Déjà vu

Nee, u moet vooral aan de bel blijven trekken en vertellen wat er niet goed gaat, daar kunnen wij alleen maar van leren! U heeft zoveel ervaring en u legt het zo helder uit. Een willekeurige zin die ik me herinner uit mijn gesprek met WMO en Welzorg naar aanleiding van mijn officiële klacht over de rolstoel van Bram afgelopen week. 

Ik blader wat terug en zie dat de aanvraag voor deze rolstoel al dateert uit april 2010. Ik vind briefwisselingen terug over de aanvraag van de vorige stoel, die dateren uit juli 2008, de echte stoel werd afgeleverd op 11 september 2009, hij was toen alweer aan de krappe kant, maar de energie was even op, dat weet ik nog.

De rolstoel daarvoor was een Mika. Deze hadden wij in de zomer van 2004 aangemeten en in het voorjaar van 2005 werd hij met tegenzin in gebruik genomen, we moesten toch wat en hij was al zo vaak terug gestuurd, het ging niet goed met Bram en ook niet met zijn rug en in de buggy paste hij niet meer.

Voor de Mikka hadden wij een Kiddo. Ik wist toen nog niets van rolstoelen, dus hoe de levering is gegaan, geen idee. Thuis zat Bram voornamelijk in de buggy, maar hij moest mee met het leerlingenvervoer en daarom had hij ook een rolstoel nodig, die kun je nl beter vastzetten. Verder waren we er nog steeds van overtuigd dat hij zou gaan lopen, hij kon immers tegen een muur blijven staan en met veel moeite en steun stapjes zetten aan de hand, dus verdiepen in die stoel had niet mijn interesse. Toon aangevend bij de Kiddo is echter wel dat op bijna iedere foto Bram een groot pitten hoefijzerkussen om zich heeft zitten. Ik denk niet dat dit was omdat hij er zo goed in zat!?

Bij iedere levering en iedere misstap heb ik aan de bel getrokken. Ik lees opbouwende kritiek, neersabelende kritiek, via via en rechtstreeks, met de handen in het haar en in tranen, heel rustig en beheerst. Ik zie dat ik het soms even een weekje liet liggen omdat ik de motor misschien echt even niet warm kon krijgen om op stoom te komen, of ik had de energie even voor iets anders nodig misschien.

Toen ik dit aanhaalde in ons gesprek van de week, kreeg ik terug van de Welzorg dat we niet moeten blijven hangen in het oude, want zo kom je nooit verder. We moeten samenwerken en die mogelijkheid wordt nu geboden, grijp die kans, alleen zo komen we vooruit.

Déjà vu met als grote verschil, ik wordt steeds ouder, grijzer en sneu-er en mijn gesprekspartners worden steeds jonger, enthousiaster en lijken vol goede wil!

Wat een zuur en verdrietig mens, zie ik ze denken. Wat verschrikkelijk toch al die boosheid, dat gebrek aan vertrouwen en al die negativiteit......?? 

Ik geef het gesprek gauw een positieve draai, Laat ze mijn beste en charmantste kant zien. Ik zie ze opfleuren, we schudden elkaar de hand en wensen vooral beterschap. We zien uw mail graag heel spoedig en beloven er iets mee te doen! zeggen ze nog bij de uitgang.

En daar zit ik nu achter mijn appeltje, blanco pagina voor mijn neus, oude mails die ik ooit al stuurde erbij. Waarom vind ik het zo erg om als oud, grijs en zuur gezien te worden, dat ben ik toch? Als ik dat nu leer toegeven, hoef ik in ieder geval niet meer van die stomme nutteloze mails te sturen!!!

for fun

I want to help the handicapped!

. . . according to the Charity Model of Disability

I organise social events for non-disabled people. This raises money to create jobs for non-disabled people. Then we provide some of the disabled people whom we think are deserving with jobs or the things that we think they need.

Weer een stap, vandaag is de schilder begonnen.
Een kleine impressie van het huis!

Verzet

Zo is mijn leven, veel verzet en weerstand. Over het algemeen kan ik me verzetten tegen het melancholisch gevoel dat ik sinds het eerste epileptisch insult van Bram met me meedraag. Gezinnen met gezonde kinderen begrijpen dit misschien niet, anderen weer wel, of ook niet, maakt niet uit, dat doet er niet toe. Feit blijft dat ik graag zo nu en dan daar even aan toegeef. 

Alfred en ik proberen elkaar te behoeden dat het niet de boventoon gaat voeren, andere moeders en ik weten elkaar ook gelukkig altijd weer aan het lachen te krijgen, maar aanwezig is het altijd en soms een beetje meer, zoals vandaag.

Gisteren was het Blue monday (had nergens last van), maar vandaag is het bij mij hoogwater!!

Bij hoog water staan de dijken op doorbreken en lijkt het leven wel een kolkende rivier en ik maar zwemmen. Ik ben dan boos op alles en op iedereen. Soms maak ik slachtoffers, maar ik heb geleerd me in te houden naar mijn meest dierbaren. Gevolg is wel dat anderen daardoor de volle laag krijgen. Heelvaak (maar beslist niet altijd) kunnen mijn slachtoffers er helemaal niets aan doen, maar ik dender door, meegenomen door het water, de kolkende massa, hopend spoedig weer vaste grond te voelen onder mijn voeten........

Klinkt mooi hè en ook lekker dramatisch! Mensen die mij kennen weten dat ik nu ga lachen, een grap maak en snel terug kom tot de orde van de dag. Mensen die mij echt goed kennen weten nog een heleboel meer :)

Gisteren, een prachtige zonsondergang!

effe buurten

Bram is een middag gaan buurten in het huis. Bij binnenkomst werd hij hartelijk ontvangen door Wiessje die ons er fijntjes op wees dat Bram wellicht een schone luier nodig had (gelukkig was dat niet zo), Cecile die Bram hartelijk toe lachte en grote Bram die erg geïnteresseerd was in wat er allemaal onder kleine Bram zijn shirt te zien was. Joris heeft mij zijn prachtige nieuwe kamer laten zien en Renee en Judith keken heel beslist van een afstandje naar al dat drukke gedoe!

Bram voelde zich zo thuis dat hij na binnenkomst eerst maar eens een 

uiltje knapte tot grote teleurstelling van Wiess!

Dat komt wel goed tussen al die jongelui, maar dan moet ma wel aanpoten. Kamer moet behangen en gesaust, WMO Apeldoorn moet worden aangeschreven, bed moet besteld via reva arts, kledingkast moet worden gekocht en opgebouwd, vervoer van en naar 't Lantaarntje moet nog rondkomen, heel misschien zijn er dan nog wat centjes over voor wat accessoires, maar dat is van latere zorg, ik zal al zo blij zijn als de basis rond komt en er staat.

Maar bovenal en meest belangrijk, hoop ik toch echt snel meer te horen uit Den Haag!?

We mogen weer aan de bak!

De kerstvakantie was heerlijk! Kids lekker gespeeld, de hele kamer staat vol Playmobil. Goed excuus om niet te ruimen of te poetsen;o) Het is een groot Playmobil land geworden waar iedereen mag wonen........ Ook ik heb er heerlijk vertoefd in dat land. Jammer dat het morgen alweer Maandag is, back to reality!