Wat is goede zorg?

Gisteren was er de uitzending over Siebe. Siebe vertoont zeer moeilijk gedrag en is ernstig meervoudig beperkt (EMB). Het is erg moeilijk om een geschikte plek voor hem in een instelling te vinden en dat is diep triest. Zodra een gezin aangeeft de zorg niet meer aan te kunnen, zou dit voldoende moeten zijn om een goede plek ter beschikking te stellen. Maar voor Instellingen is deze zorg te ingewikkeld, te intensief en te kostbaar. Ik hoop dat de uitzending van Nieuwsuur de beleidsmakers in Den Haag én in Instellingen aan het denken zet.

Een andere groep die vaak wel geplaatst wordt, roept in stilte ook om aandacht. Ze slaan niet, maken zelfs nauwelijks geluid. Als je ze wast, verschoont en de voedingspomp aan zet, is eigenlijk de enige verstoring het gepiep van de voedingspomp of de epilepsie detector, die irritant vaak vals alarm geven en waar je dan steeds weer naar toe moet...

Het zijn de redelijk makkelijk plaatsbare gehandicapten. Anderhalf tot twee verzorgende op de groep en een verpleegkundige om eventueel een vraag aan voor te leggen. Als het regent of de zon schijnt, staan ze binnen en als het bewolkt is, maar goed van temperatuur, lekker buiten op het terras! Een prachtig bed, een ladekast vol medicijnen, 3 schone luiers, de tandarts en zelfs een op maat gemaakte rolstoel! Ze zien er goed verzorgd uit, tijdens het verschonen maken we altijd even een kletspraatje met ze en als we genoeg handen hebben gaan we zelfs naar de kinderboerderij hier op het terrein. Hier is het wel goed hoor voor kinderen zoals Bram. Zo goed hebben ze het in een heleboel andere landen niet, maar dat vergeten we wel eens!?

Ik hoor het heel vaak. "Waar maken die ouders zich druk om?

Maar wat is goed? En moeten we de zorg in NL vergelijken met de zorg in Marokko of Roemenië? Wat maakt een leven de moeite waard om te leven? Want dat is onze opdracht. Mijn opdracht als zijn moeder, de opdracht van alle artsen en paramedici die bij zijn behandeling betrokken zijn én die van de instelling die zegt goed voor hem te gaan zorgen, een "GOED LEVEN"

"Plaats hem uit huis, dat is beter voor iedereen... " zei mijn moeder over mijn prachtige baby

Deze arts* was niet de eerste die mij in tranen deed uitbarsten, mijn moeder zei het al toen we nog maar net wisten dat Bram zich moeizaam zou ontwikkelen en zijn epilepsie niet instelbaar zou zijn: Plaats hem uit huis want anders betekent het ‘t einde van jou leven… en er volgden in de afgelopen 18 jaar nog velen die haar woorden herhaalden.

Ik vond dat verschrikkelijk en het heeft onze relatie voorgoed beschadigd. Natuurlijk had ze gelijk, het heeft inderdaad mijn leven volledig in beslag genomen, mijn dromen vernietigd, mijn relatie onder druk gezet en ons leven tè complex gemaakt. Maar hoe komt men er bij dat als ik Bram hier in de regio als kleine gup in een instelling had geplaatst, het wel goed gekomen was met mij?

In wat voor maatschappij leven wij als we kinderen met een slechte prognose blijven redden om vervolgens als het niet helemaal goed uitpakt, ze in een instelling te laten verpieteren?

Samen met een heleboel andere ouders zouden wij ons ouder wordende zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kind dol graag overdragen aan de liefdevolle zorg van goed opgeleide zorgverleners in een instelling welke zich hard maakt voor de aller beste zorg voor hem als individu en de (Z)EVMB als groep. Maar voorlopig is dat een utopie. De zorg is uitgehold en verschraalt nog steeds. Een opleiding tot zorgverlener voor (Z)EVMB bestaat niet meer, een passend en uitdagend zorgaanbod is er ook niet, geïnvesteerd in betere zorg voor deze doelgroep wordt er ook niet en als ze per ongeluk de leeftijd van 18 jaar halen, hebben ze helemaal het nakijken…

Mijn kind los laten vind ik geen probleem, maar dat mag niet. En zolang dat zo is, kunt u dan misschien ophouden mij samen met mijn zoon naar de rand van een klif te duwen?

* één van de nieuwe artsen die wij bezochten omdat Bram 18 jaar is geworden en nu onder de volwassenen zorg valt