waarom hebben ze hier vloerkleden op de tafel mamma? Nou gewoon, dat is gezellig!
Bram in een hoek gemanoeuvreerd. Er kon niemand meer langs, maar het zou lukken en we zouden vrolijk blijven, dit is LEUK!

Relaxed was het niet, opvallen deden we ook, maar het eten was lekker en de sfeer inderdaad ouderwets en zelfs op een dinsdag avond, lekker vol en gezellig.

Toen we eindelijk op weg naar huis waren vonden Joos en Max inmiddels alles stom, alles was saai en we doen ook nooit iets leuks……..en als toetje op de slagroomtaart had Bram gepoept. Wij hadden Bram net voorzien van een heel nieuwe outfit (de vorige was zeik nat, letterlijk) en we wilden naar huis, dus jammer, thuis zou hij de eerste zijn! We waren zo blij dat we weer naar huis mochten.

En Bram? Bram zat heel gezellig en druk te doen, tussen zijn broer en zus in, op de achterbank. Helemaal blij, vrolijk en vol geluid. Lekker wapperen met die handen en inmiddels veel te lange armen….

Is er tenminste iemand die genoten heeft!! Wat moet dat heerlijk zijn als alles wat minder is lekker langs je heen gaat………….

vrijdag 16 oktober 2009

hier komt de wastafel




hoek waar het bad komt en de weg ernaar toe



zicht vanuit Bram's kamer en het CV/mijn hok!

woensdag 14 oktober 2009

even iets anders..........

De verbouwing gaat prima, de gevel is nu zo goed als dicht en wordt vandaag met speci afgewerkt. Hierna moet het een tijdje drogen. Een electricien is druk doende. Het was niet de planning dat hij vandaag zou komen, maar vannacht hadden wij last van onrustige momenten!!? Het alarm ging steeds af omdat de stroom steeds uitviel. Paar keer met een kaarsje door het huis om de stop toch weer om te halen, vaatwasser uit, wasmachine en droger uit, etc. Tja zonder die kom ik de nacht wel door, maar de babyphone/camera deed het niet en het brandalarm in de garage was ook een behoorlijke ergernis......
Voor vannacht een oplossing graag!!

Maar iets anders:
Wij, drie moeders hebben bedacht dat we maar eens wat aandacht moesten vragen voor de problemen waar we tegenaan lopen met betrekking tot de herindicaties, zoals eerder al eens aangestipt in dit blog. We hebben Den Haag (eerste en tweede kamer) gebombardeerd met een super droge veel te lange brief waarin iedere beleidsregel met betrekking tot de AWBZ/ZZP/PGB uitgespeld staat, de contradictie en de gevolgen. Het duurde even, maar we hebben beet!!


Kinderen als Bram worden richting ZZP geduwd. Een ZZP is in princiepe voor mensen die in een instellling wonen en voor volwassenen, boven de 18 dus. Het principe is dat een kind (onder de 18 dus) de mogelijkheid moet hebben thuis te wonen, om een of andere duistere reden is dit voor gehandicapte kinderen anders.............

Bram valt onder de ZZP: VG klasse 5

Ik heb hier een mooi vormgegeven boekje thuis waar de beschrijving van deze ZZP (zorg zwaarte pakket) in staat.

Een paar citaten:
voor dit pakket ontvangt u gemiddeld 22 uur zorg per week. Als u ook geïndiceerd bent voor dagbesteding komt hier nog gemiddeld 7 uur per week bij.

U heeft veel structuur nodig. De begeleiders delen uw dag duidelijk in. Daarom zijn er strenge afspraken. Dit geeft u overzicht.

Misschien wordt uw situatie slechter en kunt u veel minder. Dan krijgt u hulp om daar mee om te gaan.

Wilt u buitenshuis ergens naartoe gaan? Dan is er speciaal vervoer. U krijgt ook hulp van en naar de bus of de taxi.

Het CIZ besluit of u recht heeft op dagactiviteiten. Tijdens de dagactiviteiten is er extra aandacht voor persoonlijke verzorging, zoals naar de wc gaan.

De meeste lezers weten het wel, maar even voor alle duidelijkheid, Bram kan niets zelf, heeft het IQ van een 2 mnd. oude baby en het EQ dat niet te meten is aangezien hij geen emoties meer toont (ik bedoel dan pijn, verdriet en bij vlagen herkenning en blijdschap) Wij herkennen dan ook helemaal Bram in de ZZP klasse 5,

NOT!!!!!!!!!!!

als het mag van het CIZ, dagbesteding !? Hoezo? Ik vraag me werkelijk af wat een reden zou zijn om bij klasse 5 dit 'niet' toe te kennen, 7 uur per week is natuurlijk waanzinnig veel, kan hij elke dag een uurtje naar de BINGO!

en 22 uur zorg per

WEEK?????

bij mijn weten zitten er nog altijd 168 uur in een week, wat moet hij in g's naam met de rest van de tijd doen, behalve dan dat uurtje BINGO, 't arme kind kan niet eens uit zijn neus eten!!?

maandag 12 oktober 2009

vervolg maandag








"twee frites graag!!"

we gaan weer dicht!







donderdag 8 oktober 2009

dinsdag 6 oktober 2009

anekdote

Kom ik bij de apotheek om luiers te halen.
2 dozen maat M extra graag....
De medewerker kijkt in de computer en loopt naar achteren.
Ik moet even wachten eer ze terug komt en ze weet me te vertellen dat ze geen luiers kan meegeven. Nee, Bram had zijn quotum bereikt, 3 luiers per dag!
Pardon???
Ja, we hebben net scholing gehad van de verzekeringen en het incontinentie materiaal is tegenwoordig zo goed, drie is ruim voldoende......

Beh...ehh, ja, ehhh......, daar sta je dan, met je mond vol tanden.

Ik ben volledig uit het veld geslagen maar naar huis gegaan en heb daar maar even een serieus gesprek gehad met Bram. Hij had net zijn derde luier bevuild.

Nee Bram, nu moet je eens goed luisteren, je hebt er nu drie gehad en vorige week ook al de dunne, dus alle extra luiers die je vandaag nog nodig hebt trek ik van je zakgeld af! Nee, ook geen vieze windjes, stel je voor.........

maandag 5 oktober 2009

de pui er uit!

Zo was het tot vanmiddag.....
Zo is het nu..........

Ik merk dat een aantal mensen trouw volgt hoe de verbouwing verloopt. Dus hier weer wat foto's. Het wordt inmiddels een beetje snel donker, dus de kwaliteit is maar zo zo, maar het geeft toch een indruk.

Vandaag weer een mijlpaal, de pui er uit. Iedereen die er zin in heeft kan zo doorlopen.....
Moet eerlijk bekennen dat je je dan wel heel kwetsbaar voelt.
En voor die genen die willen weten wat er tegen valt ;o) , morgen van af 10 uur gaan ze weg en over morgen komen ze niet....... Leuk hè?!!
O ja en de wastafel kan ook niet op de plaats die ik had bedacht, ja, het kan wel, maar dan moet je heel veel centjes hebben en die heb ik niet!

vrijdag 2 oktober 2009



Deplaten voor de lift zitten er nu ook in!