Op 2 maanden na, heb ik 25 jaar op de zorgbarricade gestaan. Als jonge kersverse moeder van een prachtige baby die ziek bleek te zijn, was ik onthutst dat niemand zich over ons ontfermde. Met een PEGsonde, uitleg over noodmedicatie en een adres van een fysiotherapeut gingen we naar huis. Niet wetend dat er een zoektocht van jaren, eindeloos veel ziekenhuis opnames en evenzoveel teleurstellingen op het pad voor ons lagen. Kennis over aandoeningen zonder diagnose en het ontbreken van cognitieve vaardigheden en ontwikkeling, is de afgelopen 25 jaar niet echt gegroeid. Alle medische ontwikkelingen die ons instaat stelden om thuis ondersteund te worden met verpleegkundige zorg en nagenoeg alle hulpmiddelen die je ook in ziekenhuizen zult vinden, wel. De contouren van de consequenties van deze zorg voor het gezin, worden langzaam maar zeker zichtbaar. De inzichten zijn niet alleen maar mooi.
Zichtbaarheid door aandacht
Vanaf het begin wilde ik zelf graag zichtbaar maken dat hoe knapper de dokters en hun ontwikkelingen in de medische zorg zijn, hoe lelijker de zorg wordt voor mensen waarvoor al die nieuwe ontwikkelingen niets opleveren. Aandacht in het zorgsysteem voor de keerzijde van medische ontwikkelingen ontbreekt tot nu toe. Maar hoe oneerlijk is het om uit onmacht en verlegenheid, mensen aan hun lot over te laten?
Samen met anderen, heb ik al die jaren, gevochten, geroepen, geschreeuwd, geduwd en getrokken. Er daardoor is veel in beweging gekomen. En soms ook stilgelegd. We hebben uit alle macht gebouwd, zijn gelauwerd en er zullen altijd mensen zijn die liever afbreken. Maar zichtbaar zijn ze zeker, mensen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) en hun zorgvragen. En daar ben ik trots op!
Een nieuw boek, een nieuw avontuur
Toch ben ik dit activistische hoofdstuk al een poosje aan het sluiten. Inmiddels heb ik heel veel taken die ik mijzelf had opgelegd en naar me toegetrokken, naast me neergelegd en overgedragen. Mijn aanwezigheid op Facebook en een hoop andere plekken waar mensen elkaar ontmoeten en steunen, heb ik op een paar na redelijk afgebouwd tot normaal of geen verkeer. Af en toe vlieg ik hier en daar nog wel uit de bocht als iemand of onze stichting en kenniscentrum onrecht wordt aangedaan, maar ook daar zal de intensiteit wel slijten. Alhoewel de zorg alweer op zijn fundamenten schudt en mensen met beperkingen wederom onzichtbaar lijken in het grote geweld van politiek, ziekenhuis- en ouderenzorg. De bevlogen ouders en medewerkers van het zevmb kenniscentrum en 2CU, zorgen goed voor wat wij ooit begonnen zijn. Ook deze storm zullen ze overwinnen. Ik wens ze veel saamhorigheid, want net zoals dat bij Mantelzorgelijk geldt: Samen ben je nooit alleen!
Een kwart eeuw is best lang. En zolang Bram er is blijf ik met hem midden IN de zorg aanwezig, maar maandag 2 oktober open ik een nieuw hoofdstuk op een frisse lege pagina. Ik neem 25 jaar ouderexpertise en ervaringskennis met mij mee op een nieuw avontuur. Ik ga AAN de zorg werken. Best een hele belevenis, maar ik heb er enorm veel zin in!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten