“Goedkoop, adequaat en ook nog lucratief..”

Over de problemen in de zorg, horen we elke dag wel iets. Vaak gaat het over de bezetting in ziekenhuizen of de ouderenzorg. Dat deze zelfde problemen ook een heleboel anderen treffen, krijgt veel minder aandacht. Toch is ook daar een groot tekort aan personeel, huisvesting en aandacht voor de consequenties die daar uit voort komen. Door gebrek aan medewerkers en passende ondersteuning, kunnen steeds minder mensen meedoen in onze maatschappij. Het zijn hun PGB-Mantelzorgers die de problemen die hierdoor ontstaan telkens weer opvangen. 

Het leven kleuren

Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend naar mate ze groter (lees volwassen) worden. Nog meer, als duidelijk wordt dat er maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven leefbaar te houden en een beetje te kleuren. Om die reden haken er gaandeweg het leven van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen, steeds meer belangrijke zorgverleners af. 

Geen zicht op verbetering

Wat mij wel verbaast is dat men willens en wetens, zonder om te kijken verwacht dat ouders, broers en zussen van deze kinderen, altijd blijven ploeteren. Iedereen die te maken heeft met deze zorg weet dat er al jaren onvoldoende logeer- en woonplekken zijn, passend bij de zorgvragen. En ondanks dat de minister van de langdurige zorg, het ministerie van VWS, zorgkantoren, gehandicapten instellingen en andere zorgverleners en hun organisaties, dit weten en de gevolgen kennen, laten zij gezinnen zonder ondersteuning of zicht op oplossingen, alsmaar doorploeteren…

De zilveren tsunami van PGB-Mantelzorgers

Het PGB budget om zelf de zorg thuis te organiseren werd na een pilot van een aantal jaar, in 1995 breed geïntroduceerd. Met een simpele rekensom weten we daarom dat er een golf van ouderen (veelal vrouwen) aankomt die een leven lang gezorgd hebben voor hun zorgintensieve kind. Waar mogelijk hebben zij ook nog geheel vrijblijvend, jarenlang bijgedragen aan de ontwikkeling van beleid en toetsing van uitvoerbaarheid. 

Zij hebben ballen hoog gehouden waar in de zorg geen tijd, aandacht, kennis, of voldoende bezetting voor gerealiseerd kon worden. Uit liefde hebben zij opgevangen wat anderen door beleid en bezuinigingen, van hogerhand moesten laten vallen. Overbelaste gezinnen, ontredderde broers en zusjes, opgegeven carrières, zonder pensioen of andere rechten, fysiek en emotioneel versleten en voornamelijk afhankelijk van een netwerk van de zelfde type versleten lotgenoten.

Rechten en plichten

Als ik minder zou willen besteden AAN de zorg, zou ik ook liever de familieleden in zetten, dan al die dure ZZPers. PGB-Mantelzorgers leren snel, kosten een schijntje en hun passie en toewijding is niet in geld uit te drukken. Kunnen we ze op zijn minst de zelfde rechten en sociale voorzieningen geven waar we alle andere werkgevers in NL ook toe verplichten zich aan te houden? 

Zal het me lukken die opstandige boosheid los te laten?

Op 2 maanden na, heb ik 25 jaar op de zorgbarricade gestaan. Als jonge kersverse moeder van een prachtige baby die ziek bleek te zijn, was ik onthutst dat niemand zich over ons ontfermde. Met een PEGsonde, uitleg over noodmedicatie en een adres van een fysiotherapeut gingen we naar huis. Niet wetend dat er een zoektocht van jaren, eindeloos veel ziekenhuis opnames en evenzoveel teleurstellingen op het pad voor ons lagen. Kennis over aandoeningen zonder diagnose en het ontbreken van cognitieve vaardigheden en ontwikkeling, is de afgelopen 25 jaar niet echt gegroeid. Alle medische ontwikkelingen die ons instaat stelden om thuis ondersteund te worden met verpleegkundige zorg en nagenoeg alle hulpmiddelen die je ook in ziekenhuizen zult vinden, wel. De contouren van de consequenties van deze zorg voor het gezin, worden langzaam maar zeker zichtbaar. De inzichten zijn niet alleen maar mooi.

Zichtbaarheid door aandacht

Vanaf het begin wilde ik zelf graag zichtbaar maken dat hoe knapper de dokters en hun ontwikkelingen in de medische zorg zijn, hoe lelijker de zorg wordt voor mensen waarvoor al die nieuwe ontwikkelingen niets opleveren. Aandacht in het zorgsysteem voor de keerzijde van medische ontwikkelingen ontbreekt tot nu toe. Maar hoe oneerlijk is het om uit onmacht en verlegenheid, mensen aan hun lot over te laten? 

Samen met anderen, heb ik al die jaren, gevochten, geroepen, geschreeuwd, geduwd en getrokken. Er daardoor is veel in beweging gekomen. En soms ook stilgelegd. We hebben uit alle macht gebouwd, zijn gelauwerd en er zullen altijd mensen zijn die liever afbreken. Maar zichtbaar zijn ze zeker, mensen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) en hun zorgvragen. En daar ben ik trots op!

Een nieuw boek, een nieuw avontuur

Toch ben ik dit activistische hoofdstuk al een poosje aan het sluiten. Inmiddels heb ik heel veel taken die ik mijzelf had opgelegd en naar me toegetrokken, naast me neergelegd en overgedragen. Mijn aanwezigheid op Facebook en een hoop andere plekken waar mensen elkaar ontmoeten en steunen, heb ik op een paar na redelijk afgebouwd tot normaal of geen verkeer. Af en toe vlieg ik hier en daar nog wel uit de bocht als iemand of onze stichting en kenniscentrum onrecht wordt aangedaan, maar ook daar zal de intensiteit wel slijten. Alhoewel de zorg alweer op zijn fundamenten schudt en mensen met beperkingen wederom onzichtbaar lijken in het grote geweld van politiek, ziekenhuis- en ouderenzorg. De bevlogen ouders en medewerkers van het zevmb kenniscentrum en 2CU, zorgen goed voor wat wij ooit begonnen zijn. Ook deze storm zullen ze overwinnen. Ik wens ze veel saamhorigheid, want net zoals dat bij Mantelzorgelijk geldt: Samen ben je nooit alleen!

Een kwart eeuw is best lang. En zolang Bram er is blijf ik met hem midden IN de zorg aanwezig, maar maandag 2 oktober open ik een nieuw hoofdstuk op een frisse lege pagina. Ik neem 25 jaar ouderexpertise en ervaringskennis met mij mee op een nieuw avontuur. Ik ga AAN de zorg werken. Best een hele belevenis, maar ik heb er enorm veel zin in!