Ik ben primair verantwoordelijk voor zijn geluk en gelukkig is hij niet.....

Link naar het artikel

Een boeiend onderwerp waar ik altijd een beetje melancholisch van wordt.

Ik herken me in haar woorden, behalve dat ik die baan niet heb weten vast te houden. Tegen de tijd dat ik weer aan het werk wilde, kreeg ik dat in Oost Nederland waar we naar toe waren verhuisd, met de gedachte de rat-race te ontsnappen en een gezonde omgeving om kinderen op te laten groeien te vinden, niet voor elkaar. De spoeling voor banen is hier toch wat dunner dan in de Randstad waar we vandaan kwamen. Ook de ziekenhuizen liggen hier niet om de hoek. De zoektocht naar een diagnose en vooral een behandeling werd mijn taak en is over heel wat kilometers asfalt gegaan maar nog altijd, 16 jaar later, zonder resultaat. Ik was een ambitieuze jonge vrouw, aan het begin van mijn carrière toen Bram geboren werd. Mijn kind heeft mij veranderd, op sommige punten ten goede, maar ik vond mijzelf best leuk zoals ik was en zorgen was beslist niet mijn specialiteit...

Wat ik ook altijd moeilijk vind om te lezen is dat bijna iedereen altijd schrijft dat zijn of haar kind zo blij is en dat dat de zorg verlicht. Mijn kind is dat niet. Die reageert niet meer op mij, op ons, ook niet op zijn omgeving. Als hij lacht, en dat ziet er echt schattig uit, dan is dat epileptisch en verder wappert hij met zijn handen en lijkt dat als fijn te ervaren. Zodra iemand zijn kamer inkomt, krijgt hij een epileptische aanval. Als je stopt met wandelen ook en als je het eten opschept ook vaak. Na 16 jaar zorgen vind ik het dan ook vaak moeizaam om mezelf te motiveren om niet stilletjes te verschonen en te wassen, maar te blijven spreken en benoemen. Om te blijven zoeken naar ingangen en manieren om hem toch bij het gezin te betrekken en de epilepsie uit te stellen.

Vanwege werk en mijn 'zorgvermoeidheid' hebben we gekozen om hem in een initiatief te laten wonen, toen zich daar een plekje voordeed. Ik zou meer tijd voor mezelf en de andere kinderen hebben en niet minder belangrijk, onze relatie. Gezinssloof af als het ware. Toch pakt het heel anders uit. De zorg in het initiatief staat onder druk, mede door alle bezuinigingen die er in de afgelopen jaren al zijn doorgevoerd en de angst voor wat er komen gaat. Aandacht en kennis voor mijn kind, in instellingen en de politiek, is nooit vanzelfsprekend geweest, maar nu is niets meer zeker.

En dan blijf ik toch zijn moeder, ik heb hem gebaard en dit leven gegeven, ik heb hem tegen alle voorspellingen in van klein en fragiel popje op laten groeien tot een sterke volwassen vent. Ik ben primair verantwoordelijk voor zijn geluk en gelukkig is hij niet.....