Congres Toekomstagenda ‘Zorg voor mensen met een beperking’

 

Je hebt ieders talent nodig om een gemeenschap te bouwen. Met het congres ‘Toekomstagenda zorg voor mensen met een beperking’ zetten we in op talent. Door elkaars talent te (h)erkennen en krachten te bundelen, maken we de weg vrij voor vernieuwing. Zo werken we gezamenlijk aan een samenleving waarin iedereen naar wens en vermogen meedoet.    

-Ministerie van VWS-

Ik ga ook naar het congres. Een heel aantal collega’s leveren een bijdrage. Het zoemt al een tijdje door de gangen op kantoor. Bij een aantal projecten ben ik inmiddels zelf ook betrokken. Natuurlijk ben ook ik enthousiast over de innovaties in de zorg. Aandacht voor medewerkers en cliënten en hun ervaringsdeskundigheid, gaan daarbij steeds vaker hand in hand en worden ook ingezet om de zorg te hervormen en verbeteren. Op kleine schaal proberen we uit en schalen vernieuwingen op als ze relevant en haalbaar zijn. Mijn taak daarin is zoeken naar een weg waarop ‘good practice’ als product vermenigvuldigd kan worden. Inspirerend en fijn om aan bij te kunnen dragen.

Deze toekomstagenda gaat in ieder geval over mensen, hun zorgvraag en wat zij nodig hebben. Mensen met mogelijkheden en organisaties die daarbij willen ondersteunen. Ik verwacht hele mooie voorbeelden te gaan zien.

Het gezin centraal
Dat de toekomstagenda niet voor mensen als Bram geschreven is, maar voor mensen met wensen en mogelijkheden, realiseer ik me goed. Dat doet ook wel een beetje pijn. Toch hoop ik dat de volgende ‘agenda’ vooral over gezinnen zal gaan. Voor elk kind (-18+) dat extra zorg nodig heeft, zou het namelijk over het gezin moeten gaan. Een kind zonder gezond gezin kan geen kind zijn. En door het ontbreken van aandacht, goede ondersteuning en toekomstperspectief, gaat het in veel gezinnen niet heel goed.

Participatie in de zorg
Toch verwacht men van al die gezinnen een groeiende participatie in de zorg. En in deze toekomstagenda nog meer. Gezinnen die zich vanzelfsprekend verantwoordelijk voelen, maar het water al jaren aan de lippen hebben staan. Volgens mij is gebrek aan voldoende medewerkers om het werk te verdelen en goede zorg voor de meest kwetsbaren, al 25 jaar een probleem binnen de zorg. Gezinnen hebben al zolang het PGB bestaat hun verantwoordelijkheid genomen. En voor de opgroeiende groep kinderen die complexe vragen stellen aan de zorgsystemen, geldt dat nog meer. Dat de zorgorganisaties zich verkeken hebben op die groeiende groep mensen met intensieve zorgvragen die nu willen instromen, mogen we niet op de gezinnen af schuiven.…

Het is 17:45u en ik denk dat ik dat telefoontje van Bram zijn arts kan vergeten…”

Ik plan afspraken voor Bram het liefst op mijn vrije dagen. Zo ook telefonische consulten met een arts. Vandaag had ik zo’n telefonisch consult. Het was al een keer verzet, maar om 12:30u zou ik gebeld worden. In de herinneringsbrieven die ik van het digitale ‘Mijnziekenhuis’ systeem ontving, werd mij nadrukkelijk gevraagd of ik begrip wilde hebben voor enige uitloop. Prima, niets nieuws, zo gaat het al 25 jaar. Ik ben al lang blij dat steeds meer zaken telefonisch afgehandeld kunnen worden en wij niet met Bram naar Amsterdam, Utrecht of Zwolle af hoeven reizen en 15 minuten later alweer buiten staan.

Het bleef akelig stil

Om 12:30 had ik een lege agenda, goede wifi, pen en papier bij de hand om eventueel wat op te schrijven. De boodschappen had ik in huis, geplast, een verse koffie en mijn huisgenoten (inclusief hond) buitengesloten. Het is namelijk heel vervelend als de arts precies op tijd belt en jij bent net te laat met oppakken. Het spreekuur gaat door, jij sluit achteraan, of je moet een nieuwe afspraak maken. Kortom, je wil niet dat het aan jou ligt dat een afspraak niet doorgaat. Maar de telefoon ging niet. Het bleef akelig stil. Ook de rest van de middag.

Dit was de derde keer deze week

Een spreekuur dat uitloopt is heel vervelend, maar zul je mij niet snel over horen klagen. Maar een afspraak is wel een afspraak. Dus ik verwacht wel dat ik op de hoogte word gehouden als een afspraak echt ernstig uitloopt of komt te vervallen. En daar gaat het vaak mis. Ik moet namelijk zelf beslissen wanneer ik stop met wachten en het leven van die dag (en mijn eigen vrijheid), weer oppak. Vooral vervelend als je aan het wachten bent op ontstekingswaarden om al dan niet met antibioticum te starten. Vandaag ging het wel over een uitslag, maar niet eentje die invloed heeft op Bram zijn zorg of kwaliteit van leven. Dus die last heb ik vandaag niet. Maar ik heb wel wederom mijn vrije dag gespendeerd naast de telefoon. Binnen het bereik van sterke wifi en dat is in ons huis en in het dorp waar ik woon, best lastig.

Een telefonische afspraak is toch ook een afspraak?

Er zal heus een nieuwe afspraak volgen. En die zal hopelijk keurig op tijd verlopen. Ik weet bijna zeker dat 2 van de 3 artsen zich rot zullen voelen, wanneer zij zich realiseren dat ik heb zitten wachten. Zo meelevend zijn ze zeker wel. Maar waarom is een telefonische afspraak niet eenzelfde afspraak als een poli afspraak in het systeem? Beiden belanden in de digitale agenda. Beiden zorgen voor een stroom geautomatiseerde berichten die voor en na de afspraak worden gestuurd. Het moet mogelijk zijn om vanuit het ‘Mijnziekenhuis’ systeem met één druk op de knop de patiënt te informeren. Als ik in de wachtruimte zit te wachten met Bram, wordt ons toch ook met veel begrip voor het ongemak verteld dat het spreekuur iets uitloopt of komt te vervallen?

Hoe groot is het offer dat we van gezinnen mogen verwachten?

Wij hebben met Bram in zijn jonge jaren heel wat ziekenhuisbedden bezet. Zoveel dat het mijn carrière heeft gekost. Na zijn 10e en het tekenen van een niet reanimeren verklaring met een terughoudend behandelbeleid, werden de opnames ras minder. Begrijpelijk omdat we alle medicatie die er is voor epilepsie hadden geprobeerd en wij geleerd hadden hoe we de rest (spoelen, katheteriseren, couperen, etc.) ook thuis konden opvangen. Sindsdien komt hij er nog maar zelden. We doen eigenlijk alles zelf met 1 zorgverlener en met de huisarts en neuroloog hebben we voornamelijk telefonisch contact. Heel efficiënt.

Levi & van Santen

Bij het luisteren naar de podcast van Marcel Levi en Hans van Santen, had ik dan ook herkenning op het stuk over ziekenhuiszorg die in NL heel efficiënt thuis geboden kan worden. Ik snap de gedachte dat we daar trots op mogen zijn en voor ziekten die over gaan of waar zelfredzaamheid behouden blijft, is het ook idd fantastisch.

Groeiende zorgvragen

Maar voor ziekten die blijvend veel zorg nodig hebben en waarbij de zelfredzaamheid verloren gaat, zet ik mijn vraagtekens. Daar is veel meer aan de hand. Ik ben bang dat de druk die we met het snelle ontslag en het verplaatsen van de zorg naar huis leggen op de gezinnen, veel te groot is en eigenlijk al jaren onhoudbaar. De zorg die van hen verwacht wordt te leveren in de thuissituatie is in de huidige economie en met de personele bezetting in het zorgsysteem, onhoudbaar. In ieder geval niet zonder het eigen- en gezinsleven op te moeten opofferen. Er zijn gewoon te weinig zorgverleners om dit thuis voldoende te ondersteunen. 

Het zorgsysteem heeft zich nog altijd niet in de thuissituatie verdiept, noch aangepast. Er zijn nauwelijks logeermogelijkheden om de gezinnen te ontlasten en doorstroom op wonen in een instelling, is er ook niet. En dan hebben we het nog niet eens over de vraag of deze zorg überhaupt geleverd kan worden in de daarvoor bestemde instellingen gehad. De bezetting is daar al jaren te laag en de medische zorgvraag zoveel groter geworden dan er op veel plekken met fatsoen geboden kan worden.

Zelfredzaamheid

Ik deel de verwondering over de efficiëntie die we in het ziekenhuissysteem hebben gerealiseerd en de zelfredzaamheid van het gezin, maar dat is niet zonder dat daar ook rekeningen voor betaald worden. De impact van de zorg die thuis geleverd moet worden is voor het hele gezin enorm. Financieel noemde ik al, maar ook de emotionele en sociale ontwikkeling van broertjes en zusjes en de participatiemogelijkheden van alle gezinsleden in de maatschappij, neemt in deze gezinnen in rap tempo af.

De zorg voor dierbaren die nu in huislijke kring geboden wordt, zorgt voor veel onnodig menselijk leed en tevens een terugval in de emancipatie van vrouwen t.a.v. de klassieke rolpatronen. Wat mij betreft mag daar gezien alle verwachtingen van de informele kring in de ‘Zorgtransitie 2030’, veel meer aandacht voor komen. 

Met spoed!