zaterdag 8 juli 2023

'Torn' voel ik me vooral tussen Bram zijn leven en dat van mijn gezin

'Fly high..!'                                                                                                       Picture ©Max Alvares Vega

Ik had een fijne jeugd, ontmoette mijn man, werkte hard, maakte carriĆØre, we hadden het goed toen ik in verwachting raakte van onze oudste, Bram. We waren net voor de bevalling verhuisd naar het oosten. Ik had een nieuwe baan toen Bram ziek werd en zat nog in mijn proeftijd. Die is niet verlengd. We hadden een prachtig huis, maar de hypotheek was gebaseerd op twee salarissen. Bram had academische zorg nodig, dus wij verbleven in een ziekenhuis in de randstad en mijn man deed zijn best om zijn baan te behouden, want heel coulant voor zijn zorgen was men niet.

Ik heb heel wat gesolliciteerd, maar tegelijk lukte het niet om de zorg op orde te krijgen. De combinatie van verpleegkundige zorg met een VG was er toen niet. Het werd steeds duidelijker dat wanneer we de epilepsie niet onder controle zouden krijgen hij geen schijn van kans zou hebben op een fijn leven. Ik herinner me nog hoe ze zowel in het ziekenhuis, als de orthopedagoog op de dagbesteding geen energie wilden steken om uit te zoeken waarom hij dag en nacht huilde. Het ziekenhuis zei ‘krampjes’ en de orthopedagoog kwam niet verder dan “dit soort kinderen” komen toch in een tehuis terecht en daar gillen ze allemaal. De neuroloog was heel realistisch en stuurde ons na een lange opname naar huis met de boodschap dat we geen antwoord voor Bram gingen vinden. Als de kans zich voordeed, moesten we hem laten gaan. Maar de kinderarts was het daar niet mee eens..

Kortom iedereen vond er wat van en had recht van spreken. Ik moest me geen zorgen maken. Alsof ik goed genoeg was voor de uitvoering, maar te dom om mee te denken. Ondanks dat ik zeker hele fijne mensen heb ontmoet, was er niemand die naast ons ging staan. Mijn allergrootste drijfveer achter Stichting 2CU ("to see you" - Complex Care United) en het ZEVMB-kenniscentrum. Het hele gezin zichtbaar maken.

Wie is de 'professional' in de zorg? Is dat de bestuurder die bedrijfskunde gestudeerd heeft? Een ambtenaar bij VWS die rechten heeft gedaan? De kinderarts die geleerd heeft mensen te genezen? Of zijn het mensen die al jarenlang zorgen voor mensen zoals Bram? Waarom is en blijft het zo moeilijk om zonder ego's kennis en talenten bij elkaar te krijgen?

Momenteel wordt er weer van alles bedacht en geroepen. Als het aan Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en minister Conny Helder ligt, mogen mijn kinderen straks voor zowel hun ouders als hun broer gaan zorgen. Als ik dat hoor, dan ben ik pas echt 'torn'. Ik weet uit 25 jaar ervaring in de zorg dat er veel meer wegen zijn die we zouden kunnen bewandelen. Wat lijkt het me fijn om samen met andere werkelijk betrokken mensen de mogelijkheid te krijgen om die zorg eens goed onder de loep te nemen. Van onderaf, in volledige gelijkwaardigheid en elk zijn talent!

Scrol naar beneden in bijgevoegde link om te horen wat mijn kinderen hiervan vinden. 
šŸ‘‰ https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/mo-10-25-jaar/gezin-en-omgeving/

 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten