Vanmiddag kwam er gelukkig een vrolijker jongetje thuis! De switch tussen Diazepam en Keppra lijkt een goed, maar het is nog vroeg dag.....

Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)

Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.

Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter

Het gaat maar niet beter met Bram :-(

Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....

Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.

Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.

Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:

De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......

De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........


Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........

vervolg op: een bed is een bed.....

Hoe ergelijk ook, soms kan het zo heerlijk zijn om je enorm af te reageren op een niets vermoedende (idioot in dit geval) sterveling bij een zorgmiddelen verstrekker in den landen door de telefoon.Ik heb die man echt zo'n beetje door de telefoon getrokken

Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?

De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.

Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN

Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......

Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.

Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............

Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!

Vandaag echt een PET dag voor Bram. Hij begon in een A-status en heeft daar eigenlijk de hele dag last van gehad. Nog even gewandeld en toen een borrel bij vrienden. Was heel gezellig, maar na de wandeling kneep Bram er weer tussenuit, helaas, een dikke TC. Half slapend zijn eten opgegeten en vlot naar bed......

Een NVS, een nieuwe tijd?

Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?

Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...

Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.

Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.

Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.

Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.

Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(

Hij ligt nu lekker te slapen

Het gaat niet lekker met Bram. Hij heeft ondanks de medicatie en de NVS meer en meer aanvallen.Dat Bram door de medicatie heen breekt is niet nieuw, daarom haat ik medicijnen voor Bram ook zo.....
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......

Inspector gadget

Eindelijk is het dan zo ver. Op KH is er met het geheime magneet langs Bram zijn 'nieuwste' gadget gegaan. Ik heb getallen gezien op een lijstje, geen idee wat het inhoud, of de stand enige soulaas gaat bieden, de tijd gaat het leren.....Heen en terug weg waren gevuld met dikke TC's.....Wat opvalt? Al weken geen kwijlerij, heenweg ook niet, terugweg enorm en telkens niessen, maar ja, hij kan ook gewoon opeens verkouden zijn. Denk eerder het laatste Vrijdag telefonisch overleg met de NVS dokter..

Een bed is een bed is een bed is een bed.........

Hi, vandaag Richard de Vos op bezoek gehad voor een intake voor het bed van Bram.

Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.

Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.

Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.

Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??

Het leed lijkt geleden, de eerste medicatie lijkt er in te blijven, maar pin me nergens op vast, het kan alle kanten op met Bram!

En nou moet het GVD (sorry, maar recht uit het hart) afgelopen zijn!!!!!!Ja, Bram heeft het buikgriepvirus, ja hij kan nog geen druppel water binnen houden, ook niet met domperidom etc. en ja de aanvallen komen achter elkaar door en ja hij verslikt zich steeds en ja, ook van achteren komt het er uit en ja, ik word redelijk gek en wanhopig. Of het thuis houdbaar is? Geen idee, we zetten alle zeilen bij en hopen het beste. Met een beetje mazzel duurt het ook bij hem maar 24 uur.........wordt wederom vervolgd

Hay de hay,Bram is aan het einde van oudjaarsdag thuis gekomen!Hij sputterd, prutteld en proest nog wel, maar is reuze blij en wij ook.Had even geen puf dit op de groep te zetten aangezien nieuw jaars dag ik aan de beurt was voor het 1 daagse buikgriep virus. Op Bram na hebben we het nu allemaal gehad, die arme jongen, heeft wel wat boven het hoofd hangen .......... (was wel blij dat Alfred thuis was, had niet geweten hoe het rond te breien, wat voelde ik me beroerd!!Hij is nog erg moe, heeft behoorlijk veel aanvallen, een hoop medicatie (waaronder diazepam tabletten die er nog af moeten, maar ook frisium en keppra), 500 mg clacid (een stevige AB), maar is tussen de hoestbuien en aanvallen door super vrolijk!!Vandaag heb ik erg mijn best gedaan om zowel de KA als Majoie te spreken te krijgen, maar trof alleen Linda Linssen, ook geen licht zeg?Morgen heb ik een telefoonisch overleg met de NVS doc en hoop duidelijkheid te krijgen over het hoe en wat met de NVS.De wond is erg lelijk aan het genezen, 1 zit nog altijd niet dicht. Ze waren vergeten de hechtingen er uit te halen en tja, toen ging het mis bij het (te laat) uithalen en is de wond gaan wijken, toch jammer.Wij wensen iedereen, maar met name Bram, een voorspoedig en gezond 2008!!