Sommige kinderen zijn na hun geboorte zo ziek, dat we eigenlijk al vrij snel weten dat ze nooit beter zullen worden. Gelukkig kunnen we ook hele zieke en beperkte kinderen (-18/18+) door alle medische ontwikkelingen een steeds langer en gelukkiger leven geven.
Onbetaalbaar
Niet alleen kinderen, maar voor iedereen die ziek is doen we ons best om ze beter te maken. Maar wat we ons onvoldoende realiseren is dat beter niet altijd gezond is. Steeds meer mensen die eigenlijk heel ziek en kwetsbaar zijn, blijven leven en hebben veel zorg nodig. En al lijkt voor velen goede zorg heel vanzelfsprekend in Nederland, dat is het al lang niet meer. De kosten van deze zorg zijn hoog en steeds vaker onbetaalbaar. Alle apparatuur, hulpmiddelen, medicatie, bouwkundige aanpassingen en andere voorzieningen die nodig zijn om deze mensen te verzorgen worden steeds duurder. Alle mensen die nodig zijn om het leven naar deze mensen toe te brengen zijn onvindbaar. En dan hebben we de organisatiekosten nog niet eens benoemd.
Deze nieuwe groep van ‘overlevers’ groeit
Thuis kan heel veel zorg verleend worden die voorheen alleen in ziekenhuizen of door (wijk)verpleegkundigen geboden mocht worden. Daarmee zijn kostbare opnames op de medium care korter geworden of helemaal naar huis verplaatst. Met medewerkers bekostigd vanuit een Persoonsgebonden budget (PGB) en de toewijding van het hele gezin kan bijna alle zorg nu thuis geboden worden.
Zo is in de afgelopen jaren steeds meer complexe zorg voor kinderen naar huis verplaatst. Niet omdat ouders staan te springen om hun leven op te geven voor hun kind, maar omdat het de enige mogelijkheid is om te doen wat nodig is als je kind blijft leven en heel veel zorg nodig heeft. De zorg van bestaande instellingen is niet meegegroeid, net als het aanbod van logeeropvang en dagbesteding. Het aanbod is klein, de wachtlijsten zijn enorm en de zorgkantoren lijken niet heel geïnteresseerd om wat er is te behouden of uitbreiding van plekken te ondersteunen.
De Waggelmannetjes
Verpleegkundig dagcentrum de Waggelmannetjes is daar een goed voorbeeld van. Al sinds jaar en dag proberen zij een locatie te vinden om uit te breiden. Een prachtig initiatief wat in de woonkamer van een particulier huis is ontstaan, staat op omvallen. En niet omdat het geen gezond bedrijf is! Ondanks alles wat ze hebben geprobeerd en alle bevestiging die zij hebben gekregen onmisbaar te zijn, is er tot op heden nog helemaal niemand opgestaan om een bestendige locatie te vinden in Stadsdeel West.
Nieuwsuur
En een dag later horen we bij Nieuwsuur hoe ouders na jarenlang zorgen voor deze hele zieke kinderen, berooid, baanloos en ontheemd achterblijven als ze sterven. Voor hen geen respijtzorg, pauze om op adem te komen of andere ondersteuning. Niets in ons systeem ontfermt zich over hen. Toch zijn het niet de dokters, de zorgkantoren of de instellingen, maar gewone gezinnen die het leven van deze kinderen met man en macht leefbaar hebben weten te maken en kleur hebben gegeven. Dwars tegen elke stroom in. Ten koste van hun eigen bestaan. En als het kind overlijdt, worden ze als oud vuil aan de straat gezet…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten