oudjaarsdag is in zicht.....

Kerst is klaar, de Kerstman is moe en aan zijn wel verdiende rust toe!!

Wij hebben een enerverend jaar achter de rug, maar de maand december was goed!

We hebben natuurlijk dit jaar gehoord en tot ons door laten dringen dat we voor Bram echt niets meer kunnen doen, het is zoals het is en iedere dag die hij en wij als gezellig ervaren, is er één. Het verwerken hiervan zal wat meer tijd kosten, maar het proces is gestart en we zijn er ook wat rustiger onder. Het ‘niet levensreddend handelen’ protocol is inmiddels een feit en naast veel verdriet, geeft dat ook een stukje rust...

Het overlijden van mijn moeder had en heeft een enorme impact op ons allemaal, van klein tot groot. Tijd om te rouwen was er nauwelijks, maar aangezien ik daar ook niet erg goed in ben, is dat misschien maar beter. Het afscheid nemen van iemand die zo dicht bij je staat voelde voor mij tevens als een klein raampje naar de toekomst. Het drukt je nog eens even hard op de feiten, maar je leert ook hoe belangrijk het is om te genieten en alles wat je wel hebt te koesteren en dat doen we dan ook maar zoveel mogelijk...

Want ook de krediet crisis is hier natuurlijk niet stilletjes gekomen nog gegaan. Alle onzekerheid elke einde van de maand en het reisverbod misschien wel het meeste. Elkaar maar anderhalve dag in de week zien is niet makkelijk...

Maar de decembermaand was leuk en gezellig dit jaar, niet alleen de feestdagen zelf, maar zeker en vooral ook de weg ernaar toe!

Andere jaren overvalt kerst mij altijd, een hoop ge-stres en gedoe en de gezelligheid? Nee, niet echt. Althans ik mis het gevoel van gezelligheid met z'n allen dan en loop verschrikkelijk achter de feiten aan en tegen de muren op.....

Dit jaar was anders. Sinterklaas was leuk, de kinderen genoten en met de gedachte dat dit wel eens het laatste ‘gelovende’ jaar zou kunnen zijn wilde ik de spanning van Joos en Max zelf ook graag voelen.

Dan volgt de verjaardag van Bram, ook niet bij uitstek mijn dag, maar ook dit jaar er gewoon gezellig vol in. Donkere gedachten als: het had zo anders kunnen zijn... Hoe zou het geweest zijn als... Hij vindt toch geen speelgoed leuk, dus wat koop je in godsnaam voor hem...etc. heb ik niet tevoorschijn laten komen. Nee, het was gezellig, ik ben blij met zijn nieuwe kamer en alles wat daar bij hoort, we zijn binnen budget gebleven en hebben toch alles wat we nodig hebben en wensen voor Bram. We zijn een heel jaar niet in het ziekenhuis geweest en hebben ons niet totaal van slag laten brengen door de toekomst, de heup en rugfoto’s en de achteruitgang. Zelfs die enge mexicaanse griep lijkt aan hem voorbijgegaan!!

Ook al moet ik nog drie dagen naar Frankrijk, was Bram twee nachtjes uit logeren en moet Max 31 december kort onder het mes, ik kijk terug op een gezellige en rustige maand en wens ons nog vele van deze maanden het komende jaar...!!

Hij is bewogen, maar zooooo lief!!

.....ingesneeuwd!!??

't Is niet makkelijk voor die hollanders, al die sneeuw, maar gelukkig is Alfred al een halve zwitser en draait zijn hand niet om voor een ritje door de sneeuw en is gezellig thuis. Met een beetje griep, maar de bikkel red het wel ;o)......

Als je dan 's ochtends de eerste vakantie dag wakker wordt en dit is je uitzicht....

.....en zo is de rest van de tuin.........

...... de bus zit onder de sneeuw net als alle wegen.....

....bomen en struiken......

Je moeder stort zich op de kerstveriering en het koekjes, taarten en sausijzenbroodjes bakken.....

Wat is er dan lekkerder dan bij je zusje op schoot een kerstfilmpje te kijken??

Fijne feestdagen allemaal!!

Het was een gezellige, maar o zo drukke dag.
's Ochtends zingen en cadeautjes, daarna allemaal in de kleren en naar school.
Ik moest naar mijn cursus en daar heb ik op koekjes getracteerd.
12 uur kids van school en naar de lekkerste bakker in de regio, in Laren. Daar hebben we allemaal taartjes, sausijzenbroodjes ed uitgezocht en nog even een paar laarzen voor Max bij de Welkoop.
Gauw naar huis en de tractatie van Bram ingepakt voor school en gauw weer weg anders zouden we te laat bij 't Lantaarntje aankomen. Er waren maar weinig kindjes, maar we hebben gezongen en met allemaal instrumenten muziek (lawaai) gemaakt.
Dat was het moment dat Bram met een grote grijns uit zijn roes stapte en rond keek. Lekker taart gegeten en de tractatie rondgedeeld. Joos en Max vonden het helemaal leuk, lief hoor.
Max en Joos kunnen van van alles bang zijn, maar op het Lantaarntje hebben ze het altijd prima naar hun zin en schrikken ze nooit ergens van.
Bram is met ons terug gegaan. Max was wat verdrietig. Bram wordt nooit groter, alleen zijn lijf. Verder wordt hij alleen maar kleiner. Ik mis een grote broer mam, dat vindt ik heeeeeeel jammer.
Tja jongen, ik ook........
Thuis is Bram gaan wandelen met Lina, Joos naar de ballet. Na de ballet kwam er een vriendinnetje mee en onderweg naar huis hebben we bedacht dat we pannenkoeken gingen eten.
Om 6 uur was het tijd voor de kerst in op de Vullerschool en heeft Lina Bram heerlijk in bad gedaan.
Al met al een volle, drukke en gezellige dag. Ik ben benieuwd hoe het volgend jaar zal zijn.......

morgen is Bram jarig!

Morgen is Bram jarig. Al een aantal dagen kan ik mijn draai niet vinden.

Bram wordt alweer 11!

Mijn grote, hele kleine, lieve puber.

Hij ligt te dollen in zijn bed, wil helemaal niet slapen gaan. Hij bezoekt alle hoeken van zijn hele grote bed in zijn grote nieuwe kamer, met zijn nieuwe bellebuis.

Als ik nu zou moeten wedden, ben ik bang dat hij morgen zoals ieder jaar een hoopje weinig zal zijn, veel te moe, teveel epi en niet helemaal erbij.

Maar misschien heb ik helemaal ongelijk, de laatste tijd heb ik het wel vaker mis, dus ik laat het en stap in de dag zoals ie komt. Net klaar met onze kerstboom, slingers opgehangen en open voor alle gezelligheid en feestelijkheid van deze maand.

Morgen gaan Josephine, Max en ik naar het Lantaarntje om samen met Bram zijn verjaardag daar te vieren, te zingen en te tracteren. Verder is het een beetje een drukke dag, dus zaterdag doen we taart. Wie zin heeft is van harte welkom!

.....Gefeliciflaapstaart Bram.....

reactie bussemaker op onze brief....

http://www.minvws.nl/kamerstukken/lz/2009/verzoek-om-aandacht-voor-problematiek-mcg-kinderen-en-de-awbz.asp

Het lijkt heel wat zo'n reactie, maar we zijn er nog niet...... Er is ook een commissie vergadering geweest waar een aantal mensen uit de oppositie voor ons een aantal vragen gesteld hebben, de antwoorden waren niet zo fraai. Als het verslag gepubliceerd is zal ik de link plaatsen.

Deze foto is van 2008

en deze is van 2009!!

Ja, de foto's zijn beroerd, gemaakt met een telefoon, maar hoe dan ook het geeft toch een goede impressie van mijn bink!

Niet gek dat ik blij ben met de tillift toch?

KEKMAMA

Ja, ja, we staan in de KEKmama!! 8 december in de winkel te krijgen.......

.... een voorproefje....

https://docs.google.com/fileview?id=0Bw7pb86owaAfMGUyMDZjZDQtMDUzOS00OGZjLTk1YjctYzNhMzU3OTIwNmQ1&hl=nl

Anna en haar moeder ken ik virtueel en Marilou & Bram zijn dikke vrienden. Marilou is alleen een beetje bang voor Bram's enthousiasme voor bellenbuizen ;o)

........echt bijna klaar, Bram slaapt en baddert er inmiddels!!!

De camera is stuk (of zou het aan die pisang liggen??) maar zodra we weer toegang hebben tot een digitale camera, volgen betere foto's, maar voor een eerste indruk:

Met de lift in bad is even vogelen met alle spullen, wat is nou wel en niet handig, maar Bram genoot zichtbaar.........

Het bed lijkt hier niet zo groot, maar zodra ik er één heb met Bram zul je zien dat ie enorm is en de hele kamer ongeveer in beslag neemt, wel heerlijk voor hem. De kans dat hij zijn hoofd stoot met drie gepolsterde kanten en een matras van 1.20 is een stuk kleiner geworden.......

Bram heeft van nacht echt prima geslapen en lag van ochtend overdwars heerlijk in zijn bed. Vervolgens het hoofdeind omhoog en ontbijt op bed, wat een luxe......

proefzitten in je kamer.....

mijn lekkere puber

Proefzitten in z'n nieuwe kamer

Ik heb geen zin meer om alles wat niet goed gaat te benoemen. Hoe dan ook het einde komt in zicht. Tijdens het poetsen heeft Bram 'proefgezeten' in zijn nieuwe balzaal......

tillift testen

niets beter om te leren één-wielen dan een tillift!!

Als het dan toch zo groen is, dan ook maar een boom....... en nu met vogeltjes.....

krijg geen grip op de foto's, maar je ziet de motor op het laadstation en de kerstboom, Max en Joos die het geweldig speelgoed vinden, een doorkijkje van het parcours, de vloer in wording (de kleur is iets anders, maar á la, 't zal wel wennen) en een closer up van het prachtige aluminium en de wissel.......!!

energie

Een nieuwe moeder op het forum met een heel jong kindje vroeg ons waar halen jullie de kracht vandaan om steeds weer door te gaan……….


Allerlei mensen zeggen nu: uit mijn kind…… Mijn kind laat zien dat ie wil en strijdlustig is, wie ben ik dan om af te haken……

Ooit, lang geleden dacht ik dat ook, maar niet meer. Niet dat ik Bram niet een bikkel vind hoor.

Maar ik denk wel dat Bram niet anders kan dan wat hij nu doet. Dat het bij hem geen kwestie is van wilskracht, maar iets dat autonoom zo gaat. Zijn hart, longen, autonome zenuwstelsel en alle andere organen en dingen doen het gewoon, een soort dieseltje wat wel pruttelt. Hij is niet instaat om te denken: ik heb geen zin meer, laat maar gaan. Zijn lijf heeft geen reden het op te geven, dat is jong, het is zijn hoofd, zijn denkvermogen, zijn zijn dat het opgeeft, dat geen contact meer kan maken, dus niet meer denkt en doet en dat is een heel ander uitgangspunt.

Daarbij, als je kind steeds inlevert, alle plannen steeds weer om moeten zodat hij comfortabel is, indien mogelijk, dan is er geen draad aan en is het gewoon een kwestie van door gaan, vooral doorgaan.

De afgelopen dagen ging het weer best goed met Bram, hij oogde vrolijk, is mee geweest naar de aller eerste ballet voorstelling van zijn zusje, zij bloed serieus, hij was alleen maar aan het klappen in zijn handjes, zag er schattig uit. In de gymzaal was het plafond meters hoog, niets voor hem om op te focussen, ik denk dat we weer moeten verhuizen. Ook Bram had heel wat bekijks en omdat er een tribune was waar wij met rolstoel niet op konden waren we ook goed te bekijken……

Maar terug naar het onderwerp, waar haal je de energie om door te gaan vandaan? Geen idee, maar je moet en dus ga je door. Er is geen sprake van er mee stoppen. Het is geen betaalde baan met ziekte verlof, nee, het is gewoon je leven en daarom ga je door. Denk je zo min mogelijk aan vermoeidheid, aan jezelf, of hoe het anders had kunnen zijn. Dat is verboden want dan glij je uit en uitglijden mag niet, kan niet, bestaat gewoon niet en dat is precies het stukje wat niet uit te leggen is aan anderen, dat is het geen wat men nooit zal begrijpen, vrienden, kennissen, artsen en indicatiestellers en blijkbaar zelfs lotgenoten.

Vandaag hadden de jongste twee vrij, ik wilde wat leuks gaan doen, maar om acht uur reed er een vrachtwagen voor met radiatoren. Te kleine radiatoren. Er was niemand om ze aan te nemen, dus ik heb ze binnen gezet. Toen kwamen de mannen die de lift gingen plaatsen. Anders dan afgesproken waren de rails aluminium en niet wit. Ook was er een handschakelaar (zodat Bram zelf de knop om kan zetten), een enorm ding aan het plafond terwijl wij een pulsschakelaar hebben moeten plaatsen voor een elektrische schakelaar. Daar is een kast voor verkracht. Bellen, bellen, bellen. De schakelaar is nu elektrisch. De rail staat in de wacht en er zal een CIZ arts komen om dit te beoordelen. Ook het motor huisje heeft een prachtige kerstverlichting die per direct aanvallen zal opwekken bij Bram net als de geweldige skiliftrail. Als je Bram zijn soort epi hebt, is het op zijn kamer echt feest!! Verder slaat het juk tegen de tegels en zal deze zeker stukslaan. Het plafond is helemaal open geweest, maar men is vergeten het brandalarm er in weg te werken en wil nu een ‘latje’ op het plafond plaatsen. De thermostaat zit op de verkeerde muur, de verwarming zit op de plaats waar de schuifdeur hoort te schuiven en al mijn gewitte muren zijn weer vies. De til zakken zijn maat 6 t/m 10 jaar (tja dat krijg je als je twee jaar geleden het geheel besteld).

O wat ben ik blij…… neem ik één minuut plaspauze belt de professor waar ik een bel afspraak mee had, natuurlijk.

Inmiddels heeft Josephine 39,9 en is een ziek vogeltje op de bank. De stress voor Bram schiet er direct in. Het is verboden bij Bram in de buurt te komen……

En Bram, die heeft geen idee. Die gaat kijken in zijn kamer, krijgt een aanval en leggen we op bed. Als hij straks wakker wordt weet hij lekker niet meer wat er ook al weer was, nu maar duimen dat hij ook het Mexicaantje met vlag en wimpel overleefd.

ZZP VG 5

Dat is het besluit van het CIZ. 14 oktober heb ik op dit blog wat geciteerd uit deze ZZP, ik ben heel erg teleurgesteld om het zachtjes uit te drukken.

Wij gaan er met ons budget voor Bram 35% op achteruit............

Ik wist het, niet voor niets ben ik achter de PC gekropen om aandacht te vragen hiervoor, maar moet zeggen dat het hoe dan ook heel hard aan komt. Ik moet mij nog bezinnen hoe nu verder, even herpakken zoals dat heet.

Vervolg:

Toen de mevrouw van het CIZ belde, was het hier net spitsuur, ik moest echt mijn best doen mij te concentreren om een zinvol gesprek te voeren en heb haar gevraagd mij de volgende dag terug te bellen onder schooltijd.

Tot ½ 3 heb ik bij de telefoon zitten wachten en toen belde ze eindelijk. Heb haar gezegd dat ik bijzonder slecht geslapen heb.

Hoe moet dat nou? Alle teksten uit Den Haag op de site van VWS die Bussemaker naar buiten brengt wijzen er op dat men zich begint te realiseren dat het ZZP systeem voor onze kinderen niet passend/toereikend is. MCG kinderen, thuiswonende kinderen, PGB kinderen en zelfs moeilijk instelbare epilepsie worden aangegeven als aandachtspunten. In 2010/2011 moeten daar oplossingen voor komen. Maar wat moeten wij in die tussentijd?

Dat het de bedoeling is het goed te (gaan) regelen is evident!

In ons gesprek gaf zij aan ook slecht geslapen te hebben. Zij voelt zich één van de laatste indicatiestellers die daadwerkelijk met haar handen aan het bed heeft gestaan en merkt dat collega’s en beleidsmakers zich niet realiseren wat het behelst om voor een kind als Bram te zorgen. Ook weet zij dat de zorg in instellingen voor kinderen als Bram heel schraal is geworden in de loop der jaren en vindt het juist zo bewonderenswaardig als ouders het kunnen opbrengen zelf voor hun kind te blijven zorgen dat zo intensief, veel en complex zorg nodig heeft. Niet alleen de fysieke last, maar ook de emotionele last voor het gezin maakt het gewoon zwaar….

Ik kon niet anders dan beamen wat ze zei, want zo voel ik het ook.

Gelukkig heeft ze bedacht om zich te beroepen op de mogelijkheid om een uitzondering te maken. Af te wijken van de leidraad van de regelgeving en besloten ons huidige budget in functies en klassen zoveel mogelijk te benaderen.

Ik kon haar wel zoenen!!!!!!

Nu maar hopen dat het zorgkantoor ook wil meewerken, wordt vervolgd……

To do or not to do, that is a big question……..

Ingewikkeld, heel erg ingewikkeld! De Mexicaanse griep…


Iedere winter is hier spannend, hoe slaat Bram zich er doorheen, hoe houden zijn longen het, komen we voor moeilijke beslissingen te staan?


We hebben heel wat moeilijke winters gehad. Toen zaten we midden in allerlei verwerkingsprocessen. Eerst nog vol hoop dat het tij enigszins te keren zal zijn met betrekking tot de epi, dan dat Bram zich nog enigszins mag ontwikkelen en toen dat we de achteruitgang zouden kunnen keren en later iig stoppen….. Het is allemaal niet gelukt, daar zijn al heel wat zinnen aan gewijd in dit blog.


Het enige tij dat wel gekeerd is, is Bram zijn gezondheid. Werd hij voorheen door alles gegrepen en neergesabeld, tegenwoordig komt hij met vlag en wimpel door iedere proef. Of het nu griep, verkoudheid of de waterpokken of een ander virus heet. Gek genoeg is dat na 11 jaar ook een dubbele beleving geworden.


En dan lees en hoor je opeens over de Mexicaanse griep!!? In de zomer al, maar het leek nog zo ver weg in de schoolvakantie, boven op een berg in de dordogne. Na de vakantie hoorde je overal dat het mild verloopt en dat al het geroep over een epidemie en pandemie misschien wat overdreven was en alle nare emoties en gedachten zakken wat meer naar de achtergrond.


Tot de herfstvakantie.


Een brief in de bus van het ODC ’t Lantaarntje. De Mexicaanse griep houd huis op het schooltje. Bram is thuis, maar kan dat niet eeuwig blijven en zal na de vakantie toch weer naar de Iris gaan. Op het forum laait de discussie over Tamifluw en vaccineren ook op. Er zijn voorstanders en er zijn tegenstanders. Wegen de risico’s van de bijwerkingen op tegen de risico’s van de griep? Iedereen informeert bij zijn huisarts, kinderarts, neuroloog, methabolenarts en iedere andere arts die zij in de loop der dagen tegen komen. Ze zeggen allemaal wat anders en spreken elkaar zelfs vaak tegen, zelfs binnen het zelfde ziekenhuis.


Het meest bijzondere van de hele situatie is dat wij als ouders de discussie aanzwengelen en dat terwijl de artsen er toch heel uitgesproken meningen over hebben. Ik heb nog niemand gesproken die contact met mij opnam om te vragen of we voor Bram niet iets moeten met de Mexicaanse griep. Bram kan niet echt hoesten, heeft erge last van temp.schommelingen en epi als hij echt ziek is. Zijn longen zijn gewoon niet sterk. Toch maakt niemand zich blijkbaar zorgen en dat terwijl er maar één arts is die weet dat wij twijfelen of we Bram überhaupt nog levensreddend moeten behandelen……..

En dat maakt het nog weer complexer en emotioneel nog gevoeliger. Twee jaar heb ik gestreden om voor Bram voorzieningen hier thuis te krijgen om goed voor hem te kunnen zorgen. Nu komt eindelijk het einde in zicht. De elfde wordt de ondervloer gelegd, de 16e de lift geplaatst en de 17e en 18e wordt het linoleum gelegd. De 25ste komt het bad en niet lang daarna zijn nieuwe bed dat al een jaar in de opslag staat………



Wat als hij nu de griep krijgt……..?
Wat moeten we dan………?
Wat doen we dan………?

      hier komt het bad

de wastafel

de kasten staan er ook al, zal ik ze nu wel of niet schilderen...??

          

 mijn hok met kozijn voor lichtinval........

ze zijn er weer........BOUWVAKKERS!!!

Het was zo stil de afgelopen week.

Overal kreeg ik de vraag hoe het was met de verbouwing, of ik tevreden ben, schiet het lekker op en wanneer is het klaar ??

Ehh... met de verbouwing...., goed, opschieten, tja wat heet, 't is maar wat je verwachtingen zijn......, wanneer het klaar is........, weet ik veel, OOIT!!

Ik ben heel rustig, maar door al deze goed bedoelde vragen wordt ik toch wat gestressed, heeft geen zin, maar het gebeurd toch.

Ja sneller is natuurlijk fijner, maar het is nou eenmaal niet zo en ik heb ook geen zin in drammen. De sfeer is zo goed en dat wil ik graag houden zo!

Dus, het antwoord is: het is klaar als het klaar is!

Vrijdag kreeg ik te horen dat als ik wilde witten ik dat het beste dit weekend kon doen, wat een 'K' klus, maar hij is gedaan, het lakwerk komt later wel. Nu worden vandaag de tegels gezet, de kasten terug gebouwd en het kozijn tussen hok en badkamer gemaakt voor de broodnodige lichtinval en zo bouwen we rustig verder......

Wordt dus vervolgd!

foto's uit de oude doos......

Een kennis haar kind met epi is hard gevallen op zijn mond. De tandarts was daar heel laconiek over. Hij had het toch niet zelf door. Wij hebben ook zo'n situatie gehad, toen Bram klein was had hij alleen nog maar stompjes in zijn mond. Ook toen was men heel laconiek, deze kindjes hebben het nl toch niet door........??

Gelukkig hebben wij toen een tandarts gevonden die hier wel wat mee kon en heeft Bram 4 mooie nieuwe voortandjes gekregen en nog twee kiesjes.

Om die moeder een hart onder de rim te steken dat er echt tandartsen zijn die het begrijpen, heb ik wat fototjes gescaned van vroeger.

Ook nog een paar gewoon omdat ze zo schattig zijn. Het kijken er naar maakt mij verdrietig en vrolijk tegelijk, zo is hij ook geweest, wat gaat de tijd toch snel en kan er veel veranderen, wat een snoepje hè.........??

zeggen we het wel of zeggen we het niet...?

Op het forum waar ik wel eens wat schrijf is een discussie gaande over het uiterlijk van onze kinderen. Is het wel of niet fijn dat ze ‘knap’ zijn, is het vervelend als mensen zeggen: hoe kan het nou, hij/zij ziet er zo mooi uit. Is het erg dat mensen staren…. En als dokters zo iets zeggen slaan ouders helemaal optilt. Ik snap de commotie niet helemaal en kon het niet laten het volgende te schrijven:

Ik moet wel lachen hoe de argeloze, niet slecht bedoelde opmerkingen van buitenstaanders zoveel stof kunnen doen opwaaien…..

Ondanks dat Bram er natuurlijk lekker uitziet is er een hoop mis. Voor de argeloze goed bedoelende buitenstaander is dat verrassend, dat begrijp ik heel goed. Als je merkt wat hij allemaal niet kan, is het best een wonder dat hij er niet meer syndromerig uit ziet, want ’t is geen zuurstofgebrek of een hersenbloeding die dit veroorzaakt hebben.

Ook als ik bij een arts kom, al is het de 5de keer, krijg ik nog altijd te horen: ’t is zo’n mooi jongetje, hoe is het toch mogelijk (zelfs met vette puber haren…). En ik kan dat vanuit hun standpunt ook goed begrijpen. Als je er klinisch naar kijkt en dat is toch hun vak, dan zou je inderdaad bij Bram verwachten dat er aan de binnen- en buitenkant meer handvatten zichtbaar zouden zijn.

Ik zeg dan altijd maar voor de grap: zou het dan toch een Atypische RETT of Angelmann zijn, bij hen is juist het zo mooi zijn een symptoom………

Of zou het ook met verwerking temaken hebben. Eigenlijk willen we allemaal een gewoon kind, ééntje waar niets mis mee is en de buitenkant is daar het eerste bewijs van, bij de geboorte al. Ik wilde bij nr 2 en 3 niet meer horen: gefeliciteerd, hij/zij is gezond, alles er op en er aan…….. kon alleen maar denken, klets niet uit je nek man!!

Ook ik heb meegezocht met KG naar gekkigheden bij Bram in de hoop op een aanknopingspunt, maar die is er gewoon niet. Tja en dan ben ik wel heel blij dat ie er lekker uit ziet en natuurlijk wordt het steeds evidenter dat er iets totaal mis is en ja hij kwijlt en zo, maar een hoog knuffelgehalte blijft hij hebben en gelukkig maar…….

herfst, herfst, wat heb je te koop.......?

Duizend kilo bladeren op een hoop.......

De herfst is echt begonnen, deze mooie paddenstoel staat te pronken in de tuin!

eindelijk eens een redelijke foto van mezelf!!

Woensdag aanstaande gaan Bram en ik voor een heuse fotoshoot naar A'dam. We doen mee aan een artiekel van 'Kek-mama'....

Als ik Bram nu zie met zijn status denk ik wat doe ik hem aan, maar het leek me zo leuk eens een 'echte' leuke foto van ons samen te hebben. Hij of ik staan er altijd zo stom op en het blijven kiekjes van het familie album. Meestal kies ik voor de foto's waar hij leuk opstaat en laat mezelf liever weg. de foto hier onder valt ten gunste van mij uit vind ik zelf.............

Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan in A'dam. Volgens mij hebben ze geen idee wat ze in huis halen ;o)


Jammer dat het net lijkt of Bram slaapt

De slaapkamer die klaar is (wat stuukwerk betreft dan). Zie je het plafond, helemaal glad weer!!

Doorkijkje naar het hok en de badkamer, daar moeten nog tegels en er is verwarring (bij de werklui, niet bij mij!!) over de noodzaak van het stukken van de muren aldaar, maar ook dat is nu opgelost!

En nog een familie kiekje...

Max is de fotograaf!

Bram weer eens in een ouderwetse status, echt niet fijn, arm kind.... is lang geleden dat hij zo zielig was.

Maar ligtpuntje: De slaapkamer is gestuukt en aan het drogen en de badkamer bijna!!!

Wat een verschil............... Yes, het begint ergens op te lijken..............

Volgende week Linoleum bestellen en de rest plannen richting afwerking, holladiee hatjiekidee

Er is maar weinig mis gegaan, dus ik houd mijn adem in, zo soepel kan niet......... gevaarlijk........

een dagje uit in nederland

Wij hadden gisteren het spontane plan om met de drie kids een dagje weg te gaan.

Alfred had gehoord dat Nemo in Amsterdam leuk was, dus daar zouden we naartoe gaan met de kids.

Gaan we met de auto naar Amsterdam? Met die bus is dat nog al wat, parkeren bij het centraalstation….. dus waarom niet een stuk met de bus en dan verder met de trein, vinden de kids ook erg leuk. Zo gezegd zo gedaan. Met de bus naar Bussum, daar geparkeerd bij P+R en op naar het perron. Wij lopen gedwee achter een groepje mensen aan die plots een trap afduiken. Tja dat kan natuurlijk niet, dus wij er omheen, brede straat met spoorbomen oversteken, maar halverwege werd duidelijk dat daar ook geen ingang naar het station was. Keren en weer terug.
Gaan die spoorbomen tingelen, iedereen stuift naar de stoep, maar met rolstoel ging dat wat minder vlot dus Bram en ik waren bij de stoep toen de bomen al dicht waren….. Met een grote sprint om de boom heen, ’t was allemaal geen vanzelfsprekendheid!?

Alfred de trap af en Joos, Max, Bram en ik wachten. Alfred zou even navragen hoe wij het beste het perron zouden kunnen bereiken.

Na een tijdje kwam hij terug. Wij moesten omlopen. Hup, vol goede moed weer terug naar de parkeerplaats, daar er af, door naar de volgende overgang. Daar werd aan de weggewerkt, geen probleem, wij er omheen. Afijn, 10 minuten later zijn wij ook op het perron. Alfred gaat kaartjes halen en wij gaan opzoek naar de juiste trein.

Stopt deze nu wel of niet in A’dam? ’t Is niet helemaal duidelijk dus als de conducteur komt vragen wij het even. Ja, hij stopt er wel, maar hebben jullie deze trein besteld? Besteld? Ja, met een rolstoel moet je 3 uur van tevoren de trein bestellen……… O, …nee, dat wist ik niet…. Dan kunnen jullie niet mee! Goedemiddag!

Wat ontgoocheld blijven wij achter en besluiten gewoon de volgende trein te nemen en hem er zelf wel in te tillen. Geen oprijplaat, hebben we thuis ook niet en we zijn met zijn tweeën, moet lukken!

Na een halfuur zitten we dan eindelijk in de trein. Kaartje controleren. Kaartjes zijn fout. Die moet je kopen en daarna ook nog afstempelen! Stom hadden we natuurlijk kunnen weten….

Tjonge jonge, die slogan van de belastingdienst is en beetje saai aan het worden, misschien kunnen ze hem aan de NS verkopen ??

God zij dank hadden we een vriendelijke conducteur, anders was het een wel heel duur ritje geworden. Overstappen in Weesp en toen eindelijk op Amsterdam centraal. Tja en dan ben je wel een stel boeren in de grote stad. Wat een drukte. Toen ik Alfred leerde kennen woonde hij al jaren in A’dam en we komen er nog steeds wel, maar met de trein is toch anders………

NEMO vonden wij echt verschrikkelijk. Natuurlijk veel te druk omdat het herfst vakantie was, maar dat was tot daar aan toe, het is eigenlijk voor 10 plus en dan nog, het is chaotisch, heel slecht toegankelijk met een rolstoel en omdat iedereen te lui is met de trap te gaan sta je eindeloos op de lift te wachten. Telkens als Bram eindelijk boven was konden we alweer door naar de volgende verdieping…….. We hadden het snel gehad!

Naar buiten en daar lag een rondvaartboot, dat wilden Max en Joos wel. Vragen of er ook ergens een boot was die rolstoel toegankelijk was, nou nee………… en dat was dat!

Uit eindelijk zelf een boot taxi gecharterd, Bram met stoel er in getild en een uur met Bram op het voorsteven rond gevaren. ’t Was wel koud, maar de wind in de haren, Joos en Max sturen door de grachten, het was leuk! Er weer af was nog even lastig. Werden afgezet bij het centraal station. Sta je op de kade en kijk je naar 25 traptreden omhoog tegen de kade aan……

Gelukkig mochten we gebruik maken van de goederen lift in een pannenkoeken restaurant. Knop ingedrukt houden weten we nu!!

Terug op de trein, overstap in Weesp. Trein in de spits is fijn met een rolstoel. Soms gaat de deur aan de ene kant open, soms aan de andere, maar je staat er altijd voor, wordt gewaardeerd door de mede reizigers! Rennen om je verbinding te halen en dan eindelijk weer terug bij de bus en dan is het toch een stuk later geworden dan je denkt. Laten we naar Moeke gaan. Nostalgie, gingen we voor we kinderen hadden ook wel eens heen.

Joos: waarom hebben ze hier vloerkleden op de tafel mamma? Nou gewoon, dat is gezellig!
Bram in een hoek gemanoeuvreerd. Er kon niemand meer langs, maar het zou lukken en we zouden vrolijk blijven, dit is LEUK!

Relaxed was het niet, opvallen deden we ook, maar het eten was lekker en de sfeer inderdaad ouderwets en zelfs op een dinsdag avond, lekker vol en gezellig.

Toen we eindelijk op weg naar huis waren vonden Joos en Max inmiddels alles stom, alles was saai en we doen ook nooit iets leuks……..en als toetje op de slagroomtaart had Bram gepoept. Wij hadden Bram net voorzien van een heel nieuwe outfit (de vorige was zeik nat, letterlijk) en we wilden naar huis, dus jammer, thuis zou hij de eerste zijn! We waren zo blij dat we weer naar huis mochten.

En Bram? Bram zat heel gezellig en druk te doen, tussen zijn broer en zus in, op de achterbank. Helemaal blij, vrolijk en vol geluid. Lekker wapperen met die handen en inmiddels veel te lange armen….

Is er tenminste iemand die genoten heeft!! Wat moet dat heerlijk zijn als alles wat minder is lekker langs je heen gaat………….

hier komt de wastafel

hoek waar het bad komt en de weg ernaar toe

zicht vanuit Bram's kamer en het CV/mijn hok!