Een geweldig fietsenrek

Waren Joos en Max vroeger nog heel trots op hun broer, ik merk dat ze het lastiger gaan vinden. Zo wilde ze vroeger graag dat ik ze van school kwam halen met Bram. Parmantig werd er dan rondgestapt over het plein, net de rattenvanger van Hamelen, hele slingers kinderen er achter aan. Zodra ze stilstaan, duizend en één vragen. Mijn kinderen genoten zichtbaar van alle aandacht en Bram vindt het altijd wel best, als er maar beweging in zit!

Tegenwoordig is het anders. Zeiden ze vroeger vol trots: “mam, ze kijken naar ons” zo zeggen ze nu met een beetje gesmoorde stem: ”mam, ze kijken naar ons”. Zelfde zin, hele andere inhoud.

Eerlijk is eerlijk, gisteren had ik het ook even. Toen Bram jong was en zijn gebit door alle medicatie en appelsap voor onze ogen weg brokkelde gingen wij helemaal in Amsterdam naar de kindertandarts. Onder narcose is daar zijn gebitje opgeleukt met melk-stift-tandjes en andere kronen. Fijn voor de aanblik en een garantie dat zijn gebit niet de trigger kon zijn van de epilepsie door bv pijn. De grote mensen tanden van Bram vervingen één voor één zijn aangedane melkgebit. De bezoeken aan de tandarts werden minder en minder, tot ik me deze maand opeens schuldig voelde en maar eens een afspraak heb gemaakt bij ons in de buurt, bij onze eigen tandarts.

We moesten even wachten in de wachtruimte. Die zat behoorlijk vol met zowel kinderen voor de tandarts als wel kinderen voor een bezoek aan de orthodontist. We werden goed bekeken. Je kon iedereen horen denken en mispelen, Bram deed ook wel erg zijn best om op te vallen met al zijn lawaai. Hij had er echt zin in die dag. Ik was gaan zitten aan de orthodontie kant en Bram zijn smile deed vermoeden dat we daar goed zaten!

Het is grappig en gênant tegelijkertijd dat ouders met de ogen op steeltjes hun kinderen aanspreken op het feit dat ze kijken en vragen stellen.

Kijk, staar, zeg, vraag, doe, maar niet alsof please!

Bram had geen gaatjes, gezond roze tandvlees en was helemaal bij met wisselen! Complimenten voor het poetsen van een verbaasde tandarts. Nou, die complimenten verdien ik niet. Zeker, we poetsen, maar of dat nou zo goed gebeurt......Ik was net zo verbaasd als hij.

Esthetisch misschien wat jammer, maar lang leve het kwijlen, dat houd namelijk de ph precies goed in zijn mond en een goed fietsenrek doet ook wonderen!

 

 

Verschrikkelijk ENG neefje.....

Was de familie DonaldDuck nu maar eerder uit de kast gekomen, dan hadden die kunnen bijdragen aan de opvoeding van dit jongetje!

Lees: http://marilou.weblog.nl/2011/10/24/verschrikkelijk-eng-mens-22-oktober-2011-2/

Pensions

Bram gaat nu alweer een tijdje naar zijn pension als we op vakantie gaan. Het is echt wel even wennen en je hoopt dat hij het goed heeft, vertellen kan hij het helaas niet.

Dit keer moesten de honden ook naar het pension. Onze trouwe oppassen konden niet en we wilden toch weg.

Ik zag er als een berg tegen op. Voor mijn gevoel zijn Wynton en Beady nu net echt een beetje ingeburgerd in de Villa Vega. Beady wordt bij elke pil die ze krijgt brutaler en enthousiaster en Wynton wordt steeds socialer en gaat meer en meer echt op ons letten.

Toen de honden net in Nederland waren, liep Wynton voorop en Beady sjokte er een beetje als eeyore achteraan, aan ieder grassprietje ruikend en altijd op zoek naar iets lekkers. Al vrij snel durfde ik het aan haar los te laten lopen. Wynton daar en tegen ging de eerste keer dat ie los was er als een speer vandoor, dus daar was ik wat afwachtender. Ook buiten in de tuin, moest ik hemel en aarde verzetten om die hond binnen te krijgen. Uren kon hij bij het huis zitten turen naar van alles en iedereen.

Nu zijn de rollen een beetje omgedraaid, Beady moet vast buiten het hek. Als ze niet aan de lijn zit, gaat ze er binnen een minuut als een gek vandoor achter haar neus aan. Trek gerust 3 kwartier tot 1 1/2 uur uit, komen doet madam pas als zij er zelf genoeg van heeft. De eens zo belangrijke brokjes, zelfs de aller lekkerste, zijn niet meer interessant. Tot twee keer toe heeft ze de tuin van een landgoed hier aan het einde van de straat van voor naar achteren, kriskras en weer terug afgezocht naar een poes, haas, konijn, hert, what ever, het rook lekker en ze deed het met veel bombarie, als een echte hound en dit doet ze met de rest van het bos ook. Beady moet dus vast!

 Wynton daar en tegen loopt nu helemaal los! Hij loopt soms wel een ommetje en is dan helemaal uit ’t zicht, maar een keertje fluiten en daar is meneer weer! Ik ben echt trots op ons, hij houd mij echt in de gaten en ik natuurlijk hem!

Dus tja, ik zag er tegen op. Helemaal niet nodig zo blijkt nu. Het is allemaal uitstekend gegaan. Kleinschalig, geen betonnen hokken, geen ijzeren hekken, allemaal gewoon gezellig bij elkaar bij de potkachel. In en uit lopen wanneer ze willen en heerlijk ravotten tot ze er bij neervallen.

Beady en Wynton waren blij ons te zien, maar heel even want ze waren het hek nog niet uit of ze denderden al over de tegenover gelegen voetbalvelden (waar gespeeld werd) Beady luid gillend, achter een poes aan..... Wynton kwam weer snel terug, Beady hebben we moeten halen :o)  

We zijn weer compleet en niets veranderd, gelukkig!

Herfstvakantie 2011

Onze PGB-er is altijd vrij in de kindervakanties. Juist daarom was het nieuwe PGB met ruime logeermogelijkheid zo’n grote wens voor ons. Een vakantie is nl voor ons altijd een hoop passen, meten en regelen of een saaie bedoening voor Joos en Max en aanpoten voor mam’s.

Het was nog steeds passen en meten, maar we zijn weg geweest. Naar Zwitserland! We hebben Alfred zijn wereld eens wat beter bekeken. Gegeten in zijn favoriete restaurantjes, geslapen in zijn appartement dat een stuk gezelliger is geworden en rondgetoerd door de bergen. Wat is het daar mooi!

De boot, de trein, de gondel, wandelen en klimmen, grauwweer, sneeuw en zonneschijn, allemaal op de zelfde dag. Net de mooiste modelspoorbaanwereld waar we heel even in mochten stappen, een sprookje!

Donderdag werd ik opeens heel hard wakker geschud uit mijn mooie droom. Ik had al een tweede bezoek aan een vriendinnetje af moeten zeggen wat ik heel jammer vond, maar niet anders, toen ik staand in misschien wel de mooiste speelgoedwinkel van Europa werd gebeld: Het wordt al wat laat en de nieuwe kinderen zijn er al, wanneer komen jullie Bram nou ophalen?

Ik verzeker jullie, je strot wordt dicht geknepen op dat moment. De droom spat uit elkaar en de realiteit komt heel hard binnen. Een miscommunicatie en een foutje in de planning, we zaten beiden op een verkeerd spoor. 

Gelukkig is alles goed gekomen, Bram kon nog een nachtje blijven, een vriendin heeft hem de volgende dag opgehaald en wij zijn ’s nachts per direct terug gereden naar Nederland.

Gelukkig komt na regen altijd weer zonneschijn......

De uitdaging!

We hebben de passing op het KDC gehad. Conclusie: De huidige stoel van Bram is een drama, een aanfluiting, een RAMP!!!

Gelukkig had de orthesebouwer wel al zijn apparatuur meegenomen en is er direct een nieuwe afdruk gemaakt van de rug van Bram, wat wordt mijn mannetje krom....triest.

Ook het onderstel voldoet helaas niet meer. Een zwarte dag voor mij. Bram zal het een biet zijn waar hij in zit. Meest belangrijk is natuurlijk dat hij goed zit, dat staat buiten kijf, maar mijn oog wil ook wat.

Waarom is het toch niet mogelijk om esthetisch verantwoorde rolstoelen te maken voor MCG kinderen. In rolstoelenland heeft zich een ware revolutie voltrokken, zielige stoelen hebben zich ontwikkeld tot hippe, state of the art hightech, vernuftige ontwerpen, maar niet voor de Brammen tot mijn spijt. Zo beperkt als hij is, is ook de ontwikkeling van de rolstoel voor MCG-ers.

We laten ons niet uit het veld slaan, nee, we gaan aan de slag. Zie hier onze uitdaging, mijn nieuwe project:

The discussion has taken place. Conclusion: Bram's current chair is a DISASTER!!

Thank god the chair builder brought his equipment and took a mould there and then. His back is getting so crooked, poor thing.

His chair is fitted on wheels and my fear was not for nothing, we will need a new set of wheels as well. Most important is obviously Bram's comfort, but my eyes too want something nice to look at, I'm sorry to admit.

Why is it so impossible to make an aesthetically nice chair for people like Bram? Wheelchairs have become such state of the art, high tech and cool rides over the years, why not for the severely handicapped?

But we don't just give up, no, I see it as a challenge to make 'nothing' look like 'something' 

To be continued......

Herfst

Herfst, het mais is er af, we kunnen weer wegkijken!! Per direct werden we getrakteerd op een lucht spektakel.......

over rolstoelen en zo....

………om er voor te zorgen dat de rolstoel waar Bram nu in zit, aangepast wordt aan zijn lengte....

Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder melde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar, duidelijk lijkt mij! Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder……..

Zo maar een paar zinnen die ik op 3 november 2010 schreef. Ik weet nog dat ik toen zo boos was omdat de aanvraag er in juni al uitgegaan was.

Vandaag gaan we weer naar het Lantaarntje voor de rolstoel. Om hem op te leveren? Nee, was het maar zo. Een passing dan? Nee ook niet. Een mal maken van zijn rug dan? Nee, ook dat niet! Wat dan wel?

Nou, we gaan bespreken waar het aan ligt dat de orthese die Bram nu heeft niet goed is, om vervolgens tot een afspraak te komen om een mal te maken van zijn rug, zodat we een nieuwe stoel kunnen maken…..

In November schreef ik dat 8 verschillende mensen hier over aan het nadenken waren. Dit keer zijn het er geen 8, maar 4. Toch staan we op precies het zelfde punt als een jaar geleden. Toen hoopte ik nog in maart 2011 een nieuwe stoel voor Bram te hebben. Zullen we maart 2012 halen?

Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it. 

..... to make sure that Bram’s current wheelchair will be adapted to his length.....

Bram has been growing explosively, so I have been telling quite a few times now. One consequences of this fact is that his wheelchair becomes to small. Obvious I would say......

Just a few lines I wrote on November 2010. I remember being angry because the paper to apply for a new wheelchair went out in june.

Well, today we will meet again at the daycare centre to discus what should be done with Bram’s wheelchair in order to make an appointment to make a mould of his back so a chair can be made.....

In November 2010 I wrote that 8 people were thinking and working on his chair. This time it will be 4. Never the lees a year later we are at exactly the same spot as we were a year ago. Back then I hoped we would have a suitable chair for Bram the coming march. Who knows, may be we will have a chair in March 2012??

Ali B(ram)

Jongelui willen, zo heeft men al jaren geleden bedacht, in het land van zorg en orthopedagoog, hangen en naar leeftijdadequate muziek luisteren. Het is helemaal hip om op een dagcentrum een hangplek te hebben waar het repertoire van radio 3 gedraaid wordt en MTV aanstaat. 

Al jaren bezoekt Bram ’t Lantaarntje en ondanks up’s en down’s, naar tevredenheid. Groot struikelbrok is wel telkens weer het vinden van een goede groep en een individueel plan voor Bram dat ook nog past in de setting en de budgetten van het dagcentrum. Bram is inmiddels 12 en ernstig meervoudig beperkt. De MCG groep waar Bram qua leeftijd, cognitieve ontwikkeling en zorgvraag zou moeten zitten, is een groep die weinig uitdaging bied voor Bram. Het gros van de kinderen in die groep begrijpt vele malen meer dan onze Bram ondanks al hun beperkingen, toch past Bram hier niet goed tussen, want  de groep is erg rustig en prikkelarm om de cliënten een groot gevoel van geborgenheid en welbehagen te bieden. Zet Bram in deze groep en hij gaat slapen. Wat er gezegd en gedaan wordt, gaat volledig langs hem heen en er is niet genoeg reuring om hem wakker te houden of uit te dagen.

  

De groep waar hij nu vertoeft is een groep jonge kinderen die cognitief en fysiek wel uitgedaagd kunnen worden. Bram snapt ook hier niets van, maar het is er lekker druk en rumoerig, altijd wel iemand die hem port of aan hem trekt en zo blijft onze Bram een beetje bij de les. Voor de ouders van nieuwe kinderen op deze groep zal het niet makkelijk zijn om zo’n grote vent tussen al die guppen te zien, maar ik ben blij dat de groepsbegeleiding het tot op heden nog ziet zitten.

Toch baart het me zorgen. De maximale leeftijd van kinderen die op het Lantaarntje kunnen worden opgevangen is weliswaar 18 jaar, maar ik weet niet of mijn bullebak wel zolang kan blijven. Het verschil tussen een 2-6 jarige en Bram zal alleen nog maar groter en groter worden, dus welke groep ligt er voor hem in het verschiet. Ondanks alle moeite die men doet om Bram een leuke dag te bezorgen, makkelijker wordt het niet, dat merk ik thuis ook.

Met die reden doe ik zo nu en dan een rondje internet om eens te kijken wat er zoal aangeboden wordt in de regio voor de oudere Brammen. Tussen de 12 en 18, zo lees ik, komt er een omslag. We spreken niet meer over kinderen, maar over pubers en/of jong volwassenen en die stellen weer hele andere eisen aan het leven.

Dat van die pubers is beslist een feit, maar jongvolwassenen, andere eisen....?

Zo zegt men bv: Jongeren met (ernstige) beperkingen willen en kunnen zelf invloed uitoefenen op hun omgeving en op die manier vorm geven aan hun leven. 

Ja ja, dat wist u niet hè? Nou, ik zal het maar verklappen, ik ook niet!! Het aanbod van de zorgleverancier die deze slogan voert: 

MCG JONGEREN VAN 12 - 27 JAAR: Er zijn meerdere groepen; iedere groep heeft haar eigen gevarieerd activiteitenprogramma. 's Morgens wordt er gezamenlijk koffie of thee gedronken. Daarna start het activiteitenprogramma. Er wordt gewerkt met een rooster waarop staat aan welke activiteiten de cliënt deelneemt. Voorbeelden van activiteiten waaraan cliënten kunnen deelnemen zijn o.a. arbeidsmatige activiteiten zoals folders vouwen, doosjes inpakken, spijkerclips maken; ontwikkelingsactiviteiten zoals een spel doen, puzzelen, lezen, computeren; creatieve activiteiten zoals handwerken, tekenen, schilderen, kleien; bewegingsactiviteiten, waaronder gym en zwemmen; muziekactiviteiten zoals zingen, muziek maken en ontspanningsactiviteiten bijvoorbeeld een video kijken, muziek luisteren.

Welgeteld 3 activiteiten waar Bram aan mee zou kunnen doen. Zwemmen zet ik er tegen beter weten bij want ondanks dat Bram het heerlijk vindt, kan dat alleen met 1 op 1 begeleiding. Maar een repeat-knop voor CD en DVD zullen ze toch wel hebben?!!

Ik ben heel benieuwd wat het gaat worden daar bij die hangplek. ‘Fright night ‘ of ‘De bende van Oss’? De nieuwste van Bruno Mars of zijn Lazy song. Ali B in duet met Lenny Kuhr misschien?

Ik wordt nu toch wel nieuwsgierig......... 

Please take into account I am not English. This translation is just an attempt. Several of  the people who find my Blog are disappointed that they are unable to read it.

.....Youngsters want to hangout, that’s what they’ve been telling us these years, in the land of care and orthopedists, hang out and listen to age-adequate music. It is entirely hot to have a special space in the daycare centre where the youth can listen to the repertoire of radio 3 and where MTV is on the tv.

For years Bram has been visiting the daycare center of ‘t Lantaarntje and in spite of up’s and down’s, to our satisfaction. The one problem we keep on having to face is however finding a good group and individual program for him that is appropriate but still fits in the setting and the budgets of the day centre.

Bram is a severely handicapped 12-year-old boy. The MCG (multiple complexly handicapped) group which on paper would be most appropriate for Bram with regards to his age, cognitive development and the care he needs, is a group, which offers little challenge for Bram. Even though most of the kids in that group understand a lot more than our Bram in spite of all their handicaps, this group is not appropriate for him. It is to calm, to passive. Bram would only sleep in this environment.

The group where he is in now, is a group of very young children who cognitively and physically are much more capable than Bram. Even though Bram does not have a clue what they are on about, the noise and activity in the group, keep him awake and we see that he enjoys it.

For the parents of new children in this group it will not be easy to see such a large and damaged lad amongst all these little ones, but I am glad that the teachers have not seen a problem with this so far.

Never the less, it makes me worry. The maximum age for children who attend ‘t Lantaarntje are max. aged 18, but I’m not sure if my big-little man will be able to stay that long. The difference between 2-6 year old and Bram will only get bigger. In spite of everybody’s effort it does not get any easier to create a fulfilling day for Bram, we also find this at home. With that on my mind, I tour the Internet every now and then in search of appropriate and fulfilling daycare for the older ‘Bram’s’.

Between 12 and 18, thus I read, there comes a turning point in the development of our kids. What they want and need becomes very different, so they say. The child becomes an adolescent; a young adult and thus requires a complete different approach to his requirements for living. That Bram has become an adolescent is a fact taking the transformation in his appearance and body in to account, but young adult, other requirements for living….? Often I read on the sites of caregivers: Young people with (serious) physical and mental restrictions can and want to influence their own life and future.

Yes, it is a shock, isn’t it? Well, I will be totally honest; it comes as a shock to me too!!!

So they got my attention, what do they offer my 12-year-old adolescent who is a 2-month-old baby in his mind:

YOUNG (MCG) PEOPLE OF 12 - 27 YEARS: We have several groups; every group has its own varied activity program. In the morning we all drink coffee or tea and then the activity program starts. We work with schedules on which we display the program for each youngster. Examples of activities which customers can take part at could be labor type of activities such as folding folders, wrapping up cases, making bolds or nails; Developmental activities such as playing a game, making a puzzle, just some reading, or computing; Creative activities such as hand work, painting signs, working with clay; Workout activities such as swimming or a game of soccer; and last but not least, Music activities such as singing, playing musical instruments and entertainment activities for example watching a video and listening to music.

There are 3 activities Bram could take part at. The swimming which he loves, does mean though that Bram needs someone to help him, otherwise he would drown, I’m not sure they have taken that into account. But a repeat-button on the CD or DVD player shouldn’t be that difficult, now should it?  It makes me very curious what Bram would choose while hanging out, `Fright night `or `Star Wars’; the newest song of Bruno Mars or his Lazy song; Ali B in a duet with Lenny Kuhr perhaps? It is starting to make me very curious what he would choose .........