Ook hier is het goed mis, hangt er iets in de lucht? Is het de winter die komt? Ik weet het niet, maar modderen al tijden.

Van het dieet snap ik nog altijd geen snars. Bram zijn waarden zijn dagelijks anders op heel erg de zelfde voeding en sinds de start van het EKM heeft hij permanent lage suikers, rond de 3, ook met verkoudheid en met enorm veel aanvallen over een absence status heen die ook al dik 1 1/2 week duurt en ondanks vele mg diazepam rectaal en nitrazepam buccaal geen enkel teken van verbetering. In een minuut kan hij lachen en huilen en dit kwijlend en hangend in een stoel, om dan even zijn rug te rechten een geluidje te maken, iets te pakken en dan weer als een ellendig schokkend hoopje neer te dwarrelen.....

De emoties die hier bij komen kijken zijn al veelvuldig beschreven. Het is gewoon KUT. Dat arme kind heeft echt geen zak aan zijn leven, hij heeft levenslang folteren zonder ooit iets fout gedaan te hebben en hoe ingewikkeld dat misschien ook klinkt en hoe moeilijk ook om uit te spreken, ik en wij ook. Het zorgen voor hem valt me steeds zwaarder, niet omdat ik het niet kan, maar vanwege de uitzichtloosheid. Wat heeft dit jong aan zo'n leven? Wat is het doel en het nut hiervan? Hoe geef ik het weer zin? Soms bloeit hij helemaal op, door het dieet of iets anders onverklaarbaars, ik weet het niet, maar dan mogen we hem even zien, ontmoeten en laat hij ons weten dat achter dit hoopje ellende toch nog een heel mensje zit dat de moeite waard is om te kennen, maar meestal mag het niet zo zijn en zit hij op slot, wil best wel wat, maar kan niets.

Ik loop een rondje en op en neer door de kamer, doe alles gehaast en ben heel kortaf naar de andere kinderen, ben de godganse dag aan het denken, wat kan ik doen.......... en vroeg of laat komt dan het besluit hem toch maar weer diazepam te geven 5mg, 10mg, 15mg......hij valt in diepe stille slaap, maar de volgende morgen gaat het gewoon weer verder, weer een dag piekeren, kan ik het maken hem weer wat te geven en wat als hij er in blijft........toch maar weer een opname, want als er nu iets gebeurt, zeggen ze weer dat ik mijn kind wat aan wil doen, maar ik wil geen opname, die hebben ons nog nimmer wat opgeleverd, had hij maar een longontsteking, daar kunnen ze wel wat aan doen, daar hebben ze wel verstand van, maar dan heb je weer het dieet, daar weten ze weer geen snars van....... en de andere twee dan, wat doe ik met hen, ze hebben vakantie, ik heb geen moeder die inspringt, nog anderen en mijn kinderen willen helemaal geen anderen, die willen mij, hebben het dondersgoed door en vragen heel veel aandacht. Geven Bram steeds kusjes en zeggen: lief he, ben ik voor Bram, ik kan je helpen, dan blijf ik bij je....... ze voelen hem al aankomen.......

Ik weet het even niet en dan is het niet leuk dat je zo alleen bent. Dat gevoel van zinloosheid en intens verdriet van en voor het bestaan van je kind, is de meest verschrikkelijke gedachte die ik van tijd tot tijd voel. In mijn ogen is hij dan niet gewoon een beperkt kind. Een kind met beperkingen heeft lol en kan meedoen aan het leven van alle dag, op wat voor niveau dan ook. maar bij Bram maak ik steeds vaker keuzes die gaan over wat is minst erg voor hem, dat heeft niets met leuk, grappig of fijn te maken.

Ik hoop in godsnaam dat de VNS iets voor hem gaat doen want anders weet ik het echt niet meer. Sorry jongens alweer zo'n zwaar verhaal, laten we het er maar op houden dat er wat in de lucht zit en dat het weer voorbij gaat, maar ben even heel erg alleen...

Het gaat echt niet lekker met Bram, hij is het gelukkigst momenteel alleen op zijn kamertje in zijn bed met zijn lampjes en rammelaars. Zodra je binnen komt of hem verplaatst beginnen de aanvallen weer en er zitten echt hele nare TC's tussen. Als ik dan alleen met de drie opstap moet en ik doe Bram er niet eens een plezier mee, ik weet het niet.

Deze Bram is niet mijn Bram, dat kan ik nog niet accepteren. Dit weekend ook, hadden we een hoop mensen op bezoek, de een zegt wat gaat het goed (kan ik alleen maar denken wat kennen jullie Bram verschrikkelijk slecht zeg......en dat maakt me verdrietig) en de ander zegt niets en kijkt hem treurig aan en de derde negeert hem volledig en de vierde vraagt of het niet te veel voor de andere kinderen wordt en wanneer mijn leven nou eens begint..........

Ligt het aan hun, nee, ik weet het, het ligt aan mij, maar ik wil niet uitleggen of reageren. Maar onder die aanvallen zit een jongetje dat vrolijk is, op zijn manier ondernemend en stout, heel stoer en sterk is, een echte strijder en de moeite van het kennen waard, maar je ziet een jongetje dat lach-aanvallen heeft, dan weer een dikke TC met gillen en dan weer een absence en steeds een beetje wegzakt, kwijlt en spuugt en af en toe een opleving heeft en dat vind ik zo triest en treurig. Ik denk dat ik me teveel in Bram verplaats en te veel nadenk over wat andere denken.

Als de NVS niet werkt, dan is dit het en dat ben ik aan het verwerken, het is zo moeilijk als je kind steeds achteruit gaat........

verhuisd en nu?

Nou, daar zitten we dan, moeders met 3 kinderen in een groot huis in Gorssel. Alfred is afgereisd naar Zwitserland. Hij heeft voor 3 maanden een appartementje gehuurd en gaat daar zien hoe en wat verder. Het appartement is 20 m2 en er is geen plek voor ons en kost hem een lieve duit. Hopelijk krijgt hij snel door waar het leuk is, goedkoper en toch makkelijk om naar je werk te komen. Ben benieuwd wanneer hij weer eens langs komt.

Josephine en Max hebben zich helemaal geaard in Gorssel. Max wat makkelijker dan Joos, die maakt het zich wat moeilijk. Maakt rot opmerkingen over de kinderen waar ze is gaan spelen en is dan boos dat niemand met haar wil spelen...... zal wel weer over gaan.

Bram gaat zo zo. Heeft heel veel statussen en aanvallen, maar is tussen de bedrijven door wel heel vrolijk. We proberen het maar een beetje zo te houden in afwachting van de VNS. Ik weet zeker dat we nog wat met het dieet moeten kunnen, maar wat? De ene dag heeft hij prachtige waarden en de andere weer veel te hoge gluco en te lage keto, of de keto is goed en de gluco helemaal niet of omgekeerd, snap er geen snars van. Ik baal er zo ongelooflijk van dat je het allemaal lekker zelf mag uitzoeken, dat alleen als Bram bv een longontsteking heeft we weer even de aandacht kunnen krijgen.......... maar ja, niet anders, dus we ploeteren gewoon verder.

Het huis is heerlijk, morgen krijgen we onze nieuwe stoel op proef, al weet ik nu al dat ik een buitenonderstel wil (wist ik nog niet toen we hem pasten. We zijn veel buiten om het huis en ik denk dat zo'n onderstel dan wel fijn is. Ben bezig met een nieuw bed, de badkamer, een hydraulische douche stoel, een bus, een loophulp en een nieuwe fietsvoorziening en een nieuwe rolstoel, o, ja, een herindicatie PGB. Genoeg te doen dus. Vraag me af of de gemeente Lochem blij met ons is, NOT..........

Dat was het weer even, groetjes

irritatie: $@@%$^&*$#(*&^%$%^%#$@!

Misschien ligt het aan mij en ga ik gewoon snel van mijn padje, maar ik heb me vandaag weer op lopen winden, 't is niet goed voor me.........

Ik krijg een brief in de bus, een oproep van het medisch spectrum twente:Hierbij bevestigen wij de afspraak voor een gesprek op de afdeling klinische psychologie met mevrouw Smeets.Wij verwachten u op maandag, 5 november om 13:15 met Bramen nog wat bladiebla en een telefoonnummer................

Ik weet nergens van, heb geen idee en bel. Ja, die afspraak heeft Dr Geerts gemaakt. men vroeg zich af hoe zinvol dit was en wilde daarom eerst een consult alvorens een test te doen. Jaaa, het gaat idd over de NVS merk ik na 10 min. gesprek..........

Maar ik heb na die laatste korte zin (u hoort het wel) niets meer vernomen. Zelf heb ik ook niet meer de behoefte gehad iets te melden moet ik bekennen, behalve dan dat ik nog altijd op de EKM planner zit te wachten en teleurgesteld ben dat ik niet eens wat heb gehoord.

Maar het is toch raar dat zoiets niet ingeleid wordt, dat er wat info verstrekt wordt ed?Nu moet ik natuurlijk gaan melden dat ze kunnen gaan fietsen met hun NVS en dat we al in Heeze ons hebben aangemeld. Heb een klein drempeltje moet ik bekennen. Aan de andere kant, kan mij die verrekte SEIN Zwolle schelen, we hebben er geen zier aan, met het dieet hebben ze niets gedaan voor ons, als ik bij een recept ketocal nog wat slangen ed nodig heb, moet ik naar elders, als ik vraag of het bloed onderzocht mag worden om te kijken hoe het gaat op het dieet (na een jaar zonder ooit een check gehad te hebben) is dat niet nodig...........

Op mails wordt niet gereageerd tenzij ik ga dreigen. De opname was ook geen succes omdat ook ik de verzorging niet goed vond bij SEIN Z. Al met al een hopeloze toko in mijn beleving.Misschien ligt het wel aan mij en ben ik een oude zeur, maar op 1 of andere manier raak ik hopeloos in de clinch met al die lui