Pinksteren thuis

Pinksteren kan best lekker zijn, een beetje hangen, beetje chillen.....

De support beurs 2012

-->

Vorig weekend ben ik met Bram en Max naar de Supportbeurs getogen. Van deze en geen had ik al vernomen dat hij een stuk kleiner zou zijn en inderdaad, hij was niet groot. Toch vond ik dat niet zo erg.

Max heeft genoten. Hij heeft overal op en in gezeten, naar olympische sporters en spellen gekeken, gadgets gescoord en als klap op de vuurpijl, in een donkervoort en formule 3(?) wagen gezeten, hij vond alles prachtig.

De foto die een fotograaf maakte, schijnen we nog te krijgen!

Ik vond het heel jammer om te constateren dat er van innovatie in de gehandicapten zorg niet echt spraken is en dan bedoel ik niet alleen niet in het MCG segment! Er zijn wel leuke dingen ontwikkeld, maar om nu te zeggen gut gut, dat is echt vernuftig en vernieuwend, nee.

Ook de innovatieprijs had dit jaar een hoog bejaard gehalte. Nu is de doelstelling van de prijs al discriminerend: De Support Innovatieprijs stimuleert innovatie en tracht ervoor te zorgen dat de hulpmiddelen, voor mensen met een lichamelijke handicap of een chronische aandoening, nog beter worden. Ik heb de indruk dat men niet door heeft dat men op deze wijze een groot assortiment gehandicapten met een door de gemeente/AWBZ redelijk gevulde portemonnee toch enigszins buitensluit.

Zo is het handig bij de meeste nominaties in ieder geval te beschikken over een IQ boven de 50 en het liefst boven de 85. De winnaars van de drie prijzen hebben het vast verdient. 
1. Bejaarden krijgen een auto-stop op hun rollator, jeh, niet meer van het stoepje rollen....
(een dergelijk systeem bestond volgens mij al, maar werd blijkbaar nog niet op de rollator toegepast). 
2. Met de iPad kunnen we nu het hele huis bedienen, van gordijnen openen tot de verwarming aanzetten. Lijkt mij top!!
(In mijn beleving werken we hier al aan sinds de eerste sciencefictionfilm en was dit ook al mogelijk, zij het dat de iPad nieuw is, maar toch echt een ontwerp van iemand anders). 
3. De laatste vind ik erg indrukwekkend. Het is een hoofdband die het mogelijk maakt het brein met een computer te laten communiceren. Technisch vernuftig, uiterlijk verlangt het nog wat aandacht (zoals zoveel op de beurs….oepsie..). Ik hoop dat het ooit in het basispakket komt, maar als je je realiseert dat een ja/nee knop al een fikse discussie oplevert en lang niet altijd resultaat, kun je je dat afvragen.

Ik heb gekeken naar kantelbare rolstoelen voor in het bos. Het is nog steeds droef gesteld helaas. Op het gebied van tilliften en tildoeken kan ik ook niet uit de voeten, wat een vooroorlogse ellende. Eigenlijk draait de discussie nog steeds om klips of lussen, we zijn niets opgeschoten. Als ik vraag of ze bredere douchbrancards maken kijken ze me wat wazig aan, rompers zijn niet mooier, maar wel duurder geworden en een gehandicapte dient nog steeds met houten draaiwiellen te spelen of dat nu leuk is of niet!

Nee, het enige dat ik echt verrassend vond was de nieuwe rolstoel van Maarten de Bruin die in samenwerking met Welzorg tot stand is gekomen, de Composeat. Niet omdat hij prachtig is, ook niet omdat hij van verbluffende originaliteit is, niet omdat hij geschikt zou zijn voor Bram, maar gewoon omdat de eeuwig truttige en altijd achter de feiten aan hobbelende Welzorg interesse in design laat zien en dat moet een voorbode zijn van betere tijden voor gehandicapten design, dat kan niet anders…….., toch?

.....maar tja, wij hebben altijd al een zwak voor Spijker gehad.....

Soms heb je gewoon je dag niet.....

-->
Wat fijn om te lezen dat je zoveel verder bent met de verwerking van Bram, kreeg ik te horen naar aanleiding van mijn vorige blogje.

Waarom denkt men zo, wat is dat toch? Verder dan wat dan? Wat is men nu weer aan het vergelijken? En waarom? Het was vast bedoeld als een heel lief compliment, maar ik weet niet wat ik er mee moet. Ik ben er al de hele dag door van slag. Er borrelt weer iets, maar ik weet nu al dat het heel kwetsend zal zijn als ik het laat vliegen en toch moet het er uit..........

Nu was ik al van slag. Ik heb nl. net te horen gekregen van de gemeente dat de tillift die ik 5 jaar geleden heb aangevraagd eindelijk gehonoreerd wordt en de op en af stapjes worden nu ook aangepakt! Jippy........, maar wat moet ik er nu nog mee, die jongen woont amper meer thuis. 5 jaar te laat! Wat heb ik lopen janken en vloeken uit pure frustratie en onmacht. Geen goed moment dus voor zo'n opmerking.

Het klopt hoor, dat ik me soms aan veel van die zogenaamde mede moeders erger. Er zijn er maar een paar die ik een beetje begrijp. Soms is het namelijk net of ik alleen maar blije moeders tegen kom. Moeders die het ook fijn vinden om uit te dragen hoe sterk, stoer en kordaat ze wel niet zijn. Kinderen krijgen en opvoeden is een feest en gehandicapte kinderen zijn nog leuker!

Gehandicapte kinderen laten je nl voelen waar het in het leven echt om gaat. Zij kennen het pure geluk waar wij een hoop van kunnen leren. Ze zijn sterk en bezitten de veerkracht om er telkens weer bovenop te krabbelen. Eigenlijk moeten we allemaal heel jaloers zijn op gehandicapten en hun families..............

Nou, aan m'n hoela, niet die van mij. Ik had het heerlijk gevonden als Bram gezond was geweest of geworden. Het lijkt me een feestje om een gewoon gezin te zijn en bovendien is Bram geen slapjanus omdat hij door de epi wel ernstig is beschadigd en niet heeft leren lopen, praten of naar het speciaal onderwijs kan. 

Ik heb een lief en mooi kind, dat is een feit. Hij heeft geen gedragsproblemen en loopt niet weg. Vallen doet hij alleen op het blad van zijn rolstoel en dat is allemaal best handig. Op een goed moment ging hij zo achteruit dat de confrontatie wel heel akelig werd. Bram wist toen zelf nog eens fijntjes te benadrukken hoe ellendig hij er eigenlijk voorstond en dat als je van niets nog iets afhaalt, er verdomd weinig over blijft!

Gelukkig gaat het momenteel eigenlijk op de schaal van Bram, erg goed. We mogen niet klagen en dat doen we dan ook beslist niet. Maar om nu te gaan zeggen dat we het eindelijk verwerkt hebben en daar zo gelukkig van worden, sorry maar dat lukt niet....

....over een lief klein LGS meisje

Tijdens mijn bezoek aan familie in Peru ontmoete ik een jonge man en zijn moeder. Ze dragen de zelfde achternaam als mijn moeder, zijn blonder dan ik, maar we kennen elkaar alleen uit verhalen. Het is een lieve moeder en een zachtmoedige zoon, net zo oud als ik ben.

We spreken Engels, dat gaat ons beiden beter af. Zijn moeder bracht ons bij elkaar, zijn dochter heeft nl. epilepsie, ook van een niet instelbare soort. Eerst het syndroom van West en nu Lennox G. of MIE. Hij vertelt over zijn dochtertje, 7 jaar en een snoepje, we kijken vertederd naar een fotootje op zijn telefoon.

Hij vertelt wat ze allemaal al hebben gedaan om de epilepsie te stoppen. Alle medicijnen die ze hebben geprobeerd en wat er nog over is omdat ze het niet zonder onttrekkingsaanvallen er af krijgen. Ze zijn overal geweest in Peru, Canada en Chili. Een ACTH kuur heeft ze ook gehad en ze krijgt nu hyperbare therapie. We praten over het ketogeen dieet, maar ze zijn bang. Ik wijs ze op het Spaanse deel van Mathews friends op de iPad en hoop dat ze daar toch gaan snuffelen. Iets zegt mij dat ze bij uitstek het keto typje is, het zou zonde zijn als ze het niet proberen.  Hij verteld me dat ze bang zijn voor haar groei en haar geestelijke ontwikkeling op het eenzijdige ketogene dieet. Hun huidige arts had het afgeraden omdat het zeer ongezond zou zijn. Ik merk dat hij hoopt ‘de’ oplossing van mij te horen.

Maar ondanks alle aanvallen doet het meisje het eigenlijk best heel goed. Met haar 7 jaar heeft zij een cognitieve leeftijd van +/- 4 jaar! Ze loopt , rent en danst. Ze praat niet, maar communiceert wel, is vrolijk en zingt haar eigen liedjes. Zo’n 20 keer per dag slaan de aanvallen toe, het waren er honderden en daar zijn ze dan ook blij mee. Ze bezeert zich vaak ook al heeft ze haar eigen ‘schaduw’ in de vorm van een verzorger die haar dag en nacht volgt en voor haar zorgt, maar een helm trekken ze niet. Hun mooie meisje met zo’n afschuwelijk lelijk ding…..

Hij vraagt ons hoe wij het redden, hoe wij het leven weer opgepakt hebben. Met het gezin, voor ons zelf, maar ook samen?

Ik ben blij dat Alfred eerst antwoord geeft en ik iets langer mag nadenken. Als het dan toch mijn beurt is, vertel ik hem eerlijk dat ik pas verder kon toen ik toe kon geven dat het me niet ging lukken om de epilepsie bij Bram te stoppen, nog te verminderen. Ik heb alles geprobeerd. Jaar in jaar uit gevochten tegen een monster dat steeds een stukje van hem en ons afpakte en niets wat ik deed hielp. Die periode was heel eenzaam. Niemand leek onze pijn te begrijpen en nog steeds…

Ik benadrukte snel dat ik onder de indruk ben van wat zijn dochtertje wel allemaal kan en dat opgeven in haar geval helemaal niet nodig is, maar toegeven dat ze gehandicapt is en blijft, misschien wel. Ze is wie ze is, met of zonder epilepsie en op dit moment is dat een prachtig, heel open, vrolijk meisje dat het heerlijk vindt om bij papa op schoot te zitten en met mama liedjes te zingen. Pas als je de realiteit onder ogen ziet komt er ruimte voor het echte vasthouden en echte genieten. Ze is nu nog klein en past nog precies op schoot in het kuiltje onder zijn arm.….

Hij barst in tranen uit en geeft toe dat de achterstand groter en groter wordt ook al doet ze het beter dan ooit tevoren op haar huidige mix van therapieën. Hij geeft toe dat hij er al heel lang bang voor is, maar ze zien het beiden als een falen. Ik weet zo goed wat hij bedoelt, maar ik weet ook dat als je dergelijke dingen los kan laten het toch makkelijker wordt.

Eigenlijk spreek ik best harde en rauwe woorden. Zijn moeder durfde niet en gelukkig maar! Iedereen denkt, maar niemand zegt, zo hoorde ik later. Eigenlijk ben ik een vreselijke trut en hij heeft het recht om voor altijd een hekel aan me te hebben, maar iemand moest het doen en dan maar liever iemand van ver en met een eigen verhaal. Tegen beter weten in hoop ik oprecht dat ik ongelijk zal krijgen. Maar hoe dan ook hoop ik dat zij nog vele jaren heerlijk bij hem op schoot zal kruipen.