Levend verlies

Een interview met Rob Delaney. Zijn zoontje is krap een jaar geleden overleden. Hij spreekt er prachtig over. Vol liefde, humor en verdriet. 

Of je kind nu overleden is of ziek, hier zitten zoveel herkenbare, prachtige, ontroerende en leerzame dingen in. Ook (juist) voor vrienden, familie en zorgverleners. Wanneer je mensen kent met een overleden of onherstelbaar ziek kind, dan is dit interview echt het kijken en vooral luisteren waard!

Nadat ik het bekeken had ging ik naar de super. Ik nam Bram en de hond mee. Bram was heel helder en alert. Hij zocht steeds contact en maakte enthousiast geluid. Je zag aan alles dat hij vrolijk was.

In de super heeft hij altijd aanvallen, het licht, de warmte, van alles dat het triggert, dus ik liet hem met onze hond buiten bij de ingang staan. Ik stond op een afstandje door het raam even naar ze te kijken. t Was druk. Iedereen passeerde, hij keek mensen echt aan met zijn prachtige gitzwarte ogen en volgde (dat is op zichzelf al bijzonder). Men keek naar - en zei iets-, tegen  de hond (.....)

Rob Delaney's zoontje is overleden, dat is idd anders. Hij ging dood na twee jaar van intens contact, met kleine grapjes, lieve momenten, veel zorgen en verdriet. Zoals Rob zegt zijn regenboog is nog precies het zelfde, maar er kwam een kleur bij,  zwart. Iedereen snapt het, maar vindt het lastig om de goede toon te vinden wanneer ze hem spreken. En hoe invoelbaar dat ook is, het is ook iets van de Westerse wereld. Dood en ziekte krijgen we bijna niet meer uit onze strot.

Ouders van een ZEVMB kind verliezen hun kind ook vaak ergens in de eerste 2 jaar van het leven. Een kleintje kan nog niet veel. De ernst van een diagnose wordt ook voor veel ouders van een gehandicapt kind pas geleidelijk aan duidelijk. Wanneer de Epilepsie start en vaardigheden langzaam verloren gaan en er komen nauwelijks nieuwe bij is dat gek genoeg niet heel veel anders dan een kindje verliezen aan een ziekte. Ook deze ouders gaan van gezond naar ziek en langzaam naar de implicaties van de ziekte en de immense gevolgen.

Vanaf dat moment verliezen ook ZEVMB gezinnen bijna alles. Het zijn voornamelijk alleen de directe zorgverleners (de zogenaamde handen aan het bed) die de moeite en tijd nemen om, hoe moeizaam dat soms ook is, toch contact te maken met kinderen zoals Bram. 

Waar ik ook kom. Dokters, vrienden of familieleden die proberen contact te maken met mijn kind zijn op 1 hand te tellen. Veel te vaak staat hij geparkeerd in zijn stoel en gaat alles en iedereen langs, om en over hem heen.

Levend verlies is voor velen een lastig concept om te bevatten. Het wekt ook irritatie op, net als het woord Brussen. En toch dekt het de lading. Want dit is wat daarmee bedoelt wordt. Bram, mijn kind, zijn zoon, hun broer, leeft. Toch is de aandacht voor hem in gelijke tred met zijn ontwikkeling verloren gegaan. Dat zien, voelen en beleven wij met hem. Dat is levend verlies pur sang. Daar mag best wat meer aandacht voor komen.

*thanks for sharing Bea, I feel what you are saying and your pain in all my veins, the now and the future that is your now already. Big hug X

Een uitdaging waar een goed doel, techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen!

Bram kan niet lopen, dat heeft hij nooit gekund
Hij kan niet zitten, ook dat heeft hij nooit echt gekund. Zelfs in een orthese, die er voor gemaakt is om goed ondersteund te kunnen blijven zitten, heeft hij moeite om dit lang vol te houden. Toch is het leven heel veel leuker als je wel kunt zitten en is het ook veel makkelijker als je kunt zitten op wielen zodat je zorgverleners ook met je uit de voeten kunnen. Ik droom over een rolstoel voor hem.

Veldink hoorde me vaak aan
Elke stoel van Bram leidde in de loop der jaren tot een nieuw model in hun assortiment, innovatie in het kiepen, maar ook het uiterlijk en de kleuren. Aanpassingen aan de tilt, kanteling voor de 2do, een gasveer die het gewicht gebruikt om weer ingedrukt te worden, dat soort dingen. Toen Bram echt groter begon te worden werd dat wel steeds moeizamer, ze zijn kinderrolstoellenbouwer en Bram was een man aan het worden, de stoel raakte uit balans. Ik werd uitgenodigd om over een nieuwe rolstoel mee te denken. Eentje die speciaal gemaakt ging worden voor kinderen die een orthese nodig hebben.

Tof natuurlijk!
Ik ben naar het bedrijf gegaan en heb al mijn dromen uitgesproken. Over kuipjes in de racerij die lijken op ortheses en Max Verstappen die er ook vast eentje heeft, geavanceerd en op maat. Over rolstoelen die de wow factor hebben en welke niet en waarom dat dan zo is. Over wat belangrijk is en telkens vergeten wordt bij het ontwerpen van stoelen voor mensen die echt niets kunnen. Ze waren enthousiast, het zoemde. Ik vertelde over een link met Max Verstappen die we konden leggen om de innovatie aan elkaar te koppelen, maar vooral ook de marketing: twee jongens van de zelfde leeftijd, Max en Bram. De een met de wereld aan zijn voeten en meerdere hele vette wielen, de ander met helemaal niets in het verschiet en een rolstoel voor hoogbejaarden uit de vorige eeuw. Machtig vonden ze het, maar er gebeurde niets. Of toch?

Dromen over innovatie en design
Wie o wie wil mij helpen om ook grote mensen met zeer ernstige verstandelijke en/of meervoudige beperkingen als hippe (jonge)lui door het leven te laten rollen ondanks al hun beperkingen? Wie wil mij helpen om een prijsvraag op te zetten om innovators en designers uit te dagen voor deze doelgroep iets te ontwikkelen waardoor je omkijkt en denkt wow, wat zijn dat voor wheels?

Het is een uitdaging waar techniek, design en productie heel dicht bij elkaar komen, maar ook esthetiek erg belangrijk is. Net als een moeder van een klein kind willen de familieleden van gehandicapten en ouderen, ook graag achter een rolstoel lopen waar ze mee uitstralen dat ze de draad oppakken, er op uit trekken en vooral meedoen!

Veel animo om te vernieuwen is er vanuit de bedrijven die rolstoelen produceren niet voor deze doelgroep en dat is dood zonde want het zijn wel goede afnemers en het huidige aanbod is beslist niet gratis. De vernieuwing in handbewogen en elektrische rolstoelen heeft ook geloond, net als de kinderrolstoelen, toch heeft men er keer op keer voor gekozen om bij die innovatie rondes deze doelgroep buiten beschouwing te laten.

Daarom wil ik graag een prijsvraag uit schrijven om een rolstoel te ontwikkelen die hip en happening is voor mensen waarvan je dat misschien niet zo snel verwacht, maar als je er 2 minuten over nadenkt je realiseert dat het heel vanzelfsprekend is dat ook zij graag willen dat hun enige vorm van voortbewegen voldoet aan de eisen die je in 2019 mag stellen. Wie wil mij helpen om zo'n prijsvraag op te stellen en ut te rollen? Wie kan ik uitdagen om mee te doen en dit project te sponsoren? Wie wil er een keer met mij en mijn coole gast om de tafel om hierover te brainstormen?

Wie?

ADelletjes - ADellers - ADLgroepen - ADLzorg

Steeds vaker hoor ik zorgmedewerkers spreken over het werken op een ADL groep. In al mijn onschuld ging ik er van uit dat het zou gaan om mensen die over het algemeen hun leven zelf kunnen inrichten, maar forse ondersteuning nodig hebben bij de ADL (=algemene dagelijkse levensverrichtingen). Zelf denk ik dan aan wassen, aankleden, koken en opruimen.

Wat schetst mijn verbazing toen ik vroeg of hun nieuwe baan beviel, dat ze opeens begonnen te praten over zorg voor mensen met EMB en zwaarder. Met ADelletjes - ADellers - ADL groepen worden helemaal geen ondersteuningsgroepen bedoeld in de smalste zin van de woorden, maar juist in de aller breedste zin van de woorden,  de 'Brammen'! En dan klinkt het opeens heel anders.

Bram moet je inderdaad helpen met alle algemene dagelijkse verrichtingen, maar ook met alle andere verrichtingen, zaken die medisch noodzakelijk zijn, het leven leefbaar maken, dingen die het leven aantrekkelijk maken en ook nog kwalitatief leuk. Dat overstijgt de ADL zoals in de wikipedia vermeld staat, op alle fronten.

EMB groepen in instellingen ADelletjes noemen klinkt anderen misschien als redelijk en misschien wel lieflijk in de oren, voor mij als ouder en voorvechter van aandachtige zorg, ook voor mensen die het leven nauwelijks leven of kunnen bevatten, klinkt het heel akelig. Helemaal als je wat doorvraagt en hoort dat er eigenlijk ook niet meer mogelijk is dan de hoog nodig ADLzorg verlenen, wassen, verschonen, eten en drinken. Alleen soms is er ruimte voor wat aandacht, voornamelijk als andere bewoners zo ziek zijn dat ze alleen maar slapen en geen aandacht verdragen.

Best verdrietig, maar het bevestigt wat velen van ons al jaren ervaren, zorg voor mensen met een zeer laag bewustzijn en nauwelijks mogelijkheden is inmiddels wegbezuinigd tot niet veel meer dan ADL zorg en misschien, als ze geluk hebben wat snoezelen...