Wij willen de zorg voor Bram houden zoals hij is!

Staatssecretaris van Rijn wil de zorg dichter bij de mensen brengen. 

Bram (15), is ernstig meervoudig gehandicapt. Tegen alle verwachtingen in lijkt hij toch een volwassen man te gaan worden. Dat laatste is een raar idee. Ik herinner me nog als de dag van gisteren hoe we van ziekenhuis naar ziekenhuis gingen. Meestal met gezwinde spoed omdat Bram zo ziek was dat we voor zijn leven vreesden.

 


Als klein kind was er vanuit de zorgverlening een zekere dynamiek en interesse in het wel en wee van Bram. Als we een tijd niet op de spoedeisende hulp of bij de kinderarts waren geweest, kwam onze huisarts spontaan even langs op zijn ronde om te kijken hoe het ons verging. Het prik-lab riep ons op om de gevaarlijk hoge medicijnspiegels te controleren en de poli-neurologie belde met regelmaat om een controle met de specialist af te spreken.
Toen na verloop van tijd pijnlijk duidelijk werd dat een diagnose er wellicht nooit zou komen, een effectieve behandeling heel moeilijk zou worden en de schade inmiddels zo groot was dat er weinig meer te redden viel, trokken de behandelaars zich één voor één terug.

Bram is zo ernstig  gehandicapt dat zijn zorg zonder twijfel overgaat naar de Wet Langdurige Zorg ( WLZ). Maar vreemd genoeg is daarin voor hem, net als voor vele anderen, geen plaats. De WLZ is ontworpen voor hoog bejaarden en, met een kleine aanpassing, toegankelijk gemaakt voor gehandicapten. De hoogbejaarden wonen thuis totdat het echt niet meer gaat met mantelzorg van hun naasten. De meervoudig gehandicapte kinderen wonen thuis totdat hun ouders op zijn. Daarna volgt  - onherroepelijk - de instelling.

Met zijn 183 cm, permanente epilepsie, onmeetbaar lage IQ, ongecontroleerde bewegingen en alle daaruit voortvloeiende complicaties, is Bram op 13 jarige leeftijd al uit huis gaan wonen. Heel bewust hebben wij destijds niet gekozen voor een instelling maar voor  een plek in een ouderinitiatief. Een plek waar geen dag het zelfde is en de zorg nog gezelligheid en geborgenheid betekent. Een plek waar Bram zorg op maat krijgt.

De angst die wij voor instellingen hadden wordt bevestigd als wij over het instellingsterrein, grenzend aan Brams huis, wandelen. We zien veel meervoudig gehandicapte cliënten die al te lang vergeten zijn. Ze hebben, net als Bram, veel zorg en wat aandacht nodig om te voelen dat ze leven, maar slijten hun dagen op telkens precies dezelfde doelloze manier, voor het raam of de televisie.

Op papier lijken deze werelden van ondoelmatige mensen (politiek jargon) op elkaar. Het grote verschil, hoe verdrietig de situatie ook is voor beide groepen, zit hem in het feit dat een hoog bejaard mens veelal een vol en vruchtbaar leven aan het afsluiten is en een gehandicapt mens levenslang zo zal leven.

Op dat zelfde papier staat een pot met zorg-geld speciaal voor hen gereserveerd, gekoppeld aan een individueel Zorgplan. Een papieren werkelijkheid, want geen enkele onafhankelijke instantie komt controleren of deze mensen daadwerkelijk de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen.
 


Zorg is duur en als we zo door gaan wordt hij inderdaad onbetaalbaar. Toch durf ik te beweren dat niet de ondoelmatigheid van de mensen de zorg onbetaalbaar maakt, maar de manier waarop de zorg is ingericht. Men bezuinigt van onderaf, en in de instellingen èn bij de zorgverlenende- instanties worden de budgetten van boven naar beneden besteed.

De toenemende vraag om PGB en particuliere initiatieven is al jaren een signaal uit de markt. Na jarenlang schreeuwen om aandacht zijn ouders hun eigen weg gaan zoeken. Een menselijker en goedkoper alternatief is het resultaat. Ondanks alle verzet, de slechte kwaliteit van de zorg, de toenemende verspilling en het verlies van overzicht en inzicht in de geldstromen bij grote en kleinere organisaties, ziet Staatssecretaris Van Rijn, net als zijn voorgangers, de instelling als dé plek voor onze gehandicapte kinderen en het Zorgkantoor als de aangewezen organisatie om dit alles te realiseren èn controleren.

Men heeft het voortdurend over ‘van systemen naar mensen’, maar in de WLZ tuigt men de systemen verder op en haalt al die mensen, die het ondanks alles toch voorelkaar hebben gekregen om goede zorg te organiseren, onderuit! Met de huidige plannen, voorzien wij alleen nog maar meer controle op geld en papieren en laat van Rijn het na om echt te gaan toezien op zorgkwaliteit.

De zorg vanaf 2015 in een instelling: tien of meer cliënten in een groep, een uitluistersysteem voor de nacht en een televisie met eigen tv-kanaal, om ze zoet te houden.

http://oudersvoorgoedezorg.wix.com/oudersvoorgoedezorg

Mijn kind

Een economische last

Vera Bergkamp zei het heel mooi in het WLZ debat in de kamer: niet iedereen die in de WLZ hoort is kwetsbaar en zielig. Veel gehandicapten en ouderen geven wel degelijk vorm en inhoud aan hun leven en dat ondanks allerlei hinderlijke beperkingen die soms zelfs heel acuut en levensbedreigend van aard zijn.

De groep mensen voor wie de WLZ een zorg-oplossing moet bieden is heel divers, dat maakt het zo ingewikkeld. Zo zit er bv ook een hele kwetsbare groep mensen in de WLZ. Mensen die volledig afhankelijk zijn voor hun leven en kwaliteit van leven, van de solidariteit van anderen, levens lang en levens breed.  

Er wonen mensen in Nederland waar je van alles mee kunt uithalen en niemand zal het ooit weten. Mensen die ouders in hun jonge jaren graag zo lang mogelijk thuis houden om ze te koesteren en liefdevol te verzorgen. Toch komt voor iedereen die dag dat het thuis niet meer gaat. Mensen waarvan de omgeving vaak al lang geleden afscheid heeft genomen, maar waarvoor ouders altijd blijven zorgen. Ouders die de stiekeme hoop hebben dat zij het verdriet mogen meemaken hun kind te overleven omdat de paniek toeslaat bij de gedachte dit kind over te moeten laten aan de solidariteit van de maatschappij. Als economische last, volledig afhankelijk.

Men spreekt zo graag over eigen regie. Participeren waar mogelijk en ieder mens telt mee. Pas als je geconfronteerd wordt met een volledig afhankelijk groot mensenkind kun je bevatten hoe afhankelijk iemand kan zijn.

Ik maak mij erg veel zorgen over deze groep, “kinderen” in de leeftijd van 0 tot 100. In de WLZ komen ze niet goed tot hun recht. Ik ben bang dat men het zo vanzelfsprekend vindt dat er goed voor ze wordt gezorgd dat men ze vergeet te benoemen en een plekje in de WLZ voor ze af te bakenen.

Tot nu toe zijn ze nooit benoemd en moesten ze meeliften op de zorg die voor andere groepen werd gedefinieerd. Het gevolg is dat in de AWBZ iedereen een andere oplossing heeft bedacht of gekregen om de zo broodnodige zorg toch te kunnen organiseren. Er zijn kinderen die een ZZP indicatie hebben en elk jaar inlopen op hun budgetgarantie. De zorg regelen is daardoor elk jaar weer plussen en minnen om zo min mogelijk aan kwaliteit in te leveren. Anderen hebben een indicatie in functies en klassen. Tegen alle regels in van het vorige akkoord hebben zij vastgehouden aan hun indicatie en plukken daar nu onverwacht de vruchten van, maar wat hangt hen boven het hoofd met de invoering van de WLZ? Het lijkt er namelijk op dat deze budgetten soms met wel 50% gekort zullen worden. Vervolgens is het de bedoeling een procedure op te starten voor meerzorg, een CCE. Een procedure die in feite voor mensen die beschadigend gedrag vertonen is opgezet en niet om basiszorg te garanderen. 

We horen steeds de termen: overgangsjaar en een zachte landing, maar met een "trekkingsrecht" hoor je pas achteraf of de zorg die jij hebt ingekocht ook als zodanig wordt vergoed. Wat is goede zorg en wat maakt het zorgkantoor bekwaam om een gegronde inschatting te maken over "goede"-zorg? Tot op heden (15 jaar) is er nl nog nooit gekeken naar de kwaliteit van de zorg die mijn kind krijgt. Wel wordt keer op keer de facturering van die zorg in twijfel getrokken en dat terwijl deze al jaren precies het zelfde is en alleen middels indexering omhoog gaat! 

Als ik met Bram wandel over het terrein van de instelling waar hij vlakbij woont, loop ik langs de huizen waar mensen wonen met een zelfde zorgvraag als Bram. Ernstig meervoudig gehandicapt en vergeten. In de 3 jaar dat ik daar nu wandel is er niets veranderd of vervangen. Dat krukje staat nog steeds op de zelfde plek, zinloos naast de tv. Het personeel samen achter de pc of buiten om te roken, de bewoners doelloos ergens in de algemene ruimte, met de tv aan. Dag in dag uit het zelfde beeld, zomer en winter.

Ik duw de rolstoel met Bram snel verder. Door mijn hoofd schieten weer veel te veel gedachten. Ik weet niet wat er gaat gebeuren met de WLZ, ik begrijp niet waarom men denkt dat het in de instellingen zo goed toeven is voor MCG. Daar wordt bij uitstek de professionele zorg geleverd die mensen nodig hebben zeggen de beleidsmakers. Het is toch niet de professionaliteit die doorslaggevend is, maar de menselijkheid? 

Ik weet niet hoe ik het ga regelen, maar een instelling? Dat nooit!

3 blogs op een rij en vele jaren verder.... 

2009 aandacht voor MCG ; 2012 in feite nog steeds niet benoemd; gesprek met mevr Veldhuijzen-van Zanten in Den Bosch Dit jaar moeten alle plannen worden uitgerold. Plannen waar men bij VWS al jaren mee bezig is. Als ouders van multi complexe zorgkinderen (MCZ) hebben we de handen ineen geslagen #oudersvoorgoedezorg om nogmaals een poging te wagen onze kinderen onder de aandacht te brengen. Niet omdat wij het leuk vinden, maar omdat onze kinderen ons hard nodig hebben!