Wouldn't that be nice?

Was het maar een Lego feestje....

-->

Max zijn Lego feestje....

Nog geen drie weken zijn er over en dan is het alweer vakantie!

Dit schooljaar is werkelijk voorbij gevlogen!

Ik vond het geen leuk jaar. Voor mijn gevoel heb ik het hele jaar nergens grip op kunnen krijgen en achter elk feit aangelopen.

Zo gaat de één nog steeds matig op school en de ander redelijk, maar er is weinig effect van alle extra uren die ik er instop. Soms vraag ik me af of het niet beter is om los te laten. Ik neem het mezelf zelfs met grote regelmaat voor, maar als puntje bij paaltje komt is het echte loslaten te eng.

Pure deformatie ben ik bang. Ik heb Bram immers dit jaar ook los moeten laten. Of zoals anderen het graag verwoorden: anders vast moeten houden. Dat laatste geloof ik niet in. Als je wil dat anderen goed voor je kind zorgen, moet je ze ook de ruimte geven en dus niet vast blijven houden. Dat is na 13 jaar als een leeuwin waken over je kind, geen makkelijke opgave en toch heel noodzakelijk.

Anderen voor je kind laten zorgen is lastig. Zeker als je kind nog zo heel kwetsbaar is ondanks zijn grote postuur. Bovendien zijn wij net als vele andere ouders zo vreselijk teleurgesteld op momenten dat we die zorg even los lieten, dat het ingewikkeld is  geworden om daar het volle vertrouwen in te hebben.

Wij hebben door schade en schande geleerd om voor iedere cm goede zorg en een beetje aandacht keihard te vechten. Elke dag weer opnieuw omdat elke verworvenheid dagelijks weer ter discussie staat en  afgenomen kan worden.

Gelukkig heb ik dit jaar geleerd dat ik het vertrouwen mag hebben in de medewerkers van “OnsHuis”, zij laten mij zien dat het kan en mag, langs de zijlijn staan. Toch blijf je dan zitten met een beetje een kater, een onbestendig en leeg gevoel: en nu?

Gelukkig belt dan de gemeente Apeldoorn. Niet om Bram welkom te heten als nieuwe bewoner in deze gemeente. Nee, om vast even terrein af te bakenen: wat heeft Bram nu aan hulpmiddelen, wij leveren goedkoop, adequaat is wegbezuinigd en alles zal wel dubbel zijn (al in het huis aanwezig) en wordt dus niet verstrekt, goede middag!!

Niet lang na dit gesprek gaat de telefoon weer: in opdracht van uw verzekeraar komen wij het luiergebruik van uw zoon inventariseren. Na een minder charmant gesprek heb ik het aantal te gebruiken luiers per dag vast kunnen pinnen op 3 stuks. Dat wordt heel krap, maar is beter dan de in eerste instantie geboden anderhalve luier per dag. Het is een overwinning, maar zo voelt het niet, da’s weer jammer!

Zo gaat de telefoon nog een paar keer en neem ik hem ook nog wat keren zelf ter hand of ik schrijf een mail. Voor je het weet is de dag weer voorbij. Heb ik ook nog ruzie gemaakt over medicatie of recepten, een onderdeel van de rolstoel dat er vanaf gebroken is, een leverancier die alleen maar belt als er verdiend kan worden, maar nooit thuis is als het stuk gaat. Toch maar weer eens een mail gewaagd aan PGB, AWBZ en indicaties, enz. enz.

Genoeg te doen om je af te leiden zou je denken. Klopt! Maar ook genoeg om juist een chagrijnig en leeg gevoel aan over te houden. Ik vind het dan ook moeilijk om dit alles naast me neer te leggen als die andere twee uit school komen. De één heeft een spreekbeurt die nu echt af moet en een hoop rekenwerk, de ander een topo toets. Aan mij de taak ze aan het werk te krijgen, ondanks de afkeer en het verzet. Ze willen ‘mèt de Lego’ en plannen maken voor een verjaardagsfeestje. Ze willen zelfs wel wandelen met de honden als het maar geen huiswerk is dat ze moeten doen!

En weet je nou wat zo lullig is? Ik snap het zo goed. Ze kunnen straks nog zo lang groot, volwassen en verstandig zijn. God mag weten wat zij op hun pad krijgen om te verstouwen. Laat ze toch lekker buiten hutten bouwen en binnen met de Lego spelen……..

Hij is weer terug!

Hij is er weer, PAPA!! 

Het is blijkbaar toch anders, een week Peru of gewoon een weekje Zwitserland. De kids zijn normaal nooit zo uitgelaten, veel verder dan een "Hay of Hallo" komt het meestal niet meer, maar nu wel. Alfred wordt heel enthousiast begroet!

Stiekem weet ik wel waarom, het was immers uitvoerig besproken door die twee: zou papa nu wel of niet wat leuks meenemen uit Peru. De kansen werden geschat op 50-50.
A Hij was er net met mama geweest en ze hadden toen ook al wat meegenomen
B Ik heb het heel vaak gevraagd, ik denk dat hij er wel aan denkt (aldus Joos)

Gelukkig gaat vrij vlot die koffer open. Een Peruaans voetbalshirt voor Max, 2 geknoopte armbandjes voor Joos en een voorraad Stevia voor 5 jaar voor mij (die arme schat heeft geen idee dat je dat hier ook gewoon in de super kan kopen, bovendien neem ik me voor me het maar niet aan te trekken: zoetstof!!). Maar er is meer. Nog twee pakketjes komen tevoorschijn. Gewikkeld in bubbelplastic.

Razendsnel maken die kleine vingertjes hun pakje open. Voor Max een door indianen vervaardigde en beschilderde uil. Hij is er oprecht blij mee. Die van Joos is iets groter en knal rood, mooi versierd met Inca schilderwerk.

Ik krijg hem onder mijn neus geduwd om hem (of liever haar) te bewonderen. Ik doe mijn best, maar voor dat ik op mijn tong kan bijten is ie er al uitgevlogen: Leuk zo'n mutsefluts..... Alfred en Joos kijken verschrikt naar het knalrode beeldje en we barsten in lachen uit. Foutje, niet gespot......

Aan Alfred even later de eer om uit te leggen waarom er in Peru beeldjes worden gemaakt met echte mutseflutsen er op!!!

Romeo & Julia

Josephine & Toneel, I say no more!!

Deze week in de krant:

Tussen de Schuifdeuren - Succesvolle toneelcursus van SCW

Er hadden zich maar liefst 26 kinderen aangemeld voor de door Wilma Makkink en Sociaal Cultureel Werk georganiseerde toneelcursus ‘Tussen de Schuifdeuren’. Met zoveel belangstelling kon in twee groepen worden gewerkt. Beide groepen hebben allerlei dramaopdrachten uitgevoerd en zich op geheel eigen wijze op ‘Romeo & Julia’ gestort. Na de zomervakantie start er weer een nieuwe toneelcursus.

Deelnemers aan de toneelcursus van SCW en Wilma Makkink. Romeo en Julia

De dramaopdrachten die de kinderen van de toneelcursus hebben uitgevoerd zijn improvisatie rond een thema, de emotiebus, tekstlezen en nepvechten.
De eerste groep heeft zich daarna op ‘Romeo en Julia’ gestort. ‘Ze hebben het klassieke verhaal in scènes gespeeld en er daarna een eigentijdse voorstelling van gemaakt in zes verschillende scènes met als hoogtepunt het gemaskerde bal en de beroemde balkonscene. Het publiek bestaande uit ouders, broertje en zussen, opa en oma en een juf van school genoot volop.
De tweede groep had de voorstelling wat anders uitgewerkt. Ook de balkonscene werd nagespeeld, met moderne taal. De emotiebus was prachtig om te zien. De buschauffeur en inzittenden van de bus passen de emotie aan als er iemand de bus in komt. Bijvoorbeeld, iemand komt lachend de bus in dan lacht iedereen. Heel hilarisch om te zien. Ook onderdelen van  theatersport werden ten tonele gebracht, bijvoorbeeld ‘Verboden te lachen’, waarbij een groep door improvisatie de andere groep aan het lachen probeert te brengen.  Het moordspel van de Lama’s werd met behulp van publiek uitgebeeld. Wie is de moordenaar, waar is het gebeurd en wat was het moordwapen? De kinderen beeldden prachtig uit, dat het op het toilet gebeurd was!
Anne Tasseron liep een maatschappelijke stage voor haar school in beide groepen. De cursussen werden gehouden bij TheaterErf ’t Walle aan de Ravensweerdsweg. Veel kinderen willen in augustus zich weer opgeven voor de toneelcursus.

Collecteweek 4 t/m 9 juni 2012

 

Gisteren hadden we weer een collectant aan de deur. Als collectanten aan de deur komen voel ik me altijd heel even geïrriteerd, als het "Het Epilepsiefonds" is helemaal. 

Mijn kind heeft epilepsie, al jaren en beter is het in de loop der jaren nooit geworden. Ook niet dankzij het Nederlands Epilepsie Fonds.…..

Eigenlijk ben ik natuurlijk stinkend jaloers en zou ik dolgraag willen dat er ook onderzoek gedaan zou worden naar een diagnose voor Bram en als we die dan hebben, onderzoek naar hoe we die vreselijke epilepsie kunnen stoppen. We weten dat als we die kunnen stoppen, Bram zich direct ontwikkelt en snel, dus wat let ze nog, aan de slag!! 

Als ik het voor het zeggen had bij het NEF, zou ik onderzoek willen laten doen naar de zorg voor uitbehandelde epilepsie patiënten met een onmeetbaar laag IQ, geen ontwikkelingsperspectief noch kans op een gelukkig leven. En naar de beste bejegening van patiënten en ouders van patiënten met zo'n uitzichtloze epilepsie. En naar een visie en een plan.

Hoe leer je behandelaars betrokken te blijven bij hun patiënten en het gezin en hoe leer je ouders zich niet terug te trekken uit de systemen? Hoe leer je leven en doorgaan met leven als je meest lieve kwetsbare en mooie bezit steeds blijft inleveren, niets kan en eigenlijk nooit heeft gekund, maar toch nu nog weer minder kan. Of hoe leer je ouders zich staande houden in een wereld waar iedereen om je heen door gaat met leven en niemand meer je verhaal hoort of snapt en je het ook op een goed moment maar niet meer vertelt, laat staan je echte gevoel nog toont. Of een onderzoek naar wat de impact van dit alles op het leven van de broertjes en zusjes is die ook in deze gezinnen opgroeien. Kinderen die hun ouders zien ploeteren met leven en dood vraagstukken, met het organiseren van de zorg dwars door het bureaucratisch doolhof en het behouden van hun baan. Broertjes en zusjes die veel moeten laten voor iemand die nog nooit enige interesse of herkenning heeft laten zien, zelfs niet als je een knuffel of een zoen geeft. Misschien komen er dan wel handvatten voor alle opvoeders en betrokkenen, die helpen om deze kinderen, ondanks alles, als evenwichtige mensen op te laten groeien. Hulp om een goede balans te vinden omdat ze veel te jong leren dat het leven niet alleen vooruit gaat, maar ook achteruit en dat dit niet alleen voor oma’s en opa’s geldt. Handvatten die niet gebaseerd zijn op verlies, want we hebben nog niets verloren.

Op het verlies wachten wij geduldig, wetende dat het elke dag zich plots kan aandienen. Soms schamen we ons dat we op het verlies gaan hopen, omdat we dromen dat het leven dan geen pijn meer doet.

Misschien gaan we dan uiteindelijk weer geloven in instanties die vragen of wij geld voor ze in willen zamelen van deur tot deur zodat ze ons beter kunnen ondersteunen en meer onderzoek kunnen doen.

Natuurlijk geef ik wel wat aan die collectanten. Die mensen met die bussen gaan wel op pad, van deur naar deur en krijgen heel vaak hele onaardige opmerkingen over zich heen. 

Soms vertellen ze me dat ze hopen er iets voor Bram mee te bereiken. Ik kan het dan niet over mijn hart verkrijgen om te zeggen wat ik denk en bedank ze hartelijk voor hun inzet en hoe mooi ik het vind dat ze aan Bram denken. 

Wie weet krabbelt het NEF zich ooit nog eens achter de oren en durven ze het aan om ook eens aan de zeer ernstig meervoudig en complex beschadigde epilepsie patiënten te denken als ze de budgetten verdelen....