"Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij uit"

Gisteren sprak ik de fysiotherapeut over Bram. Sinds hij 18+ is, krijgen wij het niet voor elkaar om  zijn therapieën weer op te pakken. Logopedie is uit het zicht verdwenen, ergotherapie hebben we niet, oogbesturing is ook heel lastig en komt voornamelijk op mij neer, maar daar heb ik geen kennis van en geen tijd voor. Maar over fysiotherapie maakte ik mij echt zorgen.

Wij wonen in een klein dorp, een therapeut met kennis van mensen als Bram woont er niet. Die moet dus elders vandaan komen en juist dat is het probleem. Bram heeft een niet instelbare epilepsie. Deze laat zich niet leiden, waardoor op momenten dat therapie te realiseren is hij zelden belastbaar is en oefenen zinloos. Juist om die reden gaat Bram naar een dagbesteding, al vanaf jonge leeftijd. Van therapieën thuis was toen al helemaal geen spraken, maar de specialisten waren ook in deze wat minder dicht bevolkte regio, allemaal verbonden aan instellingen en hun dagcentra. En eigelijk is dat nog steeds zo.

Toen Bram nog klein was, kreeg hij speciaal op kinderen en ontwikkelingsgerichte zorg, maar ook alle therapieën zaten onder dat zelfde dak. Van Hydrotherapie, logopedie, BIM, sensomotorische integratie therapie tot bewegingsagogie en van massages, spraaklessen tot muziek. Alle denkbare therapieën en ontwikkelingen op dat vlak werden geboden en getoetst op nut, bij alle kinderen. Efficiënter dan dat bestaat bijna niet, want er zijn altijd momenten dat iemand wel belastbaar is en zo kon in die setting de zorg ook aangepast worden op Bram en zijn grillige epilepsie.

Nu zit Bram op dagbesteding voor volwassenen en eigenlijk is daar in vergelijk met zijn jeugd, helemaal niets om hem aan te bieden. Hij ging 19 jaar naar de zelfde organisatie, waar iedereen zijn naam kende en wat hij leuk vind en dan is het opeens voorbij. Hij was er niet meer welkom omdat hij volwassen was geworden. Niet in zijn hoofd, maar wel in het systeem. Een goede overdracht is daarbij, ook al doet men nog zo zijn best, een utopie.

Om Bram te leren kennen moet je tijd en inspiratie hebben om op hem in te zoomen. Kracht is ook noodzakelijk, want hij is een grote vent. Laat je hem in zijn stoel zitten, dan kom je maar heel moeizaam dichter bij. Fysiek, maar ook emotioneel. Ga je met hem aan het werk, dan leer je hem pas echt kennen. Dan ontdek je dat hij humor heeft, stout kan zijn en heel erg genieten van actie en lawaai. Je merkt dat hij misschien veel slimmer is dan hij ons kan laten weten. Als je op hem inzoomt zie je ook pas echt hoe ziek hij eigenlijk is van alle constante epilepsie.

Gisteren had ik overleg met de fysio en die omschreef Bram heel mooi: Als je geen contact met Bram maakt of hem op andere wijze prikkelt, gaat hij "uit". En zo is het. Neem je de tijd om dicht bij te komen, zonder je ook op anderen te richten, maar echt alleen op hem, dan gaat hij "aan" en kun je heel makkelijk samen een klein maar fijn feestje bouwen!

Maar waar in de zorg voor mensen met ZEVMB hebben we voldoende tijd om dat feestje te faciliteren?

Geen gesprek, maar een traject

Er wordt hard gewerkt aan verbetering van de zorg voor kinderen met ZEVMB* en het is fijn te merken dat iedereen zich zo inzet om mee te denken. Een onderwerp dat nog altijd moeizaam aan bod komt en wel erg leeft onder de ouders van kinderen met ZEVMB is naast het verbeteren van de zorg, ook het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven én sterven. Natuurlijk is het veel leuker om bij te dragen aan het stroomlijnen van de zorg, betere procedures en aandacht voor het hele gezin, maar we hebben het nu eenmaal ook over kinderen die jong zullen sterven.

Wanneer er uit prenataal onderzoek blijkt dat een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zal opgroeien, wordt er steeds vaker op aangedrongen om het ongeboren kind te aborteren. Wanneer een kind een slechte start heeft en het blijkt iets te zijn met grote gevolgen voor de toekomst, wordt een terughoudend behandelbeleid ter sprake gebracht. Als na de geboorte blijkt dat er iets niet helemaal in orde is, maar het wordt pas gaandeweg duidelijk hoe ernstig de gevolgen zijn, blijkt het lastiger net zo open en eerlijk te vertellen wat men vreest voor de toekomst.

De eerste paar jaar willen veel ouders helemaal niets horen over een uitzichtloze toekomst, want hun kindje is net zo prachtig als alle andere baby's. Vaak is er aan de buitenkant ook niet te zien wat binnen misgaat. Bovendien is er medisch zoveel mogelijk, dat ouders hun kindje alle kansen willen geven. Er is een wondertje geboren en van opgeven kan geen sprake zijn!

Wat de dokter wilde vertellen wordt pas in de loop der jaren duidelijk, omdat het kind steeds meer inlevert of zich stabiel niet ontwikkelt. De kinderen zijn veel ziek en oncomfortabel. Tillen en op schoot zitten wordt moeizamer en contact maken is soms nog maar heel subtiel. Veel kinderen met ZEVMB huilen de dagen aan elkaar en liggen veel in het ziekenhuis. Tot hun ouders niet meer gaan. Moe van het hangen in het ziekenhuis waar gebrek aan tijd en inzicht in de zorg voor deze kleine groep kinderen hen teleurstelt.

Gaandeweg wordt pijnlijk duidelijk hoe complex de situatie is. Ouders zullen zich afvragen of een afscheid misschien toch het beste van twee kwaden is. Uitspreken wat ze denken en voelen, zelfs naar elkaar, is heel verwarrend. Welke ouder denkt na over de dood van een eigen kind?

Daarom moeten we misschien niet spreken over een slechtnieuwsgesprek, maar over een veel langer slecht-nieuws-traject waarin de verschillende zorgverleners elk hun eigen rol pakken. Iemand moet de regie nemen en de lastige onderwerpen steeds blijven benoemen in het belang van het kind en het gezin. Dit betekent dat we niet klaar zijn na het formuleren van een niet-reanimeren- en een niet-behandelen verklaring. Blijven bespreken wat we, realistisch beschouwd, nog wel willen en hopen voor het kind, is wat ouders helpt. De onmogelijkheden zullen heus tot ouders doordringen. Daar hoeft niemand bang voor te zijn. Waar we wel bang voor moeten zijn is dat ouders uit schaamte, angst en eenzaamheid, vragen niet durven stellen of niet meer naar het ziekenhuis komen.

Hoe eerlijk spreken we over kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven voor mensen met ZEVMB? Hoeveel ruimte maken wij voor ouders om de meest pijnlijke en ingewikkelde vragen te stellen? Veel ouders zijn namelijk bang. Waar zorgverleners moeite hebben met de dood, zijn ouders bang voor het sterven. Zij hopen dat er zich een ernstige complicatie voordoet waarmee de beslissing voor hen genomen wordt. Het vooruitzicht van een dood door het onthouden van voeding, vocht en medicatie in combinatie met palliatieve sedatie is voor velen niet te bevatten.

Bespreken professionals in de zorg hun ervaringen met het sterven van deze mensen ook met elkaar? Hoeveel veerkracht verwachten we van gezinnen wanneer een kind er 10 tot 17 dagen, over doet om te sterven? Wordt in deze gesprekken ook benoemd dat door jaren lang gebruik van sederende middelen, een kind telkens weer door de sedatie heen kan breken? Weten we hoe gezinnen na zoveel jaren van zorgen, uiteindelijk de draad weer oppakken? We denken misschien dat ze begeleiding krijgen. Maar is dat zo? Bestaat er begeleiding die zich in dit soort trauma specialiseert?

Er is steeds meer begrip en erkenning voor de zorgzwaarte van kinderen met ZEVMB. Maar het sterven van deze ernstig beschadigde mensen is medisch gezien een stiefkind waar niemand zich hard voor lijkt te maken. Hoe krijgen we de kwaliteit van sterven voor deze groep ook op de agenda?

*ZEVMB - Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt

Note: Ook voor Bram zijn we in de loop der jaren de lat steeds lager gaan leggen, ik denk dat dit een mechanisme is om met de gegevens die er zijn te kunnen overleven. Bram zijn protocollen en verklaringen draagt hij altijd bij zich, maar zijn hart is sterk en klopt in een rustig ritme door, niet reanimeren is voorlopig niet aan de orde. Wij hopen dat hij op zijn schaal van het leven gelukkig is. 

(Kind)Zorg zonder muren

Ik werd gevraagd een bijdrage te leveren voor de eerste dag van het 'Eind symposium van het NVK Jubileum'. Een inspirerende dag voorafgaand aan het jaarlijkse NVK-congres, met als thema "kindzorg zonder muren". Ik kreeg als opdracht mee, mensen uit te nodigen voor een lunch aan mijn tafel. De gastheer aan deze tafel was Neonatoloog Richard van Lingen. Die brief inspireerde mij om mensen uit te nodigen over een dialoog zonder muren na te denken. 

Beste lezer, 

Graag nodig ik je uit voor een gesprek. Het doel van dit gesprek is een aantal muren in de zorg voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (Z)EVMB), vaak zonder diagnose, met u aan te pakken. 

Mijn zoon Bram, de oudste van 3 kinderen, is zo’n ZEVMB kind en al 24 jaar samen met zijn broertje en zusje, mijn grootste inspiratie. Bram was bij zijn geboorte groot, rond en gezond, zo werd ons door de kinderarts beloofd, vier maanden later waren wij weer bij de zelfde kinderarts met een stuipende jongen. Wederom werd ons beloofd dat we met de juiste medicatie deze nare periode achter ons zouden kunnen laten. Maar hij reageerde niet op de medicatie en er volgde een opname in een Academisch ziekenhuis waar de professor ons beloofde dat hij alle mijlpalen wel zou halen. Toen de epilepsie 5 jaar later nog niet onder controle was en wij onze zorg over Bram zijn toekomst uitspraken, vertelde de neuroloog dat hij het eigenlijk boven verwachting goed vond gaan. Hij is nu 24 jaar oud en functioneert op goede dagen in alle opzichten als een 2-3 maanden oude baby, op slechte dagen functioneert hij niet.

Samen met Bram bots ik dagelijks tegen een heleboel muren aan in de zorg. Nu hij de 18 gepasseerd is helemaal. Ik heb niet de illusie dat we ooit alle muren zullen slechten. Echter, een aantal van die muren kunnen we wel omwerpen, daar ben ik van overtuigd en over die muren zou ik zo graag met jullie spreken!

  

De eerste muur is de buitenmuur van het ziekenhuis 
Vanuit de beschermde omgeving van de kinderafdeling in een ziekenhuis worden jonge ouders van (Z)EVMB kinderen zonder enige steun naar huis gestuurd. Ernstig zieke kinderen waar van alles niet aan klopt, maar waar vaak de oorzaak onbekend of onduidelijk is. Ouders van wie de dromen nog maar net zijn afgepakt. Bij ontslag krijgen ze een lijst van zaken mee die ze moeten regelen en organiseren, daar staan dingen op waar ze nog nooit van hebben gehoord. Hoe zij in nood moeten reageren wordt medegedeeld en wanneer zij contact met het ziekenhuis op moeten nemen ook. Maar hoe zij naast het regelen en zorgen moeten overleven, emotioneel, sociaal en financieel, dat vertelt helemaal niemand ze. Realiseert u zich voldoende dat wanneer deze patiëntjes ontslagen worden van uw afdeling, niemand de verantwoordelijkheid naar zich toetrekt om zich te ontfermen over het gezin? Buiten de muren van het ziekenhuis vallen veel ouders in een zwart gapend gat, er is namelijk helemaal geen vangnet om ouders te ondersteunen of op te vangen.  

Wie is er verantwoordelijk voor een zachte landing thuis?   

 

De tweede muur staat tussen elk specialisme 
Er bestaan een heleboel poli’s, voor een heleboel verschillende aandoeningen. Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur of overleg. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte van alles mis, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties vragen om nauwe samenwerking en goed overleg. De muren tussen elk specialisme weghalen is misschien erg ambitieus, maar een luik of een deur waardoor men kennis kan delen is op zijn minst een plicht. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden dwars door alle muren heen en hun gezin ook. Comfort staat hierbij, in breedste zin van het woord, voorop. 

Wie is er verantwoordelijk voor het onderling overleg en gaat op al die dichte deuren kloppen? 

De derde muur staat tussen de arts en het gezin
Het is een muur die wordt opgetrokken door de ouders van de patiënt. Wanneer wordt verteld dat de toekomst van een kind nog open ligt ga je als ouder aan de slag om je kind elke mogelijke kans te bieden. Wanneer blijkt dat het kind nauwelijks tot ontwikkeling komt en de gesprekken hierover in het ziekenhuis verlopen moeizaam, ontstaan de eerste problemen. Het vertrouwen in de arts en andere behandelaars, het ziekenhuis, zichzelf en het kind komt vreselijk onder druk te staan. Echter wanneer het slechte nieuws van meet af aan open en eerlijk wordt besproken en het noemen van uithuisplaatsing als oplossing wordt vermeden, blijft men in dialoog. Wanneer ook nog de moeite wordt genomen om direct in specialistische ondersteuning te voorzien, zal de muur minder hoog opgetrokken worden en verdwijnt de patiënt niet langzaam uit beeld. Ouders zullen nog steeds hun best doen om het tegendeel te bewijzen, maar het zal toch hun keuzes in behandeling, het inrichten van hun leven en het verwerken van hun verdriet beïnvloeden. De pijn blijft, dromen gaan nog steeds kapot, maar er kan direct begonnen worden met het afbreken van die muren, het opbouwen van een realistische toekomst en het om leren gaan met een chronisch verdriet. 

Wie ondersteunt het gezin in hun onmogelijke taak het leven weer vorm te geven en voelt zich verantwoordelijk voor het geluk van het gezin?

Niet omdat het kan, maar omdat het moet

Ik werk 7 dagen per week 24 uur per dag. Dit doe ik nu 20 jaar met veel liefde, maar zorg heeft niet mijn passie en ik het is ook niet mijn talent, geef ik toe als ik heel eerlijk ben. Sinds Bram weer thuis woont en ik het leeuwendeel van de zorg voor hem zelf doe, krijg ik voor 40 uur per week een vergoeding. Zonder pensioen, maar ook zonder rechten. Geen mogelijkheid om een hypotheek af te sluiten, geen arbeidsvoorwaarden, geen ziektenkostenverzekering, geen scholing of vakantie en ik kan me nooit ziekmelden. Wanneer mijn kind overlijdt stopt op het moment van zijn laatste adem ook mijn inkomen.

Alle uren die ik niet voor, naast of achter de rolstoel sta van mijn kind, doe ik de financiële administratie, de planning van de zorg, maak ik zorg afspraken, organiseer ik passingen voor onderhoud en te vervangen hulpmiddelen en onderhoud ik contact met de specialisten en de organisaties die verantwoordelijk zijn voor de financiering en controle van deze 'WLZ zorg'. In de uren dat anderen achter voor of naast de rolstoel staan, heb ik achterwacht. Ik kom als er een band lek is, als er een grote aanval is en op momenten dat de zorgverleners daar behoefte aan hebben. Ik ben altijd bereikbaar voor overleg. Bij afwezigheid van een zorgverlener, door ziekte of vanwege andere soms onduidelijke redenen, gooi ik mijn planning om, zeg alles af wat ik in mijn eigen agenda had staan en neem de dienst over. ’s Nachts als iedereen slaapt, staat de monitor en babyfoon aan en ga ik 2-3 keer mijn bed uit om mijn kind van 20 jaar en 65 kilo, weer goed te leggen of te keren. 

Budget om deze zorg 100% over te nemen bestaat niet, voldoende personeel om deze zorg te garanderen, is er ook niet. Maar zelfs al zou het budget er zijn, op deze wijze zorgverlenen aan mensen die geen of nauwelijks contact maken en zelf niks kunnen, wil men helemaal niet. Wanneer ik opzoek ben naar nieuwe medewerkers om mij te ondersteunen merk ik dat direct. Te oud, te groot, niet schattig, te zorg intensief, te weinig uitdagend en te weinig contact. 

Ik ben echt niet de enige die zo leeft, ik ken best heel veel ouders die hun zorgproblemen zo moeten oplossen en er zijn er nog veel meer die ik niet ken. Elk kind vraagt om andere zorg en oplossingen en elke ouder organiseert het anders. Wat ons bind is dat we ons eigen leven aan de kant hebben moeten zetten om te zorgen dat het kind dat zo welkom was maar de pech had ziek te zijn, zo goed als mogelijk binnen onze mogelijkheden een menswaardig bestaan te geven. 

Gezond is al dat zorgen niet, de stressfactor is groot, relaties gaan stuk, (studie)schulden blijven onafgelost, en sociaal raken gezinnen te vaak geïsoleerd. Als we willen voorkomen dat dit ook in volgende generaties doorwerkt, zullen we ook daar iets aan moeten doen.  

In de afgelopen 20 jaar heb ik elke oplossing die gevonden werd voor deze problemen weer afgebroken zien worden, de zorg is verschraald, de uitgaven geëxplodeerd en ondertussen ploeteren ouders door met de mogelijkheden die ze hebben. Wie denkt dat de oplossing gevonden zal worden zonder deze werkelijke 'zorg professionals’ te betrekken, is dom. Een ander woord heb ik er helaas niet voor…